翁 莉 張愛(ài)霞 陳 燕 全惠云 鄭 鑫 唐青青

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極早產(chǎn)兒延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求調(diào)查分析

翁 莉 張愛(ài)霞 陳 燕 全惠云 鄭 鑫 唐青青

目的：調(diào)查極早產(chǎn)兒出院后家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理的需求狀況。方法：對(duì)2014年7月～2015年6月于我院出生的134名極早產(chǎn)兒母親，采用自行設(shè)計(jì)的問(wèn)卷進(jìn)行調(diào)查，總結(jié)其對(duì)該類(lèi)患兒院外延續(xù)護(hù)理的需求。結(jié)果：(1)被調(diào)查的極早產(chǎn)兒家庭中，對(duì)院外照護(hù)擔(dān)憂程度最高的為生命體征的變化、體重增長(zhǎng)情況，以及對(duì)預(yù)后智力、視力、聽(tīng)力狀況的擔(dān)憂。(2)在極早產(chǎn)兒延續(xù)護(hù)理需求方面，不少家庭對(duì)常見(jiàn)病的預(yù)防、特殊情況的鑒別、早期教育問(wèn)題上體現(xiàn)出了迫切的需求。(3)在延續(xù)護(hù)理需求的時(shí)間和方式上占首位的分別是：希望在出院后1～2周內(nèi)得到隨訪以及通過(guò)電話的方式來(lái)獲得幫助。結(jié)論：延續(xù)護(hù)理服務(wù)勢(shì)在必行，應(yīng)根據(jù)極早產(chǎn)兒家長(zhǎng)的需求和意愿建立延續(xù)護(hù)理服務(wù)體系，以提高該類(lèi)人群的生活質(zhì)量，發(fā)揮延續(xù)護(hù)理服務(wù)的社會(huì)和經(jīng)濟(jì)效益。

極早產(chǎn)兒；延續(xù)護(hù)理服務(wù)；母親需求；調(diào)查分析

極早產(chǎn)兒[1]是指胎齡<32周的新生兒, 這類(lèi)早產(chǎn)兒體重大多在1500 g以下, 由于體重低、胎齡小, 各器官發(fā)育不完善等因素,對(duì)護(hù)理提出了更高的要求。隨著新生兒醫(yī)學(xué)的發(fā)展，極早產(chǎn)兒的存活率逐年升高，其出院后的健康問(wèn)題已成為世界各國(guó)備受關(guān)注的醫(yī)學(xué)和社會(huì)問(wèn)題[2]。延續(xù)護(hù)理服務(wù)是住院護(hù)理服務(wù)的延伸， 是為有醫(yī)療護(hù)理需求的出院患者提供的醫(yī)療護(hù)理、 康復(fù)促進(jìn)、健康指導(dǎo)等服務(wù)[3]。為應(yīng)對(duì)這一新的挑戰(zhàn)，我科對(duì)極早產(chǎn)兒出院后家長(zhǎng)對(duì)延續(xù)護(hù)理方面的需求進(jìn)行調(diào)查，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 2014年7月～2015年6月選取我院出生的134名極早產(chǎn)兒的母親作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)胎齡<32周，出生體重<1500 g的極早產(chǎn)兒。(2)出院時(shí)患兒吸吮力、反應(yīng)等各方面情況良好。(3)極早產(chǎn)兒主要監(jiān)護(hù)人為母親，精神正常、意識(shí)清醒；同意參加研究， 并簽定知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)調(diào)查者解釋?zhuān)瑯O早產(chǎn)兒母親表示拒絕合作。(2)極早產(chǎn)兒母親文盲或殘疾無(wú)法完整填寫(xiě)問(wèn)卷。(3)嬰兒死亡或重大殘疾者。

1.2 調(diào)查工具 課題小組成員通過(guò)查閱文獻(xiàn)、訪談新生兒重癥專(zhuān)科護(hù)士，自行設(shè)計(jì)極早產(chǎn)兒延續(xù)護(hù)理需求調(diào)查問(wèn)卷，經(jīng)1 位兒科專(zhuān)家和1 位護(hù)理專(zhuān)家評(píng)審，并對(duì)20 位極早產(chǎn)兒母親進(jìn)行預(yù)調(diào)查，經(jīng)過(guò)修改后制訂而成。調(diào)查問(wèn)卷內(nèi)容包括：(1)基本情況，包括患兒及母親一般資料。(2)對(duì)極早產(chǎn)兒出院后的擔(dān)憂內(nèi)容及程度。包括了喂養(yǎng)、排泄、生命體征、預(yù)后、照護(hù)技能、照護(hù)知識(shí)、出院后照護(hù)問(wèn)題等7個(gè)維度共25個(gè)條目的

內(nèi)容，分為不擔(dān)憂、略擔(dān)憂、擔(dān)憂、非常擔(dān)憂4個(gè)程度。(3)家長(zhǎng)對(duì)極早產(chǎn)兒延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求的內(nèi)容。包括喂養(yǎng)、日常生活照護(hù)、常見(jiàn)疾病的預(yù)防、疫苗接種、生長(zhǎng)發(fā)育指導(dǎo)等8個(gè)方面的內(nèi)容，分為迫切需要、需要、不需要3個(gè)程度。(4)家庭對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求的時(shí)間及提供方式的選擇。

1.3 資料收集 調(diào)查人員經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)合格后進(jìn)行調(diào)查。問(wèn)卷在出院時(shí)發(fā)放，調(diào)查員詳細(xì)向患兒母親講解問(wèn)卷的目的、填寫(xiě)要求以及相關(guān)項(xiàng)目具體知識(shí)問(wèn)卷。因調(diào)查所需，要求母親在出院一周內(nèi)填寫(xiě)調(diào)查問(wèn)卷，通過(guò)寄回或電話訪視問(wèn)卷的方式由同一調(diào)查員進(jìn)行資料收集。資料分析時(shí)避免先入為主的偏見(jiàn)，分析過(guò)程不受既有經(jīng)驗(yàn)的影響。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷138份。

2 結(jié) 果

2.1 患兒及母親一般資料(表1)

表1 134名患兒母親一般資料 名(%)

2.2 134名極早產(chǎn)兒出院后母親對(duì)照護(hù)項(xiàng)目的擔(dān)憂及程度(表2)

表2 134名極早產(chǎn)兒出院后母親擔(dān)憂內(nèi)容及程度 名(%)

2.3 134名極早產(chǎn)兒延續(xù)護(hù)理的需求內(nèi)容及程度(表3)

表3 134名極早產(chǎn)兒母親延續(xù)護(hù)理的需求內(nèi)容及程度(名)

2.4 134名極早產(chǎn)兒家庭對(duì)延續(xù)護(hù)理的需求時(shí)間及方式(表4)

表4 134名極早產(chǎn)兒延續(xù)護(hù)理需求時(shí)間與方式(名)

3 討 論

3.1 開(kāi)展極早產(chǎn)兒延續(xù)護(hù)理服務(wù)的必要性 早產(chǎn)兒，尤其是極早產(chǎn)兒由于身體器官組織發(fā)育相對(duì)不成熟，而短期的住院治療時(shí)間并不能解決所有的健康問(wèn)題，出院后需要更精心、專(zhuān)業(yè)的護(hù)理， 一般父母缺乏撫養(yǎng)此類(lèi)產(chǎn)兒的專(zhuān)業(yè)知識(shí)，導(dǎo)致心理壓力巨大[4]，因而更需要長(zhǎng)期院外延伸護(hù)理服務(wù)。有研究表明[5]，極早產(chǎn)兒出院后的家庭環(huán)境和早期父母的護(hù)理及照顧行為會(huì)對(duì)患兒日后的生長(zhǎng)、發(fā)育產(chǎn)生決定性影響。因此，護(hù)理工作不應(yīng)該僅限于醫(yī)院，而要延續(xù)到社區(qū)、家庭。國(guó)內(nèi)有文獻(xiàn)報(bào)道[6],由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的兒童心理保健護(hù)士指導(dǎo)極早產(chǎn)兒母親，利用社會(huì)支持系統(tǒng)，使其形成主動(dòng)尋求支持的意識(shí)，或者利用QQ群和微信群平臺(tái)促進(jìn)家長(zhǎng)之間的互助交流，增進(jìn)極早產(chǎn)兒母親的健康行為意識(shí)，減少對(duì)極早產(chǎn)兒照護(hù)的擔(dān)憂。本次調(diào)查顯示，在極早產(chǎn)兒延續(xù)護(hù)理需求方面，如對(duì)疾病的預(yù)防，特殊情況的鑒別及早期教育問(wèn)題上均體現(xiàn)出了迫切的需求，因此，無(wú)論從臨床醫(yī)護(hù)工作或是極早產(chǎn)兒母親意愿的角度出發(fā)，開(kāi)展極早產(chǎn)兒延續(xù)護(hù)理服務(wù)勢(shì)在必行。

3.2 延續(xù)護(hù)理是提高極早產(chǎn)兒出院后生存質(zhì)量的重要措施 在我國(guó)極早產(chǎn)兒出生率較高, 中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)新生兒學(xué)組早產(chǎn)兒流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果表明, 早產(chǎn)兒發(fā)生率為8.1%,極早產(chǎn)兒占早產(chǎn)兒出生率的36.5%[2]，這部分新生兒的出生體重多低于1500 g或低于1000 g，我們稱(chēng)之為極低出生體重兒(VLBWL)或超低出生體重兒(ELBWL)。隨著現(xiàn)代新生兒搶救技術(shù)的發(fā)展，越來(lái)越多的極早產(chǎn)兒有機(jī)會(huì)存活下來(lái)。除了救治、護(hù)理難度大、住院時(shí)間長(zhǎng)、費(fèi)用高昂，由于我國(guó)之前生育政策限制，絕大多數(shù)父母沒(méi)有養(yǎng)育新生兒的經(jīng)驗(yàn)，再加上極早產(chǎn)兒的特殊性，他們出院后的照護(hù)無(wú)論是對(duì)其本身還是家長(zhǎng)都是一個(gè)很大的挑戰(zhàn)。延續(xù)護(hù)理作為一種新的護(hù)理模式已經(jīng)廣泛應(yīng)用于老年病、慢性病患者出院后的護(hù)理中，并減輕了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，收到了較好的經(jīng)濟(jì)效益和社會(huì)效益[7]，這種護(hù)理方式目前也已經(jīng)被發(fā)達(dá)國(guó)家用于高危早產(chǎn)兒的出院后護(hù)理中，但我國(guó)早產(chǎn)兒延續(xù)護(hù)理模式的體系尚未形成，他們出院后常存在喂養(yǎng)、呼吸、發(fā)展性照護(hù)不足等一系列問(wèn)題，進(jìn)而使并發(fā)癥發(fā)生率及再就醫(yī)、再入院率上升，從而加重家長(zhǎng)精神顧慮及社會(huì)負(fù)擔(dān)。因此，如何提高該類(lèi)早產(chǎn)兒的生存質(zhì)量、 降低再住院率及衛(wèi)生服務(wù)成本、保證其院外的正常的生長(zhǎng)發(fā)育，已成為新生兒學(xué)者及護(hù)理團(tuán)隊(duì)們的重要研究方向，從長(zhǎng)遠(yuǎn)利益來(lái)看，出院后延續(xù)護(hù)理為此類(lèi)患兒的照護(hù)提供了可供借鑒的思路。

3.3 極早產(chǎn)兒出院后照護(hù)提供者對(duì)照護(hù)項(xiàng)目的擔(dān)憂情況

3.3.1 家長(zhǎng)擔(dān)憂極早產(chǎn)兒生命體征的變化情況 本次調(diào)查顯示，極早產(chǎn)兒生命體征的變化情況是照護(hù)者最大的擔(dān)憂之一 ，表2顯示，在出院早期家長(zhǎng)對(duì)呼吸暫停、面色發(fā)紺、體重不升以及血氧波動(dòng)這幾方面的觀察和早期發(fā)現(xiàn)顯示出了較高的擔(dān)憂。中華醫(yī)學(xué)會(huì)分會(huì)新生兒科學(xué)組對(duì)2002～2003 年77所城市醫(yī)院6179名早產(chǎn)兒進(jìn)行回顧性調(diào)查顯示[2]，早產(chǎn)兒并發(fā)癥發(fā)生率最高的前3位是呼吸系統(tǒng)疾病、中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病和感染性疾病在針對(duì)VLBWI和ELBWI的一組相關(guān)資料顯示[8]，其主要并發(fā)癥為呼吸暫停、呼吸窘迫綜合征和消化道出血。這些并發(fā)癥大多會(huì)呈現(xiàn)出血氧波動(dòng)、呼吸暫停、面色發(fā)紺以及體重不升等體征，調(diào)查結(jié)果與相關(guān)報(bào)道相符。目前，國(guó)外越來(lái)越多的護(hù)理門(mén)診和社區(qū)致力于對(duì)早產(chǎn)兒(尤其是極低和超低出生體重早產(chǎn)兒)的隨訪研究[9]；在國(guó)內(nèi)針對(duì)此類(lèi)患兒可以嘗試由資深兒科專(zhuān)家及專(zhuān)科護(hù)士、營(yíng)養(yǎng)科專(zhuān)家組成的延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)，采用電話隨訪或上門(mén)訪視等形式，保證隨訪的頻率，觀察家長(zhǎng)照護(hù)極低產(chǎn)兒的實(shí)際情境，并及時(shí)給予合理的指導(dǎo)和應(yīng)急方案，將健康講座貫穿宣教全程，減少家長(zhǎng)因?yàn)槔Щ蠖鸬慕箲]情緒。

3.3.2 家長(zhǎng)擔(dān)憂極早產(chǎn)兒的預(yù)后情況 由于極早產(chǎn)兒各器官系統(tǒng)功能發(fā)育極不成熟, 生活能力低下,機(jī)體調(diào)節(jié)功能差,故極易合并感染及各種嚴(yán)重并發(fā)癥，并有可能在之后存在語(yǔ)言、行為、學(xué)習(xí)障礙以及社會(huì)適應(yīng)能力障礙等問(wèn)題。從本研究中可以看出，極早產(chǎn)兒家長(zhǎng)擔(dān)憂患兒的智力、視力、聽(tīng)力等預(yù)后情況。極早產(chǎn)兒出院后如果護(hù)理不當(dāng)，很容易發(fā)生感染、營(yíng)養(yǎng)不良等情況，輕則影響患兒生長(zhǎng)發(fā)育，重者甚至影響患兒的神經(jīng)心理發(fā)育[10]，給家長(zhǎng)帶來(lái)極大的煩惱與痛苦，給社會(huì)，家庭帶來(lái)極大負(fù)擔(dān)。目前，短期的住院治療遠(yuǎn)不能滿足極早產(chǎn)兒的需要，而患兒的心智發(fā)展是一個(gè)漫長(zhǎng)的過(guò)程，且嬰幼兒時(shí)期是人類(lèi)神經(jīng)心理發(fā)育可塑性最強(qiáng)的時(shí)期，如何幫助極早產(chǎn)兒順利通過(guò)神經(jīng)心理發(fā)育關(guān)鍵期和追趕期，成為兒童保健領(lǐng)域的重點(diǎn)和難點(diǎn)。而積極正性的教養(yǎng)方式和嬰兒的安全性依戀是嬰幼兒的主要保護(hù)性因素[11]。因此，開(kāi)展極早產(chǎn)兒的出院后延續(xù)護(hù)理服務(wù)工作，尤其是在社區(qū)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)開(kāi)展系統(tǒng)的服務(wù)甚是重要。通過(guò)建立專(zhuān)科延續(xù)護(hù)理團(tuán)隊(duì)；設(shè)立電話熱線，成立電話隨訪組，來(lái)解答新生兒出院后遇到的問(wèn)題；建立并管理極早產(chǎn)兒健康管理檔案，為極早產(chǎn)患兒設(shè)立隨訪時(shí)間表及隨訪登記本，系統(tǒng)地了解患兒原有疾病的情況及出院后的家長(zhǎng)信息反饋情況，并給予針對(duì)性護(hù)理。

3.4 極早產(chǎn)兒家庭對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)內(nèi)容的需求 本研究顯示，出院時(shí)患者對(duì)專(zhuān)業(yè)護(hù)理服務(wù)需求排序前 3 位的依次是特殊情況的鑒別(22.39%)、常見(jiàn)疾病的預(yù)防(20.90%)、早期教育(20.90%)，而對(duì)喂養(yǎng)問(wèn)題和黃疸問(wèn)題2項(xiàng)“不需要”所占比例較大，這可能與在院期間醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行規(guī)范的健康教育之后，極早產(chǎn)兒家長(zhǎng)日常護(hù)理知識(shí)掌握較好，但由于文化層次、接受能力及專(zhuān)業(yè)知識(shí)的的差異性，出院后家長(zhǎng)對(duì)于特殊情況鑒別、常見(jiàn)疾病預(yù)防及早期教育問(wèn)題的處理等方面缺乏認(rèn)識(shí)，不能全面掌握。所以應(yīng)加強(qiáng)院外延續(xù)護(hù)理干預(yù)模式，建議此種模式將致力于家長(zhǎng)，尤其是母親的育兒知識(shí)和技能的提高，從而提升其主觀能動(dòng)性和自我效能感[12]；同時(shí)，建立各種情境進(jìn)行模擬，并增強(qiáng)不同家庭極早產(chǎn)兒家長(zhǎng)之間的溝通交流，為家長(zhǎng)提供支持性和保護(hù)性的護(hù)理環(huán)境，促進(jìn)家長(zhǎng)有效掌握極早產(chǎn)兒的生理、病理特點(diǎn)和常見(jiàn)疾病的預(yù)防 。

3.5 家庭對(duì)延續(xù)護(hù)理服務(wù)需求時(shí)間及提供方式選擇的分析 隨著生活觀念的改變，有些家庭不想被打擾，加之現(xiàn)代信息系統(tǒng)發(fā)達(dá)，家長(zhǎng)尋求幫助的途徑也多樣化，除了傳統(tǒng)的上門(mén)訪視，更多的家庭希望通過(guò)電話、網(wǎng)絡(luò)等方便、快捷的方式得到幫助。調(diào)查結(jié)果顯示，26.87%的家庭希望護(hù)理人員上門(mén)服務(wù)，可以給予手把手、面對(duì)面的指導(dǎo)；而在本調(diào)查中，一部分極早產(chǎn)兒家庭為郊縣或外地，上門(mén)訪視困難；并且由于極早產(chǎn)兒在早期花費(fèi)了高昂的住院費(fèi)用，給家庭帶來(lái)了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，考慮到上門(mén)的延續(xù)護(hù)理服務(wù)可能產(chǎn)生的費(fèi)用，不少家庭希望通過(guò)其他的渠道獲得幫助。 53.73%的家庭希望通過(guò)電話獲得幫助；13.43%的家庭希望通過(guò)網(wǎng)絡(luò)得到幫助，通過(guò)網(wǎng)上交流平臺(tái)可以視頻，可以上傳圖片，從而快速、有針對(duì)性地解決問(wèn)題；5.97% 的家庭希望通過(guò)短信、健康宣教單等其他方式得到問(wèn)題的答案。

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(本文編輯 馮曉倩)

Survey and analysis of demand of continue nursing service for extremely premature infant

WENG Li, ZHAGN Ai-xia, CHEN Yan,et al(Nanjing Maternal and Child Healthcare Hospital Affiliated to Nanjing Medical University, Nanjing 210004)

Objective：To investigate parents' demand of continue nursing for extremely premature infant after discharging from hospital. Methods: Selected 134 mothers with extremely premature infant in our hospital from July 2014 to June 2015 and by self-design questionnaire survey to summarize the demands for extremely premature infant after discharging from hospital. Results: (1) For those surveyed families with extremely premature infant, their first anxiety was the change of vital signs and weight growth, and also they had worries about prognosis intelligence, eyesight and hearing. (2) For the demand of continue nursing, many families had urgent demands for the prevention of common disease, identification of special cases and early education. (3) For the time and method of continue nursing, top of the list was respectively 1-2 weeks after discharging hospital and getting help through follow-up visits and telephone. Conclusion: Continue nursing is extremely urgent and we shall establish continue nursing service system according to parents' (with extremely premature infant) demands and willingness, in order toraise their life quality and promote the social and economic benefits of continue nursing service.

Extremely premature infant；Continue nursing service；Mother' demand；Investigation and analysis

210004 南京市 南京醫(yī)科大學(xué)附屬南京市婦幼保健院

翁莉:女，碩士研究生，副主任護(hù)師

張愛(ài)霞，碩士研究生，副主任護(hù)師

南京醫(yī)科大學(xué)科技發(fā)展基金重點(diǎn)項(xiàng)目(2013NJMU140)，江蘇省一級(jí)學(xué)科重點(diǎn)學(xué)科南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)開(kāi)放基金資助項(xiàng)目(NYHL201432)

2015-11-12)

10.3969/j.issn.1672-9676.2016.12.002