徐青青 XU Qing-qing① 謝玲女 XIE Ling-nv②

專病管理（disease management，DM）目前尚無統(tǒng)一定義，CCA（the Care Continuum Alliance，持續(xù)關(guān)愛聯(lián)盟）認(rèn)為專病管理是醫(yī)生或醫(yī)生/患者的支持和護(hù)理計(jì)劃的關(guān)系，利用循證實(shí)踐指南，支持患者著重預(yù)防疾病的急性加重和并發(fā)癥，并以在臨床、人文和經(jīng)濟(jì)評估的基礎(chǔ)上持續(xù)改善病人整體健康為目標(biāo)[1]。專病管理是以病人為中心的護(hù)理和“技術(shù)”的移動，在可能的情況下針對疾病環(huán)境專門建立多學(xué)科的護(hù)理標(biāo)準(zhǔn)，通過系統(tǒng)協(xié)調(diào)醫(yī)療干預(yù)措施和條件以及改變患者自我管理的角色，能夠整合技術(shù)項(xiàng)目和降低醫(yī)療費(fèi)用，改變了常規(guī)醫(yī)療保健系統(tǒng)模式[2，3]。

專病管理，特別是基于長期照護(hù)模式的專病管理越來越普遍，大量直接由長期照護(hù)模式引導(dǎo)的專病管理已經(jīng)或正在進(jìn)行，越來越多地被應(yīng)用于提高慢性病的保健效果，但是很少有研究關(guān)注疾病早期階段專病管理的實(shí)施。

造口作為結(jié)直腸癌、炎癥性腸病的外科治療手段取得了較滿意的效果，但是，造口患者不得不承受著造口帶來的心理、生理和社會變化，他們擔(dān)心身體的健康、造口技術(shù)、心理幸福感、精神幸福感、社會交往等問題[4]。傳統(tǒng)的隨訪是癌癥患者治療后定期門診隨訪5～10年，目標(biāo)可能是檢測腫瘤復(fù)發(fā)、監(jiān)測治療的后期影響、收集數(shù)據(jù)、為病人提供提出問題的機(jī)會或解決癌癥引起的焦慮等[5]。本研究將專病管理引入到早期永久性腸造口患者隨訪中，以造口治療師（Enterostomal Therapist，ET)為主導(dǎo)，取得了較滿意的效果?，F(xiàn)報道如下。

對象與方法

1. 研究對象。經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學(xué)倫理委員會審核通過，于2014年1月至8月，選取在普通外科和腫瘤外科行永久性腸造口的結(jié)直腸癌患者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡≥18歲；病理學(xué)診斷為結(jié)腸癌或直腸癌且首次行永久腸造口手術(shù)者；伴隨慢性病控制良好，無明顯肝腎功能等損害；無嚴(yán)重并發(fā)癥；具有一定認(rèn)知和理解能力；知情同意，自愿參與本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：非首次行腸造口者；臨時造口術(shù)者；伴有嚴(yán)重的器官衰竭者；癌細(xì)胞已轉(zhuǎn)移者；精神類疾病等引起溝通和交流障礙者。經(jīng)篩查，共納入148例患者，按出院順序分為對照組（n=75）和研究組（n=73，研究組2例因搬離干預(yù)社區(qū)失訪），兩組患者干預(yù)時間均為6個月，在性別、年齡、婚姻、文化程度、疾病類型、造口位置、造口分期及是否化療等方面差別不具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，具有可比性。

2. 方法。對照組實(shí)施常規(guī)出院隨訪，包括了出院后電話隨訪（責(zé)任護(hù)士出院后7天內(nèi)早期電話隨訪，至以后每月一次）、門診復(fù)診隨訪（?？漆t(yī)師每月1次）。

研究組以造口師為主導(dǎo)實(shí)施專病管理。首先成立腸造口專病管理小組，負(fù)責(zé)造口門診和造口延續(xù)照護(hù)小組的日常工作，成員包括了?？漆t(yī)師2名、專病護(hù)士2名（均為經(jīng)國際認(rèn)證的造口治療師）、營養(yǎng)師1名、社會醫(yī)務(wù)工作者2名、心理治療師1名和藥劑師1名，以及社區(qū)醫(yī)務(wù)工作者若干名。小組由ET為主導(dǎo)實(shí)施專病管理，負(fù)責(zé)決策、管理、組織、監(jiān)督和協(xié)調(diào)等工作，包括了專病管理理論、腸造口相關(guān)知識、隨訪技巧等課程的計(jì)劃擬定、培訓(xùn)和考核，以及造口門診的出診，造口延續(xù)照護(hù)小組工作的開展、日常造口專病數(shù)據(jù)庫信息收集和反饋等，同時在患者出院時發(fā)放和回收問卷，于出院后6個月再次完成資料的收集等工作。其余人員則在ET的協(xié)調(diào)下完成工作。

造口患者出院后即按專病管理工作隨訪流程開展隨訪，按評估、計(jì)劃、實(shí)施、評價4步驟進(jìn)行。（1）評估：ET于患者出院后3d內(nèi)入戶隨訪，收集患者以及整個家庭的信息，內(nèi)容包括軀體、認(rèn)知、支持、角色、情緒等現(xiàn)狀，準(zhǔn)確評估家庭的互動，并將早期居家生活存在的問題和存在的癥狀去中心化，全面評估和發(fā)現(xiàn)患者和家庭的真實(shí)感受[6]，明確把握其健康主要問題和行為改變意向，并將信息輸入造口專病管理數(shù)據(jù)庫中。（2）計(jì)劃：ET在管理小組會議中分析隨訪所獲得資料，結(jié)合患者和家庭的整體需求，小組成員共同探討干預(yù)計(jì)劃和制定預(yù)期目標(biāo)。為便于目標(biāo)實(shí)現(xiàn)和逐步提升自我管理效能，計(jì)劃和目標(biāo)的制定過程，全程邀請患者和家庭加入實(shí)現(xiàn)協(xié)同管理，并將構(gòu)建的可行性目標(biāo)“分割”為不同時限完成的小目標(biāo)，如飲食管理、運(yùn)動管理、用藥管理等。（3）實(shí)施：除了常規(guī)電話隨訪（出院后7天內(nèi)1次、第1個月每周1次、第2～3個月2周1次，之后每月1次，時間15分鐘左右）、門診隨訪（第1周，第1月及每月1次，時間30分鐘左右）和入戶隨訪（第1周，第1月及每月1次，時間30分鐘左右）及時處理造口，專病管理小組利用微信平臺、QQ群、造口聯(lián)誼會等不同的活動方式與患者時時交流，不定期地為患者和家庭解決造口和造口相關(guān)問題，同時根據(jù)造口時長分階段、有側(cè)重的隨訪內(nèi)容[7]，如出院1～3個月主要為造口及其并發(fā)癥的觀察和自護(hù)，4個月以后主要是指導(dǎo)外出活動、工作等。（4）評價：ET及專病管理團(tuán)隊(duì)根據(jù)患者個人數(shù)據(jù)庫數(shù)據(jù)和在隨訪中探尋獲得的問題以及處理方式進(jìn)行評判，尋求其自我管理過程中有效的、及時的、正確的行為，運(yùn)用沒有進(jìn)展、極少實(shí)現(xiàn)、部分實(shí)現(xiàn)、大體實(shí)現(xiàn)、全部實(shí)現(xiàn)5個等級尺度來測量[8]，明確急需解決的問題改善程度如何、哪些問題已經(jīng)解決、哪些問題解決時出現(xiàn)了新的問題等，對于那些無法及時解決的疑難問題則需協(xié)調(diào)專病管理小組所有成員重點(diǎn)解決，如社會醫(yī)務(wù)工作者、心理咨詢師等恰當(dāng)適時的介入。

3. 評價工具

3.1 中文版造口者社會心理適應(yīng)量表（Ostomy Adjustment Inventory-20，OAI-20）[9]：該量表由許勤等修訂并進(jìn)行信效度驗(yàn)證，其Cronbach’s α系數(shù)為0.8686，重測信度為0.68。包括了正性情緒、負(fù)性情緒、社會生活適應(yīng)3個維度共20個條目。量表采用Likert 5級評分法計(jì)分，其中，積極含義條目從完全同意到完全不同意分別計(jì)4～0分，消極含義條目反向計(jì)分從完全同意到完全不同意分別計(jì)0～4分，量表總分范圍為0～80分，得分越高表示適應(yīng)水平越高。

3.2 焦慮自評量表(Self-rating AnxietyScale，SAS[10])：該量表共20個條目，Cronbach’sα系數(shù)為0.842，具有良好信度。采用Likert 4級計(jì)分法計(jì)分：“1”表示沒有或者很少時間有(＜1天/周)，“2”表示有時有(1～2天/周)，“3”表示大部分時間有(3～4天/周)，“4”表示絕大部分或全部時間有(5～7天/周)。其中15項(xiàng)用負(fù)性詞陳述按上述1～4順序評分，余5項(xiàng)（第5，9，13，17，19）正性詞陳述按4～1順序反向計(jì)分。各條目計(jì)算標(biāo)準(zhǔn)分，得分越高，焦慮程度越高，反之則越低。

4. 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法。采用SPSS16.0統(tǒng)計(jì)軟件包處理數(shù)據(jù)，其中患者一般資料采用描述性統(tǒng)計(jì)，OAI-20和SAS評分采用±s表示，并進(jìn)行t檢驗(yàn)和卡方檢驗(yàn)。當(dāng)P＜0.05時，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

結(jié)果

1. 兩組患者干預(yù)前后OAI-20得分比較，見表1。

表1 兩組患者干預(yù)前后OAI-20得分比較（±s）

表1 兩組患者干預(yù)前后OAI-20得分比較（±s）

組別 例數(shù) 干預(yù)前 干預(yù)后 t值 P值對照組 75 45.66±11.11 50.21±10.68 2.56 0.011研究組 73 45.39±10.24 57.60±9.87 7.34 0.000 t值 0.154 4.36 P值 0.878 0.000

2. 兩組患者干預(yù)前后SAS得分比較，見表2。

表2 兩組患者干預(yù)前后SAS得分比較（±s）

表2 兩組患者干預(yù)前后SAS得分比較（±s）

組別 例數(shù) 干預(yù)前 干預(yù)后 t值 P值對照組 75 62.66±9.98 58.88±11.00 2.20 0.029研究組 73 63.70±10.64 53.45±10.62 2.08 0.039 t值 0.61 3.05 P值 0.542 0.002

討論

1. 專病管理模式隨訪的意義。對于腸造口患者而言，雖然手術(shù)技巧和術(shù)后管理提高了生存率和生存質(zhì)量，但是術(shù)后必須承受心理、生理和社會的影響，必須面對雙重的刺激，缺乏知識、缺乏應(yīng)對策略、應(yīng)對艱難、照護(hù)負(fù)擔(dān)重等，因而建立自我照護(hù)、處理造口并發(fā)癥、促進(jìn)造口接受等3個問題成為維護(hù)造口患者身體健康和精神狀態(tài)穩(wěn)定的關(guān)鍵[11]。本研究結(jié)果顯示，隨著術(shù)后生活的時間不斷推移和身體的康復(fù)，不管是常規(guī)隨訪還是專病管理模式下的隨訪干預(yù)，通過專業(yè)人士的主動詢問病情和及時心理疏導(dǎo)等隨訪干預(yù)措施，患者掌握了造口的相關(guān)知識和技能，均能逐步的正視“帶口”現(xiàn)實(shí)，承擔(dān)起自我照顧角色，其適應(yīng)能力均不同程度的有所改善，同時“帶口”生活時的焦慮情緒也有所降低，達(dá)到了一定程度的隨訪效果。而將專病管理模式應(yīng)用到永久性腸造口患者早期隨訪干預(yù)中，以專病管理師（即ET）為主導(dǎo)，經(jīng)6個月時間的評估、計(jì)劃、實(shí)施、評價等循環(huán)干預(yù)，通過患者教育、協(xié)議評估、疾病治療護(hù)理的跟蹤和協(xié)調(diào)提高了患者對疾病相關(guān)知識的掌握以及對生活的信念和用藥依從性[12]，顯著改善了患者的自我效能感、健康行為和負(fù)性情緒等，對護(hù)理結(jié)果具有積極影響。從表1、表2可見，干預(yù)后，研究組患者的腸造口適應(yīng)水平明顯高于對照組患者（t=4.36，P＜0.0001），且其焦慮水平較低（t=3.05，P=0.002），比較差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2. 專病管理模式隨訪的團(tuán)隊(duì)優(yōu)勢。專病管理是以患者為中心的護(hù)理途徑，目標(biāo)是一個多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的組織、人員和患者的可持續(xù)性變革，是降低成本的關(guān)鍵，而且有效的專病管理最好組合是多個不同專業(yè)的人員的合作干預(yù)和以及提供多種醫(yī)療支持和資源，Walters BH等[13]認(rèn)為全科醫(yī)師、物理治療師、營養(yǎng)師等不同專業(yè)人士與患者共享目標(biāo)、群體合作、相關(guān)實(shí)踐旨在有效提高慢性病的專病管理，通過計(jì)劃、目標(biāo)的實(shí)施，克服了缺點(diǎn)，鼓勵高質(zhì)量的專病護(hù)理的實(shí)施。

本研究中，專病管理小組團(tuán)隊(duì)成員既包括了專業(yè)的造口治療師和?？漆t(yī)師等權(quán)威人士，同時營養(yǎng)師、社會醫(yī)務(wù)工作者、心理治療師、藥劑師以及社區(qū)醫(yī)務(wù)工作者聯(lián)合協(xié)同患者和家庭共同參與系統(tǒng)評估、擬定計(jì)劃、目標(biāo)實(shí)施和效果評價，在造口聯(lián)誼會時納入積極的同伴教育者，完善了團(tuán)隊(duì)的知識互補(bǔ)、互助，能從不同角度為患者提供最佳的造口服務(wù)，注重分享、承擔(dān)、責(zé)任等積極情緒的灌輸，減少了對疾病相關(guān)知識的盲區(qū)以及避免了焦慮、人際關(guān)系敏感、軀體化等負(fù)性情緒的變化，更利于自我接受，因而顯著提高了患者的適應(yīng)水平并降低了其焦慮情緒。

3. 專病管理模式隨訪的效果分析。專病管理中，ET以其豐富的治療經(jīng)驗(yàn)、良好的管理技巧為造口患者提供服務(wù)，能夠以其連續(xù)性的認(rèn)知參與、機(jī)體行動和反思性監(jiān)控等優(yōu)勢評價過程的實(shí)施[14]，從患者教育（飲食和運(yùn)動咨詢、自我監(jiān)控、疾病和藥物知識）、訓(xùn)練指導(dǎo)（鼓勵患者克服心理障礙或社會障礙，改善用藥自主性或依從性）、治療調(diào)整（啟動或改變治療不管有或沒有醫(yī)師事先批準(zhǔn)）、監(jiān)測（從患者處得到醫(yī)療數(shù)據(jù)）、護(hù)理協(xié)調(diào)（提醒患者即將到來的預(yù)約或自我管理的重要方面，并通知醫(yī)生有關(guān)并發(fā)癥治療的調(diào)整或建議）5個方面[2]實(shí)施計(jì)劃和完成目標(biāo)，分階段地給予不同的隨訪內(nèi)容，通過電話隨訪、入戶隨訪和門診隨訪等方式詳盡考慮不同個體在不同時期面對的不同問題，以充足的準(zhǔn)備和更好的訓(xùn)練防止不必要的實(shí)施延遲，對于形成心理應(yīng)激源能夠積極應(yīng)對，解決了術(shù)后缺乏信心、性格孤僻、逃避交流等不良健康行為，提高了患者的造口適應(yīng)能力并降低了焦慮。

同時，作為專病管理的有效特征，專病管理者應(yīng)該具有未經(jīng)醫(yī)師協(xié)議評估而調(diào)整治療的能力[15]，對患者術(shù)后不良負(fù)性情緒和不良健康行為及時跟蹤和反饋，清楚每個個體想要的，經(jīng)過循環(huán)往復(fù)的評估、計(jì)劃、實(shí)施、評價，患者個體能夠領(lǐng)悟到來自家庭、朋友、專業(yè)人士的支持，從生理、心理、社會文化和技術(shù)層次等方面主動、動態(tài)地尋求自我調(diào)整和積極應(yīng)對，通過方案創(chuàng)新解決具體問題，進(jìn)而能夠維持個體的最佳狀態(tài)。

另一方面，造口患者獲取知識的途徑需求包括了醫(yī)師、造口治療師（造口?？谱o(hù)士）、護(hù)士、造口患者、造口宣傳冊等，而基于移動技術(shù)的專病管理，可以為個體提供強(qiáng)大的媒體支持，如用藥提醒、身體活動干預(yù)、飲食干預(yù)等短信、視頻和應(yīng)用軟件，以其流動性和技術(shù)能力提供個人層面的支持功能，有效提高健康行為，改變干預(yù)效果[16]；能夠時時解答如何更換造口袋，如何保存和清洗造口用品，如何評估造口情況，如何進(jìn)行性生活等在線問題，相對于動機(jī)訪談、現(xiàn)身說教、知識講座等隨訪更具優(yōu)勢；相互鼓勵、安慰、宣泄中能夠動態(tài)的把握患者的行為現(xiàn)狀，也抓住了造口術(shù)后6個月這一關(guān)鍵時期的干預(yù)，幫助患者掌握自我管理技能，盡快地適應(yīng)造口，進(jìn)而降低了患者的焦慮水平。

小結(jié)

專病管理強(qiáng)調(diào)一個多協(xié)同的團(tuán)隊(duì)協(xié)作合作，在一個系統(tǒng)協(xié)調(diào)的診斷、處理和持續(xù)協(xié)同護(hù)理程序中，各成員的任務(wù)和職責(zé)建立在一個標(biāo)準(zhǔn)的協(xié)議描述基礎(chǔ)上，針對一個單一疾病的專病管理實(shí)踐，有效地提高永久性腸造口患者早期適應(yīng)水平和降低其焦慮水平。但是，本研究未能研究患者遠(yuǎn)期“帶口”的生活質(zhì)量，存在一定的局限性，如何在永久性腸造口個體現(xiàn)存健康環(huán)境和社會經(jīng)濟(jì)地位基礎(chǔ)上提高其生活質(zhì)量，成為急需解決的目標(biāo)。

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