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支氣管哮喘兒童自我管理影響因素的研究現(xiàn)狀

支氣管哮喘是兒童期最常見(jiàn)的氣道慢性炎性反應(yīng)性疾病，其臨床特征表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的胸悶、氣喘及呼吸困難、咳嗽等，發(fā)作嚴(yán)重者可短時(shí)間內(nèi)出現(xiàn)嚴(yán)重呼吸困難、低氧血癥，危及患兒生命[1]。目前兒童支氣管哮喘的發(fā)病率呈上升趨勢(shì)[2]，占據(jù)了各國(guó)兒童非感染性疾病患病率的首位[3]。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變, 支氣管哮喘從單純藥物治療向預(yù)防—控制方向發(fā)展, 醫(yī)患關(guān)系也由“主動(dòng)-被動(dòng)型”轉(zhuǎn)變?yōu)椤爸笇?dǎo)-合作-共同參與型”[4]。全球支氣管哮喘防治創(chuàng)議[5]( GINA 方案)及我國(guó)兒童支氣管哮喘診斷與防治指南[1]指出：提高支氣管哮喘患兒生命質(zhì)量、成功控制支氣管哮喘的重要因素在于緩解期良好的自我行為管理。國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)支氣管哮喘患兒自我管理研究較多，本研究就支氣管哮喘兒童自我管理影響因素的研究現(xiàn)狀進(jìn)行綜述，以期為臨床制定有針對(duì)性的、規(guī)范的、具體的支氣管哮喘兒童自我管理方案提供參考依據(jù)。

1支氣管哮喘兒童自我管理內(nèi)涵

自我管理現(xiàn)已經(jīng)廣泛應(yīng)用于各種慢性病病人的疾病管理中[6], 它強(qiáng)調(diào)通過(guò)病人自身的健康行為來(lái)管理疾病的癥狀和征兆，增進(jìn)和保持自身的健康[7，8]，病人及其家庭是預(yù)防和管理慢性病的主要承擔(dān)者[9]。有效自我管理的目的并不是治愈疾病，而是維持病人健康狀況處于一個(gè)較滿意的狀態(tài)，提高病人的生命質(zhì)量[7，8，10]。我國(guó)研究者根據(jù)Lorig等[7]的研究提出支氣管哮喘兒童自我管理策略：①日常生活管理，即日常生活中對(duì)支氣管哮喘疾病的誘發(fā)因素有足夠的認(rèn)識(shí)，并采取相應(yīng)的預(yù)防措施；②疾病醫(yī)學(xué)管理，即規(guī)律使用吸入性藥物、自我監(jiān)測(cè)、正確評(píng)估和處理支氣管哮喘發(fā)作先兆癥狀；③社會(huì)心理管理，即采取積極的態(tài)度面對(duì)支氣管哮喘給生活和學(xué)習(xí)帶來(lái)的影響[11]。但由于兒童呼吸道功能不健全， 非特異性和特異性免疫功能均較差[12]，再加上對(duì)疾病健康知識(shí)認(rèn)識(shí)不足、自身控制能力較差、癥狀表述不充分等，雖然進(jìn)入學(xué)齡期后支氣管哮喘患兒能逐步承擔(dān)支氣管哮喘的自我管理行為，但在很大程度上仍依賴(lài)家庭、醫(yī)院、學(xué)校，自我管理涉及人員也包括了患兒、家長(zhǎng)、醫(yī)務(wù)人員、教師等。因此，實(shí)現(xiàn)支氣管哮喘兒童的有效自我管理難度較大。

2支氣管哮喘患兒自我管理的影響因素

2.1自身因素

2.1.1遺傳因素和特應(yīng)質(zhì)支氣管哮喘有明顯家族聚集傾向性，其遺傳度高達(dá)60%～80%，父母均患支氣管哮喘，其子女患支氣管哮喘的幾率是健康兒童的10倍，父母其中一方患有支氣管哮喘，其子女患支氣管哮喘的幾率高出健康兒童2倍～5倍[13]；汪文麗[14]發(fā)現(xiàn)，81.9%的支氣管哮喘患兒具有特應(yīng)質(zhì)，患過(guò)敏性疾病會(huì)使發(fā)生支氣管哮喘的危險(xiǎn)性增加30%[15]；父母過(guò)敏史也是兒童支氣管哮喘的危險(xiǎn)因素，父母過(guò)敏史會(huì)增加孩子發(fā)生呼吸道感染癥狀和支氣管哮喘的危險(xiǎn)[16]。

2.1.2呼吸道感染呼吸道感染是兒童支氣管哮喘的重要誘因。兒童由于鼻腔發(fā)育不成熟, 呼吸道特異性和非特異性免疫力低下，并且肺泡吞噬細(xì)胞功能不完善，某些酶、蛋白質(zhì)、干擾素活性及數(shù)量少等原因極易造成對(duì)環(huán)境物質(zhì)發(fā)生過(guò)敏[17]。據(jù)報(bào)道，呼吸道合胞病毒(RSV)、副流感病毒(PIV)和腺病毒(ADV)感染與兒童支氣管哮喘發(fā)病相關(guān)[18-20]；1歲～3 歲兒童支氣管哮喘中95．2%因呼吸道感染而急性加重[21]，85%與病毒感染有關(guān)[22]。因此，加強(qiáng)患兒的體育鍛煉、提高機(jī)體免疫力、積極控制兒童時(shí)期的呼吸道感染有望減少支氣管哮喘患病幾率。

2.1.3心理問(wèn)題支氣管哮喘發(fā)作與精神狀態(tài)之間呈明顯的“劑量效應(yīng)”[23]，支氣管哮喘的長(zhǎng)期反復(fù)發(fā)作易引起患兒出現(xiàn)各種心理問(wèn)題。Rteeves[24]發(fā)現(xiàn)，支氣管哮喘患兒存在失落、悲傷、孤單、尷尬、害怕等心理反應(yīng)，而這些心理反應(yīng)又可能導(dǎo)致支氣管哮喘的發(fā)作。據(jù)統(tǒng)計(jì)心因性支氣管哮喘中有50%的病人為兒童[25]。大部分患兒為了維護(hù)自尊心，避免自己被同齡人孤立，往往選擇否認(rèn)、回避等消極應(yīng)對(duì)方式，希望通過(guò)隱瞞病情來(lái)融入同齡人的社交活動(dòng)[26]。

2.1.4生活習(xí)慣Kyngas[27]的調(diào)查認(rèn)為，不良生活習(xí)慣是影響支氣管哮喘患兒自我管理能力水平很重要的方面。由于患兒心智發(fā)展未成熟，自我管理行為不穩(wěn)定，雖然部分學(xué)齡期患兒能認(rèn)識(shí)到服藥的重要性，但仍由于作息、攜帶藥物不方便、不愿意讓其他人知道自己的病情等原因，在無(wú)家長(zhǎng)監(jiān)督時(shí)自行停吸藥物，無(wú)法做到按時(shí)服藥[28]； 在支氣管哮喘癥狀控制時(shí), 患兒也忽略了長(zhǎng)期防控的重要性，常中斷支氣管哮喘日記的記錄和治療, 給支氣管哮喘的長(zhǎng)期治療帶來(lái)諸多不利, 甚至加重支氣管哮喘的發(fā)作[14]。

2.2家庭及學(xué)校因素家庭是支氣管哮喘患兒最主要的支持來(lái)源[29]，家長(zhǎng)是支氣管哮喘患兒自我管理中的主體。國(guó)內(nèi)外研究表明，家長(zhǎng)對(duì)支氣管哮喘防控知識(shí)的認(rèn)知情況、家長(zhǎng)的文化程度、經(jīng)濟(jì)能力及教育方式都直接影響了自我管理的效果[30-33]。汪文麗[14]發(fā)現(xiàn)，33.1%患兒家長(zhǎng)認(rèn)為支氣管哮喘只是一種普通的呼吸道感染性疾病，僅須發(fā)作時(shí)抗感染治療即可，疾病會(huì)隨兒童的逐漸成長(zhǎng)不治而愈，從而忽視了穩(wěn)定期的預(yù)防。張有志等[34]調(diào)查表明，69.0%的家長(zhǎng)擔(dān)心長(zhǎng)期吸入激素會(huì)影響孩子的生長(zhǎng)發(fā)育、產(chǎn)生激素依賴(lài)，不愿意用激素治療或是癥狀一緩解便擅自停藥或過(guò)早減量，從而干擾了階梯方案的進(jìn)行；胡平等[32]分析得出支氣管哮喘兒童主要照顧者的文化背景越高對(duì)疾病的認(rèn)知能力越強(qiáng)，越重視疾病的預(yù)防與治療，主要表現(xiàn)為他們能夠更積極地配合醫(yī)務(wù)人員的治療護(hù)理活動(dòng)，督促患兒形成健康的行為習(xí)慣并培養(yǎng)患兒的自我管理能力。經(jīng)濟(jì)能力較好的家庭，不存在對(duì)長(zhǎng)期醫(yī)療費(fèi)用的擔(dān)心，家長(zhǎng)也不會(huì)因此表現(xiàn)出負(fù)面情緒，有助于家庭和睦，而溫暖的家庭氛圍能夠給患兒創(chuàng)造更好的環(huán)境，避免情緒刺激； 但是經(jīng)濟(jì)能力較好的家庭也存在家長(zhǎng)因工作而缺乏時(shí)間，較少為患兒提供心理、情緒支持的問(wèn)題[33]。在教育方式上，說(shuō)服教育比打罵教育更易被患兒接受，而兩者并存的沖突式教育則容易導(dǎo)致患兒情緒過(guò)度緊張、敏感[32]，誘發(fā)支氣管哮喘。學(xué)校是醫(yī)院和家庭之外能促進(jìn)支氣管哮喘患兒提高疾病防控依從性的另一個(gè)合理場(chǎng)所[35]，有效的學(xué)校教育能幫助兒童建立良好的健康習(xí)慣，樹(shù)立治療疾病的信心。但 Hillemeier等[36]研究表明，學(xué)校與患兒及其家長(zhǎng)之間缺乏溝通，沒(méi)有進(jìn)行足夠的支氣管哮喘防治方面的宣教；部分教師和學(xué)生對(duì)支氣管哮喘的認(rèn)識(shí)不足，歧視或過(guò)度保護(hù)支氣管哮喘兒童，使患兒產(chǎn)生孤立感；患兒為了避免歧視，也不愿意在學(xué)校服藥，導(dǎo)致服藥依從性下降；而大部分學(xué)校缺乏支氣管哮喘治療相關(guān)的應(yīng)急設(shè)施，如噴霧器、霧化吸入器等，當(dāng)患兒支氣管哮喘急性發(fā)作時(shí)，學(xué)校不能立即采取措施實(shí)施搶救[26]。所以，在學(xué)校等公共場(chǎng)所多種層面宣傳支氣管哮喘基本知識(shí)，提高公眾對(duì)疾病的認(rèn)知，增加互信，更好地配合醫(yī)生，建立和諧、信賴(lài)的伙伴關(guān)系，才能全面、有效地管理好兒童支氣管哮喘。

2.3環(huán)境因素環(huán)境是誘發(fā)支氣管哮喘的重要因素，例如香煙煙霧、塵螨、霧霾、室外花粉等都是重要的過(guò)敏原[37]。據(jù)調(diào)查，母親孕期及孩子出生后被動(dòng)吸煙與兒童支氣管哮喘發(fā)病率密切相關(guān)[38，39]，被動(dòng)吸煙的兒童支氣管哮喘發(fā)病率是沒(méi)有被動(dòng)吸煙兒童的3 倍，被動(dòng)吸煙使兒童支氣管哮喘發(fā)生率增加20%以上[22]。此外，煙草煙霧可增加支氣管哮喘的嚴(yán)重性，加速支氣管哮喘病人肺功能損害的程度，降低病人對(duì)吸入激素治療的反應(yīng)性，降低了支氣管哮喘控制的可能性[40]。所以，在城市化和工業(yè)化快速發(fā)展、空氣污染較嚴(yán)重的情況下，教會(huì)家長(zhǎng)及患兒識(shí)別和避免各種過(guò)敏因素，包括不養(yǎng)寵物、不接觸花粉、不入吸煙的房間、保持居室內(nèi)濕度在50% 以下、使用無(wú)香料的肥皂，經(jīng)常對(duì)居室進(jìn)行吸塵，清除塵螨和真菌等，這些舉措成為避免支氣管哮喘發(fā)作的重要環(huán)節(jié)。有學(xué)者對(duì)115名7歲～17歲的支氣管哮喘兒童及其家長(zhǎng)進(jìn)行避免接觸過(guò)敏源的干預(yù)，包括避免暴露在吸煙的環(huán)境中、不接觸寵物、盡量不接觸螨蟲(chóng)等有害的過(guò)敏動(dòng)物(包括經(jīng)常清潔環(huán)境、枕頭、被套等)、不接觸戶外的過(guò)敏原如花粉等，取得了良好的效果[41]。

2.4醫(yī)療機(jī)構(gòu)針對(duì)支氣管哮喘患兒自我管理的健康教育工作已經(jīng)受到臨床醫(yī)務(wù)人員的重視并大力開(kāi)展。通過(guò)對(duì)患兒和家長(zhǎng)進(jìn)行集中教育、個(gè)體指導(dǎo)、自我管理行動(dòng)計(jì)劃、隨訪等方式可以提高患兒自我管理行為水平[42-45]。然而，相關(guān)研究也說(shuō)明支氣管哮喘自我管理宣教的力度不夠，臨床治療和家庭治療脫節(jié)，大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員只是通過(guò)常規(guī)的健康教育指導(dǎo)支氣管哮喘兒童及其家長(zhǎng)臨床緩解期護(hù)理的方法，健康教育缺乏系統(tǒng)化、個(gè)性化、針對(duì)性，且易忽視細(xì)節(jié)[46]，仍有部分支氣管哮喘患兒及家長(zhǎng)缺乏獲取支氣管哮喘相關(guān)知識(shí)的途徑，對(duì)支氣管哮喘及其治療的認(rèn)識(shí)不足，如家長(zhǎng)過(guò)分強(qiáng)調(diào)藥物不良反應(yīng)，在患兒支氣管哮喘發(fā)作頻率得到控制后自行減少甚至停止藥物使用，使支氣管哮喘控制困難[25]。而國(guó)內(nèi)經(jīng)濟(jì)發(fā)展的不平衡，醫(yī)療資源分布不均，導(dǎo)致“真正病人的確定”存在較大的難度。經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)的大型醫(yī)療機(jī)構(gòu)人滿為患，而偏遠(yuǎn)地區(qū)的醫(yī)療資源匱乏、診治水平低下，不能有效識(shí)別兒童支氣管哮喘，甚至某些醫(yī)務(wù)人員也把支氣管哮喘看成是普通的呼吸道感染性疾病進(jìn)行診治，而有些基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)雖然意識(shí)到了支氣管哮喘，但仍因較低的診療技術(shù)，對(duì)支氣管哮喘患兒不能進(jìn)行規(guī)范化的、持續(xù)性的治療及管理，貽誤了病情。所以，加大大中型醫(yī)療單位對(duì)社區(qū)、城鎮(zhèn)醫(yī)院支氣管哮喘教育指導(dǎo)，使偏遠(yuǎn)地區(qū)在內(nèi)的患兒能得到適當(dāng)?shù)尼t(yī)療支持, 以提高治療的主動(dòng)性和依從性, 改善支氣管哮喘患兒的生活質(zhì)量, 達(dá)到對(duì)支氣管哮喘真正有效的管理，這是一項(xiàng)長(zhǎng)期又艱巨的任務(wù)。

3小結(jié)

GINA[5]方案指出：緩解期良好的自我行為管理是成功控制支氣管哮喘的關(guān)鍵。有資料表明，通過(guò)對(duì)病人及家屬進(jìn)行自我管理行為教育，即強(qiáng)調(diào)兒童必須參與預(yù)防和控制疾病過(guò)程，兒童和家長(zhǎng)平等參與疾病管理，取得了良好的效果[47]；有研究也表明，自我管理行為能改善支氣管哮喘癥狀、肺功能，提高峰流速值、醫(yī)療服務(wù)的應(yīng)用、患兒及家長(zhǎng)的生活質(zhì)量等[48-52]。但第三次中國(guó)城市兒童支氣管哮喘流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果顯示，城市0歲～14 歲兒童支氣管哮喘患病率從2000年的1.97%上升至2010年的3.02%，患兒及家長(zhǎng)對(duì)長(zhǎng)期治療的依從性較低，數(shù)據(jù)說(shuō)明，兒童支氣管哮喘的診治和管理工作存在許多問(wèn)題[53]。針對(duì)我國(guó)目前狀況，大力推廣兒童支氣管哮喘診斷與防治指南，進(jìn)一步提高臨床醫(yī)生對(duì)年幼兒童支氣管哮喘的診斷水平，制定適合本地區(qū)的支氣管哮喘診斷和防治措施，提高患兒、家長(zhǎng)及社會(huì)公眾對(duì)支氣管哮喘防控知識(shí)的認(rèn)知水平，指導(dǎo)患兒規(guī)律使用吸入性藥物、自我監(jiān)測(cè)、正確評(píng)估和處理支氣管哮喘發(fā)作先兆癥狀，提升患兒長(zhǎng)期、持續(xù)性治療的依從性，是防止兒童支氣管哮喘發(fā)病和發(fā)作的基本措施。而要實(shí)現(xiàn)支氣管哮喘防控這一措施，則需要患兒、家長(zhǎng)、醫(yī)務(wù)人員、教師等社會(huì)公眾多方面共同參與和努力，從治療初期的醫(yī)務(wù)人員為主導(dǎo)，到逐漸實(shí)現(xiàn)病人方面的自我護(hù)理管理。雖然支氣管哮喘患兒自我管理已成為不少?lài)?guó)內(nèi)外學(xué)者的研究方向，在研究上也取得了很大進(jìn)步，但研究?jī)?nèi)容多集中在自我管理教育的干預(yù)方法和效果評(píng)價(jià)上，對(duì)其影響因素的質(zhì)性研究甚少。從患兒及家長(zhǎng)、學(xué)校、醫(yī)療機(jī)構(gòu)的角度深入了解支氣管哮喘自我管理中存在的問(wèn)題和需求，為臨床制定有針對(duì)性的、規(guī)范的、具體的支氣管哮喘兒童自我管理方案。

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(本文編輯范秋霞)

李吾菲，李東雅，羅堯岳，李?lèi)?ài)瓊

摘要：介紹了支氣管哮喘兒童自我管理的內(nèi)涵，從自身因素、家庭及學(xué)校因素、環(huán)境因素及醫(yī)療機(jī)構(gòu)因素4方面綜述了影響支氣管哮喘兒童自我管理的因素，以期為臨床制訂有針對(duì)性的、規(guī)范的、具體的支氣管哮喘兒童自我管理方案提供參考依據(jù)。

關(guān)鍵詞：支氣管哮喘；兒童；自我管理；影響因素

Research status quo on influencing factors of self management of bronchial asthma children

Li Wufei,Li Dongya,Luo Yaoyue,et al(Hunan University of Chinese Medicine School of Nursing,Hunan 410208 China)

AbstractIt introduced the connotation of self-management of bronchial asthma children.It reviewed its’ influencing factors from four aspects including their own factors,family and school factors,environmental factors and medical institutions.This study aimed to provide the references for developing the targeted,standard and specific solutions of self-management of bronchial asthma children in clinic.

Key wordsbronchial asthma;children;self-management;influencing factors

收稿日期：(2015-01-21；修回日期：2015-06-06)

作者簡(jiǎn)介李吾菲，講師，主管護(hù)師，碩士研究生，單位：410208，湖南中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院(邵陽(yáng)醫(yī)學(xué)高等專(zhuān)科學(xué)校)；李東雅(通訊作者)、羅堯岳單位：410208，湖南中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院；李?lèi)?ài)瓊單位：422000，邵陽(yáng)醫(yī)學(xué)高等專(zhuān)科學(xué)校。

基金項(xiàng)目邵陽(yáng)市科技計(jì)劃項(xiàng)目：編號(hào)：2014NK62。

中圖分類(lèi)號(hào)：R473.72

文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.26.002

文章編號(hào)：1009-6493(2015)09B-3207-04