王 穎,陳新國,王文妍,王 旭
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3次原位肝移植術后7年再次行同種異體腎移植術后的健康教育1例
王穎1,陳新國1,王文妍2,王旭1
肝移植術后;腎移植術后;健康教育
移植術后患者的自我管理狀況將直接影響治療效果[1],為提高患者自我管理能力及生活質量,保證長期存活,做好移植患者院外隨訪教育及制定個性化健康教育已成為醫(yī)學界關注的重要課題[2]。2011-07-21,我院成功為1例3次原位肝移植術后7年患者再次行同種異體腎移植術,術后60 d患者康復出院,患者術后4個月參加正常工作。定期隨訪,現(xiàn)患者回歸社會,可適當工作,心理狀態(tài)穩(wěn)定,各項醫(yī)療指標均恢復正常水平,生活質量良好,效果滿意。
患者,男性,38歲,因“慢性重型肝炎、乙型肝炎后肝硬化失代償期、肝性腦病”于2003-03-08在全麻下行原位肝移植術。因術后出現(xiàn)嚴重膽道并發(fā)癥,于2004-03-26在全麻下行第2次肝移植術。2005-05,患者因急性排斥反應、重度淤膽,積極治療無緩解,肝衰竭,于2005-08-12在全麻下行第3次肝移植術。2011-04-29患者被診斷為慢性腎功能不全,尿毒癥,遂于2011-07-21在全麻下行同種異體腎移植術,術后60 d,患者康復出院。
2.1建立隨訪手冊根據患者3次肝移植術合并1次腎移植術的特殊情況,自行設計符合患者自身特點的隨訪手冊,內容包括:(1)一般情況。體溫、脈搏、呼吸、血壓、服藥、飲食、入量、尿量、體重及日常生活情況。教會患者自測血壓、脈搏、呼吸、體溫的正確方法,并準確記錄。(2)實驗室檢查項目。血常規(guī)、肝腎功能、凝血功能、免疫抑制劑藥物濃度、乙肝病毒定量等。(3)輔助檢查項目:移植肝、腎超聲及CT檢查。為患者及家屬講解各種檢查及化驗單監(jiān)測項目的正常值及臨床意義。同時評估有無排異反應發(fā)生、移植并發(fā)癥及藥物不良反應等情況。教會患者及家屬正確填寫隨訪手冊。
2.2自我管理能力培訓根據Oream自我管理理論[3,4],確定治療方案后,制訂培訓計劃,以專欄、雜志、紀錄片、網絡、示教等方式,對患者進行自我管理教育。
2.2.1隨訪提示在隨訪區(qū)域制作隨訪專欄,定期更換,包括患者就診指導,隨診知識的講解,隨訪專家講座安排,隨訪意見反饋表,移植患者故事、運動會圖片等,幫助患者建立良好的隨診習慣,以提高移植患者的依從性,培養(yǎng)其良好隨訪行為。
2.2.2移植之家推薦患者加入“移植之家”,重視患者的社會需求,促進患者與醫(yī)護、患者之間的溝通,形成雙向互動,有利于患者情感溝通、隨訪交流,釋放心理壓力,恢復心理平衡。
2.2.3播放記錄片將具有特點的移植患者新聞、故事、特殊手術、移植專家講座等,制作成記錄片,如多器官聯(lián)合移植長期生存新聞等;輸入到隨訪區(qū)域的電視中,進行滾動播放,讓患者及時了解移植領域動態(tài),幫助患者有意識地改變不良生活方式,提高對疾病的監(jiān)測能力,以獲得及時的治療,從而延緩病情進展,改善身體功能狀態(tài),提高生活質量。
2.2.4用藥管理對于移植受者的用藥咨詢已經被認為是一個確保遵守用藥方案的重要因素。用藥咨詢的目的是改善患者的知識,移植后的藥物治療及增強患者出院時安全承擔藥物管理的責任;對患者進行移植后用藥教育時,其內容必須用明確和簡潔的方式提供給患者;醫(yī)學術語盡可能簡化。(1)正確用藥:患者應該知道每一個藥品的名字(包括通用和商品名稱),并能夠識別正確的用藥方法。用藥教育應包括使用藥物的目的及其主要不良反應;(2)正確劑量:正確的劑量應對患者明確?;颊邞撝溃行┧幬飫┝?,尤其是抗排異的劑量,將隨著移植時間而改變;(3)正確用藥時間:就藥物治療水平而言,定時用藥是關鍵?;颊邞撜J識到每天同一時間服藥的必要性;(4)正確方法:應告知患者關于藥物是否和(或)不合食物同服,以及藥物的混合、粉碎或出現(xiàn)破裂是否安全。
2.2.5飲食指導注意三餐合理安排、營養(yǎng)搭配,定時定量,切勿暴飲暴食,選擇優(yōu)質蛋白和富維生素食物;適當控制體重,以減輕肝臟、腎臟負擔;嚴禁吸煙及飲酒。由于長期服用免疫抑制藥,移植患者免疫力低于健康人,容易發(fā)生感染及腫瘤,而吸煙會增大肺癌及其他癌癥的概率。
2.2.6生活指導每日開窗通風30 min,保持室內空氣新鮮。注意手衛(wèi)生,用流水洗手,尤其是準備食物之前,用餐前后,與寵物糞便減少接觸。根據身體特點,堅持鍛煉身體,適當戶外運動,例如散步、慢跑、爬山、游泳等,可參與一些娛樂活動,避免劇烈和對抗性強的運動。
2.3隨訪隨訪方式包括門診、電話、短信和網絡隨訪。以門診隨訪為主,其次是電話隨訪。短信隨訪內容為健康指導、治療提醒、節(jié)日祝福等。網絡隨訪,通過電子郵件提供生活指導和心理支持。
3.1長期隨訪的必要性器官移植術后,由于免疫抑制藥的應用和排斥反應的發(fā)生,所以定期、規(guī)律的隨訪,對于患者的長期存活及生活質量有著非常重要的意義[5]。隨著時間的推移,移植器官功能良好。因此,隨訪系統(tǒng)長期有效地發(fā)揮作用。關系到患者術后的生活質量及生存時間,所以隨訪管理應伴隨患者終身。
3.2多種隨訪方式聯(lián)合應用的重要性門診隨訪信息全面,反饋信息及時,但受到時間、距離、患者身體狀況、家庭經濟情況等制約。電話隨訪簡單快捷,有助于提高患者依從性及促進患者心理健康。網絡和短信隨訪,在表達的準確性方面受患者文化程度的限制。因此,筆者采取門診隨訪全面的評估,并制定計劃。多種隨訪方式相結合,有利于提高患者的依從性,從而提高自我管理能力,達到延長患者生命的目的。
3.3自我管理教育的有效性自我管理模式目的不在于治愈疾病,而是通過自我管理措施的有效干預,使患者的健康狀況、健康功能維持在一個滿意的狀態(tài),讓患者過上更為獨立、更為健康的生活[5,6]。本例患者,主動參與,增強自我監(jiān)測意識,培養(yǎng)其自我監(jiān)測能力,使患者對自身疾病有一個系統(tǒng)的認識。
3.4家庭和社會支持有學者調查發(fā)現(xiàn),家庭支持是患者自我管理的一個重要相關因素,社會支持與自我管理效果成正比[1,7]。因此,幫助患者獲得來自家庭、社會的良好支持.是提高患者生存質量的重要途徑。此患者為3次肝移植術后、1次腎移植術后,所以出現(xiàn)自卑、失落感及恐懼心理甚至輕生念頭。教患者學會轉移、放松和調節(jié)不良情緒,遇到挫折時,樂觀面對,積極配合,顯得尤為重要。與此同時,家屬、社會、單位對患者給予關愛、理解、鼓勵、使患者處于溫情之中,從而才能積極配合治療。腎移植術后4個月,經積極鼓勵后,患者返回工作崗位,回歸社會[8]。
3.5支付能力是術后生活質量的重要保障移植術后健康狀態(tài)的維持,需要一定的經濟基礎,支持術后常規(guī)的藥物及檢查費用,經濟壓力是造成患者移植術后依從性差的最主要原因,家庭經濟與患者自我管理的依從性也成正比,患者的經濟狀況好,依從性相對就高。本例患者3次肝移植合并1次腎移植,昂貴的醫(yī)療費用是患者巨大的負擔。隨訪小組在減輕患者醫(yī)療負擔、幫助患者重返社會等方面做了大量工作。與親屬做好配合,希望家庭保障移植費用,科室提供部分藥品支持,減輕患者生活負擔。鼓勵患者康復后,及時返回工作崗位。
綜上所述,移植手術的成功標志著新生活的開始,但這并不代表著醫(yī)療工作的結束。本例患者的存活時間及良好狀態(tài),與我們有效的自我管理教育和長期的隨訪密不可分[9],為延長患者的生命并提高生活質量,患者、醫(yī)院及社會三方需要進行長久的努力,不斷地完善隨訪制度,給予提供全方位、多層次的支持,以不斷提高移植術后患者的治療依從性,進而達到提高患者生活質量,延長生命的目的。
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(2015-06-10收稿2015-09-28修回)
(責任編輯梁秋野)
王穎,本科學歷,副主任護師。
100039北京,武警總醫(yī)院:1.器官移植研究所,2.干部病房一科
王文妍,E-mail:13621003909@139.com
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