郝桂華，阮洪，楊志英

（上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院 護(hù)理部，上海200011）

惡性骨腫瘤為四肢骨和關(guān)節(jié)軟骨的惡性腫瘤。由于生活方式的改變及環(huán)境污染的加劇，惡性骨腫瘤的發(fā)病率逐漸升高。5～14歲的少年兒童處于骨骼的快速生長(zhǎng)期，是惡性骨腫瘤的高發(fā)人群［1］。75%的骨肉瘤發(fā)生于10～25歲的患者，而10歲以下的兒童約占其中的30%［2］。惡性骨腫瘤生長(zhǎng)迅速、惡性程度高，易發(fā)生轉(zhuǎn)移，病死率約為80%［3］。在患兒治療過(guò)程中，由于惡性腫瘤本身的嚴(yán)重性及漫長(zhǎng)化療帶來(lái)的不良反應(yīng)，使直接照顧者承受生理、心理、經(jīng)濟(jì)等各方面的壓力。本研究采用質(zhì)性研究的方法，探討惡性骨腫瘤患兒直接照顧者的內(nèi)心感受，以期為臨床實(shí)施針對(duì)性護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)，從而促進(jìn)照顧者的身心健康，提高對(duì)患兒的照顧質(zhì)量。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2014年1－8月在上海某三級(jí)甲等醫(yī)院骨科住院治療的惡性骨腫瘤患兒的直接照顧者為研究對(duì)象。研究對(duì)象納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒親屬，每天至少照顧患兒4h；具有正常的語(yǔ)言表達(dá)能力，并自愿參加本次研究。研究樣本量的確定以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，且資料分析不再有新主題出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)。本研究共納入受訪者10名，患兒及其直接照顧者的基本情況見(jiàn)表1。

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，首先擬定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱，提綱內(nèi)容：（1）請(qǐng)你談?wù)勗谡疹欉^(guò)程中的感受如何？（2）你遇到困難時(shí)如何解決？（3）你最希望得到的幫助是什么？（4）你在開(kāi)始得知孩子生病時(shí)的內(nèi)心感受？（5）剛開(kāi)始照顧時(shí)，你最大的困擾是什么？（6）生活上的經(jīng)濟(jì)來(lái)源有哪些，感覺(jué)困難嗎？（7）對(duì)孩子的未來(lái)有什么期待？（8）照顧過(guò)程中，周圍的人對(duì)你是否支持理解？（9）綜合起來(lái)，你如何評(píng)價(jià)自己在護(hù)理患兒方面的負(fù)擔(dān)？訪談前，先向受訪者說(shuō)明研究的目的、方法和內(nèi)容，承諾保密與匿名原則，每次訪談30～60min，每人訪談1～3次，訪談地點(diǎn)為護(hù)士長(zhǎng)辦公室，選擇照顧者空閑時(shí)進(jìn)行。訪談時(shí)，征得受訪者同意后做現(xiàn)場(chǎng)錄音和筆錄，盡量避免研究者的主觀意見(jiàn)對(duì)受訪者產(chǎn)生誘導(dǎo)，鼓勵(lì)受訪者充分表達(dá)自己的感受、想法及體驗(yàn)，同時(shí)客觀記錄訪談對(duì)象的反應(yīng)、表情等。訪談結(jié)束后24h內(nèi)將錄音資料轉(zhuǎn)成文字。

表1 惡性骨腫瘤患兒及其直接照顧者基本情況

1.2.2 資料分析方法 采用Nancy等［4］現(xiàn)象學(xué)資料的分析步驟：（1）反復(fù)閱讀所有訪談?dòng)涗洠唬?）分析提取有重要意義的陳述；（3）對(duì)反復(fù)出現(xiàn)、有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；（4）將編碼后的觀點(diǎn)匯集；（5）寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；（6）找出相似觀點(diǎn)，升華出主題概念；（7）返回受訪者處核實(shí)求證。由2名研究者分別分析，并對(duì)結(jié)果進(jìn)行比較，歸納主題。然后研究者按照一定的順序和主題進(jìn)行整合，并加入自己的理解和反思，最終形成的主題間有一定的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性。

1.2.3 質(zhì)量控制 根據(jù)患兒疾病發(fā)展階段增加訪談次數(shù)并適當(dāng)延長(zhǎng)訪談時(shí)間；同一問(wèn)題采用不同方式反復(fù)提問(wèn)；資料的收集與分析采用合眾法［5］，以提高資料的信效度和分析解釋的合理性、邏輯性；整理后的文字資料請(qǐng)?jiān)L談對(duì)象核對(duì)是否與其意愿相符，以提高結(jié)果的可信度。

2 結(jié)果

2.1 主題一：心理負(fù)荷過(guò)重

2.1.1 痛苦與壓抑 作為患兒的直系親屬，照顧者承受了較大的心理壓力，直接影響他們的心理健康［6］。照顧者在面臨惡性骨腫瘤的診斷時(shí)及之后的照顧過(guò)程中，都表現(xiàn)出巨大的痛苦，而在面對(duì)患兒時(shí)又必須極度壓抑自己的情緒。個(gè)案P3：“一看到單子就哭了，站不住了，聽(tīng)不清醫(yī)生說(shuō)了什么，一下子傻掉了！從家一路哭著來(lái)上海看?。　眰€(gè)案P9：“不知道怎么說(shuō)，痛苦！看著孩子化療受罪，吐得黃膽汁都出來(lái)了，可憐死了，我心里面很堵的！”個(gè)案P1：“在兒子面前裝得很高興的，不能讓他知道；老公開(kāi)車子，也不敢打電話給他。自己心里難受就跑外邊哭！”

2.1.2 恐懼與焦慮 惡性骨腫瘤預(yù)后差，治療過(guò)程長(zhǎng)，常常包含手術(shù)、化療甚至截肢等治療和處理方法，照顧者均表現(xiàn)出了對(duì)于疾病的恐懼及對(duì)治療方案的憂慮。個(gè)案P5：“真的不敢想，怕最后一無(wú)所有，我家就這么一個(gè)孩子！”個(gè)案P10：“害怕，不知道怎么辦，我就抱著小孩睡覺(jué)，還要叫叫她，我怕突然就失去她！”個(gè)案P7：“真的受夠了，在這個(gè)環(huán)境里要瘋了，真的不是人過(guò)的日子！怎么辦啊，什么時(shí)候是個(gè)頭？到底會(huì)怎么樣？！”

2.1.3 抗拒與無(wú)奈 當(dāng)醫(yī)生告訴患兒家屬疾病診斷結(jié)果或需要長(zhǎng)時(shí)間化療甚至截肢時(shí)，所有家屬都表現(xiàn)出震驚、否認(rèn)的態(tài)度。個(gè)案P4：“整個(gè)安徽省就1例，怎么就是我的孩子呢？我真不能接受，我們是農(nóng)村的，怎么這么倒霉，怎么發(fā)生在我們身上，就是想不通！”個(gè)案P9：“只能往好的方面想，最大的事情就是保命，面對(duì)現(xiàn)實(shí)，有生之年照顧她，只要在我能力范圍內(nèi)的！”

2.1.4 對(duì)未來(lái)的不確定感 腫瘤生長(zhǎng)部位、大小、術(shù)后發(fā)展等因素直接影響預(yù)后，加之需要反復(fù)化療，多數(shù)照顧者對(duì)疾病變化趨勢(shì)和患兒身體狀況不能確定。個(gè)案P1：“現(xiàn)在已經(jīng)化療好幾次了，醫(yī)生也沒(méi)有說(shuō)什么時(shí)候手術(shù)，也不知道手術(shù)后還要化療多少次，我們一點(diǎn)也不知道到底會(huì)怎么樣！”個(gè)案P7：“沒(méi)想過(guò)最壞的，從不想，只要醫(yī)生不拒絕就一直治療，能不能治好只能聽(tīng)天由命！”

2.2 主題二：經(jīng)濟(jì)與健康威脅

2.2.1 經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過(guò)重 患兒手術(shù)及多次的化療需要支出大筆費(fèi)用，而照顧者在照顧患兒過(guò)程中需要投入大量時(shí)間和精力，影響了經(jīng)濟(jì)收入來(lái)源，為其帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)壓力。訪談中，照顧者大都表示經(jīng)濟(jì)壓力較大。個(gè)案P3：“我們是出來(lái)打工的，打工能賺多少錢啊，一次化療就好幾千，還不知要到什么時(shí)候?，F(xiàn)在只有孩子的爸爸打工賺錢，真不知道怎么辦，醫(yī)生讓準(zhǔn)備的手術(shù)費(fèi)還沒(méi)借到！”個(gè)案P4：“我們是農(nóng)村的，耗不起啊，醫(yī)院真的消費(fèi)不起。來(lái)一趟檢查就得幾百塊，每周還要來(lái)做經(jīng)外周穿刺置入中心靜脈導(dǎo)管（peripherally inserted centralcatheters，PICC）維護(hù)！已經(jīng)借了18萬(wàn)了，真不知道還要借到什么時(shí)候？”

2.2.2 自身健康受到影響 既往研究［7］顯示，照顧者在照顧期間存在嚴(yán)重睡眠問(wèn)題，且機(jī)體免疫力降低，是隱性的病患。個(gè)案P1：“一個(gè)禮拜瘦了10斤，自己睡不好，頭痛，天天想著孩子的病！”個(gè)案P5：“我原來(lái)頭發(fā)很多的，現(xiàn)在都一把一把地掉。剛開(kāi)始來(lái)的時(shí)候整夜整夜的睡不著，現(xiàn)在還好多了，只要他化驗(yàn)結(jié)果好，還能輕松一點(diǎn)，能睡著一點(diǎn)！”

2.3 主題三：照護(hù)知識(shí)缺乏

2.3.1 缺乏疾病相關(guān)知識(shí) 訪談中，照顧者大都渴望獲得更多的疾病相關(guān)知識(shí)。個(gè)案P3：“對(duì)病情不了解，我就想知道這個(gè)病到底有多大的致命性。老公怕我擔(dān)心不告訴我，整天糊涂著過(guò)！”個(gè)案P9：“病情不太清楚，最想了解關(guān)于化療和手術(shù)的事情，還有這個(gè)管子（PICC）就怕它脫出來(lái)，怕它感染！”

2.3.2 缺乏飲食護(hù)理知識(shí) 訪談中，照顧者普遍反映患兒化療后的進(jìn)食是最棘手的問(wèn)題，也缺乏相關(guān)護(hù)理知識(shí)。個(gè)案P5：“化療真是愁死了，她一口東西都吃不下，我也不知道該怎么辦！她喝一口水都要吐出來(lái)，看得心里好難過(guò)！”個(gè)案P6：“化療后，他胃口差，他喜歡吃什么就買給他吃，還能怎么辦？”

2.4 主題4：支持系統(tǒng)薄弱

2.4.1 缺乏家庭支持系統(tǒng) 照顧者承受著巨大的心理和生理壓力，渴望得到家人的理解和支持。個(gè)案P4：“不敢告訴孩子的爺爺奶奶，也不愿意跟老婆多說(shuō)，怕她擔(dān)心，就自己承擔(dān)了！”個(gè)案P7：“親戚就過(guò)來(lái)看一下孩子，說(shuō)些鼓勵(lì)的話，叫我們不要放棄，其他也幫不了什么！”

2.4.2 缺乏社會(huì)支持系統(tǒng) 惡性骨腫瘤患兒照顧者大都背負(fù)著沉重的經(jīng)濟(jì)壓力，十分渴望得到社會(huì)支持。個(gè)案P2：“現(xiàn)在經(jīng)濟(jì)壓力真的是我們最頭疼的事情，真的希望社會(huì)能給我們搞點(diǎn)捐助，真的太難了！”個(gè)案P5：“我看人家有的地方還給捐款，我們那什么都沒(méi)有，也不知道到什么部門(mén)去問(wèn)，能給我們哪怕一點(diǎn)幫助也好??！”

3 討論

3.1 為照顧者提供心理評(píng)估和心理支持 惡性骨腫瘤通常采用手術(shù)治療，并輔以多次的化療，病程較長(zhǎng)，給患兒帶來(lái)巨大痛苦的同時(shí)，也對(duì)患兒的直接照顧者造成精神、情感及身體的負(fù)性影響［8］。本研究案例中，患兒年齡均較小，且大多為家庭中的獨(dú)生子女，直接照顧者需面對(duì)手術(shù)截肢困擾、反復(fù)經(jīng)歷患兒的化療不適，甚至要面臨失去患兒的恐懼，承受著巨大的心理壓力；另一方面，照顧者又往往壓抑自己內(nèi)心的情緒，缺乏與親人及朋友間的交流，心理不適導(dǎo)致照顧者自身健康狀況下降，出現(xiàn)頭痛、失眠等問(wèn)題。研究者在訪談過(guò)程中及臨床觀察中發(fā)現(xiàn)，患兒照顧者之間往往能建立起良好的關(guān)系，成為傾述交流、獲得心理安慰的有效途徑；而病友疾病的惡化對(duì)其他照顧者的心理則會(huì)造成極大打擊。作為臨床護(hù)理工作者，應(yīng)關(guān)注患兒照顧者的心理健康和需求，與其進(jìn)行積極有效的溝通，了解其心理狀態(tài)，鼓勵(lì)其說(shuō)出自己的困擾，根據(jù)不同對(duì)象的實(shí)際情況采取針對(duì)性的心理干預(yù)措施，及時(shí)給予疏導(dǎo)和安撫。并可通過(guò)樹(shù)立正向榜樣的例子，請(qǐng)治療好轉(zhuǎn)的患兒家長(zhǎng)回醫(yī)院現(xiàn)身說(shuō)法，給予住院患兒家長(zhǎng)正性心理支持，使他們看到治療前景和希望，增強(qiáng)治療信心，積極配合患兒治療。此外，建立照顧者之間交流經(jīng)驗(yàn)和解決問(wèn)題的平臺(tái)，如“骨腫瘤患兒家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)”、“微信群”等，以彼此分享照顧經(jīng)歷、緩解壓力，同時(shí)也方便護(hù)士了解其心理狀態(tài)變化及主要矛盾，對(duì)處于不同心理階段的照顧者提供針對(duì)性護(hù)理干預(yù)。

3.2 加強(qiáng)健康教育，提高照顧者疾病知識(shí)和照護(hù)水平 惡性骨腫瘤患兒的手術(shù)創(chuàng)傷較大，手術(shù)方式通常為假體植入、截肢；另外，輔助化療常常導(dǎo)致一系列不良反應(yīng)，嚴(yán)重影響患兒的身體狀況和自我照顧能力，需要得到照顧者的全面照顧。研究［9］發(fā)現(xiàn)，照顧者對(duì)疾病的認(rèn)知水平和照顧相關(guān)知識(shí)的掌握能力直接影響患兒的治療效果和生活質(zhì)量。本研究中，照顧者的疾病相關(guān)知識(shí)和照顧技能普遍較缺乏，知識(shí)來(lái)源受限，并渴望得到更多的指導(dǎo)和幫助。因此，臨床護(hù)理工作中應(yīng)重視對(duì)照顧者的培訓(xùn)［10］：一方面，護(hù)士應(yīng)向照顧者提供疾病知識(shí)和照顧技能的教育和實(shí)際指導(dǎo)，如PICC導(dǎo)管的日常護(hù)理、化療常見(jiàn)的不良反應(yīng)及化療后的飲食護(hù)理、術(shù)后功能鍛煉方法等，可定期進(jìn)行專病護(hù)理小講課、電話訪視、個(gè)別指導(dǎo)等，以提高照顧者的照護(hù)能力、降低對(duì)疾病的不確定感，同時(shí)還有利于提高其積極感受［6］，促進(jìn)其角色功能的發(fā)揮；另一方面，加強(qiáng)護(hù)士自身素質(zhì)的培養(yǎng)，提高團(tuán)隊(duì)的整體專業(yè)水平，為照顧者提供系統(tǒng)專業(yè)的健康教育和照顧能力的培訓(xùn)。

3.3 加強(qiáng)照顧者社會(huì)支持系統(tǒng)的構(gòu)建 惡性骨腫瘤不僅給患兒帶來(lái)巨大的身心創(chuàng)傷，也給家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)壓力，因此照顧者需要充分利用社會(huì)支持系統(tǒng)的幫助。本研究案例中，多數(shù)家庭經(jīng)濟(jì)困難，50%沒(méi)有醫(yī)療保險(xiǎn)或醫(yī)療保險(xiǎn)力度不夠，面對(duì)高昂的治療費(fèi)用悲觀無(wú)助。因此，一方面我們呼吁健全醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)保健體系［11］，改革現(xiàn)有醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷形式，建立針對(duì)惡性骨腫瘤等重大疾病的保險(xiǎn)制度，讓患兒家庭充分得到社會(huì)的支持和保障。只有健全的醫(yī)療保險(xiǎn)機(jī)制、降低醫(yī)療費(fèi)用，才能最大程度地發(fā)揮社會(huì)支持系統(tǒng)的功能。另外，本研究中案例P1所在學(xué)校通過(guò)微博平臺(tái)籌得社會(huì)捐助，案例P8通過(guò)當(dāng)?shù)卣块T(mén)獲得一定的經(jīng)濟(jì)救助。由此提示我們，應(yīng)借助社會(huì)輿論的力量，加強(qiáng)對(duì)惡性骨腫瘤患兒這一特殊群體的關(guān)注，建立相應(yīng)的捐款捐助平臺(tái)和專項(xiàng)基金來(lái)幫助改善患兒的治療和生活條件；同時(shí)建議政府部門(mén)可以對(duì)患兒家庭提供適當(dāng)優(yōu)惠政策，將部分經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)轉(zhuǎn)由地方、社會(huì)來(lái)承擔(dān)，以最大程度地降低照顧者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)10名惡性骨腫瘤患兒照顧者的深度訪談，發(fā)現(xiàn)照顧者存在心理負(fù)荷過(guò)重、照護(hù)知識(shí)缺乏、支持系統(tǒng)薄弱等問(wèn)題，自身還面臨經(jīng)濟(jì)與健康的雙重威脅，渴望得到社會(huì)的關(guān)心和幫助。提示護(hù)理工作者應(yīng)關(guān)注照顧者的身心需求，為其提供專業(yè)的知識(shí)教育及心理疏導(dǎo)，并幫助其積極構(gòu)建照顧者社會(huì)支持系統(tǒng)，以促進(jìn)照顧者的身心健康，提高對(duì)患兒的照顧質(zhì)量。

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