張海燕，吳惠平，李 蕓，張流利，余潔玲，陳 蕓

?

臨終關(guān)懷護(hù)理及評(píng)估準(zhǔn)入研究進(jìn)展

張海燕，吳惠平，李 蕓，張流利，余潔玲，陳 蕓

臨終關(guān)懷；護(hù)理；準(zhǔn)入；評(píng)估

在整個(gè)醫(yī)療科學(xué)技術(shù)高速發(fā)展的今天，人們對(duì)醫(yī)學(xué)的認(rèn)知也發(fā)生了翻天覆地的變化，對(duì)于疾病治愈的期望逐漸轉(zhuǎn)移到提高生存質(zhì)量的層面。而如今隨著腫瘤發(fā)病率及死亡率的逐年增高、老齡化人口的急劇上升，終末期人群比例呈現(xiàn)出驟增的趨勢(shì)，而生命被宣告即將終止帶給人的迷茫、苦痛與絕望不是一般人所能承受的。臨終病人所需要的不是重癥監(jiān)護(hù)，而是臨終關(guān)懷，不是治療的強(qiáng)化，而是緩解癥狀[1],這就引發(fā)了臨終關(guān)懷的市場(chǎng)需求。在如今的社會(huì)情形下，臨終關(guān)懷供求差距巨大，臨終病人的需求現(xiàn)狀與剛剛進(jìn)入研究與實(shí)踐初步階段的臨終關(guān)懷護(hù)理服務(wù)形成一個(gè)極其矛盾的局面。而臨終關(guān)懷系統(tǒng)從準(zhǔn)入到實(shí)施都需要專業(yè)技術(shù)的涉入，否則難以實(shí)現(xiàn)臨終關(guān)懷的終極目標(biāo)。本研究對(duì)臨終關(guān)懷護(hù)理現(xiàn)狀進(jìn)行總結(jié)，并對(duì)準(zhǔn)入系統(tǒng)進(jìn)行相關(guān)分析，以期為臨床進(jìn)行臨終關(guān)懷研究提供參考。

1 臨終關(guān)懷護(hù)理相關(guān)概念

1.1 臨終關(guān)懷護(hù)理 英文單詞hospice care，描述臨終病人在遭受生理、心理痛苦的情況下，得到專業(yè)機(jī)構(gòu)護(hù)理人員的關(guān)懷，而不僅是通過(guò)單純的治療控制癥狀、減輕痛苦，給予他們的家屬及對(duì)他們有特殊意義的人群精神上的護(hù)理，使臨終病人獲取身心的滿足，在生命的最后階段平靜度過(guò)而有尊嚴(yán)的死去。世界衛(wèi)生組織提出：臨終關(guān)懷是一種照護(hù)方法，通過(guò)早期確認(rèn)、準(zhǔn)確評(píng)估和完善治療身體病痛及心理和精神疾患來(lái)干預(yù)并緩解病人痛苦，并以此來(lái)提高罹患威脅生命疾病的病人及其家屬的生活質(zhì)量[2]。有人認(rèn)為臨終關(guān)懷就是安樂(lè)死，而從實(shí)際角度講，臨終關(guān)懷是一種被動(dòng)的安樂(lè)死，而主動(dòng)安樂(lè)死是由病人主動(dòng)提出的，以減緩?fù)纯酁槟康牡囊环N方式[3]。

1.2 臨終關(guān)懷護(hù)理評(píng)估準(zhǔn)入 指在臨終關(guān)懷的原則下，經(jīng)過(guò)一定的評(píng)估過(guò)程，決定是否啟動(dòng)臨終關(guān)懷服務(wù)，病人能否進(jìn)入臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的相關(guān)規(guī)定[4]。美國(guó)國(guó)家臨終關(guān)懷協(xié)會(huì)[5]目前已經(jīng)有針對(duì)不同疾病的臨終關(guān)懷準(zhǔn)入指南，包括癌癥、昏迷、慢性阻塞性肺疾病、心腦血管疾病、艾滋病等。其中通用指南指出病人如果符合以下幾個(gè)條件就可以納入臨終關(guān)懷對(duì)象：疾病不能被治愈且瀕臨死亡；臨床記錄疾病處于惡化態(tài)勢(shì)；各項(xiàng)功能指標(biāo)出現(xiàn)下降趨勢(shì)；病人及其家屬已知曉疾病預(yù)后且同意接受臨終關(guān)懷；營(yíng)養(yǎng)狀況大幅度下降。國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷主要以癌癥病人群體為主，以病人預(yù)后為基礎(chǔ)，按疾病常態(tài)下的發(fā)展過(guò)程，生存期預(yù)計(jì)小于3年，現(xiàn)代臨床治療無(wú)大的裨益情況下。如果病人有特殊的需求，例如疼痛或有的問(wèn)題在家中或普通醫(yī)療機(jī)構(gòu)無(wú)法處理，也可獲得專業(yè)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的建議或支持[6]。

2 臨終關(guān)懷護(hù)理內(nèi)容及場(chǎng)所

臨終關(guān)懷護(hù)理是對(duì)病人生理、心理和精神上的全方位照護(hù)。具體內(nèi)容主要包括疼痛控制、癥狀治療、滿足病人心理需求、給家屬一個(gè)喘息的時(shí)間、幫助病人及家屬擺脫孤獨(dú)與恐懼感、分享情感體驗(yàn)和病人善終后對(duì)家屬的心理護(hù)理幾個(gè)方面。目前國(guó)內(nèi)臨終關(guān)懷護(hù)理場(chǎng)所以大型綜合醫(yī)院臨終關(guān)懷病區(qū)為主，也可以是病人的家里、單獨(dú)的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)和養(yǎng)老院。

3 臨終關(guān)懷護(hù)理倫理現(xiàn)狀

我國(guó)目前處于社會(huì)轉(zhuǎn)型期，還沒(méi)有真正地建立新的倫理道德規(guī)范體系，特別是在醫(yī)療護(hù)理保健系統(tǒng)中，還沒(méi)有形成一個(gè)積極的倫理環(huán)境。如今主要是采取不傷害的原則進(jìn)行臨終關(guān)懷服務(wù)，若按照醫(yī)學(xué)倫理的角度，勢(shì)必會(huì)引起社會(huì)的批評(píng)，這的確是個(gè)非常普遍的現(xiàn)象，不傷害原則甚至超過(guò)向病人提供真相的重要性[7]。臺(tái)灣學(xué)者在研究中發(fā)現(xiàn)，受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，人們對(duì)臨終關(guān)懷接受相對(duì)較難，還是傾向于采用積極治療的手段延長(zhǎng)病人的生命[8]。臨終關(guān)懷作為一種特殊的服務(wù)方式，它的宗旨是減輕臨終病人的痛苦、幫助其正確認(rèn)識(shí)并接受死亡，這與現(xiàn)實(shí)存在的醫(yī)療倫理環(huán)境存在一定的沖突。醫(yī)生在面對(duì)臨終病人的時(shí)候，如果選擇讓病人接受臨終關(guān)懷的治療方式，勢(shì)必會(huì)受到家屬及社會(huì)輿論的譴責(zé)。在這種形勢(shì)下，必然會(huì)阻礙我國(guó)臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展。要沖出這樣的倫理圍墻，必須先要突破理論與實(shí)踐的雙重困境。這兩種困境的根源在于給予臨終關(guān)懷服務(wù)的合法性依據(jù)是權(quán)利使然還是道德關(guān)懷，臨床上主要表現(xiàn)為能否具備專業(yè)嫻熟的臨終關(guān)懷實(shí)踐操作能力,即能否達(dá)到臨終關(guān)懷的終極目標(biāo)給予病人真正意義上的臨終關(guān)懷,這是最值得反思的問(wèn)題。

臨終關(guān)懷在生命倫理角度的實(shí)踐存在兩個(gè)方面的問(wèn)題：一是怎樣處理臨終關(guān)懷與生命倫理之間的關(guān)系。生命倫理以借助科學(xué)和醫(yī)學(xué)技術(shù)提高人的生命質(zhì)量,只有理清兩者之間的關(guān)系問(wèn)題,才能將臨終關(guān)懷技術(shù)更好地應(yīng)用于實(shí)踐。二是沒(méi)有成熟的理論支撐使臨終關(guān)懷處于一般意義上的康復(fù)治療或關(guān)心撫慰活動(dòng),難以從倫理學(xué)的角度體現(xiàn)病人生命的權(quán)利和自由，從而反映其生命倫理價(jià)值。由此以來(lái)，導(dǎo)致臨終關(guān)懷事業(yè)進(jìn)程中遭受較多的制約,而不能體現(xiàn)本質(zhì)性的道德實(shí)踐。

4 臨終關(guān)懷護(hù)理評(píng)估準(zhǔn)入系統(tǒng)

4.1 涉及群體 準(zhǔn)入群體：①終末期病人，疾病不能被治愈且瀕臨死亡，生存期6個(gè)月以內(nèi)；②病人家人及對(duì)他們有特殊意義的人群；④臨終關(guān)懷專業(yè)人員，在此主要指負(fù)責(zé)臨終關(guān)懷的護(hù)理專業(yè)人員；④負(fù)責(zé)準(zhǔn)入的人員。這4個(gè)群體是準(zhǔn)入系統(tǒng)的主體，前兩個(gè)群體可以隨時(shí)進(jìn)入系統(tǒng)或退出系統(tǒng)，為不合標(biāo)準(zhǔn)的群體提供其他服務(wù)，以滿足他們的需求，達(dá)到提高生活質(zhì)量的目的。

4.2 評(píng)估準(zhǔn)入工具及內(nèi)容 目前準(zhǔn)入評(píng)估工具主要以病人需求和預(yù)后為基礎(chǔ)分為兩類。常用的主要有以下幾種。

4.2.1 哈密爾頓審計(jì)圖 主要用于篩選需納入臨終關(guān)懷咨詢服務(wù)的病人群體，并且可以回顧某個(gè)特定的醫(yī)療服務(wù)的記錄情況，如病人及家屬的應(yīng)對(duì)能力、病人需求和癥狀描述3個(gè)方面[9]。哪個(gè)方面得分越高預(yù)示病人對(duì)此方面需求越高。

4.2.2 生命終末期抽象表[10]采用99個(gè)指標(biāo)評(píng)估病人是否納入臨終關(guān)懷準(zhǔn)入對(duì)象。每個(gè)指標(biāo)的評(píng)估結(jié)果可動(dòng)態(tài)反映病人病程處于哪個(gè)階段，適合哪種臨終關(guān)懷服務(wù)類型。

4.2.3 住院病人姑息治療分類工具 涵蓋照護(hù)環(huán)境和疾病所處階段是否滿足病人需求、生理癥狀控制、病人生存期限、心理狀態(tài)等。得分分值越高表示病人在這個(gè)維度的存在的問(wèn)題越嚴(yán)重。

4.2.4 姑息治療評(píng)估工具[11]評(píng)估內(nèi)容有生命是否處于終末期、疼痛或其他癥狀控制的需求、營(yíng)養(yǎng)狀況、病程進(jìn)展、預(yù)后、并發(fā)癥、基礎(chǔ)疾病過(guò)程、社會(huì)支持狀態(tài)、認(rèn)知能力、生理狀態(tài)、功能狀況、情緒狀態(tài)及精神偏好與需求等14項(xiàng)。用于評(píng)估終末期及慢性疾病病人多方面的需求。

4.2.5 臨終病人生存期評(píng)估表 此表主要用于病人生存期的評(píng)估。包括按照評(píng)估結(jié)果和病人目前癥狀進(jìn)行分診、對(duì)于符合準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)的病人安排至臨終關(guān)懷病房、不符合的病人進(jìn)行隨訪或家庭服務(wù)等13項(xiàng)指標(biāo)。

4.2.6 準(zhǔn)入評(píng)估工具 有照護(hù)環(huán)境、家庭焦慮、精神困擾、疼痛和其他需控制癥狀5個(gè)維度。

4.3 影響準(zhǔn)入的因素 倫理環(huán)境、國(guó)家政策支持、臨終關(guān)懷專業(yè)理論及實(shí)踐的研究進(jìn)程、專業(yè)技術(shù)水平、場(chǎng)所布局的構(gòu)建等都影響著臨終關(guān)懷準(zhǔn)入系統(tǒng)的確定與設(shè)立。在英國(guó)，2010年統(tǒng)計(jì)顯示，接受住院服務(wù)的臨終病人基本為非惡性腫瘤病人，而在護(hù)理中心接受服務(wù)的病人中，這個(gè)比例為20%[12]。很多人認(rèn)為心臟衰竭、艾滋病、多樣性硬化等慢性病病人長(zhǎng)久以來(lái)并沒(méi)有得到臨終關(guān)懷醫(yī)務(wù)人員的關(guān)注，而這與臨終關(guān)懷的人文關(guān)懷準(zhǔn)則相違背[13]。這些情況在我國(guó)也有體現(xiàn)，這就迫切需要臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)在接收關(guān)懷對(duì)象時(shí)必須要有嚴(yán)格的評(píng)估準(zhǔn)入系統(tǒng)，且納入范圍在符合要求的情況下涵蓋要全面，以為各種終末期病人提供適當(dāng)?shù)姆?wù)，提高生命質(zhì)量。研究顯示：科學(xué)規(guī)范的臨終關(guān)懷準(zhǔn)入服務(wù)不僅可以控制終末期病人疾病癥狀、提高生命質(zhì)量、維護(hù)家屬身心健康，而且能夠保證病人在生命的最后階段能夠有尊嚴(yán)、舒適、無(wú)痛苦，同時(shí)優(yōu)化了醫(yī)療資源配置，保證了連續(xù)性的照護(hù)。

目前臨終關(guān)懷護(hù)理評(píng)估準(zhǔn)入主要以經(jīng)驗(yàn)為主，沒(méi)有形成統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)[14]。對(duì)于臨終關(guān)懷場(chǎng)所收治的病人是否適合進(jìn)行臨終關(guān)懷，或是否需要轉(zhuǎn)診接受其他治療都是值得商榷的問(wèn)題。研究構(gòu)建準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)、規(guī)范準(zhǔn)入是如今開(kāi)展臨終關(guān)懷的首要條件，只有篩選符合標(biāo)準(zhǔn)的病人，讓他們享受到應(yīng)有的規(guī)范服務(wù)，才能夠最大限度地節(jié)省醫(yī)療衛(wèi)生資源，保證病人終末期生活質(zhì)量。筆者認(rèn)為應(yīng)該通過(guò)臨終關(guān)懷立法、構(gòu)建規(guī)范科學(xué)的臨終關(guān)懷準(zhǔn)入系統(tǒng)、提高臨終關(guān)懷關(guān)鍵技術(shù)、加強(qiáng)臨終關(guān)懷科研及資金投入、建設(shè)具有本土化的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)、通過(guò)各種媒介宣傳報(bào)道改善臨終關(guān)懷倫理環(huán)境幾個(gè)方面改善臨終關(guān)懷現(xiàn)狀。另外，不可忽視宗教信仰的作用，它可以為病人提供另一種視角看待痛苦和死亡。有文獻(xiàn)指出有較深宗教信仰者對(duì)死亡的焦慮和恐懼往往較低[15]，這對(duì)研究者在臨終關(guān)懷發(fā)展的路上開(kāi)拓新的思路具有重要的意義。

[1] Raica Diego.Palliative care and the historical backgroundin hank ten have and david clark eds,the ethnics of palliative care[C].European Perspectives,Buckingham:Open University Press,2002:30.

[2] WHO Definition of Palliative Care.World Health Organization,2009[EB/OL].[2009-12-09].http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.

[3] 吳易雄.醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)視野下對(duì)安樂(lè)死和臨終關(guān)懷的比較研究[J].醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué),2007(7)：8-10.

[4] 周玲君.癌癥患者臨終關(guān)懷準(zhǔn)入系統(tǒng)的構(gòu)建研究[D].上海:第二軍醫(yī)大學(xué),2008:1．

[5] National Hospice Organization.Hospice and palliative care.Referral guideline’s[EB/OL].[2012-04-30]．Http://WWW．bradfordhospitals.nhs.uk．

[6] 周玲君,崔靜,趙繼軍.我國(guó)臨終關(guān)懷準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)界定的質(zhì)性研究[J].中華現(xiàn)代護(hù)理雜志,2010,16(11):1245-1248．

[7] 倪長(zhǎng)江,李靜.對(duì)死亡的看法與認(rèn)識(shí)：日本關(guān)于臨終關(guān)懷的哲學(xué)倫理基礎(chǔ)[J].國(guó)外醫(yī)學(xué)：護(hù)理學(xué)分冊(cè),2003,22(6):299.

[8] Chiu TY.Ethical dilemmas in palliative care:a study in Taiwan[J].Journal of Medical Ethics,2000(26):353-357.

[9] Spichiger E,Muller-frhlich C,Denhaerynck K,etal.Prevalence of symptoms among patients with advanced cancer[J].Eur J Oncol Nurs,2011,15(2):95-102．

[10] Imhof SL,Kaskie B,Wyatt MG．Finding the way to a better way to death：An evaluation of palliative care referral tools[J].J Gerontol Nur,2007,33(6):40-49．

[11] Steel K,Ljunggrens G,Topinkova E.the RAI-PC:an assessment instrument for palliative care in all settings[J].Am J Hosp palliat Care,2003,20(3):211-219．

[12] Help the Hospices.Hospices at the heart of local communities：briefing on hospice care for adults in England[R].London:Help the hospices,2010:1.

[13] Hank ten Have，David Clark.The ethnics of palliative care:European perspectives[M].Bbuckingham:Open University Press,2002:6.

[14] 施永興,王光榮,葛夢(mèng)丹.五省市注冊(cè)臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)開(kāi)展現(xiàn)狀研究[J].中國(guó)全科醫(yī)學(xué),2010,13(31):3535-3539．

[15] 孟憲武.優(yōu)逝:全人全程全家臨終關(guān)懷方案[M].杭州:浙江大學(xué)出版社,2005:35.

(本文編輯崔曉芳)

Research progress on hospice care and evaluation access

Zhang Haiyan,Wu Huiping,Li Yun,etal

(Shenzhen People’s Hospital,Guangdong Province,Guangdong 518020 China)

深圳市知識(shí)創(chuàng)新計(jì)劃基礎(chǔ)研究項(xiàng)目，編號(hào)：20140408095747。

張海燕，副主任護(hù)師，單位：518020，廣東省深圳市人民醫(yī)院；吳惠平(通訊作者)、李蕓、張流利、余潔玲、陳蕓單位：518020，廣東省深圳市人民醫(yī)院。

R48

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2016.36.006

1009-6493(2016)12C-4499-02

2016-03-04；

2016-10-10)

引用信息 張海燕,吳惠平，李蕓，等.臨終關(guān)懷護(hù)理及評(píng)估準(zhǔn)入研究進(jìn)展[J].護(hù)理研究,2016,30(12C):4499-4500.