崔彩萍，楊　揚(yáng)，龐義堅(jiān)，梁曉妍，周宇珍

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梧州市區(qū)婚檢人群地中海貧血初篩陽性夫妻干預(yù)效果

崔彩萍，楊揚(yáng)，龐義堅(jiān)，梁曉妍，周宇珍

Intervention of positive primary screening result of effect Mediterranean anemia of premarital examination crowd in Wuzhou urban

Cui Caiping,Yang Yang,Pang Yijian,et al(Wuzhou Maternal and Child

Health-Care Hospital of the Guangxi Zhuang Autonomous Region,Guangxi 543002 China)

摘要：[目的]控制和降低重型地中海貧血兒的出生。[方法]將梧州市區(qū)2010年4月—2014年6月婚檢人群中地中海貧血篩查陽性夫妻802對(duì)分成兩組，對(duì)照組利用電話進(jìn)行常規(guī)隨訪，觀察組利用信息平臺(tái)加電話進(jìn)行隨訪。[結(jié)果]對(duì)照組地中海貧血初篩陽性夫妻的隨訪率達(dá)92.00%，回訪率67.50%，地中海貧血防治相關(guān)知識(shí)知曉率55.75%，基因診斷率37.75%；觀察組地中海貧血初篩陽性夫妻隨訪率達(dá)99.00%，回訪率達(dá)98.51%，地中海貧血防治相關(guān)知識(shí)知曉率達(dá)99.75%，基因診斷率提高到87.06%，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.001)。[結(jié)論]利用信息平臺(tái)加電話對(duì)地中海貧血初篩陽性夫妻進(jìn)行隨訪干預(yù)，可提高回訪率、相關(guān)知識(shí)知曉率、基因診斷率。

關(guān)鍵詞：婚檢人群；地中海貧血；初篩；信息平臺(tái)；電話；隨訪

地中海貧血是廣西壯族自治區(qū)危害性最嚴(yán)重的遺傳性疾病之一，是導(dǎo)致廣西壯族自治區(qū)出生缺陷高發(fā)的首位病種，2010年地中海貧血流行病學(xué)調(diào)查顯示，廣西壯族自治區(qū)人群中地中海貧血基因攜帶率為24.51%[1]。若夫婦雙方均為同一類型的地中海貧血基因攜帶者，那么他們的后代則25%為正常人，50%為基因攜帶者，25%可能為重癥地中海貧血病人[2]。不論α、β重型地中海貧血都會(huì)導(dǎo)致患兒夭折或嚴(yán)重貧血，目前無法根治，只能靠輸血和使用除鐵劑來維持生命，治療的費(fèi)用昂貴。重型地中海貧血患兒不僅給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神負(fù)擔(dān)，而且給社會(huì)帶來沉重的負(fù)擔(dān)[3]。因此，開展地中海貧血防治意義重大。2010年4月以前梧州市還未實(shí)施免費(fèi)婚檢幸福工程，婚檢率不足1%，地中海貧血篩查更低，無法控制重型地中海貧血兒出生。2010年4月后梧州市實(shí)施“一免兩補(bǔ)”幸福工程后，梧州市成立了婚育綜合服務(wù)中心，對(duì)新人進(jìn)行免費(fèi)婚檢，地中海貧血免費(fèi)篩查，婚檢率隨之上升，婚檢篩查出的地中海貧血夫妻陽性隨之增多，但進(jìn)行地中海貧血基因診斷的人數(shù)不到地中海貧血陽性檢出人數(shù)的30%，地中海貧血兒的出生控制仍不容樂觀，還遠(yuǎn)遠(yuǎn)達(dá)不到政府的要求，還有大部分地中海貧血陽性人群對(duì)該遺傳病的知識(shí)和危害程度及政府的優(yōu)惠政策不了解。由于電話隨訪在時(shí)間、空間上存在一定的局限性，且不易被對(duì)方接受，費(fèi)時(shí)費(fèi)力。2012年5月—2014年6月利用信息平臺(tái)加電話隨訪對(duì)梧州市區(qū)婚檢人群地中海貧血初篩陽性夫妻進(jìn)行隨訪干預(yù)，該隨訪方法方便、快捷、省時(shí)省力，收到良好效果，現(xiàn)介紹如下。

1資料與方法

1.1一般資料將梧州市區(qū)2010年4月—2014年6月婚檢人群地中海貧血篩查陽性802對(duì)夫妻分成兩組，選擇2010年4月—2012年4月婚檢篩查出的400對(duì)地中海貧血陽性夫妻作為對(duì)照組；將2012年5月—2014年6月婚檢篩查出的地中海貧血陽性夫妻402對(duì)作為觀察組。兩組年齡、性別、文化程度、職業(yè)等比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具有可比性。

1.2方法

1.2.1干預(yù)方法兩組分別利用不同的隨訪方式告知夫妻地中海貧血篩查結(jié)果、地中海貧血陽性夫妻地中海貧血新生兒出生幾率、地中海貧血的危害、地中海貧血基因診斷的必要性及國家的惠民政策，動(dòng)員地中海貧血陽性夫妻確認(rèn)檢驗(yàn)結(jié)果，并進(jìn)一步進(jìn)行基因診斷。兩組在隨訪后7 d仍未回來確認(rèn)結(jié)果及做基因診斷者再次進(jìn)行電話隨訪。對(duì)照組利用電話進(jìn)行常規(guī)隨訪，觀察組利用信息平臺(tái)加電話隨訪。

1.2.2隨訪內(nèi)容計(jì)算回訪率，對(duì)地中海貧血陽性者實(shí)行登記隨訪追蹤制度，對(duì)受檢陽性者進(jìn)行遺傳咨詢，簽字確認(rèn)后進(jìn)行地中海貧血基因診斷，以評(píng)估后代地中海貧血重癥的發(fā)生率，計(jì)算基因診斷率；對(duì)地中海貧血陽性受孕者轉(zhuǎn)產(chǎn)科由專人追蹤及隨訪干預(yù)，預(yù)防后代重型地中海貧血兒的發(fā)生。建立地中海貧血初篩陽性情況登記表，對(duì)婚檢地中海貧血初篩陽性者原始資料進(jìn)行系統(tǒng)管理，對(duì)地中海貧血初篩陽性夫妻詳細(xì)的基本資料、聯(lián)系方式、地中海貧血初篩結(jié)果、是否已做地中海貧血基因診斷、隨訪日期、隨訪結(jié)果、隨訪人、是否屬農(nóng)村戶口、轉(zhuǎn)診機(jī)構(gòu)等情況進(jìn)行登記，以便追蹤、隨訪等干預(yù)。對(duì)地中海貧血初篩結(jié)果中地中海貧血初篩陽性的夫妻，在婚前醫(yī)學(xué)檢查表表頭做“雙”字明顯標(biāo)記。根據(jù)婚姻登記表上的聯(lián)系方式通過信息平臺(tái)、電話進(jìn)行隨訪、宣教，做好隨訪標(biāo)記，防止漏隨訪，動(dòng)員雙方回來確認(rèn)結(jié)果，進(jìn)一步進(jìn)行地中海貧血基因診斷。對(duì)經(jīng)過多次隨訪仍未做地中海貧血基因診斷的夫妻進(jìn)行轉(zhuǎn)介后續(xù)追蹤、隨訪管理。經(jīng)上述各種手段干預(yù)以提高地中海貧血初篩陽性夫妻地中海貧血基因診斷率，以降低地中海貧血兒的出生率。通過兩種方式隨訪對(duì)兩組進(jìn)行地中海貧血防治知識(shí)、地中海貧血危害及相關(guān)優(yōu)惠政策等宣教后，對(duì)回訪的地中海貧血初篩陽性夫妻進(jìn)行地中海貧血防治知識(shí)問卷調(diào)查，了解地中海貧血防治知識(shí)知曉率，評(píng)估宣教效果。每月統(tǒng)計(jì)分析以便及時(shí)調(diào)整干預(yù)策略。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法計(jì)數(shù)資料用PEMS統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2結(jié)果(見表1)

表1　兩組隨訪率、回訪率、基因診斷率、相關(guān)知識(shí)知曉率比較 　例(%)

3小結(jié)

利用信息平臺(tái)加電話對(duì)婚檢人群地中海貧血初篩陽性夫妻進(jìn)行隨訪，主動(dòng)宣傳地中海貧血防治知識(shí)、地中海貧血基因診斷的重要性、必要性、政府對(duì)地中海貧血基因篩查及基因診斷等的優(yōu)惠政策等，讓地中海貧血初篩陽性夫妻多次接受隨訪內(nèi)容，以提高地中海貧血夫妻陽性人群地中海貧血防治知識(shí)的知曉率和國家的優(yōu)惠政策，使其掌握地中海貧血基因篩查的重要性和必要性，了解地中海貧血給家庭和社會(huì)帶來的嚴(yán)重危害，從而使他們主動(dòng)接受優(yōu)生遺傳咨詢和地中海貧血基因診斷；對(duì)地中海貧血陽性受孕者在完成上述隨訪后轉(zhuǎn)產(chǎn)科由專人追蹤及隨訪干預(yù)，達(dá)到預(yù)防后代重型地中海貧血兒的發(fā)生，降低新生兒地中海貧血的發(fā)生率，降低新生兒出生缺陷，提高出生人口素質(zhì)，降低家庭和社會(huì)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。利用信息平臺(tái)配合電話隨訪對(duì)地中海貧血初篩陽性夫妻進(jìn)行隨訪干預(yù)，方便、快捷、省時(shí)、有效。

參考文獻(xiàn)：

[1]秦陸蘋，蔣武.南寧市實(shí)行免費(fèi)婚前醫(yī)學(xué)檢查及婚育綜合服務(wù)模式的探討[J].中國婦劫保健,2012,27(1)：4665.

[2]吳剛,倫玉蘭.中國優(yōu)生科學(xué)[M].北京：科學(xué)技術(shù)文獻(xiàn)出版社,2000:728.

[3]麥風(fēng)鳴,李亞,曹芳玲.地中海貧血的產(chǎn)前診斷策略研究及衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)價(jià)[J].中國婦幼保健，2013，28(5)：741.

(本文編輯范秋霞)

(收稿日期：2015-01-28；修回日期：2015-10-16)

中圖分類號(hào)：R473.55

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：C

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.02.033

文章編號(hào)：1009-6493(2016)01B-0212-03

作者簡介崔彩萍，副主任護(hù)師，本科，單位：543002，廣西壯族自治區(qū)梧州市婦幼保健院；楊揚(yáng)、龐義堅(jiān)、梁曉妍、周宇珍單位：543002，廣西壯族自治區(qū)梧州市婦幼保健院。

基金項(xiàng)目梧州市科學(xué)研究與技術(shù)開發(fā)計(jì)劃項(xiàng)目，編號(hào)：梧科攻201202117。