蔣楠楠 謝 暉 徐淑秀 周 丹

(蚌埠醫(yī)學(xué)院護(hù)理系，安徽蚌埠233000)

失能老人家庭照顧者真實(shí)體驗(yàn)的研究*

蔣楠楠 謝 暉 徐淑秀 周 丹

(蚌埠醫(yī)學(xué)院護(hù)理系，安徽蚌埠233000)

目的深入了解失能老人家庭照顧者的真實(shí)體驗(yàn)及需求，旨在為提高失能老人家庭照護(hù)質(zhì)量提供科學(xué)依據(jù)。方法采取目的抽樣，對15社區(qū)失能老人家庭照顧者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)訪談。結(jié)果半結(jié)構(gòu)訪談提煉出家庭照顧者在照顧工作中的情感體驗(yàn)主要包括:責(zé)任感及家庭使命感、迷茫及不確定感、壓力及焦慮感、滿足感。結(jié)論為家庭照顧者提供心理支持、為失能老人家庭提供完善的社會(huì)支持體系以及不斷完善和加強(qiáng)對失能老人家庭的政策支持。

失能老人;家庭照顧者;真實(shí)體驗(yàn)

據(jù)《中國老齡事業(yè)發(fā)展報(bào)告(2013)》的數(shù)據(jù)顯示:失能老年人口從2012年的3600萬人增長到2013年的3750萬人。到2015年，即“十二五”期末，我國部分失能和完全失能老年人將達(dá)4000萬人，約占老年總?cè)丝诘?9%。到2025年之前，我國的高齡老年人口將一直保持年均100萬的增長態(tài)勢［1］。由于我國社會(huì)養(yǎng)老體系尚在建設(shè)階段以及傳統(tǒng)文化的影響，多數(shù)老年人選擇在家庭中養(yǎng)老，家庭照顧者作為當(dāng)前照顧的主體也日益受到社會(huì)各界的廣泛關(guān)注［2］。目前，國內(nèi)外對失能老人家庭照顧者定量研究較為多見，在體現(xiàn)照顧者內(nèi)心最真實(shí)的感受以及對社會(huì)支持需求心理路程變化的層面上有一定的局限性［3］。本研究采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)分析法，對我國失能老人家庭照顧者的真實(shí)體驗(yàn)進(jìn)行研究，探究其內(nèi)心真實(shí)的感受及需求，為探索符合中國傳統(tǒng)文化以及國情的家庭照護(hù)體系提供依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料2013年11月－2014年12月，選取蚌埠市某社區(qū)15位中、重度失能老人(ADL得分≤70分)的長期家庭照顧者進(jìn)行深度訪談，樣本量決定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新的主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。照顧者的納入標(biāo)準(zhǔn):①為家庭成員且承擔(dān)60歲及以上ADL得分70分以下老人的照顧工作;②連續(xù)照顧時(shí)間≥3個(gè)月;③照顧者年齡≥18周歲;④每周照顧時(shí)間≥40小時(shí);⑤具有一定的語言表達(dá)能力并且愿意接受訪談的無償照顧者。受訪者的基本資料:年齡42～73歲，平均年齡56.7歲。其中，女性照顧者13名，男性照顧者3名，11名為配偶，4名為子女(含兒媳)，文化程度:小學(xué)3人，初中5人，高中(含中專)7人。詳見表1。

表1 失能老人家庭照顧者訪談一般資料

1.2 方法倫理原則:提前電話預(yù)約，在受訪者自愿的情況下，在病人家中進(jìn)行訪談。訪談前讓每位受訪者了解本次訪談的目的、意義、基本步驟、隱私保護(hù)措施等，同時(shí)簽署知情同意書，并對訪談的內(nèi)容進(jìn)行同步錄音［4］。隱去照顧者真實(shí)姓名，以編號(hào)代替。

1.2.1 資料收集法以質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)。在本研究中即為失能老人家庭照顧者的照顧者的真實(shí)體驗(yàn)。每一名被訪者在研究中被稱為個(gè)案。以面對面、深度訪談為主要的研究方法，將訪談內(nèi)容以問題形式先行設(shè)計(jì)，做為訪談的指引，避免因遺漏而影響資料收集的完整性和正確性［5］，訪談在自然的情景中進(jìn)行，訪談?wù)卟惶峁┤魏我龑?dǎo)或暗示性的語言［6］。對受訪者依次進(jìn)行編號(hào)，每次訪談40min至1h，并進(jìn)行現(xiàn)場錄音和筆錄。訪談提綱中的問題主要有:(1)您在照顧過程中的感受與體驗(yàn)如何?(2)您覺得照顧患者這份工作給您的生活帶來了怎樣的改變?(3)在此期間您都遇到了哪些困難?(4)你對未來的生活有著怎樣的擔(dān)憂和期待? (5)您希望得到什么樣的支持和幫助?

1.2.2 資料分析法對錄音資料轉(zhuǎn)錄和整理均在訪談結(jié)束后24h內(nèi)開始，以防止遺忘。將現(xiàn)場錄音轉(zhuǎn)化成文字，現(xiàn)場書面記錄仔細(xì)處理，對于遺漏的細(xì)節(jié)仔細(xì)回想進(jìn)行補(bǔ)漏，反復(fù)閱讀所有的筆記和原始資料，直到能清楚每一段落的位置與內(nèi)容為止，對各主題的結(jié)構(gòu)、順序仔細(xì)梳理。嚴(yán)格按照字面上的意義運(yùn)用Huberman內(nèi)容分析法［7］，凝煉材料中有重要意義的陳述，對其進(jìn)行初步編碼，整理出代碼清單，之后對其進(jìn)行分層、分組，形成類別與層級(jí)。運(yùn)用對照、歸納、比較的方法，將具體的內(nèi)容表述發(fā)展成為主題。

2 結(jié)果

2.1 責(zé)任感及家庭使命感Alexis J.Walker等人［8］將照顧動(dòng)機(jī)概況為“義務(wù)動(dòng)機(jī)”和“酌情動(dòng)機(jī)”兩類，義務(wù)動(dòng)機(jī)指出于責(zé)任感或義務(wù)感而提供照顧，酌情動(dòng)機(jī)則指出于對相互關(guān)系的考慮而提供照顧。本次訪談中，家庭觀念的責(zé)任感是照顧者維持照顧工作主要?jiǎng)恿蛣?dòng)機(jī)，也是照顧者最初面臨照顧工作時(shí)的主要情感體驗(yàn)。G說“年輕那會(huì)都是她照顧我，現(xiàn)在我照顧她也是應(yīng)該的……少年夫妻，老來伴說的不是這個(gè)理兒”。B:“去年老娘在家摔了一跤，我擔(dān)心啊，成夜睡不好覺……現(xiàn)在接過來，忙是忙了點(diǎn)，累?怎么不累?……但是心里面踏實(shí)啊，自己老娘看在自己跟前放心啊?！?/p>

2.2 迷茫及不確定感

2.2.1 對個(gè)人知識(shí)和技能的不確定感家庭照顧者作為非正式照護(hù)群體，缺少相應(yīng)的健康知識(shí)及照護(hù)技能，無法對老人的病情變化做出及時(shí)的預(yù)測，也無法對老人的康復(fù)訓(xùn)練提供指導(dǎo)。個(gè)案A說:“我現(xiàn)在只要有空就喜歡看養(yǎng)生的節(jié)目，只是里面的一些情況跟自己不太一樣，真想專業(yè)的人根據(jù)我這具體情況跟我們說說”。個(gè)案D:“之前他說胸口疼，我們都沒放在心上，誰知道能會(huì)出現(xiàn)心肌梗死(嘆氣)，前段時(shí)間又查出來腦梗，現(xiàn)在說話都不利索了?！眰€(gè)案A:“醫(yī)生交代每天跟他按摩，我也不知道自己的手法對不對，你看是不是這樣的(做手勢)。

2.2.2 對未來生活的迷茫和孤獨(dú)感失能老人家庭照顧工作具有長期性、復(fù)雜性及繁瑣性等特點(diǎn)［35］。照顧工作占用照顧者大量的時(shí)間和精力，部分照顧者由于心里擔(dān)心家里面的老人，有的甚至出現(xiàn)了“有時(shí)間也沒心情”的狀況，個(gè)人社交活動(dòng)受到限制。因此，部分照顧者在一定程度上出現(xiàn)孤獨(dú)及對未來生活迷茫的感受。個(gè)案D說:“現(xiàn)在最擔(dān)心的就是以后該怎么辦，現(xiàn)在我還能動(dòng)可以照顧他，再過幾年就沒有辦法了”。個(gè)案M說:“我以前喜歡打乒乓球，沒事就出去和球友玩兩把，現(xiàn)在她自己在家我不放心，也就很少出去打球了……以前的球友聯(lián)系的也少了?！眰€(gè)案L說:“我倆以前都在老年大學(xué)，他學(xué)書法我學(xué)詩詞，現(xiàn)在不行了，天天忙家里這些事，沒時(shí)間去了，他也不能跟我正常交流……他心里難受，我心里也難受”。

2.3 壓力與焦慮感照顧失能老人的工作一方面占用了家庭照顧者的工作時(shí)間，在一定程度上減少了家庭收入，另一方面多數(shù)失能老人需要長期的藥物及治療維持，增加了家庭的開支導(dǎo)致家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重。同時(shí)家庭照顧者還承擔(dān)著家庭的壓力，特別是獨(dú)生子女家庭。因此，家庭照顧者往往具有壓力大、焦慮等心理特點(diǎn)。個(gè)案E說:“為了照顧老爺子，我特地從老家趕過來，工作也辭了，每天照顧他也不能干啥長久的工作，就是天天在樓下的早點(diǎn)鋪?zhàn)訋桶胩烀?，夠付房租夠吃飯?！眰€(gè)案I說:“她的這病不是一天兩天的事情，就這輪椅還是原來單位送的，醫(yī)保上的錢早用完了，現(xiàn)在買藥都是自費(fèi)，退休金就那么些個(gè)錢，用了這頭那頭就顧不上了。個(gè)案A說:“為了照顧他，我現(xiàn)在只上半天班，他現(xiàn)在腦子糊涂，啥也弄不了，又喜歡磨蹭到廚房自己弄飯，結(jié)果鍋都燒壞了幾個(gè)，你說，我上班哪還能專心?總是想著家里別出事?！眰€(gè)案I說:“他現(xiàn)在自己不能動(dòng)，我一般都不敢出門的，怕萬一他跌倒、打翻家里東西出事，每次出去都得把他安置好，尿壺、報(bào)紙、電視遙控器都放在他伸手夠得到的地方?！?/p>

2.4 滿足感在長時(shí)間的照顧工作中，照顧者在不斷適應(yīng)長期的照顧工作中，尋找親屬、朋友的幫助，動(dòng)員整個(gè)家庭為照顧工作付出行動(dòng)，提高整個(gè)家庭的解決問題的能力同時(shí)增進(jìn)與患者的感情，從繁忙的照顧工作中感受到親情的寬慰及滿足。個(gè)案B說“家里老爺子一發(fā)脾氣，我沒有辦法就打電話給我弟弟，我弟弟就會(huì)來勸勸老爺子，也勸勸我，我這個(gè)當(dāng)老大的累點(diǎn)也覺得值了，對得起老爺子也對得起這個(gè)家了”。個(gè)案O說“有時(shí)候會(huì)跟我說這些年多虧了我，要不是我他早就見閻王爺了，以前粗枝大葉一個(gè)人，現(xiàn)在都知道半夜給我掖被子，想著心里還挺感動(dòng)的?！睆牧硪环矫鎭碚f，失能老人作為整個(gè)家庭中最需要關(guān)注的一員，需要?jiǎng)訂T整個(gè)家庭的力量去維持家庭的正常運(yùn)作。家庭其他成員也越來越關(guān)注并且參與到照顧過程中來，從而使家庭成員的情感關(guān)系得到升華。個(gè)案K說“之前兒子在外地工作，很少回來，自從他外婆病了后，幾乎每周都回來一趟看看外婆，也會(huì)給我?guī)〇|西?！眰€(gè)案N說:“孩子們現(xiàn)在比以前來的勤快了，都說是想讓他爸開心開心，還要把我們接過去，我們不想過去打擾他們，年輕人嘛都有自己的生活，經(jīng)常來看看就很滿足啦。”

3 討論

3.1 缺少對照顧者個(gè)人的心理關(guān)懷Gestalt心理學(xué)認(rèn)為人的行為是受心理支配的外部活動(dòng)的體現(xiàn)［9］，因此家庭照顧者作為照顧的主體，其心理體驗(yàn)直接影響家庭照護(hù)質(zhì)量，同時(shí)照顧者本身也是長期照護(hù)體系的組成部分。社區(qū)人員進(jìn)行家庭訪視也應(yīng)充分關(guān)注照顧者的心理感受，為其提供相應(yīng)的幫助和心理指導(dǎo)。如建立社區(qū)互助合作小組、發(fā)展鄰里之間互相幫助、建立家庭照顧者微信群，促進(jìn)照顧者之間相互交流。

3.2 社區(qū)支持系統(tǒng)不完善目前，失能老人家庭照顧者面臨照顧任務(wù)繁重、壓力大、個(gè)人缺少相應(yīng)的照護(hù)技能。社區(qū)在失能老人家庭照顧中發(fā)揮一定的作用，則一方面可能充分利用社區(qū)的醫(yī)療衛(wèi)生資源，另一方面也能大大減輕照顧者的負(fù)擔(dān)，同時(shí)社區(qū)還可以對家庭照顧者進(jìn)行相應(yīng)的專業(yè)技能的培訓(xùn)，因地制宜地對社區(qū)中的失能老人家庭提供支持和幫助。

3.3 政策上對弱勢家庭的傾斜和關(guān)注不夠發(fā)達(dá)國家已經(jīng)開始實(shí)施長期照護(hù)保險(xiǎn)制度，為受保家庭提供家庭護(hù)理服務(wù)或者現(xiàn)金支付。目前，我國發(fā)達(dá)地區(qū)初步建立了政府購買服務(wù)制度，即財(cái)政資金購買服務(wù)，服務(wù)組織提供上門家庭照護(hù)服務(wù)［10］。這種方式既能保證家庭照護(hù)的質(zhì)量也能緩解失能老人家庭所面臨的經(jīng)濟(jì)壓力。

本研究采用訪談法，深入探討失能老人家庭照顧者在照顧工作過程中所面臨的問題及心理體驗(yàn)，失能老人家庭照顧者普遍存在較大的心理壓力、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重和個(gè)人社交活動(dòng)受限等負(fù)面體驗(yàn)，也有著對照顧者健康信息及照護(hù)技能的強(qiáng)烈需求，也存在在照顧過程中尋找寬慰、感受親情等正面體驗(yàn)。

［1］全國老齡工作委員會(huì)辦公室.《中國老齡事業(yè)發(fā)展報(bào)告(2013)》新聞發(fā)布稿［EB/OL］.http://www.crca.cn/index.html，2013－3－11.

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Study of caregivers＇real experience in disabled elderly family

JIANG Nan-nan XIE Hui XU Shu-xiu ZHOU Dan
(Bengbu Medical College，Bengbu 233000，China)

Objective:To understand caregivers＇real experience and needs in disabled elderly family and provide the basis for improving the quality of family care.Methods:Qualitative study was adopted by purposive sampling，and semi-structured interview outline was used to interview 15 selected family caregivers.Results:The extractable theme of family caregivers＇emotional experience in the work from semi-structured interview results included the sense of responsibility and the sense of family mission，confusion and uncertainty，stress and anxiety，and satisfaction.Conclusion:To provide psychological comfort，social support for disabled elderly family caregivers，the government should constantly improve and strengthen the policy support for disabled elderly family.

disabled elderly;family caregivers;qualitative research

R471

A

1004-7115(2015)07-0752-03

10.3969/j.issn.1004-7115.2015.07.010

2015-02-11)

蔣楠楠(1986－)，女，碩士在讀，護(hù)理管理方向。

謝暉(1972－)女，碩士生導(dǎo)師，副教授，主要從事護(hù)理教育研究。