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慢性非惡性疾病病人希望水平的研究進(jìn)展

目前，全球正以驚人的速度奔向老齡化,疾病譜也隨之發(fā)生變化,過(guò)去醫(yī)學(xué)界重點(diǎn)防范的各類(lèi)傳染病已退居第二位,慢性非傳染性疾病(即慢性非惡性疾病及惡性腫瘤)取而代之,位居榜首。慢性非惡性疾病指的是除癌癥以外其他的慢性疾病[1]。美國(guó)國(guó)家臨終關(guān)懷組織(American National Hospice Organization,NHO)指南中將心力衰竭、肝功能衰竭、慢性腎衰竭、慢性阻塞性肺疾病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、糖尿病、艾滋病等納入慢性非惡性疾病的范疇[2]。老年人各系統(tǒng)功能逐漸衰退,抵抗力下降,易患慢性疾病,而這類(lèi)病病程長(zhǎng)、遷延不愈、并發(fā)癥多,給家庭帶來(lái)了沉重的負(fù)擔(dān),病人及其家屬承受著巨大的心理壓力,更有甚者,可出現(xiàn)焦慮、抑郁,嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。“希望”這一概念近年來(lái)被逐漸引入醫(yī)學(xué)領(lǐng)域。希望在生活各個(gè)方面至關(guān)重要,它具有強(qiáng)大的穿透力,能激發(fā)人的活力[3]。本文就慢性非惡性疾病病人的希望水平研究現(xiàn)狀予以綜述,為探討如何通過(guò)提高病人的希望水平來(lái)改善其生活質(zhì)量提供參考。

1希望的概念、相關(guān)的希望理論及測(cè)量工具

1.1希望概念的演變與相關(guān)的希望理論希望的概念起源于宗教和哲學(xué)的背景之下。遠(yuǎn)古時(shí)代,希望是一個(gè)具有貶義色彩的詞,人們往往將希望描繪得一文不值,認(rèn)為希望是“空洞的”“毫無(wú)價(jià)值的”東西；而在古希臘,希望卻被當(dāng)做是一個(gè)中性的概念,不涉及任何肯定或否定的情感；在圣經(jīng)中,希望有了“信任、信仰、許諾”的含義；到20世紀(jì),德國(guó)哲學(xué)家Ernst Bloch在《希望原理》一書(shū)中,從人類(lèi)學(xué)——存在論的角度率先將希望置于哲學(xué)的核心概念中,重新確定了希望的含義；1988年,Miller等[4]基于希望的本質(zhì)和辭源學(xué)探究了其含義,認(rèn)為希望是“一系列對(duì)美好狀態(tài)或事物的預(yù)期和描繪。它是一種可以勝任和應(yīng)對(duì)某事的能力感,一種心理與精神上的滿(mǎn)意度,一種對(duì)生活的目的感、意義感的體驗(yàn),以及對(duì)生活中充滿(mǎn)無(wú)限‘可能性’的感覺(jué)”；后來(lái)Snyder[5]提出了最新的希望概念,他認(rèn)為“希望是由個(gè)體后天學(xué)習(xí)而成的一個(gè)人的思維和行為傾向,它是一種認(rèn)知特征，同時(shí)還是一種動(dòng)力狀態(tài)；希望是以目標(biāo)為基礎(chǔ)的,二者密不可分”。他們所提出的希望理論模型主要包含了目標(biāo)、路徑信念、意愿信念3個(gè)要素。

弗洛伊德于1905年最早提出希望在醫(yī)學(xué)中的概念,他認(rèn)為希望在疾病的治療和康復(fù)過(guò)程中處于較為重要的地位[6]；到20世紀(jì)六七十年代,“希望”被引入護(hù)理領(lǐng)域,其概念與理論逐漸為護(hù)理工作者所認(rèn)識(shí)和重視；后來(lái)Tutton等[7]又以Snyder[5]的希望理論模型為基礎(chǔ),提出了護(hù)理領(lǐng)域中的希望理論模型,他認(rèn)為希望是一個(gè)認(rèn)知過(guò)程,是對(duì)未來(lái)充滿(mǎn)美好期望并通過(guò)自身努力去實(shí)現(xiàn)預(yù)期目標(biāo)的過(guò)程。

1.2希望的測(cè)量工具可查的最早關(guān)于測(cè)量希望的工具是Gottschalk的“希望量表”(Hope Scale),后來(lái)又出現(xiàn)了米勒希望量表(Miller Hope Scale,MHS)、期望平衡量表和希望指數(shù)、Snyder希望量表系列(包括成人一般希望量表、希望狀態(tài)量表、成人不同生活側(cè)面希望量表、兒童希望量表、幼兒希望量表、幼兒希望量表——故事本)、Herth希望水平量表(HHS)以及其簡(jiǎn)體Herth希望指數(shù)量表(HHI)等多種量表[8-11]。目前關(guān)于病人希望水平的測(cè)量普遍采用1992年由美國(guó)學(xué)者Herth編制,中國(guó)醫(yī)科大學(xué)趙海平教授翻譯的中文版Herth希望指數(shù)量表(HHI),經(jīng)檢驗(yàn)該量表有良好的信效度,重測(cè)信度為 0.92,Cronbach’s α為0.87,結(jié)構(gòu)效度為 0.85[12]。該表包含3個(gè)子量表:①對(duì)現(xiàn)實(shí)與未來(lái)的積極態(tài)度(temporality and futrue,T)；②采取的積極行動(dòng)(positivereadiness and expectancy,P)；③與他人保持親密的關(guān)系(inter connectedness,I)。其中每個(gè)子量表均包含4個(gè)條目,共計(jì)12個(gè)條目,采用Likert 4分計(jì)分法,每個(gè)條目均有代表1個(gè)~4個(gè)等級(jí)的答案選項(xiàng),分別以1分~4分賦值,總分為12分～48分,分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明被調(diào)查者的希望水平越高。

2影響慢性非惡性疾病病人希望水平的因素

國(guó)外對(duì)希望水平的研究起步較早,目前研究領(lǐng)域已涉及健康人群、慢性非惡性疾病病人、腫瘤病人、兒童病人、老年病人等方面。 也有學(xué)者對(duì)慢性非惡性疾病病人希望水平的影響因素展開(kāi)過(guò)研究。

2.1病人自身因素

2.1.1精神因素由于大部分慢性非惡性疾病尚無(wú)法治愈,慢性非惡性疾病的診斷對(duì)病人來(lái)說(shuō)無(wú)疑是一項(xiàng)應(yīng)激事件。對(duì)疾病的恐懼、對(duì)預(yù)后的擔(dān)心、巨額醫(yī)療費(fèi)用給病人帶來(lái)了壓力。在長(zhǎng)期的治療過(guò)程中病人容易產(chǎn)生無(wú)助感和失望感,嚴(yán)重時(shí)可以導(dǎo)致焦慮、抑郁的情緒。病人精神狀態(tài)與其希望水平得分的高低有顯著的相關(guān)性。Balsanelli等[13]的研究表明，病人的希望水平與焦慮、抑郁成負(fù)相關(guān)，與自尊自愛(ài)程度呈正相關(guān)。希望水平得分越高,自尊自愛(ài)程度也越高,而焦慮抑郁得分則越低。

2.1.2宗教信仰信仰是人所特有的心理現(xiàn)象,它能決定一個(gè)人的人生觀、價(jià)值觀、世界觀,同時(shí)也是許多民族與社會(huì)團(tuán)體重要的精神支柱。20世紀(jì)70年代以后,宗教心理學(xué)開(kāi)始蓬勃發(fā)展,后來(lái)宗教心理學(xué)逐漸成為了醫(yī)學(xué)、護(hù)理學(xué)(尤其是臨終護(hù)理學(xué)、姑息護(hù)理學(xué))等領(lǐng)域研究的熱點(diǎn)[14]。

Shamsalinia等[15]通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)，積極的宗教應(yīng)對(duì)方式可以提高病人的希望水平,而消極的應(yīng)對(duì)方式能使病人精神上處于掙扎狀態(tài),給其帶來(lái)痛苦。與此同時(shí),他們還發(fā)現(xiàn)積極的宗教應(yīng)對(duì)方式與社會(huì)支持之間有密切的關(guān)系,強(qiáng)大的社會(huì)支持可以提高病人積極的宗教應(yīng)對(duì)方式；通過(guò)自我調(diào)節(jié),病人能更有效地應(yīng)對(duì)疾病、提高自我護(hù)理能力、堅(jiān)持疾病的治療、減少并發(fā)癥的發(fā)生,從而改善其生活質(zhì)量。有研究表明,對(duì)多數(shù)人來(lái)說(shuō),當(dāng)遇到麻煩或處于困境中,通過(guò)“與神交流”,可以產(chǎn)生強(qiáng)大的信念,獲得平靜感、支持和希望；而消極的宗教應(yīng)對(duì)方式只會(huì)給人帶來(lái)精神上的痛苦[16]。

2.2家庭因素由于慢性非惡性疾病的反復(fù)性、長(zhǎng)期性和復(fù)雜性,其治療時(shí)間長(zhǎng),治療費(fèi)用十分龐大,給家庭帶來(lái)了一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。Lee等[17]的研究發(fā)現(xiàn),慢性阻塞性肺疾病病人的希望水平與其家庭人均月收入呈正相關(guān),家庭人均月收入越高,病人的希望水平越高;反之,則越低。

家是一個(gè)人避風(fēng)的港灣,提供給病人精神支持。趙琳等[18]的研究發(fā)現(xiàn),家庭關(guān)懷度對(duì)慢性阻塞性肺疾病病人的希望水平也起到了積極的作用,家庭成員越關(guān)心病人,病人的精神狀態(tài)越好,希望水平越高。

2.3社會(huì)因素隨著生活方式的改變、人口老齡化,慢性非惡性疾病的發(fā)病率和疾病負(fù)擔(dān)持續(xù)增長(zhǎng),社會(huì)支持對(duì)病人疾病自我管理的重要性在很久之前就被心理領(lǐng)域的研究者們所重視。社會(huì)支持的來(lái)源包括家庭、朋友、鄰居、衛(wèi)生專(zhuān)業(yè)人員(醫(yī)生、護(hù)士或營(yíng)養(yǎng)師)等,社會(huì)支持的類(lèi)型通常分為情感支持、有型/工具性支持和信息支持[19]。Embuldeniya等[20]認(rèn)為,同輩支持是社會(huì)支持的一種獨(dú)特方式,它由社會(huì)支持型的人提供。Embuldeniya等[20]還對(duì)這些人進(jìn)行了正規(guī)的培訓(xùn),來(lái)探討積極和消極的同輩支持對(duì)慢性非惡性疾病病人希望水平的影響,發(fā)現(xiàn)積極的同輩支持與慢性非惡性疾病病人希望水平呈正相關(guān)。Brooks等[21]通過(guò)對(duì)城市社區(qū)服務(wù)中心的風(fēng)濕病病人進(jìn)行橫斷面、描述性調(diào)查,發(fā)現(xiàn)參與到護(hù)理計(jì)劃中的配偶及其他家庭成員可以有效地促進(jìn)病人的健康和疾病的管理。

3研究慢性非惡性疾病病人希望水平的必要性

希望作為一種積極、動(dòng)態(tài)的內(nèi)在力量,可超越現(xiàn)狀并能對(duì)生命產(chǎn)生正向影響。由于癌癥是影響人類(lèi)健康的主要?dú)⑹种?近年來(lái)我國(guó)學(xué)者對(duì)癌癥病人希望水平的研究比較多。而根據(jù)一項(xiàng)調(diào)查顯示,我國(guó)慢性病死亡的絕對(duì)數(shù)每年約737．6萬(wàn)人,健康壽命損失1．41億年,年齡標(biāo)化死亡率627人/10萬(wàn)人,年齡標(biāo)準(zhǔn)化健康壽命損失10 829年/10萬(wàn)人[22]。我國(guó)慢性病死亡率與健康壽命損失前3位中慢性非惡性疾病就占了兩位,分別是心血管疾病、呼吸系統(tǒng)疾病與神經(jīng)精神疾病、心血管疾病、感官疾病。與英國(guó)、美國(guó)、加拿大、日本、韓國(guó)、印度6個(gè)國(guó)家相比,我國(guó)慢性阻塞性肺疾病的健康壽命損失為世界平均水平的2倍,糖尿病患病人數(shù)增長(zhǎng)速度居世界前列。隨著慢性非惡性疾病的患病率、死亡率不斷上升,給家庭、社會(huì)帶來(lái)了諸多負(fù)擔(dān)。面對(duì)眾多壓力,病人的緊張情緒往往得不到緩解,而致使其出現(xiàn)諸多的心理問(wèn)題,這些問(wèn)題使病人生活質(zhì)量下降、生存希望降低,嚴(yán)重影響了病人的身心健康。 因此通過(guò)提高希望水平,改善病人的生活質(zhì)量顯得尤為重要,不僅關(guān)系到個(gè)人、家庭,甚至關(guān)系到整個(gè)國(guó)家的發(fā)展。趙琳等[23]采用Herth希望量表及慢性阻塞性肺疾病(COPD)自我管理量表,對(duì)穩(wěn)定期COPD病人的希望水平和自我管理水平進(jìn)行調(diào)查,發(fā)現(xiàn)COPD病人的希望水平和自我管理呈正相關(guān),說(shuō)明希望水平是影響病人自我管理能力的重要因素之一,提高病人的希望水平對(duì)改善和提高自我管理能力有正向促進(jìn)作用。此外,還有研究顯示，希望水平與慢性非惡性疾病病人自我照護(hù)行為能力、疾病應(yīng)對(duì)方式與適應(yīng)能力等均呈正相關(guān)[24-25]。希望可幫助病人克服困難,減輕痛苦,提高病人的滿(mǎn)意度。有效的希望水平干預(yù)在慢性非惡性疾病病人疾病治療、康復(fù)中起到積極作用,找到有效提高希望水平的方法,來(lái)改善病人的生活質(zhì)量是每個(gè)醫(yī)務(wù)工作者的職責(zé)。

4提高慢性非惡性疾病病人希望水平的基本策略

護(hù)士作為病人希望的主要來(lái)源之一,應(yīng)采取恰當(dāng)?shù)拇胧┨岣卟∪说南Ｍ?。針?duì)影響希望的各種因素,可采用如下策略:

4.1注重人際互動(dòng)護(hù)士的言行舉止在病人日常生活中起著非常重要的作用,時(shí)刻影響著病人對(duì)希望的維持；希望能夠提高病人的免疫力,如果護(hù)士無(wú)法提供給其希望,就相當(dāng)于在減少病人的生存時(shí)間；沒(méi)有希望,病人的生活將變得毫無(wú)意義[26]。所以護(hù)士應(yīng)認(rèn)真對(duì)待病人的言論,針對(duì)不同的人采取不同的應(yīng)對(duì)方式;跟病人打交道時(shí),護(hù)士應(yīng)該注意說(shuō)話(huà)的語(yǔ)氣、適當(dāng)?shù)嘏c病人進(jìn)行目光交流、在必要時(shí)候可以應(yīng)用肢體語(yǔ)言(如牽手、擁抱、溫柔的觸摸),讓病人能自在地交流,覺(jué)得自己是一個(gè)值得尊敬,有尊嚴(yán)的人;護(hù)士在處理事情時(shí)冷靜、專(zhuān)業(yè)的工作態(tài)度、對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)及各種操作技術(shù)的全面掌握、細(xì)心跟病人解釋各種操作和病人所提的問(wèn)題,可以帶給病人安全感、放松感。

4.2提供信息支持告知病人有關(guān)疾病及治療的各種信息(包括治療的風(fēng)險(xiǎn)、益處等),讓病人一起參與制定疾病的治療方案,使病人得到更多知識(shí)的同時(shí),也能降低住院率、手術(shù)率、減少醫(yī)療花費(fèi)[27]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該多與病人溝通,幫助他們了解疾病,掌握相關(guān)醫(yī)療知識(shí)及防治技術(shù),減少病人對(duì)疾病的不確定感,從被動(dòng)、消極地接受治療轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)、積極地防病、治病,以增加其希望水平,提高生活質(zhì)量。

4.3心理護(hù)理Vaghee等[28]應(yīng)用尊嚴(yán)療法對(duì)血液透析病人進(jìn)行干預(yù),發(fā)現(xiàn)其希望水平得到了提高。尊嚴(yán)療法是一種獨(dú)特、短期的治療方法,它能減少病人的痛苦、提高生活品質(zhì)、能提供給生命垂危或生命受到限制的病人尊嚴(yán)感,使病人希望水平得以提高,從而改變病人對(duì)生命及疾病的看法。尊嚴(yán)療法作為一種有效的能夠增加慢性非惡性疾病病人希望水平的治療方法值得在今后的臨床應(yīng)用中推廣。此外,護(hù)理工作者還可以通過(guò)在臨床上容易被忽視,卻又極為重要(如回憶療法、提高自我效能、改善精神狀態(tài)、增強(qiáng)幸福感等)方式來(lái)提高慢性非惡性疾病病人的希望水平[29]。

4.4提供良好的社會(huì)支持家庭、朋友、鄰居、病友、醫(yī)務(wù)工作者等常常是病人希望的源泉。 社會(huì)支持影響著病人的希望水平,而希望又與應(yīng)對(duì)效應(yīng)呈正相關(guān),希望水平越高,應(yīng)對(duì)技能越強(qiáng);反之,則越低。希望被認(rèn)為是一種內(nèi)在的資源,它能減輕病人的精神壓力。 疾病常常給病人帶來(lái)精神負(fù)擔(dān),足夠的社會(huì)支持對(duì)于病人至關(guān)重要。有研究表明,我國(guó)家庭對(duì)于慢性非惡性疾病病人的支持力度還不夠,讓病人建立親密的家庭關(guān)系,提高和維持病人的希望水平需要大家更多的努力[30]。醫(yī)務(wù)工作者在臨床工作中要隨時(shí)關(guān)注病人的社會(huì)支持系統(tǒng),站在病人的角度,為其提供情感支持,多與其交流,做好健康宣教;同時(shí)醫(yī)務(wù)工作者還應(yīng)告知病人家屬家庭支持的重要性,鼓勵(lì)家屬更多地關(guān)心、體貼病人,幫助病人積極參與社會(huì)活動(dòng),多與他人交流。

5展望

我國(guó)近年來(lái)老齡化形勢(shì)日益嚴(yán)峻,老年人群慢性非惡性疾病患病率明顯高于其他年齡階段的患病率,這意味著在將來(lái)一段時(shí)期我國(guó)的慢性非惡性疾病病人會(huì)越來(lái)越多。慢性非惡性疾病不易治愈 ,常伴有多種并發(fā)癥,需受到長(zhǎng)期照顧,且治療花費(fèi)極高,給病人經(jīng)濟(jì)、心理、軀體等多方面帶來(lái)了負(fù)擔(dān),使其生活質(zhì)量受到嚴(yán)重威脅。目前,國(guó)外關(guān)于希望水平的研究已經(jīng)從量的研究上升到質(zhì)的研究,尤其在癌癥病人護(hù)理領(lǐng)域,已將希望定為其護(hù)理的新目標(biāo)；而國(guó)內(nèi)對(duì)于希望理論的研究起步較晚,尚處于初級(jí)階段,對(duì)希望概念的理解和護(hù)理存在諸多不足,尤其對(duì)于慢性非惡性疾病病人來(lái)說(shuō),更缺乏深入的研究和有效的干預(yù)措施。如何更好地理解希望、應(yīng)用希望理論、根據(jù)不同病人制定出有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)措施,以此來(lái)提高病人的希望水平,進(jìn)而改善其生活質(zhì)量已成為護(hù)理工作者的新使命。

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(本文編輯孫玉梅)

陸汪洋,崔妙玲

摘要:綜述了慢性非惡性疾病病人希望水平及影響因素,介紹了希望水平的概念、相關(guān)的希望理論、測(cè)量工具及提高慢性非惡性疾病病人希望水平的基本策略。提出應(yīng)更好地理解希望、應(yīng)用希望理論、根據(jù)不同病人制定出有針對(duì)性的護(hù)理干預(yù)措施。

關(guān)鍵詞:慢性非惡性疾病；希望水平；影響因素；必要性；基本策略

Research progress on hope level in patients with chronic non-malignant diseases

Lu Wangyang,Cui Miaoling(Graduate School of Guangxi Medical University,Guangxi 530021 China)

AbstractIt reviewed the hope level of chronic non-malignant diseases patients and its influencing factors.And it introduced the concept of hope level,related theory of hope,measuring tool and the basic strategy of improving hope level of chronic non-malignant diseases patients,which proposed we should better understand and apply theory of hope to make targeted nursing intervention measures according different patients.

Key wordschronic non-malignant diseases;hope level；influencing factor；necessity；basic strategy

收稿日期:(2015-06-25;修回日期:2016-01-11)

通訊作者

作者簡(jiǎn)介陸汪洋,護(hù)士,碩士研究生在讀,單位:530021,廣西醫(yī)科大學(xué)研究生學(xué)院；崔妙玲()單位:530021,廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院。

基金項(xiàng)目廣西壯族自治區(qū)衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)自籌經(jīng)費(fèi)科研課題,編號(hào):Z2015497。

中圖分類(lèi)號(hào)：R473.73

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.04.002

文章編號(hào)：1009-6493(2016)02A-0389-04