盧 丹綜述，吳 億，王殿珍審校（第三軍醫(yī)大學(xué)西南醫(yī)院腎科血液凈化中心，重慶400038）

維持性血液透析（MHD）可以有效延長(zhǎng)終末期腎?。‥SRD）患者的存活時(shí)間，是國(guó)內(nèi)外幾百萬(wàn)ESRD 患者替代治療的重要手段之一[1]。然而，MHD 治療對(duì)ESRD患者來(lái)說(shuō)是一種終身性的替代療法，治療過(guò)程長(zhǎng)，每周透析2～3 次，且需要長(zhǎng)期服用藥物，透析間期嚴(yán)格控制水鹽攝入，對(duì)飲食要求嚴(yán)格。上述要求對(duì)患者來(lái)說(shuō)難以長(zhǎng)期堅(jiān)持，如果只是被動(dòng)地接受治療，極易產(chǎn)生一系列負(fù)面心理反應(yīng)，影響患者的透析質(zhì)量。近年來(lái)，隨著透析技術(shù)和生物-社會(huì)-心理醫(yī)學(xué)模式的改革，MHD 治療的目標(biāo)不再僅滿足于延長(zhǎng)患者的生存時(shí)間，而是要讓這部分患者從病房重新回歸到社會(huì)中。除了積極地治療，還要快樂地生活、工作和學(xué)習(xí)，這種以提高患者生活質(zhì)量為目標(biāo)的新醫(yī)學(xué)模式也促進(jìn)了傳統(tǒng)透析護(hù)理模式的轉(zhuǎn)變，促使醫(yī)護(hù)人員采取措施引導(dǎo)MHD 患者提高疾病的自我管理能力，使其從被動(dòng)接受轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極主動(dòng)參與自身的疾病管理與康復(fù)。

1 MHD 患者自我管理能力現(xiàn)狀

自我管理是指?jìng)€(gè)體主動(dòng)應(yīng)用認(rèn)知和行為策略，對(duì)自身思想、情緒、行為及所處環(huán)境等進(jìn)行目標(biāo)管理的過(guò)程[2]。對(duì)于ESRD 患者來(lái)說(shuō)，不但病程長(zhǎng)，而且并發(fā)癥較多。因此，在MHD 治療過(guò)程中，要學(xué)會(huì)并運(yùn)用解決問(wèn)題的技巧，與醫(yī)護(hù)人員、朋友和家人一起共同承擔(dān)疾病管理責(zé)任，正確處理因疾病所帶來(lái)的身體、心理、社會(huì)等一系列問(wèn)題，提高個(gè)體的生活質(zhì)量。MHD 患者的自我管理內(nèi)容主要包含飲食管理、用藥管理、內(nèi)瘺護(hù)理、心理調(diào)節(jié)等自我護(hù)理活動(dòng)。

目前，國(guó)內(nèi)許多單位對(duì)MHD 患者的自我管理行為進(jìn)行了一些調(diào)查和研究，王玉紅等[3]對(duì)MHD 患者飲食和液體攝入依從性進(jìn)行了調(diào)查，認(rèn)為飲食管理對(duì)MHD 患者來(lái)說(shuō)是一大難點(diǎn)。許多患者對(duì)遵從嚴(yán)格的飲食方案較為困難，究其原因在于部分患者知識(shí)水平偏低、年齡偏大、個(gè)人飲食習(xí)慣不好，缺乏自制力，造成液體和離子攝入的依從性較低，而這些行為與患者的病情控制、生活質(zhì)量、生存時(shí)間及眾多并發(fā)癥密切相關(guān)，需要采取有效措施嚴(yán)格控制。有學(xué)者針對(duì)MHD 患者心理狀態(tài)對(duì)治療效果的影響進(jìn)行了研究并指出，MHD 患者承受著軀體和精神的雙重壓力，極易產(chǎn)生悲觀、失望等不良情緒，對(duì)今后的治療和生活失去信心，如不及時(shí)加以調(diào)節(jié)和疏導(dǎo)，不但會(huì)對(duì)患者的用藥、飲食等依從性產(chǎn)生較大影響，還會(huì)影響患者的病情、免疫功能和并發(fā)癥[4-6]。左力等[7]則對(duì)MHD 患者的自我管理能力現(xiàn)狀進(jìn)行了調(diào)查，認(rèn)為國(guó)內(nèi)MHD 患者的自我管理能力現(xiàn)狀并不理想，特別是在飲食管理和自我心理調(diào)節(jié)方面，相對(duì)國(guó)外和臺(tái)灣地區(qū)有較大差距，究其原因不僅與國(guó)內(nèi)患者知識(shí)水平、生活習(xí)慣、心理素質(zhì)普遍偏低有關(guān)，還與國(guó)內(nèi)醫(yī)護(hù)人員在進(jìn)行透析護(hù)理時(shí)沒能最大限度地調(diào)動(dòng)患者自我管理疾病的主動(dòng)性有關(guān)。

分析上述文獻(xiàn)不難發(fā)現(xiàn)，國(guó)內(nèi)的研究主要集中在研究患者某些管理行為對(duì)自身疾病或并發(fā)癥的影響方面，而對(duì)提高M(jìn)HD 患者自我管理能力的方法研究相對(duì)較少。因此，探索和嘗試提高M(jìn)HD 患者自我管理能力的有效方法，對(duì)改善透析患者的生活質(zhì)量具有重要意義。

2 應(yīng)用同伴教育提高M(jìn)HD 患者的自我管理能力的措施

同伴教育法是一種易于患者接受且能長(zhǎng)期堅(jiān)持的教育形式，國(guó)內(nèi)外的多項(xiàng)研究已經(jīng)證實(shí)，在諸如糖尿病、代謝紊亂綜合征等多種慢性病管理領(lǐng)域，在臨床上應(yīng)用該方法提高患者的自我管理能力是可行且有效的[8-9]。考慮MHD 患者治療的長(zhǎng)期性，幫助患者建立和提高疾病的自我管理能力，應(yīng)用同伴教育小組的措施和方法具體如下。

2.1 同伴教育概念及應(yīng)用 同伴教育是指能喚起某一特定人群共鳴的一種交流或教育形式，通過(guò)相互分享知識(shí)和理念，利用團(tuán)隊(duì)成員間的影響力，相互間傳遞一種正能量，使每一個(gè)成員都能用積極的態(tài)度去面對(duì)存在的問(wèn)題和困難[10]。同伴教育具有易于接受、易于調(diào)動(dòng)參與者的積極性等優(yōu)點(diǎn)，在臨床治療領(lǐng)域已成為一種健康促進(jìn)的有效干預(yù)方法。

2.2 同伴教育組織形式 考慮MHD 患者的特殊性和長(zhǎng)期性，每個(gè)小組可以有相對(duì)固定的MHD 患者5～10 例，其他成員包括醫(yī)護(hù)人員、患者家屬和朋友等，并指定1名組長(zhǎng)進(jìn)行管理。由于MHD 中老年患者比較多，如本科透析中心60%以上為老年患者，因此在搭配小組成員時(shí)，要充分考慮年齡、知識(shí)水平對(duì)自我控制能力、自我效能和生活質(zhì)量的影響，并選擇知識(shí)水平高、有一定表率作用的人擔(dān)任小組長(zhǎng)。

2.3 同伴教育實(shí)施方案

2.3.1 活動(dòng)時(shí)間 每月1～2 次，每次60 min，每半年組織1 次講評(píng)。

2.3.2 活動(dòng)目標(biāo) 幫助MHD 患者建立并不斷強(qiáng)化自我管理意識(shí)。

2.3.3 活動(dòng)形式 小組活動(dòng)形式多樣化，如進(jìn)行健康宣講、大型節(jié)日舉辦醫(yī)患聯(lián)誼會(huì)、觀看與疾病相關(guān)教育片、舉辦疾病相關(guān)知識(shí)競(jìng)賽等，同時(shí)還可以建立QQ 群、微信群幫助患者與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行即時(shí)交流。

2.4 開展同伴教育活動(dòng)具體內(nèi)容 在責(zé)任護(hù)士帶領(lǐng)下，小組長(zhǎng)組織成員定期學(xué)習(xí)健康知識(shí)、自我管理的基本方法和技巧，交流飲食管理、用藥管理、內(nèi)瘺管理的心得，疏導(dǎo)成員存在的心理問(wèn)題，幫助成員制訂自我管理計(jì)劃和目標(biāo)，監(jiān)督小組成員實(shí)施自我管理的內(nèi)容，督促患者認(rèn)真填寫治療日記。開展同伴教育活動(dòng)的具體內(nèi)容如下。

2.4.1 加強(qiáng)針對(duì)性地健康教育 研究表明，患者成功的自我管理需要對(duì)其癥狀和治療具有足夠的知識(shí)[11]。因此，要提高患者的自我管理能力，首先要讓患者對(duì)自身的疾病和治療有所認(rèn)識(shí)。健康教育的重點(diǎn)內(nèi)容包括透析相關(guān)知識(shí)、疾病相關(guān)知識(shí)、透析自我護(hù)理等內(nèi)容。

2.4.2 加強(qiáng)心理護(hù)理，提高自信心 大量研究指出，維持性血透患者心理障礙的發(fā)生率較高，有報(bào)道甚至認(rèn)為MHD 患者約有2/3 的患者可能發(fā)生抑郁，是影響維持性血液透析患者生活質(zhì)量的最重要因素之一[6]，嚴(yán)重者往往情緒消沉、絕望無(wú)助、對(duì)日常活動(dòng)喪失興趣，自我管理狀況較差。近年來(lái)國(guó)內(nèi)也加強(qiáng)了對(duì)MHD 患者心理干預(yù)的研究，但多以經(jīng)驗(yàn)式的健康教育為主，患者對(duì)情緒處理的能力仍處于較低水平。因此，在同伴小組開展的各項(xiàng)活動(dòng)中，醫(yī)生護(hù)士、患者與家屬之間需要建立起良好的伙伴關(guān)系，共同給予抑郁和焦慮患者長(zhǎng)期有效的關(guān)心和照顧，幫助他們認(rèn)識(shí)引起和使其癥狀持續(xù)的原因，使他們學(xué)會(huì)自我疏導(dǎo)，努力克服疾病帶來(lái)的困擾，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的自信心。

2.4.3 制訂科學(xué)合理的目標(biāo) 研究表明，制訂合理、科學(xué)的目標(biāo)不僅可以讓人們不斷積累成功的體驗(yàn)，還有利于下一個(gè)目標(biāo)的實(shí)施和完成。因此，在醫(yī)生和責(zé)任護(hù)士的指導(dǎo)下，同伴小組長(zhǎng)應(yīng)與組員共同探討制訂出適合自身的目標(biāo)。在制訂目標(biāo)過(guò)程中可將中長(zhǎng)期目標(biāo)分解為短期內(nèi)易實(shí)現(xiàn)的若干小目標(biāo)，也可以分成逐步提高的目標(biāo)，例如“在透析期間將增加的體質(zhì)量控制在5%以內(nèi)”、“今天比昨天少喝半杯水”等，這樣的目標(biāo)患者比較容易實(shí)現(xiàn)，其自信心可以得到滿足，從而促進(jìn)中長(zhǎng)期目標(biāo)的達(dá)成。由于這種成功的體驗(yàn)來(lái)自于患者的親身經(jīng)歷，可靠性比較高，有利于增強(qiáng)治療的信心，提高疾病的自我管理能力。

2.4.4 樹立榜樣，強(qiáng)化方法學(xué)習(xí) 人類文明的發(fā)展是一個(gè)不斷學(xué)習(xí)、不斷積累的過(guò)程，個(gè)人的許多經(jīng)驗(yàn)和認(rèn)知都是從他人的行為中學(xué)習(xí)吸取的。當(dāng)發(fā)現(xiàn)與自己境況相似的人經(jīng)過(guò)努力獲得成功時(shí)，也會(huì)激勵(lì)自己去努力。因此，在同伴小組的活動(dòng)中，可經(jīng)常安排自我管理行為較好或透析時(shí)間較長(zhǎng)而有成功體會(huì)的患者向其他成員傳授成功經(jīng)驗(yàn)，通過(guò)患者之間的經(jīng)驗(yàn)交流和行為示范教會(huì)其他人如何進(jìn)行自我調(diào)節(jié)和監(jiān)測(cè)、如何控制飲食和離子的攝入、如何預(yù)防和識(shí)別并發(fā)癥等細(xì)節(jié)，這些同伴間的親身經(jīng)歷有助于增強(qiáng)患者控制疾病進(jìn)一步發(fā)展的自信心，并幫助他們建立起良好的自我管理行為。

2.4.5 給予激勵(lì)，互相督促 在同伴小組活動(dòng)中，醫(yī)護(hù)人員、小組長(zhǎng)通過(guò)建議、勸說(shuō)、鼓勵(lì)和暗示等方法，幫助患者重建自信心和調(diào)動(dòng)積極性。醫(yī)護(hù)人員在疾病和治療方面具有權(quán)威性、專業(yè)性，如果能及時(shí)對(duì)患者取得的成績(jī)和進(jìn)步給予肯定和表?yè)P(yáng)，并用友好的態(tài)度去指導(dǎo)、督促和鼓勵(lì)患者，讓患者積極地配合治療，可以有效提高患者治療的依從性，明顯增強(qiáng)患者的自信心，改善其自我管理行為。同時(shí)，患者之間相互督促按時(shí)完成各自短期目標(biāo)，及時(shí)記錄自己的治療日記，共同分享成功的喜悅，對(duì)于目標(biāo)按時(shí)完成或自我管理行為較好的給予充分肯定，可互相激勵(lì)朝著下一目標(biāo)共同努力。對(duì)于目標(biāo)未完成或治療依從性較低的患者，除給予言語(yǔ)鼓勵(lì)外，還要耐心地幫助其發(fā)現(xiàn)問(wèn)題并處理問(wèn)題，以達(dá)到對(duì)自身行為進(jìn)行修正的目的。

2.4.6 建立良好的社會(huì)支持 良好的社會(huì)支持系統(tǒng)對(duì)MHD 患者的健康有積極的作用?；颊哂捎诩膊〉睦_，容易對(duì)生活和工作失去信心，因此同伴小組成員對(duì)患者的支持和幫助尤為重要。對(duì)于同伴小組的各種活動(dòng)，家屬應(yīng)當(dāng)積極參與，除了需要科學(xué)地看待疾病外，家屬也需要充分認(rèn)識(shí)疾病、掌握疾病的管理技能，并參與到患者整個(gè)自我管理過(guò)程中，才能充分調(diào)動(dòng)患者參與自我管理的積極性。而朋友和同事的支持，可以讓患者感受到自己并沒有因?yàn)榧膊”簧鐣?huì)所拋棄，對(duì)患者回歸社會(huì)起到很大的幫助。有研究表明，患者對(duì)社會(huì)支持的利用度越高，其自我管理狀況就越好[12]。究其原因在于這部分患者善于運(yùn)用現(xiàn)有資源對(duì)所遇到的問(wèn)題做出決策，對(duì)于解決問(wèn)題的自信心較高，能感受到自身存在的社會(huì)價(jià)值，心態(tài)較為積極樂觀，情緒狀況較好。此外，患者之間的伙伴關(guān)系對(duì)提高治療依從性也有很大的幫助，因?yàn)樗麄兠媾R著共同的問(wèn)題和處境，相互支持和鼓勵(lì)，更能產(chǎn)生共鳴。因此，家庭和醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極幫助患者獲得更多的社會(huì)支持，同時(shí)要強(qiáng)調(diào)患者自身才是自我管理的主體，鼓勵(lì)他們充分利用現(xiàn)有的支持資源改善自己的生活質(zhì)量。

2.4.7 定期評(píng)估與講評(píng) 在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)下，同伴小組長(zhǎng)每半年應(yīng)組織1 次評(píng)估和講評(píng)。評(píng)估和講評(píng)的目的如下。（1）為了檢查小組成員自我管理內(nèi)容的實(shí)施情況，評(píng)估患者自我管理能力的水平現(xiàn)狀，了解前半年自我管理能力的提升情況，總結(jié)好的經(jīng)驗(yàn)，對(duì)自我管理狀況好、進(jìn)步比較明顯者給予表?yè)P(yáng)和鼓勵(lì)；（2）開展批評(píng)與自我批評(píng)，對(duì)沒有達(dá)到預(yù)期控制目標(biāo)的患者成員在自我管理行為上存在的問(wèn)題進(jìn)行分析，幫助患者采取正確的措施進(jìn)行糾正，進(jìn)一步強(qiáng)化患者建立有效的自我管理行為；（3）總結(jié)前半年的治療和自我管理情況，根據(jù)每例患者自身情況科學(xué)制訂下一階段的控制目標(biāo)。

對(duì)于患者自我管理水平的評(píng)估，國(guó)內(nèi)外已有諸多研究，但沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)，臺(tái)灣學(xué)者宋藝君開發(fā)的血液透析患者自我管理量表設(shè)置的條目較為全面，既包括與患者疾病、血液透析、透析并發(fā)癥等相關(guān)的內(nèi)容，也設(shè)置了患者融入社會(huì)的程度、與醫(yī)護(hù)人員關(guān)系的融洽程度等條目，比較符合我國(guó)國(guó)情。因此，在對(duì)患者進(jìn)行的定期評(píng)價(jià)中，可以參考宋藝君所提出的量表。

3 小 結(jié)

本文針對(duì)國(guó)內(nèi)MHD 患者自我疾病管理能力普遍偏弱的現(xiàn)狀，提出了將同伴教育小組應(yīng)用到MHD 患者中的方法，通過(guò)建立包含患者、醫(yī)護(hù)人員和家屬的同伴教育小組，組織各種形式的小組活動(dòng)，幫助患者建立自我管理意識(shí)，提高自我管理能力，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的信心，使其能更好地融入到社會(huì)生活和工作中，改善其在漫長(zhǎng)的透析治療過(guò)程中的生活質(zhì)量。 本文對(duì)同伴教育小組的組織形式、實(shí)施方案和評(píng)估手段進(jìn)行了初步探索，但是同伴教育小組的有效管理和運(yùn)行是一個(gè)系統(tǒng)工程，在實(shí)際應(yīng)用中還需要根據(jù)不同的情況進(jìn)行持續(xù)的改進(jìn)和完善。此外，同伴教育小組的建立無(wú)疑會(huì)大量增加醫(yī)護(hù)人員的工作量，醫(yī)院和透析中心管理者需要改變護(hù)理觀念，從改善MHD 患者生活質(zhì)量出發(fā)，合理分配護(hù)理力量。

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