□王貞虎

亞斯伯格癥兒童家庭的心理調(diào)適

□王貞虎

一個亞斯伯格特質的孩子在家庭中出現(xiàn)，既是得到，也是學到。當我們把亞斯伯格看成一個我們不想要的東西，可能正剝奪生命中最好的甜美果實。

亞斯伯格綜合征是神經(jīng)發(fā)展障礙的一種，可歸類為孤獨譜系障礙其中一類。在外界一般被認為是“沒有智能障礙的自閉癥”。在精神病學常用的美國心理學會的診斷基準當中，則稱之為亞斯伯格障礙。其重要特征是社交困難，伴隨著興趣狹隘及重復特定行為，但相較于其他泛自閉癥障礙，仍相對保有語言及認知發(fā)展。

“亞斯伯格癥”是近幾年才漸漸被提起的一種神經(jīng)生理因素造成的障礙，這種障礙將會廣泛的影響到孩子的行為、認知能力、社會互動等各個層面。雖然如此，透過社交技巧等長時間持續(xù)教導，孩子還是可以漸漸學會與累積社交技能。

用愛心與耐心陪伴孩子成長在這段過程中，孩子非常需要父母用愛心與耐心陪伴他成長。從身為亞斯伯格家長那一刻起，父母必須在不斷的混亂中自我調(diào)適，穩(wěn)住自己，重新看待孩子的各種能力，重新學習如何教導孩子，并且分析自己的需求，檢視手中握有哪些資源，想想如何做對孩子與家庭最有幫助。

悲傷調(diào)適的五個階段——否認、憤怒、討價還價、沮喪、接納，幾乎是每個家長在孩子確診后必經(jīng)的過程。其實，家長可以給自己一個承諾，允許自己停留在悲傷的谷底一陣子，也要記住問問自己準備在谷底待多久才走出來。過程中，要常常提醒自己，孩子的教育是長期的，偶爾的挫折卻是一時的。不妨多聽一些專家學者與家長的分享，了解國內(nèi)外還是有不少教養(yǎng)成功的例子，減輕一些壓力，不被眼前的狀態(tài)困住。

患亞斯伯格癥的兒童在語言發(fā)展與智商方面，可能與正常兒童完全相同，因此，容易造成一種隱性的遮蔽。在大人眼中，孩子某些看似好笑或生氣的行為，其實就是他不懂和沒有學會的地方。這些不容易看出來的困難，往往被忽略，甚至延宕了治療及早期教育的時機。如果沒有長期的教導，誤以為亞斯伯格癥兒童長大后自然會變好，等孩子的年齡逐漸增加，行為、情緒、社交互動頻頻出現(xiàn)問題時，才驚覺事態(tài)嚴重，尋求醫(yī)療協(xié)助，就錯失了一些寶貴的時機，實在可惜。

在孩子剛診斷的初期，父母難免會有許多擔心，如果能對亞斯柏格孩子所涉及的發(fā)展、就學、就業(yè)等各個層面有較多認識，這些焦慮可以降低很多。例如，多參加特教研習，學習如何教導亞斯伯格孩子的方法。孩子的問題有其復雜度，很難單獨用一兩種方式來解決所有的問題，用對策略可以避免在教導孩子時經(jīng)常遭遇挫折，這些學習也需要慢慢累積，不要急于一時學會，給自己帶來更多壓力。

家長間的經(jīng)驗分享，也是重要的情緒支持和資訊來源。積極尋求醫(yī)療、教育上的協(xié)助，從孩子未來就學、就業(yè)的觀點來考量孩子有哪些要學習的技巧和能力，都能通過積極的經(jīng)驗交流，得到幫助。

家長須照顧好自己的身心

照顧孩子同時，家長也要記住照顧自己。照顧孩子是長期的事，在求好心切之下，容易將所有焦點集中在孩子身上，特別在孩子初期被診斷時，對很多癥狀的了解與教導方向，家長尚在摸索中，孩子的情緒與行為常讓父母隨時處于“備戰(zhàn)”狀態(tài)，無法松懈，容易忽略自我照顧與適度的喘息。

照顧孩子耗掉的精力，需要及時補充回來，才不致于在長期教養(yǎng)過程中，顯得后繼無力。如何保持精力，以下提供幾個簡單且實際的做法：多休息、散步、固定的運動，每晚睡前做十分鐘深呼吸，參加情緒放松課程，培養(yǎng)多一點休閑及興趣，每日有一段完全屬于自己的時間為自己做一點“好事”?？傊改敢脼樽约簝潴w力與精神。

孩子診斷為亞斯伯格癥之后，除了多了一個診斷名稱外，孩子依舊保有他自己；亞斯伯格癥不是孩子的一切，正向看待孩子癥狀，才不會因為一個診斷名稱而壓縮他應有的潛能與發(fā)展。和孩子的癥狀相比，親子關系永遠是最重要的。

家庭成員的需求要能滿足：包括配偶、孩子的兄弟姐妹以及自己的需求，都要注意是否平均獲得滿足，否則一個家庭會失去平衡點。以“媽媽”的角色來說，她的生命不是只有亞斯伯格孩子，還有自己的先生、父母、其他子女，要避免將生活所有重心擺在一個孩子身上。

對家人來說，運動與休閑是調(diào)適生活壓力最好的方法。對孩子而言，從小建立運動休閑的習慣，有助于孩子穩(wěn)定情緒，抒發(fā)壓力，得到放松。

一般人并非沒有意愿和身心障礙者互動，有時是因為不知該如何互動，更遑論亞斯柏格癥是不易看出來的隱性障礙，父母通常也是通過學習與觀察，才慢慢了解孩子問題行為與困難處。因此，當別人不了解或誤解亞斯柏格孩子時，父母最好先放下氣憤、不甘心、不公平等情緒，試著去體諒他人因為家中沒有這樣孩子，或從未接觸而不了解。交換立場，易地處之，就能諒解他們的反應。

無論是教育、養(yǎng)育、訓練及治療過程中，其實是一場大家共同參與的問題解決歷程；亞斯伯格的孩子，需要靠一群人的教導和陪伴，才能慢慢學會社交技能。孩子的一個行為，往往需要花費一兩周，甚至幾個月才能學得會。請給孩子一段時間練習，重要的是自己也投入其中，學到方法。在教導過程中，察覺哪些是有效或無效的策略，從中進行修正、調(diào)整。初期可以請專家學者或特教教師等評估孩子目前的能力狀況，理清哪些是迫切或優(yōu)先要處理的問題，具體列出項目后，設定短期目標執(zhí)行。當目標難度高于孩子能力時，再將步驟退回到實際可行的目標，讓孩子可以完成。孩子在獲得幾次成功的經(jīng)驗后，更容易引發(fā)他下一次的學習動機，逐步達到設定的目的。

親師溝通很重要

孩子獨特的教育需求，不只對父母形成特別的壓力與挑戰(zhàn)，就孩子的癥狀而言，親師面臨的困境都相同。溝通的目的，是希望縮短親師認知的差距，清楚了解彼此的想法、期望與問題解決方式，借著溝通達成親師生三贏的狀態(tài)。

在與教師溝通初期，最先要做的不一定是急著讓教師了解孩子的狀況。家長不妨通過觀察，先了解教師在面對孩子時，可能需要配合協(xié)助或教導的地方有哪些，普通班的教師是否能獲得學校的各種支援，以解決他在帶班時可能發(fā)生的種種狀況，教師是否有可能面臨整班學生家長潛在的壓力，孩子在校發(fā)生的事件，到達什么程度需要教師的通知，在什么情況下家長要介入多少協(xié)助，是家長自己來處理還是親師一起做……諸如此類，先基于站在對方的立場去思考，再借由溝通的渠道來達到彼此親職及教學效能。

一般家庭在各種階段過程中，多少都會經(jīng)歷一些家庭危機或重大事件的出現(xiàn)。因此，亞斯伯格家庭并非是承受特別壓力的一群。重要的不是我們發(fā)生了什么樣的際遇與人生困境，而是面臨一個人生的變化球投來時，我們是以何種心態(tài)去“反應”它?！胺磻笨梢詻Q定未來的路是否能減輕一些內(nèi)在壓力及負擔。我們將要正面迎擊，正向看待一切發(fā)生在自己身上。

有句話說：“人生不是得到，就是學到?！币粋€亞斯伯格特質的孩子在家庭中出現(xiàn)，既是得到，也是學到。當我們把亞斯伯格看成一個我們不想要的東西，可能正剝奪生命中最好的甜美果實。

（責編 李君）