謝彩英，韋彩云，吳鋒耀，杜麗群，謝朝瓊，陸怡辛

Investigation on hospice care demand of HIV infected persons and HIV patients

Xie Caiying,Wei Cai yun,Wu Fengyao,et al

(Fourth People’s Hospital of Nanning Guangxi AIDS Clinical Treatment Center,Guangxi 530023 China)

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艾滋病病毒感染者與病人臨終關(guān)懷需求調(diào)查研究

謝彩英，韋彩云，吳鋒耀，杜麗群，謝朝瓊，陸怡辛

Investigation on hospice care demand of HIV infected persons and HIV patients

Xie Caiying,Wei Cai yun,Wu Fengyao,et al

(Fourth People’s Hospital of Nanning Guangxi AIDS Clinical Treatment Center,Guangxi 530023 China)

摘要:[目的]了解艾滋病病毒感染者與病人的臨終關(guān)懷服務(wù)需求,為建立完善的艾滋病病毒感染者與病人臨終關(guān)懷服務(wù)提供科學(xué)依據(jù)。[方法]采用方便抽樣的方法,用自行設(shè)計(jì)的臨終關(guān)懷需求調(diào)查問(wèn)卷,對(duì)南寧市206例艾滋病病毒感染者及病人和515例普通人群進(jìn)行臨終關(guān)懷問(wèn)卷調(diào)查。[結(jié)果]30.7%的調(diào)查者聽(tīng)說(shuō)過(guò)臨終關(guān)懷,艾滋病病毒感染者與病人及普通大眾對(duì)艾滋病病人臨終關(guān)懷服務(wù)的內(nèi)容、方式及服務(wù)人員的要求不同。[結(jié)論]被調(diào)查對(duì)象對(duì)臨終關(guān)懷認(rèn)知度普遍較低,應(yīng)加強(qiáng)臨終關(guān)懷宣傳教育,提高人群認(rèn)知水平；根據(jù)病人實(shí)際需求開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù),提高服務(wù)質(zhì)量。

關(guān)鍵詞:艾滋病;臨終關(guān)懷;需求;調(diào)查

近年來(lái),艾滋病疫情快速上升的勢(shì)頭得到了基本遏制,但累計(jì)艾滋病病毒感染者和病人數(shù)仍然較多,呈上升趨勢(shì)。根據(jù)中華人民共和國(guó)國(guó)家衛(wèi)生和計(jì)劃生育委員會(huì)數(shù)據(jù)顯示:截至2013年9月30日,全國(guó)共報(bào)告存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人約43.4萬(wàn)人[1]。艾滋病以現(xiàn)有的醫(yī)療技術(shù)和手段是無(wú)法治愈的,艾滋病病毒感染者與病人一經(jīng)確診,除面臨著身體上的疼痛外,往往還要承受病情隨時(shí)惡化危及生命的心理壓力。其家人與朋友同樣承受著巨大的心理或經(jīng)濟(jì)上的壓力。艾滋病危害嚴(yán)重,是危害全人類的生存與發(fā)展的社會(huì)問(wèn)題,同時(shí)也是重大的公共衛(wèi)生問(wèn)題。隨著高效聯(lián)合抗反轉(zhuǎn)錄病毒治療技術(shù)在艾滋病治療上的廣泛應(yīng)用,成千上萬(wàn)的艾滋病病人得到有效治療,病人生命得以延長(zhǎng),艾滋病引發(fā)的相關(guān)死亡大幅度下降[2-3]。針對(duì)這一特殊患病人群的臨終關(guān)懷服務(wù)需求也越來(lái)越受到人們的關(guān)注,如何制定一套系統(tǒng)的臨終關(guān)懷措施,幫助他們?cè)谒劳鰜?lái)臨之前享受人生,實(shí)現(xiàn)各種心愿,安詳、舒適、有尊嚴(yán)地走到人生的終點(diǎn)是目前需要解決的問(wèn)題[4-5]。為了解本地區(qū)艾滋病病毒感染者與病人的臨終關(guān)懷服務(wù)需求現(xiàn)況,筆者采用匿名式問(wèn)卷調(diào)查的方法,對(duì)艾滋病病毒感染者與病人臨終關(guān)懷需求進(jìn)行了調(diào)查研究,現(xiàn)將結(jié)果報(bào)道如下。

1對(duì)象與方法

1.1對(duì)象515例普通人群與2013年1月—6月在南寧市第四人民醫(yī)院就診、已經(jīng)確診為艾滋病病毒感染者與病人210例。

1.2方法采用方便抽樣的方法,對(duì)抽取的725例調(diào)查對(duì)象進(jìn)行匿名式問(wèn)卷調(diào)查。調(diào)查問(wèn)卷主要內(nèi)容包括病人一般情況及臨終關(guān)懷相關(guān)問(wèn)題兩部分。問(wèn)卷由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員對(duì)病人進(jìn)行面對(duì)面詢問(wèn)式調(diào)查。采用Epidata3.1軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)并進(jìn)行雙錄入核查,運(yùn)用SPSS13.0軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行處理分析。

2結(jié)果

2.1一般情況本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷725份,回收問(wèn)卷725份,回收率為100%。其中有效問(wèn)卷721份,問(wèn)卷有效率為99.45%。本次問(wèn)卷調(diào)查的信度和效度良好。經(jīng)計(jì)算整個(gè)問(wèn)卷的克朗巴赫系數(shù)為0.764,問(wèn)卷信度較好。本次問(wèn)卷設(shè)計(jì)過(guò)程中,問(wèn)卷的條目編擬是基于理論文獻(xiàn)綜述、個(gè)別訪談以及參考國(guó)內(nèi)外調(diào)查研究,并通過(guò)設(shè)計(jì)人員小組討論以及咨詢基層艾滋病防治經(jīng)驗(yàn)人士和相關(guān)專家等步驟設(shè)計(jì)出來(lái)的,保證了本次問(wèn)卷調(diào)查的題項(xiàng)能高度反映測(cè)量者的目的,問(wèn)卷代表性強(qiáng),內(nèi)容效度較好。被調(diào)查對(duì)象的一般情況見(jiàn)表1。

表1　被調(diào)查對(duì)象的一般情況　例(%)

2.2對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)認(rèn)識(shí)與態(tài)度本次調(diào)查中,有221例(30.7%)聽(tīng)說(shuō)過(guò)臨終關(guān)懷,500例(69.3%)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)臨終關(guān)懷。面對(duì)艾滋病無(wú)法治愈的現(xiàn)實(shí),721例被調(diào)查對(duì)象中有413例(57.3%)認(rèn)為艾滋病病人應(yīng)該堅(jiān)持治療,308例(42.7%)認(rèn)為艾滋病病人應(yīng)該放棄治療。兩類被調(diào)查對(duì)象對(duì)艾滋病態(tài)度的比較見(jiàn)表2。

表2兩類被調(diào)查對(duì)象對(duì)艾滋病態(tài)度的比較

例(%)

2.3對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)需求

2.3.1臨終關(guān)懷服務(wù)方式本次調(diào)查中,35.9%的被調(diào)查者認(rèn)為給艾滋病病人臨終關(guān)懷最有效的方式是醫(yī)療、護(hù)理,36.8%的被調(diào)查者認(rèn)為對(duì)艾滋病病人給予親人關(guān)懷是臨終關(guān)懷最有效的方式,27.3%的人認(rèn)為臨終艾滋病病人臨終關(guān)懷最有效的方式是專業(yè)心理?yè)嵛?。兩類被調(diào)查對(duì)象認(rèn)為應(yīng)該給艾滋病病人提供臨終關(guān)懷服務(wù)方式情況的比較見(jiàn)表3。

表3　兩類被調(diào)查對(duì)象認(rèn)為應(yīng)該給艾滋病病人

2.3.2臨終關(guān)懷服務(wù)內(nèi)容721例被調(diào)查中40.5%的被調(diào)查者認(rèn)為應(yīng)該給臨終艾滋病病人提供治療費(fèi)用方面的服務(wù),35.8%的被調(diào)查者認(rèn)為應(yīng)該給臨終艾滋病病人專業(yè)心理?yè)嵛?12.2%的人認(rèn)為臨終艾滋病病人需要臨床護(hù)理,11.5%的被調(diào)查者認(rèn)為臨終艾滋病病人需要居家護(hù)理。兩類被調(diào)查對(duì)象認(rèn)為應(yīng)該給臨終艾滋病病人提供服務(wù)的情況的比較見(jiàn)表4。

表4　兩類被調(diào)查對(duì)象認(rèn)為應(yīng)該給臨終艾滋病病人提供服務(wù)內(nèi)容的比較　例(%)

2.3.3臨終關(guān)懷服務(wù)提供者本次調(diào)查中,被調(diào)查者在“哪些人提供臨床關(guān)懷服務(wù)更合適(多選)”的提問(wèn)中選擇醫(yī)護(hù)人員者有438例(60.8%),選擇親朋好友502例(69.6%),選擇志愿者378例(52.4%),選擇心理咨詢師254例(35.2%),選擇宗教人士者46例(6.4%)。兩類被調(diào)查對(duì)象對(duì)艾滋病病人臨床關(guān)懷服務(wù)提供者的選擇見(jiàn)表5。

表5　兩類被調(diào)查對(duì)象對(duì)艾滋病病人臨床關(guān)懷服務(wù)提供者的選擇　例(%)

3討論

3.1被調(diào)查對(duì)象對(duì)艾滋病臨終關(guān)懷認(rèn)知度普遍較低面對(duì)當(dāng)前艾滋病防治能力有限的現(xiàn)實(shí),艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家庭在生理上和心理上需要承受極大的痛苦,對(duì)艾滋病病毒感染者與病人進(jìn)行臨終關(guān)懷服務(wù)顯得極其必要,這就要求大家對(duì)臨終關(guān)懷有一定的認(rèn)識(shí)。但是本次調(diào)查研究發(fā)現(xiàn),不論是普通人群,還是艾滋病病毒感染者與病人對(duì)艾滋病臨終關(guān)懷的認(rèn)知度都普遍較低,被調(diào)查的206例艾滋病病毒感染者與病人和515例普通人群中只有221例(30.7%)聽(tīng)說(shuō)過(guò)臨終關(guān)懷,另外500例(69.3%)沒(méi)有聽(tīng)說(shuō)過(guò)臨終關(guān)懷。這可能是因?yàn)榕R終關(guān)懷事業(yè)在我國(guó)才剛剛起步,大家對(duì)臨終關(guān)懷理念和心理方面知識(shí)較欠缺[4]。認(rèn)識(shí)的缺乏導(dǎo)致大家對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的態(tài)度存在差異(χ2=9.0,P<0.01),這些結(jié)果提示要做好臨終關(guān)懷服務(wù)工作,首先需要加強(qiáng)臨終關(guān)懷宣傳教育,提高人員認(rèn)知,使其獲取相關(guān)知識(shí)。

3.2不同人群對(duì)艾滋病臨終關(guān)懷服務(wù)要求不同對(duì)艾滋病感染者和病人提供關(guān)懷服務(wù),以幫助他們減輕疾病帶來(lái)的痛苦,提高病人患病后的生活質(zhì)量,讓他們能安然地度過(guò)余生是如今艾滋病防治工作的一項(xiàng)重要任務(wù)。通過(guò)研究比較發(fā)現(xiàn):艾滋病病毒感染者與病人和普通人群在應(yīng)該給臨終艾滋病病人提供哪方面的服務(wù)、臨終關(guān)懷方式和臨終關(guān)懷服務(wù)提供者方面存在差異,這種差異可能是由普通人群與艾滋病病人對(duì)艾滋病的認(rèn)識(shí)不同,對(duì)疾病的感受不一致造成的。

3.3根據(jù)病人實(shí)際需求,開(kāi)展臨終關(guān)懷服務(wù)照顧好臨終的艾滋病病人是一項(xiàng)非常艱巨的任務(wù)。典型的臨終關(guān)懷服務(wù)是由醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者、宗教人士、志愿者、政府和慈善團(tuán)體人士共同組成的跨學(xué)科的專業(yè)隊(duì)伍所提供的[7]。本次調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，治療費(fèi)用、專業(yè)心理?yè)嵛渴桥R終關(guān)懷服務(wù)的主要需求(占76.3%),臨床護(hù)理和居家護(hù)理方面的需求相對(duì)較少;醫(yī)療護(hù)理和親人關(guān)懷是大多數(shù)人認(rèn)為較為有效的臨終關(guān)懷方式;并且醫(yī)護(hù)人員、家屬及親朋被認(rèn)為是比較合適的臨終關(guān)懷服務(wù)人員。在對(duì)艾滋病病人進(jìn)行臨終關(guān)懷服務(wù)時(shí)必須解決艾滋病病人所關(guān)心的問(wèn)題,這要求服務(wù)中盡可能滿足病人的需求,即由合適的臨終關(guān)懷服務(wù)人員采取有效的方式,對(duì)其提供滿意的服務(wù)內(nèi)容。

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(本文編輯孫玉梅)

收稿日期:(2015-03-01;修回日期:2016-01-11)

作者簡(jiǎn)介謝彩英,主管護(hù)師,碩士研究生,單位:530023,廣西艾滋病臨床治療中心(南寧市第四人民醫(yī)院);韋彩云(通訊作者)、吳鋒耀、 杜麗群、謝朝瓊、陸怡辛單位：530023,廣西艾滋病臨床治療中心(南寧市第四人民醫(yī)院)。

基金項(xiàng)目南寧市科學(xué)研究與技術(shù)開(kāi)發(fā)計(jì)劃項(xiàng)目,編號(hào):20143144。

中圖分類號(hào)：R473.51

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.04.040

文章編號(hào)：1009-6493(2016)02A-0497-03