劉春營 王晶晶
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腦卒中患者照顧者感受的研究進展
劉春營王晶晶
照顧者感受是指照顧者為患者提供照顧活動時產(chǎn)生的各種體驗和感覺[1]。照顧者也被稱為非正式照顧者,包括配偶、子女、親屬、鄰居、朋友、志愿者等[2]。目前,全球腦卒中患者約有3300萬人,其中大部分患者伴有中等或嚴重殘疾或后遺癥[3]。我國現(xiàn)幸存腦卒中患者700萬人,其中450萬患者有不同程度的勞動力和生活自理能力喪失,致殘率高達75%[4]。腦卒中患者多遺留有偏癱、失語、吞咽困難、口眼歪斜、情緒障礙、認知障礙等健康問題,生活自理能力下降,需要照顧者協(xié)助。而照顧者在照顧過程中照顧負擔大、生活質(zhì)量水平低[5],往往消極感受多于積極感受,并且照顧者感受將直接影響患者的照顧質(zhì)量,嚴重影響患者康復及疾病預后,同時,照顧者的身心健康也會受到影響。本研究將關(guān)注腦卒中患者照顧者的感受,為通過提高照顧者的積極感受水平來促進腦卒中患者的生活質(zhì)量提供建議。
腦卒中患者照顧者普遍存在不良心理狀態(tài),長期照顧患者給照顧者帶來巨大的照顧負擔,致使其在照顧過程中趨向于采取消極的應(yīng)對方式[6],這將嚴重影響照顧質(zhì)量,不利于患者的康復。積極的照顧感受可以緩解照顧負擔,提高照顧者的生活滿意度[7-8],從而促進腦卒中患者的康復進程。此外,腦卒中多為突發(fā),將直接給家庭功能與家庭應(yīng)對能力帶來挑戰(zhàn),照顧者常呈現(xiàn)低情緒反應(yīng)能力狀態(tài)和角色轉(zhuǎn)換困難,最終導致家庭功能障礙[9],累及患者,使其疾病應(yīng)對與健康修復不良,疾病反復發(fā)作還會增加對醫(yī)療資源的長期占用。因此,研究腦卒中患者照顧者感受對照顧者的自身健康維護及腦卒中患者的康復進程,以及對優(yōu)化醫(yī)療資源、節(jié)約經(jīng)濟成本具有重要意義,是社區(qū)護理人員的重點工作內(nèi)容。
2.1量性研究國內(nèi)腦卒中患者照顧者感受的量性研究主要以促進腦卒中患者的康復效果和健康水平,以及照顧者的身心健康為目的,關(guān)注照顧者的健康狀況、照顧負擔、照顧需求、負性情緒、社會支持和應(yīng)對方式等。研究方法主要為描述性研究,大多采用橫斷面研究。國內(nèi)研究者多采用問卷和普適性量表作為研究工具,這些工具大多數(shù)已發(fā)展成熟,例如,表明照顧者總體健康狀態(tài)的簡明健康狀況調(diào)查問卷[7],用來說明照顧者照顧負擔的照顧者負擔量表[8]和Zarit照顧者負擔量表[10],描述照顧者負性情緒水平的焦慮自評量表和抑郁自評量表[11];評價照顧者積極感受的照顧者積極感受量表[7-8];表明照顧者社會支持水平與應(yīng)對方式的社會支持量表[12]和醫(yī)學應(yīng)對方式問卷[6]等。
照顧者感受包括積極感受和消極感受。積極感受主要是通過自我肯定和生活展望兩個維度來體現(xiàn),消極感受主要通過照顧負擔、負性情緒、照顧需求、角色適應(yīng)等幾個方面來說明。國內(nèi)研究主要為相關(guān)性研究,例如,研究照顧者的家庭功能與其抑郁情緒的關(guān)系等[9]。由于目前的量性研究多為橫斷面研究,而腦卒中患者照顧是個長期過程,橫斷面研究不能全面、客觀地表現(xiàn)照顧者的動態(tài)感受。因此,今后的研究應(yīng)多采用縱向研究方法,以真實、全面了解照顧者的照顧感受,并逐步增加對促進積極感受方法的實踐研究,以利于探索解決照顧者諸多健康問題,提高家庭功能的有效經(jīng)驗,為護理實踐提供建議。
2.2質(zhì)性研究國內(nèi)現(xiàn)存的有關(guān)此領(lǐng)域的質(zhì)性研究總數(shù)量較少,以了解照顧者的真實照顧感受和促進照顧者的身心健康提供依據(jù)為研究目的,以了解照顧者整體照顧感受和照顧負擔為研究內(nèi)容。研究對象的選取主要通過目的抽樣法實現(xiàn),研究對象為8~20人,資料收集的方法主要為深度訪談法[13](通過半結(jié)構(gòu)式訪提綱[14-16]和非結(jié)構(gòu)訪談設(shè)計進行實施[17])和資料分析多采用Colaizzi分析法[14-17](僅1項研究采用Nancy現(xiàn)象學分析法[14])。目前,為數(shù)不多的質(zhì)性研究所采用的方法與資料收集方法較單一,這可能是因為質(zhì)性研究對研究者的技能水平要求較高,且研究的質(zhì)量控制難度較大。由于質(zhì)性研究的優(yōu)勢在于全面深入探索事物的本質(zhì)原因與內(nèi)在聯(lián)系,因此,研究者應(yīng)多開展腦卒中患者照顧者感受的質(zhì)性研究,從而全面、深入探索照顧者積極感受與消極感受的本因,分析并總結(jié)促進照顧者積極感受的因素,為在今后的護理實踐中協(xié)助照顧者有效克服消極因素,提升照顧者的健康水平,提高腦卒中患者的康復效果和生活質(zhì)量。
目前,腦卒中患者照顧者消極感受的報道居多。O’Shea等[18]的研究表明,照顧者有相當大的負擔,并且受照顧行為的影響較大。雖然照顧者在照顧初期(第1~6個月)的照顧壓力最大,但隨著時間的推移,照顧者的護理經(jīng)驗逐漸豐富,照顧壓力會有有所下降,當他們的努力使患者的生活質(zhì)量得到改善時,照顧者會獲得一種滿足感,積極照顧感受從此開始逐步積累,照顧者的生活質(zhì)量和生活滿意度也逐漸提高[7,19]。因此,照顧者積極感受的研究經(jīng)驗應(yīng)合理應(yīng)用于幫助處于照顧初期的照顧者建立并積累積極的照顧體驗。
3.1積極感受
3.1.1自我肯定劉東玲等[7]研究發(fā)現(xiàn),腦卒中患者照顧者認為在照顧患者的過程中自我價值得到體現(xiàn),從而得到較高的自我積極評價。在梅永霞[20]的半結(jié)構(gòu)式訪談中,有些照顧者認為照顧患者是一種學習成長和挑戰(zhàn)歷練的過程,使自己更有價值。以上研究所得到的照顧者積極體驗均來自于照顧過程中照顧者的自我肯定,可見,幫助照顧者明確其角色職能,并指導其回憶、總結(jié)照顧經(jīng)歷有利于幫助其積累積極照顧體驗。
3.1.2對照顧經(jīng)歷產(chǎn)生滿足感在梅永霞等[15]對腦卒中患者母親照顧者進行半結(jié)構(gòu)式訪談中,有些研究對象表示,照顧患者的經(jīng)歷使自己感到老有所用,個人滿足感提升;有些研究對象則表示,照顧過程中與患者的相互陪伴消減了自身孤獨感。此外,有的照顧者認為在照顧患者的過程中彼此相互體諒和關(guān)心使夫妻關(guān)系更加親密、和諧,從而產(chǎn)生一種滿足感[20]。隨著照顧時間的推移,照顧者逐漸適應(yīng)自身角色,對自己的角色職責產(chǎn)生新的認識,同時也會從患者或家人處獲得情感、精神回報,以及對自己的認可與感激,從而讓照顧者倍感欣慰與滿足,開始建立積極的照顧感受。
3.2消極感受
3.2.1照顧負擔重
3.2.1.1生理負擔腦卒中患者生活自理能力水平低,這是由于照顧者在照顧過程中負擔重,易導致疲乏,影響睡眠質(zhì)量[21-22]。趙雪萍等[13]通過對腦卒中患者的照顧者進行非結(jié)構(gòu)式訪談了解到,照顧者認為患者由以前自行完成力所能及的事轉(zhuǎn)變?yōu)橥耆珕适ё岳砟芰?,導致自己的休息時間大大減少,并出現(xiàn)健康問題。王玲[17]對腦卒中患者的照顧者進行非結(jié)構(gòu)式訪談的結(jié)果顯示,有些照顧者表示患者不能配合日常護理活動,個人轉(zhuǎn)運患者難度高,由于頻繁進行負重轉(zhuǎn)運,感到十分勞累。有研究[10,12]建議,通過完善醫(yī)療保險制度和建立完善的鄉(xiāng)鎮(zhèn)和社區(qū)醫(yī)療服務(wù)體系可提高照顧者的社會支持,進而減輕照顧者的生理負荷;通過主動、正確地指導照顧者協(xié)助患者進行康復訓練,教會照顧者省時節(jié)力地搬運患者、幫助患者翻身的技巧等,能夠減輕照顧者生理負擔,改善家庭照顧者健康行為及生活質(zhì)量,進而促進腦卒中患者的長期照護水平。
3.2.1.2心理負擔照顧者的心理負擔主要表現(xiàn)為焦慮和抑郁。且隨著照顧負擔加重,照顧者出現(xiàn)焦慮和抑郁的概率增大,抑郁癥狀相應(yīng)加重[23]。有研究[9,24]顯示,腦卒中患者照顧者抑郁和焦慮發(fā)生率分別為71.11%和53.2%。加重腦卒中患者照顧者心理負擔的因素包括對疾病的不確定感、生活活動受限,家庭經(jīng)濟壓力增高等。章微微等[14]通過對腦卒中患者子女照顧者進行深度訪談了解到,有照顧者表示:醫(yī)保僅覆蓋患者疾病治療與康復費用中極少的部分,疾病消耗導致經(jīng)濟負擔增加,以致自身焦慮加重。同時,照顧者有較高的疾病不確定感[25],可能是由于照顧者的疾病診斷、治療、臨床表現(xiàn)等知識缺乏,對照顧患者的正確方法感到困惑,其心理壓力會增大;并且長時間照顧患者,使自身生活活動受限[20],焦慮、抑郁情緒加重,無法保證充足的時間,可通過正常的社交、娛樂活動進行緩解。有研究表明[26],通過對照顧者進行支持性、認知、行為心理干預能夠改善腦卒中患者照顧者的負性情緒,進而減輕其心理負擔。因此,應(yīng)建立多渠道的信息支持,完善社區(qū)相關(guān)康復醫(yī)療建設(shè),增強社會支持以減少照顧者的照顧時間,同時給予照顧者精神和情感上的支持。
3.2.2角色轉(zhuǎn)變適應(yīng)困難由于腦卒中發(fā)病緊急,照顧者對腦卒中相關(guān)知識較為缺乏,很多患者家屬未做好轉(zhuǎn)變?yōu)檎疹櫿呓巧臏蕚洌罟?jié)奏被打亂,日常生活受到很大影響。趙雪萍等[13]在進行半結(jié)構(gòu)式訪談時發(fā)現(xiàn),有些照顧者在患者剛出院時,難以適應(yīng)照顧患者的身份角色,生活雜亂無章。在Danzl等[27]的研究中,有照顧者認為很難去平衡照顧者這一新角色和生活中的其他角色,生活受到很大影響。照顧者在照顧患者過程中需要面對患者生活自理能力受限、肢體功能障礙、病情變化、醫(yī)療費用增加、家庭生活方式改變、家庭成員關(guān)系改變、空閑時間減少等方面的問題,這些問題均由于角色轉(zhuǎn)變而產(chǎn)生,對照顧者帶來不同程度的壓力。因此,在今后的研究中應(yīng)探索腦卒中患者照顧者角色轉(zhuǎn)變困難的相關(guān)因素和合理促進其角色適應(yīng)的方法及其應(yīng)用效果。
3.2.3照顧需求不能得到滿足陳谷蘭等[16]研究發(fā)現(xiàn),照顧者對疾病信息、護理技術(shù)、衛(wèi)生資源、經(jīng)濟支持和家庭支持都存在不同程度的需求。照顧者普遍缺乏康復護理和預防并發(fā)癥的技術(shù),渴求專業(yè)人士指導。許廣亮[11]的研究結(jié)果表明,腦卒中照顧者對疾病的知識教育需求最高 ,其次是社會支持、人力需求以及經(jīng)濟需求。Tsai等[28]的一項縱向研究顯示,隨著患者的疾病時間延長,照顧者的總體需求減少,雖然不同時期照顧者有不同需求,但健康信息、專業(yè)指導和社區(qū)網(wǎng)絡(luò)是核心需求。此外,EI Masry等[29]通過深入訪談了解到,許多照顧者表示對得到的服務(wù)和可利用的服務(wù)質(zhì)量不滿意。由此可見,今后的研究可著重圍繞對照顧者長期的、有針對性的有效健康教育指導、豐富咨詢途徑和社區(qū)腦卒中醫(yī)療援助中心開展進一步的深入研究。
綜上所述,我國腦卒中患者照顧者感受的研究仍需更多全面、動態(tài)反映照顧者感受變化、內(nèi)在聯(lián)系因素等的研究內(nèi)容,擴展深入探索有關(guān)照顧者積極體驗描述及內(nèi)在原因的質(zhì)性研究方法的應(yīng)用。對現(xiàn)有研究中較明確的照顧負擔、健康狀況、負性情緒、社會支持情況、照顧需求和應(yīng)對方式等內(nèi)容,應(yīng)探索提高護理實踐效果的方法。探尋提高照顧者疾病相關(guān)知識、照顧技能、自我健康管理、合理尋求社區(qū)資源等的有效途徑與方法,并通過科學的研究設(shè)計,客觀評價其效果,以幫助提高照顧者的健康水平和生活質(zhì)量,從而促進腦卒中患者康復效果和健康維護。
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(本文編輯崔蘭英)
450052鄭州市鄭州大學護理學院
劉春營:女,本科在讀
王晶晶,女,碩士,講師
2013年河南省科技創(chuàng)新人才計劃項目(134200510018)
10.3969/j.issn.1672-9676.2016.17.008
2016-04-02)