李利

一、美國家庭照顧者社會支持體系

喘息服務(wù)（respite care）是指由志愿者到醫(yī)院為患者提供臨時護(hù)理，使患者家屬得以暫時休息的一種服務(wù)模式。該模式目的是給家庭照顧者提供一點“喘息”的時間，以防止其產(chǎn)生情緒上和生理上的疲勞。當(dāng)前，在大多數(shù)發(fā)達(dá)國家，喘息服務(wù)已作為一種有效的支持模式而被特殊兒童家庭照顧者充分接受和認(rèn)可，并迅速發(fā)展。

為了提高特殊兒童及其家庭的生活品質(zhì)，1981年美國政府制定了以家庭照顧者為對象的政策——喘息服務(wù)。1990年，由于長期照顧特殊兒童的家庭照顧者身心狀況極具惡化并無法得到緩解，美國通過立法，確定以社區(qū)為中心大力推行喘息服務(wù)。1993年制定的《親屬及醫(yī)療休假法案》中明確規(guī)定，為特殊兒童家庭照顧者提供一定的經(jīng)濟(jì)補(bǔ)償。接著又在2006年頒布了《喘息服務(wù)行動法案》，該法案規(guī)定，由國家提供喘息服務(wù)所需的資金，以幫助家庭照顧者獲得暫時的替代照顧，包括家庭日間照顧、由專業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)提供的臨時性或緊急的夜間照顧服務(wù)及護(hù)理機(jī)構(gòu)的間歇性照顧。美國約有4000個非營利機(jī)構(gòu)為特殊兒童及其家庭照顧者提供日間照顧服務(wù)，包括照顧、看護(hù)、咨詢、康復(fù)及其他社會服務(wù)。其中，已經(jīng)有5000萬家庭照顧者從美國最大的非營利組織——美國家庭護(hù)理協(xié)會（NFCA）獲得了相應(yīng)的支持和服務(wù)。

美國喘息服務(wù)的項目種類繁多，根據(jù)特殊兒童的身體狀況和家庭照顧者的自身狀況等一系列評估結(jié)果制訂服務(wù)計劃。項目內(nèi)容包括個人照顧（陪護(hù)、康復(fù)訓(xùn)練、個訓(xùn)計劃以及娛樂活動等）、護(hù)理服務(wù)（以照顧特殊兒童身體健康為主）、住宿服務(wù)（定時或長期提供）、接送、購物、陪同玩耍、日間照顧等。

近年來，美國特殊兒童家庭喘息服務(wù)模式不斷發(fā)展完善，原因如下：①完備的立法體系為特殊兒童及其家庭照顧者提供了法律上的支持和保護(hù)；②服務(wù)網(wǎng)絡(luò)化和全面性強(qiáng)，除了政府，相關(guān)部門充分利用民間組織為特殊兒童及其家庭照顧者提供全方位的服務(wù)；③資源整合度高，整合了以資金為主、服務(wù)機(jī)構(gòu)及專業(yè)人士等喘息服務(wù)所需的所有資源，從而為家庭照顧者社會支持網(wǎng)絡(luò)的全面展開保駕護(hù)航。

二、啟示

鑒于美國“家庭照顧者社會支持體系”之完備，我國特殊兒童家庭喘息服務(wù)還有很長一段路要走。

（1）改變傳統(tǒng)觀念，提供優(yōu)質(zhì)的喘息服務(wù)項目。我國殘疾人基數(shù)大、數(shù)量多，長期家庭照顧者的壓力巨大，必須為其提供一定的外部支持。借鑒國外的喘息服務(wù)經(jīng)驗，開展適合我國國情的喘息服務(wù)項目，為照顧者提供多方面的支持，才能更好地促進(jìn)殘疾兒童健康成長。

（2）完善特殊教育立法，加大對喘息服務(wù)的財政支持。在過去的50年間，美國不斷地修正喘息服務(wù)的立法內(nèi)容，才使得喘息服務(wù)不斷發(fā)展完善。隨著我國殘疾人口的逐年增多，應(yīng)盡快完善相關(guān)法律法規(guī)，特別是在喘息服務(wù)的具體內(nèi)容上應(yīng)盡快制定適合我國國情的喘息服務(wù)法，對需要照顧的特殊兒童設(shè)立照顧等級制度及相應(yīng)的保障體系，加大政府資金投入，建立各項補(bǔ)償機(jī)制，使喘息服務(wù)能夠順利展開。

（3）加強(qiáng)喘息服務(wù)人士的專業(yè)隊伍建設(shè)，建立完善的資格認(rèn)證體系?？山梃b美國喘息服務(wù)的成功做法，以專業(yè)喘息服務(wù)提供者為依托，建立一支專業(yè)化的人才隊伍。喘息服務(wù)提供者不僅要掌握一般特殊教育教師所需的專業(yè)知識，還必須具備專業(yè)的康復(fù)知識和技能。國家也需建立一套完善的喘息服務(wù)專業(yè)人員培訓(xùn)和資格認(rèn)證的制度，建立國家范圍內(nèi)嚴(yán)格的資格考試體系，使喘息服務(wù)提供者與特殊兒童家庭都能安心地享受喘息服務(wù)。

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