袁清強， 張麗華， 孫穎， 單麗艷， 范艷萍， 馬冬梅， 欒天明

腦性癱瘓(簡稱腦癱)是指從胚胎時期至嬰兒期各種原因引起腦損傷所致的非進行性、永久性的運動障礙及姿勢異常，常伴發(fā)認知、感覺、行為障礙、癲癇及神經(jīng)肌肉性疾病[1]。兒童一旦被診斷為腦癱，這種負性事件和較強的心理應激源對患兒家長情緒的影響，與患兒的功能水平和預后呈負相關性[2，3]。本研究將家長培訓的理念引入到痙攣型腦癱患兒的康復中，對患兒家長的負面情緒進行疏導和干預，希望更多的治療者提高對患兒家長焦慮狀態(tài)的認識，改善患兒的環(huán)境因素，從而更好地促進腦癱患兒的康復。

1 資料與方法

1.1 臨床資料 選擇2013-01/08在黑龍江省小兒腦性癱瘓防治療育中心診斷明確、住院或門診接受康復治療的痙攣型腦癱患兒家長55例，按就診的先后順序分為兩組。對照組27例中男4例，女23例；平均(29.81±6.96)歲。觀察組28例中男4例，女24例；平均(29.39±5.89)歲。兩組間性別和年齡比較，差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2 診斷標準 患兒均符合2006-08在湖南長沙召開的全國小兒腦癱學術研討會制定的診斷及分型標準[4]。

1.3 納入標準 (1)確診的腦癱患兒年齡0～6歲；(2)患兒家長簽訂知情同意書；(3)患兒情況符合痙攣型腦癱康復訓練標準；(4)受試家長長期照顧患兒并全面了解患兒的病情和生活習慣。

1.4 排除標準 (1)患兒家長存在嚴重的精神疾患或智力問題；(2)受試家長不能堅持1個療程(3個月)。

1.5 脫落與剔除標準 (1)患兒中途退出或出院；(2)研究過程中患兒出現(xiàn)嚴重并發(fā)癥、不良反應、病情惡化、意外傷害等不宜繼續(xù)參加本試驗需采取緊急措施者。

1.6 家長培訓方法 按照家庭支持系統(tǒng)框架下的訊息需求、情緒需求設計培訓內(nèi)容。使用通俗易懂的語言向患兒家長解釋腦癱的定義、分型、臨床表現(xiàn)、正常兒童的粗大運動發(fā)育規(guī)律，以及痙攣型腦癱的養(yǎng)護、喂養(yǎng)和家庭干預要點，以便更好地指導家長實施家庭干預。按情緒需求，把互補類型的家長分到一個互助小組，選擇一些愉悅、舒緩的音樂來陶冶身心，同時為他們推薦一些積極向上并有正能量的書籍或視頻資料。正向引導、氛圍熏陶、自我調(diào)節(jié)、注意力轉移、任務導向等措施為患兒家長提供情緒干預。培訓方式包括(1)入院宣教；(2)單獨傾聽與講解；(3)組織觀看勵志殘障人物事跡視頻；(4)小組授課；(5)小組座談。由試驗設計者具體實施，助手幫助。

1.7 觀察指標 采用焦慮自評量表(self-rating anxiety scale，SAS[5])，該量表采用4級評分，共20個條目，其中有15項用負性詞陳述，按照1～4順序評分。其余5項(第5，9，13，17，19項)，用正性詞陳述，按4～1順序反向計分。對照組和觀察組在試驗前和治療1個療程后，患兒家長根據(jù)最近1周內(nèi)的實際感受獨立填寫。

2 結果

兩組治療前后SAS的分值比較，見表1。

表1 兩組治療前后SAS的分值比較分)

表1結果顯示，兩組患兒家長試驗前SAS評分經(jīng)統(tǒng)計學處理差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。試驗后，兩組分別較治療前比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.001)；觀察組SAS評分較對照組比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。

3 討論

腦癱由于其疾病的特殊性，決定了治療是一個長期、漫長的過程，需要家庭的參與，更離不開家長的密切配合以及堅持為患兒治療的依從性。但當一個家庭在突然得知自己的孩子患有腦癱時，這樣一個強烈的應激源會讓父母及整個家庭都陷入崩潰。家長會痛哭、憤怒、絕望與懷疑等，甚至會把確診的那一天喻為改變生命的分界線[6]。面對來自多方面的壓力，父母往往伴有不同程度的焦慮、抑郁等情感問題。據(jù)國外有關文獻報道，焦慮在腦癱患兒家長的發(fā)生率大約為14.8%～25%，遠超出一般普通人群[7]。

美國P.L101-496法案中對家庭支持服務的定義是一種服務和支持及提供有發(fā)展障礙成員家庭的協(xié)助。Bailey與Simeosson(1988)曾針對學前障礙兒童的需求進行調(diào)查，結果歸納出學前障礙兒童的需求。其中包括信息需求、支持需求、向他人解釋的需求、小區(qū)服務的需求、經(jīng)濟需求與家庭功能的需求[8]。家長培訓就是按照家庭支持系統(tǒng)的要求，情感上給家長足夠的理解和關懷，給予安慰，協(xié)助家長正視困難，堅定信心；行動上為其提供力所能及的幫助。孩子一旦被診斷為腦癱，這樣一件負性事件讓家長一時不知所措。首先他們渴望有專業(yè)人士告訴他們，腦癱究竟是怎么回事？其次就是接下來他們該如何去做？再者他們渴望有個群體去訴說，并同時從那里得到慰藉，彼此獲得鼓勵，尋求堅持為患兒康復下去的心靈寄托。患兒家長從家庭支持系統(tǒng)的框架里，通過家長培訓這種形式，獲得盡可能多的訊息和幫助，然后運用到實踐當中，把每天孩子的生活、康復、學習等一切事件看成一件件愉悅的項目去完成，通過這種任務導向的方式，讓自己動起來并忙起來，投入到有意義的活動中去，更好地轉移自己的注意力，從而改善其焦慮狀態(tài)，與此同時為患兒創(chuàng)造良好的生活和康復環(huán)境。

國外已有相關研究報道，腦癱患兒父母的情感功能和精神心理健康等生活質(zhì)量明顯下降[9]?；純焊改傅慕】禒顩r尤其是目前也存在著不同程度的下降[10]。家長培訓采用“聽、說、看”螺旋上升的方式，從“陌生到朋友再到可靠聯(lián)盟”的干預途徑。逐漸緩解家長的焦慮狀態(tài)，更好的為患兒創(chuàng)造一個最佳發(fā)揮功能狀態(tài)的環(huán)境空間。患兒功能水平的提高又同時可以促進家長焦慮狀態(tài)的改善，這一良性循環(huán)增強了患兒家長堅持康復治療的信心。

本試驗對照組和觀察組治療前后SAS評分，通過統(tǒng)計學比較都有明顯變化；觀察組較對照組比較，分值降低明顯，差異有統(tǒng)計學意義。一方面說明系統(tǒng)、規(guī)范的康復治療以及患兒的功能恢復可以有效轉移家長的注意力，同時改善家長的焦慮狀態(tài)；另一方面，家庭支持系統(tǒng)下實施家長培訓，可以讓患兒家長有效降低或消除焦慮、抑郁等不良的情感狀態(tài)，保持一種積極樂觀、向上的心態(tài)，在處理好自己的生活、工作的同時，全身心地投入到孩子的康復中去，把一種堅韌、樂觀的生活態(tài)度通過自己的情緒和行動傳遞給孩子，潛移默化中影響著患兒的身心健康發(fā)展。與此同時通過傳授一些康復的基本知識和技能，互動的訪談以及與不同家庭組建可靠的共同聯(lián)盟，能增加家長堅持為患兒康復治療的依從性?；純韩@得最佳的環(huán)境因素，身體各方面功能得到最大的恢復，又反過來影響并改善家長的焦慮情緒。這也在提醒相關醫(yī)務工作者，在今后的康復治療過程中，關注腦癱患兒功能恢復的同時，不要忽略家長的焦慮狀態(tài)。

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