裘佳佳，管佳琴，李 平，陸箴琦

（復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系，上海 200032）

年輕乳腺癌患者的性生活與情感體驗(yàn)的質(zhì)性研究

裘佳佳，管佳琴，李 平，陸箴琦

（復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院復(fù)旦大學(xué)上海醫(yī)學(xué)院腫瘤學(xué)系，上海 200032）

目的 描述年輕乳腺癌患者性生活的改變情況，探討其對性生活的態(tài)度和情感體驗(yàn)。方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪談，訪談2012年8月—2013年8月收治于復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院的年輕乳腺癌患者22例，采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)研究法分析資料。結(jié)果 年輕乳腺癌患者的性生活與情感體驗(yàn)可歸納為4個主題：①年輕患者性生活無太大改變，但缺乏交流；②性生活時，雙方均存在較多顧慮；③患癌是雙方情感的轉(zhuǎn)折點(diǎn)；④對專業(yè)信息的渴求。結(jié)論 了解年輕乳腺癌患者性生活與情感體驗(yàn)可以協(xié)助腫瘤?？谱o(hù)士通過有效的溝通和評估，提供針對性的健康教育和咨詢，提高患者的生活質(zhì)量。

乳腺癌；年輕患者；性生活；情感體驗(yàn)；質(zhì)性研究

近年來，全球年輕乳腺癌患者的發(fā)病率呈明顯上升的趨勢。據(jù)統(tǒng)計，約11%的乳腺癌患者年齡為35～45歲［1］。中國年輕乳腺癌患者數(shù)量快速增長［2］。據(jù)報道，中國西部地區(qū)有9.67%乳腺癌患者年齡小于35歲［3］。乳腺癌的診斷和治療會影響女性的身心狀態(tài)和社會功能，甚至嚴(yán)重影響年輕女性的性生活和情感。手術(shù)造成的形體改變，治療帶來的不良反應(yīng)，患者的心理狀態(tài)和態(tài)度都會較大程度地影響患者的性生活［4］。在中國大多數(shù)乳腺癌患者不愿意探討也很少主動提及性生活問題。質(zhì)性研究和深入訪談可以發(fā)掘患者對性生活的態(tài)度，研究乳腺癌對患者情感生活的影響和改變。本研究旨在了解年輕乳腺癌患者性生活狀況及其對性生活的態(tài)度和情感體驗(yàn)，為臨床醫(yī)護(hù)人員提供支持的線索，提升年輕乳腺癌患者的生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 對象 采用立意抽樣法，選取2012年8月—2013年8月收治于我院的年輕乳腺癌患者22例進(jìn)行

有目的的訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：女性乳腺癌患者并經(jīng)治療；年齡≤40歲；無復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移和第2原發(fā)癌癥；異性戀；有穩(wěn)定的性伴侶；無精神病史；具有語言表述能力和情感表達(dá)能力并同意接受訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有嚴(yán)重慢性疾病或精神疾?。灰庾R不清；體質(zhì)虛弱不適合行性生活者。研究樣本量的決定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析時不再有新主題呈現(xiàn)即資料飽和為標(biāo)準(zhǔn)［5］。研究對象基本情況 見表1。

1.2 方法

1.2.1 研究方法 本研究為質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究，通過觀察特定的現(xiàn)象，分析該現(xiàn)象中的內(nèi)在成分和外在成分，把其中的重要要素提煉出來，并探討各要素之間及各要素與周圍情景之間的關(guān)系［6］。

1.2.2 研究工具 采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，訪談提綱中的問題主要基于文獻(xiàn)回顧［7-8］和臨床護(hù)理工作經(jīng)驗(yàn)。主要主題包括患者的照護(hù)體驗(yàn)、性生活的變化和感受、伴侶之間有關(guān)性生活的交流以及性生活的重要性。半結(jié)構(gòu)式的訪談提綱 見表2。

1.2.3 倫理原則與資料收集 在研究對象自愿的原則下，研究者與被訪談?wù)呗?lián)絡(luò)，討論并選擇適當(dāng)?shù)脑L談時間，訪談地點(diǎn)選取為安靜的病房辦公室。為確?；颊叩碾[私和保證訪談過程的一致性，由主要研究者1名完成所有的訪談內(nèi)容。訪談前首先向研究對象說明研究目的、方法和內(nèi)容，獲取研究對象的同意并簽署知情同意書。之后根據(jù)訪談提綱進(jìn)行深入訪談，所有問題采用同樣的順序進(jìn)行，訪談過程中做好錄音和筆記，同時觀察并記錄患者的特殊表情等非語言反應(yīng)。每次訪談30～45 min，過程中充分鼓勵研究對象表達(dá)自己的想法、感受和體驗(yàn)。訪談結(jié)束后及時將錄音資料轉(zhuǎn)化為文字。

1.2.4 資料分析方法 采用Colaizzi分析法，反復(fù)聽取錄音，將錄音資料整理成文本，反復(fù)核對以確保轉(zhuǎn)換文字的準(zhǔn)確性［9］。研究者反復(fù)閱讀文本資料，在文本資料旁做好評述并標(biāo)注重點(diǎn)內(nèi)容。反復(fù)閱讀后由2名研究者從原始資料中摘錄出與研究現(xiàn)象吻合的有意義的陳述，研究團(tuán)隊(duì)對這些有意義的陳述進(jìn)行核查和討論。主要研究者再從中歸納和提煉意義，形成主題。為確保內(nèi)容的真實(shí)性，研究者邀請其中2名受訪者對分析結(jié)果進(jìn)行求證。

表1 研究對象基本情況（n＝22）

表2 半結(jié)構(gòu)式的訪談提綱

2 結(jié)果

訪談資料經(jīng)分析后，研究者將訪談對象性生活的狀況及對性生活和情感的態(tài)度體驗(yàn)萃取出4個主要的分類主題：①年輕患者性生活無太大改變，但缺乏交流；②性生活時，雙方均存在較多顧慮；③患癌是雙方情感的轉(zhuǎn)折點(diǎn)；④對專業(yè)信息的渴求。

2.1 主題1：年輕患者性生活無太大改變，但缺乏交流

2.1.1 性生活改變不大 本研究中的受訪者其性生活在患病前后并未發(fā)生太大變化，甚至頻率比患病前高，也更和諧。患者表示患病后減少了工作量和社交活動，更多的陪伴伴侶和家人。年輕患者表示“因?yàn)樯≈?，我?jīng)常半夜回家的，……，他說我們感覺夫妻生活比以前和諧了嘛，以前我想和諧，你沒精力和諧……，當(dāng)我進(jìn)行夫妻生活，我覺得我又離正常人近了一步”（Ms C）；“我覺得是比過去多，過去我要出差，不一定在家……，我生病之后恢復(fù)的蠻好，第1次挺開心的，他也覺得我恢復(fù)的很好”（Ms H）。

2.1.2 缺乏交流 年輕患者與愛人有關(guān)性生活的交流并不多，一般來說是男性先主動交流，患者紛紛表示不會談?wù)撔苑矫娴脑掝}，“不會聊的，我們這個很少聊，恢復(fù)之后他主動溝通”（Ms A）；“就是不會為了這個問題而兩個人特地去交流”（Ms M）。

2.2 主題2：性生活時，雙方均存在較多顧慮 年輕患者在進(jìn)行性生活時依然存在較多顧慮，主要表現(xiàn)在：①身體消耗；②乳房缺失；③傷口陰影，但是男女雙方的顧慮不盡相同。

2.2.1 男性的顧慮 男性的顧慮主要體現(xiàn)在對愛人身體消耗的擔(dān)心。年輕患者們描述“可能怕我自己身體吃不消，他覺得照顧我的身體更加重要”（Ms A）；“感覺人還沒恢復(fù)的時候，他會克制，他覺得你身體還沒好”（Ms C）。

2.2.2 女性的顧慮 對男性而言，疾病和傷口等并未對性生活造成太大的影響，但年輕女性患者會因?yàn)樯眢w殘缺而自卑。有患者表示“我自己有一點(diǎn)陰影，因?yàn)槲议_刀了，不管重建什么的，總歸那個地方不好看了嘛”（Ms A）；“少了一個很重要的女性的特征，我是保乳的，開過刀的那個乳房不太敏感，……，自己也是在乎的，會影響性生活”（Ms F）。傷口陰影和乳房缺失會影響女性性生活的情緒，有年輕患者說“我個人覺得這個重建是非常必要的……，如果說你生的這個部位正好是需要根治術(shù)的話，對特別年輕的女性來說這是非常大的傷害，遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于化療對你的傷害”（Ms H）。

2.3 主題3：患癌是雙方情感的轉(zhuǎn)折點(diǎn)

2.3.1 雙方感情加深 在年輕伴侶中，愛人患病反而是一個轉(zhuǎn)折點(diǎn)。在愛人患乳腺癌后能夠相互照顧，互相體諒，感情更加親密。年輕患者表示，“我也會比較珍惜現(xiàn)在的狀態(tài)，肯定是比以前親密了……，這次生病它給我?guī)淼囊嫣帲褪抢笥诒住保∕s C）“有變化，是往好的方向。經(jīng)過這次生病之后就發(fā)現(xiàn)大家都覺得更珍貴了。我老公也發(fā)現(xiàn)我的態(tài)度比以前好了，能夠相互體諒”（Ms F）?；颊吒诱湎КF(xiàn)在的狀態(tài)，愛人更加注重家庭?；颊弑硎?，“我覺得是更加親密，生病之后，首先覺得可能年紀(jì)輕生大家認(rèn)為比較嚴(yán)重的病，可能整個生活習(xí)慣改變了……，他就會以家里為中心，把家里照顧起來”（Ms H）。

2.3.2 性生活很重要，愛人是最大的支撐 對年輕伴侶來說，性生活是很重要的。能正常進(jìn)行性生活是恢復(fù)良好的表現(xiàn)。年輕患者認(rèn)為，“性生活是必需的，是兩個人比較好的感情交流嘛……，沒有夫妻生活感情肯定會發(fā)生變化的（Ms H）；“性生活是減壓的方式……”（Ms F）；“夫妻生活在一定程度上還是維系感情的紐帶”（Ms G）。年輕患者最希望得到的還是來自愛人的支持，這種支撐力有利于疾病的恢復(fù)?；颊弑硎尽拔以?jīng)在患病時想我要為先生而活下去……，因?yàn)樗拇_對我非常好……，他是要陪伴我一生的人”（Ms T）；“有時想想，沒有他的安慰我要怎么活下去，但是每次在他面前就迎刃而解，而且他也會用實(shí)際行動，讓你感覺你沒有被放棄”（Ms B）。

2.4 主題4：對專業(yè)信息的渴求

2.4.1 性生活相關(guān)知識缺乏 本研究中大多數(shù)受訪者對于疾病和性生活方面的知識都有所欠缺，患者常常會有疑問，比如“我想性激素越積越多，會不會影響，一直不釋放。那是不是做了之后可以把雌激素釋放掉一些，……，因?yàn)槲铱吹絿獾囊恍┬夼嫉眠@個病，那修女是沒有性生活的嘛”（Ms F）；“我很害怕這個激素和癌癥是不是有關(guān)系，雌激素的升高讓我很困擾”（Ms U）?；颊咧g非正式的溝通交流也會影響年輕患者對性知識的判斷，“病友說夫妻生活，性生活是不是發(fā)生關(guān)系的時候激素會上升，可能會影響乳腺癌的復(fù)發(fā)概率”（Ms B）。

2.4.2 對專業(yè)信息的需求 年輕患者非常渴望得到專業(yè)信息的支持，很需要了解相關(guān)專業(yè)知識，“我覺得就是說醫(yī)院里面對我們這些年輕的患者做出一些指導(dǎo)，編本小冊子啊，發(fā)給我們患者”（Ms G）；“我們會從網(wǎng)上搜索，畢竟我們還年輕，我們需要這些信息，我們當(dāng)然愿意相信醫(yī)院提供的訊息”（Ms K）。

3 討論

3.1 良好的溝通在雙方的性生活中非常重要 研究顯示，女性在經(jīng)歷乳腺癌的診斷和治療后，性生活的頻次減少，很難恢復(fù)到患病前的狀態(tài)［10］。但本研究的結(jié)果顯示，年輕受訪者患病前后的性生活基本沒有變化。年輕女性都認(rèn)為性生活很重要，普遍認(rèn)為和諧的性生活可以促進(jìn)雙方的感情，即使女性本身并不看重性生活，也會因?yàn)閻廴硕淖?，主觀上也愿意配合。因?yàn)槟苓M(jìn)行正常的性生活也是恢復(fù)良好的表現(xiàn)，有受訪者表示“當(dāng)我進(jìn)行夫妻生活，我覺得我又離正常人近了一步”。有些受訪者的性生活甚至比患病前頻次更多更和諧，可能由于患乳腺癌讓雙方能重新思考原先的生活，改變之前的生活方式，從而保證性生活更加規(guī)律。受訪者也表示在性的問題上，雙方交流很少。男性對性的要求普遍大于女性，性生活基本上都由男性發(fā)起，這與Cebeci等［7］的研究結(jié)果一致。男性在想要進(jìn)行性生活時可能會考慮到伴侶的身體消耗，Holmberg等［11］研究也表明，年輕男性害怕失去伴侶，他們認(rèn)為伴侶的身體更加重要。這就要求雙方能夠進(jìn)行良好的溝通，例如何時開始性生活、如何進(jìn)行等。女性可以主動溝通，讓伴侶知曉只要身體許可，可以進(jìn)行正常的性生活。為了使性生活更加滿意，雙方必須認(rèn)真的溝通彼此的需求，共同努力，保持最佳的健康狀態(tài)［11］?！爸鲃痈嬷閭H”是一個很重要且正確的方式。

3.2 強(qiáng)調(diào)心理調(diào)適可以影響行為改變，促進(jìn)雙方的性生活和情感 乳腺癌的診斷和治療會影響年輕女性的自尊和身體形象，使患者失去控制力。Dow［12］認(rèn)為，女性如果能夠感知到來自伴侶的支持可以使她們在應(yīng)對疾病的過程中恢復(fù)的更好?；及┻@一負(fù)性事件對年輕伴侶們而言起到了重要的警示作用。雙方都暫停了快節(jié)奏的工作和生活，重新審視原來的生活。在中國傳統(tǒng)觀念中，責(zé)任是很重要的。年輕女性患病后，伴侶會承擔(dān)更大的責(zé)任。本研究的受訪者中，她們進(jìn)行自我的心態(tài)調(diào)整，伴侶在陪伴過程中被發(fā)現(xiàn)了照護(hù)的潛能，女性態(tài)度更好，男性更加體貼，雙方能夠互相體諒，感情較患病之前更加親密。女性更加珍惜現(xiàn)在擁有的狀態(tài)，伴侶更加注重家庭生活，這樣不僅性生活和諧了，雙方感情也更加深厚。澳大利亞的一項(xiàng)調(diào)查也顯示有部分患者表示患乳腺癌后伴侶之間的關(guān)系更加親密，因?yàn)榛疾∽屗齻冇袡C(jī)會重新審視生活和感情，通過良好的溝通能夠發(fā)展更好的關(guān)系［10］。年輕女性有一定的心理承受能力，經(jīng)過適當(dāng)?shù)淖晕艺{(diào)適，能夠大大減輕伴侶的壓力，而伴侶的照顧和支撐對患者來說非常重要。雙方這樣的互助關(guān)系有利于疾病的康復(fù)和感情的延續(xù)。

3.3 信息支持對伴侶雙方都很重要，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供有針對性的信息知識 Bakewell等［13］認(rèn)為，在年輕乳腺癌患者性問題中有2個主要障礙，分別是缺乏評估和缺乏有循證依據(jù)的干預(yù)措施。盡管性生活的問題在癌癥患者中越來越多，但是醫(yī)護(hù)人員仍然不會去評估或者提供有效的干預(yù)方法。不是所有的醫(yī)師都會主動討論性的問題，患者自身也覺得提及這一問題時并不舒服。但是如果醫(yī)護(hù)人員不討論性問題，許多患者可能認(rèn)為性生活并不重要；同時，如果患者不提出，醫(yī)護(hù)人員也意識不到性問題的存在。本研究結(jié)果顯示，在進(jìn)行性生活時伴侶雙方都存在許多顧慮，如激素水平的變化對疾病的影響等，這些顧慮很大程度上是由于信息的缺失。而如何能夠讓年輕女性患者及伴侶獲得正確的相關(guān)知識是醫(yī)護(hù)人員所要關(guān)注的。把性的健康作為1項(xiàng)常規(guī)評估項(xiàng)目可以幫助患者及其伴侶減少恐懼，提高舒適度。經(jīng)過良好的培訓(xùn)，醫(yī)護(hù)人員甚至可以成為患者和伴侶之間的溝通橋梁，幫助伴侶們發(fā)展?jié)M意的性關(guān)系。在日本醫(yī)院就開設(shè)了由護(hù)士和助產(chǎn)士主導(dǎo)的咨詢門診為患者提供相關(guān)服務(wù)［14］。Sbitti等［8］指出，腫瘤護(hù)士可以識別性生活的變化，她們是最適合為患者提供支持的人群。

3.4 給外科醫(yī)師的建議 外科手術(shù)是乳腺癌治療的主要方法之一。目前手術(shù)方式包括改良根治術(shù)、保乳手術(shù)和乳房重建手術(shù)等。在中國，改良根治手術(shù)所占的比例仍然較大。改良根治術(shù)造成的乳房缺失會給患

者帶來極大的心理創(chuàng)傷，特別是年輕患者［15］。保乳手術(shù)和乳房重建手術(shù)為患者提供了其他選擇，可以減輕形體的損害，減少性生活的障礙［16］。本研究受訪者也表示“很害怕他對自己身體的厭惡，就好像總歸有意識的用手遮掉點(diǎn)”、“我個人覺得這個重建是非常必要的”，所以對于年輕乳腺癌患者的手術(shù)方案，外科醫(yī)師需要考慮的更全面，綜合手術(shù)對患者各方面的影響，包括對性生活的影響。

3.5 對實(shí)踐和研究的意義 在照顧乳腺癌患者的過程中，護(hù)士在提供性健康教育方面起到了舉足輕重的作用，但許多護(hù)士不愿與患者討論性問題，或因?yàn)橄嚓P(guān)知識欠缺而導(dǎo)致溝通障礙［17］。護(hù)士應(yīng)認(rèn)識到性知識的給予對于提高患者的生活質(zhì)量是很必要的，應(yīng)打破沉默，接受正規(guī)的培訓(xùn)，從而為患者創(chuàng)造良好的溝通環(huán)境，提供相關(guān)支持。

3.6 本研究的缺陷 本研究的樣本量較小，且受訪對象均來自于同1所醫(yī)院，可推廣性不高。訪談的對象都是患者本人，研究者只能間接從患者的表述中推測其伴侶的經(jīng)歷。為了更全面的了解年輕乳腺癌患者的性生活和情感體驗(yàn)，有必要對其伴侶進(jìn)行訪談，從男性的角度來補(bǔ)充現(xiàn)有的研究結(jié)果；同時，也需要了解那些沒有性伴侶的女性患者的需求，來充實(shí)整個研究。

4 小結(jié)

疾病和治療的確會影響年輕乳腺癌患者性功能，但患者對性生活的態(tài)度和情感體驗(yàn)相對較積極，患者可通過自我調(diào)適保持正常的性生活，并擁有更加親密的情感。醫(yī)護(hù)人員需針對性問題進(jìn)行有效的溝通和評估，提供健康教育和咨詢。在對年輕乳腺癌患者的照護(hù)中，腫瘤?？谱o(hù)士也應(yīng)在性生活相關(guān)教育中起到重要作用。乳腺癌的生存率越來越高，也意味著年輕患者長期的生活質(zhì)量需要提高，這需要患者和醫(yī)護(hù)人員的共同努力。

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1009-8399（2016）05-0026-05

2016-03-17

裘佳佳（1981—），女，主管護(hù)師，碩士，主要從事護(hù)理管理。