付桂莉 鄭源泉 盧靜靜 黃美蓮

學(xué)齡期特應(yīng)性皮炎患兒及家庭生活質(zhì)量調(diào)查研究

付桂莉 鄭源泉 盧靜靜 黃美蓮

特應(yīng)性皮炎(atopic dermatitis，AD)是一種慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性皮膚病，通常初發(fā)于嬰兒期，部分患兒病情可遷延至成年。特應(yīng)性皮炎不僅皮膚不適、瘙癢、睡眠障礙，也會造成情緒異常。特別是學(xué)齡期的兒童，一方面病情的遷延反復(fù)導(dǎo)致患兒和父母對治療缺失信心，依從性下降；另一方面瘙癢引起的睡眠質(zhì)量下降對患兒在學(xué)校的生活學(xué)習(xí)產(chǎn)生負(fù)面影響，影響整個家庭的生活質(zhì)量。筆者采用 Lewis－Jones等CDLQI兒童生活質(zhì)量量表1和Stephen等PIQoL－AD特應(yīng)性皮炎患兒父母生活質(zhì)量表，2對武漢及其周邊地區(qū)的6～12歲AD患兒及其患兒家庭其他成員生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，以探討該地區(qū)AD對學(xué)齡期患兒和家庭其他成員生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 收集武漢市兒童醫(yī)院皮膚科門診2011年1月至2014年6月門診就診的患兒，按照Williams診斷標(biāo)準(zhǔn)確診為AD，3年齡6～12歲者納入研究對象，共87例，所有調(diào)查對象(患兒及父母)都有閱讀能力，能理解并配合完成本次問卷調(diào)查。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查問卷 采用修改的CDLQI量表和PIQoLAD量表分別對患兒及其父母生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查，這兩個問卷分別由10和28個問題組成見表1、2。由醫(yī)生向患兒的監(jiān)護(hù)人解釋本次調(diào)查的目的、意義及填寫問卷的注意事項，經(jīng)患兒的監(jiān)護(hù)人知情同意后，要求其根據(jù)患兒的情況單獨完成表格。醫(yī)生根據(jù)患兒的臨床表現(xiàn)，應(yīng)用國際通用的SCORAD評分標(biāo)準(zhǔn)(Severity Scoring of Atopic Dermatitis，SCORAD)對皮損嚴(yán)重程度進(jìn)行評分，評估內(nèi)容包括皮損受累面積、疾病嚴(yán)重度和主觀癥狀。4總分0～103分，嚴(yán)重程度分為輕度(＜25分)、中度(25～50分)、重度(＞50分)，分值越高，疾病越嚴(yán)重。

1.2.2 統(tǒng)計學(xué)方法 所獲得的數(shù)據(jù)用SPSS 12.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計分析，結(jié)果以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示。對排在前四位的影響因素與SCORAD評分之間進(jìn)行Spearman相關(guān)分析；P＜0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 基本情況 87例患兒平均年齡8.9±1.6歲，其中男63例，女24例，病程1～6年不等。患兒SCORAD評分為48.41±14.76分，其中輕度11(12.64%)例，中度36(41.38%)例，重度40(45.98%)例。

2.2 AD患兒及家庭成員的生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果 見表1、2。AD對學(xué)齡期兒童影響排在前四位的主要因素依次是:皮膚瘙癢不適、影響睡眠、導(dǎo)致不能游泳或參加其他體育運動、影響學(xué)校作業(yè)或干擾享受假期。對患兒家庭其他成員的困擾主要為擔(dān)心治療所產(chǎn)生的副作用、擔(dān)心孩子的未來。這些重要影響因素與疾病的嚴(yán)重程度呈正相關(guān)，患兒SCORAD評分越高，發(fā)生率越高。

表1 87例AD患兒生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果

表2 87例AD患兒家庭其他成員生活質(zhì)量調(diào)查結(jié)果

3 討論

隨著醫(yī)學(xué)模式由純生物醫(yī)學(xué)模式向社會心理醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)化，人們認(rèn)識到醫(yī)學(xué)的目的更應(yīng)該是提高生活質(zhì)量，生活質(zhì)量對患者的心理健康、社會關(guān)系、日常生活均產(chǎn)生影響。AD的慢性病程、遷延不愈，甚至有些患兒將持續(xù)終生，給患兒及其家庭其他成員的生理、心理均造成了嚴(yán)重負(fù)擔(dān)。目前國外關(guān)于該方面的研究較多，國內(nèi)僅申春平、譚琦等5，6分別對北京和重慶周邊地區(qū)的學(xué)齡前期的AD患兒進(jìn)行了調(diào)查，發(fā)現(xiàn)AD的病情嚴(yán)重影響了患兒和家長的生活質(zhì)量，且同疾病嚴(yán)重程度成正比。盡管AD有隨年齡增大逐漸減輕的趨勢，但在臨床工作中6歲以上AD患兒也占相當(dāng)大的比重，并且這些患兒已開始進(jìn)入學(xué)校社會，可能因此影響到學(xué)習(xí)和生活而更應(yīng)當(dāng)引起?？漆t(yī)生的重視，由于年長患兒病程長，其病情的反復(fù)和加重對其家長的影響也不容忽視。

通過本次調(diào)查研究表明，AD患兒皮膚瘙癢不適是普遍存在的現(xiàn)象，睡眠障礙的發(fā)生率也很高，對于年長兒童來說，皮損還導(dǎo)致其不能參加游泳或其他體育運動，從而影響情緒或干擾享受假期。睡眠障礙直接影響兒童體格及智力發(fā)育，7同時也會引起心理方面的問題，包括行為異常、對父母的過度依賴、對疾病的恐懼等；睡眠的不足還會導(dǎo)致注意力不集中，影響兒童學(xué)習(xí)等。

對于家長而言，由于照顧患兒引起的睡眠減少、情緒異常、壓力過大而導(dǎo)致家庭生活質(zhì)量下降。研究表明，特應(yīng)性皮炎患兒的家庭生活質(zhì)量顯著低于健康兒童家庭。8由于該病的慢性病程，反復(fù)發(fā)作使許多家長對藥物治療缺乏信心，年長兒由于病程較長，這些問題尤為突出。長時間用藥使家長更加難以克服對糖皮質(zhì)類激素治療的恐懼心理，懼怕糖皮質(zhì)激素治療的副作用，對醫(yī)囑依從性不好，進(jìn)一步造成治療不順利，療效不佳又會導(dǎo)致家長對治療失去信心，擔(dān)心該病是否將伴隨孩子終身。由于以上各種原因，使患兒病情進(jìn)一步遷延，加重了患兒痛苦，增加了整個家庭的心理負(fù)擔(dān)及該病的治療費用，也在一定程度上對家長的工作造成了影響，從而影響著整個家庭的生活質(zhì)量。

本次研究表明，AD對學(xué)齡期患兒及患兒家庭其他成員的生活狀況造成很大的負(fù)面影響，而在一定程度上與疾病的嚴(yán)重程度呈正相關(guān)，疾病嚴(yán)重程度增加，生活質(zhì)量逐漸下降。這與國內(nèi)學(xué)者對學(xué)齡前期兒童的調(diào)查相一致，由于這部分患兒已開始進(jìn)入社會，更應(yīng)該引起?？漆t(yī)生的重視。醫(yī)務(wù)人員在對患兒疾病進(jìn)行治療的同時，還需要對患兒家長進(jìn)行AD知識的普及，使患兒家長充分認(rèn)識AD護(hù)理與治療相結(jié)合的綜合治療方案，緩解精神壓力，從而管理好該類疾病的患兒，使其長期處于病情緩解狀態(tài)，改善整個家庭的生活質(zhì)量。

1 Lewis－Jones MS，Pinlay AY.The children’s dermatology life quality index(CDLQI):initilal validiation and practical use.Br J Dermatol，1995，132(6):942－949.

2 McKenna1 SP，Whalley D，Dewar AL，et al.International development of the Parents'Index of Quality of Life in Atopic Dermatitis(PIQoL－AD).Qual Life Res，2005，14(1):231－241.

3 Williams HC，Burney PG，Hay RJ，et al.The U.K.Working Party’s Diagnostic Criteria for Atopic Dermatitis.I.Derivation of a minimum set of discriminators for atopic dermatitis.Br J Dermatol，1994，131(3):383－396.

4 Oranje AP，Glazenburg EJ，Wolkerstorfer A，et al.Practical issues on interpretation of scoring atopic dermatitis:the SCORAD index，objective SCORAD and the three－item severity score.Br J Dermatol，2007，157(4):645－648.

5申春平，邢嬛，馬琳.特應(yīng)性皮炎患兒118例及其家庭生活質(zhì)量調(diào)查.中國皮膚性病學(xué)雜志，2010，24(9):841－843.

6譚琦，楊歡，王華.特應(yīng)性皮炎兒童生活質(zhì)量調(diào)查.中國當(dāng)代兒科雜志，2010，5(12):351－353.

7蔡益民，易著文，黃輝，等.長沙市2－12歲兒童睡眠障礙流行病學(xué)調(diào)查.中國當(dāng)代兒科雜志，2008，10(3):353－356.

8 Ricci G，Bendandi B，Bellini F，et al.Atopic dermatitis:quality of life of young Italian children and their families and correlation with severity score.Pediatr Allergy Immuno，2007，18(3): 245－249.

(收稿:2014－08－19)

武漢市兒童醫(yī)院皮膚科，武漢，430016