楊敏，鄭小泉，蔡元暉

(麗水市中心醫(yī)院 超聲科,浙江 麗水 323000)

前列腺癌患者子女照護(hù)體驗的質(zhì)性研究

楊敏，鄭小泉，蔡元暉

(麗水市中心醫(yī)院 超聲科,浙江 麗水 323000)

目的了解前列腺癌患者子女在照護(hù)患者期間的真實(shí)感受，為護(hù)士對患者子女進(jìn)行心理支持提供依據(jù)。方法采用目的抽樣法選取2009年3月至2012年2月在麗水市中心醫(yī)院接受手術(shù)治療的前列腺癌患者子女12人，采用質(zhì)性研究中的深度訪談法收集資料，并用現(xiàn)象學(xué)分析法進(jìn)行資料分析。結(jié)果前列腺癌患者子女照護(hù)體驗主要有5個主題：承受較重的心理負(fù)荷，承受繁重的照顧任務(wù)，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重，工作壓力過大，被患者的護(hù)理問題所困擾。結(jié)論在前列腺癌患者的治療過程中，應(yīng)積極幫助與指導(dǎo)患者子女，教授其必要的知識技能并為其提供人文關(guān)懷和情感支持，為其更好地照護(hù)患者提供必要幫助，以提高前列腺癌患者的治療效果及生活質(zhì)量。

前列腺癌患者；患者子女；照護(hù)感受；質(zhì)性研究

[Nurs J Chin PLA,2014，31(12)：13-15，19]

盡管前列腺癌(prostate cancer)發(fā)病率有明顯的地區(qū)差異和種族差異，以歐美地區(qū)較為高發(fā)[1]；但近年來中國男性前列腺癌發(fā)病率呈明顯增長趨勢，已位居中國男性泌尿生殖系統(tǒng)惡性腫瘤的第3位[2]。前列腺癌不僅對患者造成各種生理功能障礙，而且影響患者的壽命及生活質(zhì)量，同時使患者子女承受著經(jīng)濟(jì)、心理等諸多方面的壓力。本研究旨在通過質(zhì)性研究法了解前列腺癌患者子女的照護(hù)體驗及需求，為今后實(shí)施個性化健康教育及心理支持提供指導(dǎo)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用目的抽樣法選取2009年3月至2012年2月在本院住院接受手術(shù)治療的前列腺癌患者子女12人，均能用語言表達(dá)其體驗并同意受訪。年齡25～45歲，平均(35.6±8.87)歲，受訪者一般情況見表1。

表1 受訪者一般情況

1.2 方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究，即讓被訪者經(jīng)過回憶主觀描述其所經(jīng)歷的經(jīng)驗[3]，本研究中即為前列腺癌患者子女照護(hù)體驗及需求方面的經(jīng)驗。每一名受訪者在研究中被稱為個案。

1.2.1 資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪談提綱、深度訪談法收集資料，訪談時間均為患者手術(shù)出院后第一次復(fù)診時。醫(yī)患雙方約定時間，在單獨(dú)的房間進(jìn)行，訪談前簽署知情同意書并確保受訪者的真實(shí)身份不被泄露，受訪者以編號Q1～Q12代替。訪談提綱中的問題包括：(1)請談?wù)勀疹櫥颊叩母惺埽?2)回顧經(jīng)歷中，您感到最大的煩惱和壓力是什么？(3)如何應(yīng)對困難？(4)您最需要的援助是什么？訪談時間30～60 min，研究者詳細(xì)記錄12名前列腺癌患者子女的照護(hù)體驗，對交談內(nèi)容予以錄音及筆錄(包括事實(shí)記錄與受訪者非語言行為記錄)，同時記錄受訪者所提供的個人基本資料。

1.2.2 資料分析方法 采用Claizzi現(xiàn)象學(xué)資料七步分析法進(jìn)行資料處理與分析。每段訪談結(jié)束后，由研究者及時將訪談錄音逐字、逐句地進(jìn)行轉(zhuǎn)錄，并逐一推敲談話內(nèi)容及受訪者反應(yīng)，進(jìn)行分析、推理、總結(jié)、歸納，按照一定的邏輯順序和主題進(jìn)行重構(gòu)，最終歸納總結(jié)成有一定內(nèi)在關(guān)聯(lián)性的主題。

2 結(jié)果

2.1 主題1：承受較重的心理負(fù)擔(dān)

2.1.1 擔(dān)憂 受訪患者子女均表示最擔(dān)心的是前列腺癌可能會影響患者的壽命，擔(dān)心患者術(shù)后能否康復(fù)，能否恢復(fù)正常生活。由于前列腺癌臨床分期不同，患者選擇的手術(shù)及治療方式也有所不同，術(shù)后康復(fù)效果不盡相同，而且不同研究又對治療提出了新的見解[4]，這些都在一定程度上增加了患者家人的擔(dān)憂和不確定感。

Q2：“手術(shù)剛做好的時候，父親及其他人又聽說別的醫(yī)院有非手術(shù)治療的方案，我們就擔(dān)心父親白白受了苦?！盦6：“我朋友的親家公(前列腺癌)在奧地利做的手術(shù)，據(jù)說那邊護(hù)士護(hù)理非常到位，康復(fù)得不錯，我總感到我們的醫(yī)療狀況不如國外先進(jìn)，我還是比較擔(dān)心。”Q8：“我的父親已經(jīng)聯(lián)系化療了，他很擔(dān)心，我們也很擔(dān)心，不知道他現(xiàn)在的體質(zhì)能不能挺得?。靠墒强傄^續(xù)努力治療啊(一臉無奈)？”Q 10：“我爸爸由于切除了雙側(cè)睪丸，術(shù)后老念叨著自己成了‘太監(jiān)’，很擔(dān)心胡子會掉光，聲音會變得像女人一樣，對手術(shù)有抱怨，我們都很擔(dān)憂他。”

2.1.2 悲傷 患者子女在詳細(xì)了解患者病情后，存在一定程度的悲觀、抑郁情緒，可干擾或影響其日常照護(hù)行為。Q1：“父親得了這種病，肯定是不能治好的嗎？我特別擔(dān)心，怕手術(shù)有危險，怕有意外，怕感染，怕并發(fā)癥，怕父親自己接受不了。手術(shù)前簽字，我也忍不住哭了(淚流滿面)?！盦2：“父親原先身材又高又大，手術(shù)后現(xiàn)在佝著背，一下子好像蒼老了很多，夜間聽到他的聲聲咳嗽，心都碎了，我們總擔(dān)心他會一下子走了(雙眼充滿眼淚)?！盦3：“好不容易現(xiàn)在兄弟姐妹都事業(yè)小有成就，可以好好讓父母享享清福。誰知父親得了這種病，一家人的美好生活一下子破滅了，心里好難受(目光流露出悲傷、憂郁和焦慮)。目前父親術(shù)后恢復(fù)不太順利，腫瘤是否會復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移等一系列問題讓我們坐立不安，吃飯不香，覺也睡不著。”

2.2 主題2：承受繁重的照顧任務(wù)

2.2.1 對患者保密病情 由于患者是家人的長輩，患者采取的治療方案基本是子女所定的保護(hù)性治療。大部分患者對病情不知情，都認(rèn)為是良性腫瘤的手術(shù)，術(shù)后及康復(fù)期間子女都需向患者保密病情。Q3：“我爸爸當(dāng)初就說如果是癌就不手術(shù)，我們十幾個人一起保密，騙他才做的手術(shù)，現(xiàn)在他恢復(fù)得不太好，老是說腰背部疼痛，我們很擔(dān)心是不是轉(zhuǎn)移，又不能對他說。”

2.2.2 投入精力和時間多 患者子女基本上將全部的精力和時間都投入到照顧患者的過程中，忽略了自己的身心健康需要，與外界的聯(lián)系重點(diǎn)都在父親的疾病治療上。Q2：“手術(shù)期間為了照顧爸爸，我們姐妹三人輪流陪床，結(jié)果兩個妹妹都得了重感冒，都輸了好幾天液?！盦5：“我現(xiàn)在和同事、同學(xué)、親朋好友聯(lián)系最多的是如何能讓父親康復(fù)的事，現(xiàn)在專門請了一個保姆在家照顧爸爸，有時還得常常聽他發(fā)脾氣，我自己睡覺都睡不好。”

2.2.3 照顧任務(wù)繁重 前列腺癌患者基本上都是老年患者，由于自身一些基礎(chǔ)疾病，加重了家人的照護(hù)負(fù)擔(dān)。Q1：“我爸爸原有高血壓病，術(shù)后由于兩種疾病需服用多種藥物，我們家里特地列了一個黑板表格，定時交待他服藥，但有時還是有遺漏?！盦6：“我爸爸有糖尿病，原先藥物控制血糖，手術(shù)后采取胰島素注射治療，血糖控制不理想。因為有一次不小心讓爸爸得知了病情，爸爸現(xiàn)在管不住嘴，認(rèn)為自己是癌癥病人，想怎么樣吃就怎么樣吃，反正沒幾天時間了?！?/p>

2.3 主題3：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)沉重 患者手術(shù)及醫(yī)療護(hù)理費(fèi)用較高，對于大多數(shù)家庭而言開支巨大，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。Q5：“母親去年由于心肌梗死做了支架治療，花了10余萬元(錢)，治療后常年吃藥?，F(xiàn)在爸爸做這個(前列腺癌)手術(shù)用了2～3萬，家里專門請了個保姆(1800元/月)照顧，接下來繼續(xù)治療還不知要多少錢?！盦1：“我們倆夫妻都是打工的，1個月加起來也只有3000～4000元，父親做手術(shù)花的錢好多都是向親戚朋友借的，接下去只有把老家的房子賣掉，沒辦法(無可奈何，雙眉緊鎖)?！?/p>

2.4 主題4：工作壓力過大 患者住院接受手術(shù)治療，子女需陪護(hù)，打亂了其原有的工作生活節(jié)奏，使患者子女的工作壓力凸顯。Q1：“我們倆夫妻都是工廠打工的，原先上班時間就長(計件工作)，現(xiàn)在很多事情都不能做，我們考慮是不是換個離家近點(diǎn)的工廠?！盦8：“我是做外貿(mào)的，原本是夜間工作、白天睡覺，現(xiàn)在我睡不好，白天沒什么精神，有兩個單子做錯了，挨老板批了。”

2.5 主題5：被患者的護(hù)理問題所困擾

2.5.1 皮膚護(hù)理問題 前列腺癌患者需要保持會陰皮膚干燥、清潔，避免長時間受壓，對于照顧者來說是一個棘手問題。Q1：“我們沒什么知識，不知道該怎么樣做好會陰護(hù)理，也不懂相關(guān)的知識?！盦10：“現(xiàn)在我爸爸在家總是喜歡躺在床上，也不肯翻身，護(hù)士出院時要求多下床運(yùn)動，他也不聽，現(xiàn)在屁股都紅了，我們擔(dān)心這樣下去會爛起來?！盦12：“手術(shù)后下身全裸，尿道插著管子，翻身和用溫水擦洗時候，怕他受涼，也怕引起創(chuàng)口疼痛。”

2.5.2 患者大小便困難 患者大小便護(hù)理一直困擾著患者子女，尤其是手術(shù)以后的處理。Q3：“父親本來就不愛吃蔬菜，不愛喝水，長期便秘，現(xiàn)在每次大便都伴小便出血。”Q10：“做了手術(shù)以后，父親就出現(xiàn)尿失禁的現(xiàn)象，現(xiàn)在還沒有恢復(fù)?！盦11：“父親原先就有排尿困難，手術(shù)后由于疼痛，不敢拉小便，現(xiàn)在還留著導(dǎo)尿管?！?/p>

3 討論

隨著我國人口老齡化，前列腺癌發(fā)病率呈逐年上升的趨勢。據(jù)研究[5]報道，前列腺癌發(fā)病風(fēng)險在55歲后逐漸升高，發(fā)病率隨著年齡增長而增長，高峰年齡為70～80歲。前列腺癌患者多年齡較大，患病后多由子女照護(hù)，在我國照護(hù)者的照顧感受中多包含著負(fù)擔(dān)和積極感受。同時，傳統(tǒng)的“孝道”文化和家庭觀念在我國根深蒂固，這兩種傳統(tǒng)的價值觀是我國子女照護(hù)的道德基礎(chǔ)，多數(shù)照護(hù)者希望能夠在父母患病后履行照護(hù)患者的責(zé)任。但是，目前我國社會經(jīng)濟(jì)的發(fā)展與變革導(dǎo)致家庭結(jié)構(gòu)的巨大變化又限制了子女照護(hù)患病老人的能力。由于前列腺癌患者自身面臨著巨大壓力與可能“去勢”的治療結(jié)果，導(dǎo)致患者本身情緒不穩(wěn)定，常出現(xiàn)消極悲觀的情緒，因而對患者的心理疏導(dǎo)也成為照護(hù)者的難題[6-7]。前列腺癌根治術(shù)術(shù)后拔除導(dǎo)尿管的一段時間內(nèi)會有尿失禁等并發(fā)癥發(fā)生，也可嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量[8]，增加照護(hù)者的照顧任務(wù)。

本研究通過與接受手術(shù)治療的前列腺癌患者子女進(jìn)行面對面的接觸及交談，發(fā)現(xiàn)他們在照顧患者時出現(xiàn)的心理、生理、社會和經(jīng)濟(jì)等方面的諸多問題，也發(fā)現(xiàn)了各個主題之間的內(nèi)在相關(guān)性?；颊咦优嗵幱谥心觌A段，既承擔(dān)著來自于家庭的養(yǎng)育后代的負(fù)擔(dān)，又必須承受著較大的工作與經(jīng)濟(jì)壓力，自身負(fù)擔(dān)較重。而在照護(hù)患者的過程中，由于護(hù)理知識欠缺、醫(yī)療費(fèi)用高昂、患者生活不能自理以及情緒悲觀等各種問題又給患者子女帶來了更為沉重的負(fù)擔(dān)，包括心理負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)壓力與沉重的照顧任務(wù)。因此，提示醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注患者的同時，也需要及時對患者的子女給予心理疏導(dǎo)及有效支持，指導(dǎo)其掌握正確的照護(hù)方法，從而幫助其正確應(yīng)對照護(hù)中出現(xiàn)的問題，協(xié)助他們走出困境。

本研究發(fā)現(xiàn)，專業(yè)性疾病知識缺乏往往是引起患者子女焦慮和擔(dān)憂的重要因素之一。 因此，醫(yī)護(hù)人員需向患者子女詳細(xì)講解前列腺癌發(fā)生的原因、最佳治療方案、家庭護(hù)理等，針對其所擔(dān)心的問題，給予簡明扼要、淺顯易懂的解答。如護(hù)理人員應(yīng)向患者子女指導(dǎo)正確的會陰部皮膚護(hù)理及排尿體位訓(xùn)練方法，提供健康飲食和康復(fù)指南；并且及時與子女溝通交流，耐心解答其照護(hù)過程中出現(xiàn)的問題，并予以示范。

子女是患者的支撐者、保護(hù)者、利益上的代表者，子女的照護(hù)有時可直接影響患者的康復(fù)[9]。而前列腺癌患者在患病后，心理會發(fā)生巨大變化，從而造成其言行舉止及脾氣的改變，此時更需要看護(hù)子女的理解與心理疏導(dǎo)。而看護(hù)子女若不理解患者的心理狀況，反過來會加重子女的心理負(fù)擔(dān)，在看護(hù)過程中產(chǎn)生消極情緒，影響看護(hù)效果。因此，護(hù)士應(yīng)及時觀察并了解患者的心理狀況，營造良好的就醫(yī)環(huán)境，及時與患者子女溝通，并交代其患者可能會出現(xiàn)的心理改變，對子女在照護(hù)中出現(xiàn)的心理問題采取相應(yīng)的護(hù)理干預(yù)。

目前，國內(nèi)社會支持系統(tǒng)和醫(yī)療保障制度尚不完善，大部分家庭無足夠的經(jīng)濟(jì)能力支付癌癥患者昂貴的醫(yī)療費(fèi)用。通過訪談發(fā)現(xiàn)，親友援助、向他人借錢、甚至賣房賣地是大部分子女獲取資金來源的方式，受訪者總擔(dān)心會因經(jīng)濟(jì)原因而中途放棄治療。因此，呼吁建立和完善集醫(yī)療、護(hù)理、保險、社會福利為一體的社會保障體系，為患者及其家人提供一定程度的經(jīng)濟(jì)支持、社會及醫(yī)療專業(yè)支持。

本研究用質(zhì)性研究的方法，訪談并分析了12名前列腺癌患者子女在照護(hù)前列腺癌患者時的體驗，揭示了他們在照護(hù)過程中普遍存在具有責(zé)任感、負(fù)擔(dān)感并承受著心理與經(jīng)濟(jì)的巨大壓力以及缺乏正確的看護(hù)知識與技能的特點(diǎn)。一方面，患者子女肩負(fù)贍養(yǎng)父母的責(zé)任，害怕失去家人，希望盡力為其治療看護(hù)；另一方面，在照護(hù)患者時，子女又承受著巨大的經(jīng)濟(jì)、心理與照顧的負(fù)擔(dān)，并且缺乏相關(guān)的照護(hù)知識與技能?？梢姡优谡兆o(hù)患者過程中往往具有矛盾的體驗。本研究提示，醫(yī)護(hù)工作者在前列腺癌患者的治療過程中，應(yīng)當(dāng)積極幫助與指導(dǎo)照護(hù)者，教授其必要的知識技能，并為其提供人文關(guān)懷和情感支持，為其更好地照護(hù)患者提供必要幫助，以提高前列腺癌患者的治療效果及生活質(zhì)量。

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(本文編輯：仇瑤琴)

QualitativeStudyonNursingExperienceoftheChildrenofPatientswithProstateCancer

Yang Min,Zheng Xiaoquan，Cai Yuanhui

(Department of Ultrasonography，Lishui Central Hospital，Lishui 323000，Zhejiang Province，China)

ObjectiveTo understand children’s true feelings in taking care of parent with prostate cancer，to provide evidence for nurses provide psychological support to patients and their children.MethodsClinical data of 12 patients were collected through in-depth interview and the phenomenological analysis method was used to analysis the data.ResultsThe children of patients with prostate cancer care experience were concluded as 5 main themes：heavy psychological burden，bearing the heavy nursing workload，economic burden，under work pressure，bothered by nursing problems.ConclusionIn the treatment of patients with prostate cancer，nurses should actively help and guide the caregivers by teach them the necessarily knowledge skills，and provide them with humanity care and emotional support，provide necessary help for the better care of patients，in order to improve patient’s treatment effect and quality of life.

prostate cancer；care experience of patient’s children；qualitative research

2013-12-06

2014-04-24

楊敏，本科，主管護(hù)師，主要從事外科護(hù)理工作

10.3969/j.issn.1008-9993.2014.12.004

R737.25

A

1008-9993(2014)12-0013-04