任曉敏

干燥綜合征(Sjogren’s syndrome,SS)是一種以侵犯淚腺、唾液腺為主及全身外分泌腺的慢性炎癥性的自身免疫性疾病，常見的表現(xiàn)有口干、眼干、腮腺腫大、猖獗齒等。還可以侵犯全身多個(gè)器官，產(chǎn)生系統(tǒng)性損害，SS在我國(guó)的患病率為0.3%～0.7%，在老年人群中患病率為3%～4%，女性多見[1]。本病病程冗長(zhǎng)，多年之后才得以確診，確診之后用藥時(shí)間長(zhǎng)，且有反復(fù)發(fā)作的特點(diǎn)(活動(dòng)期與緩解期交替)，藥物副作用大，致使某些患者難以接受與堅(jiān)持，從而影響治療效果。針對(duì)這一難題,根據(jù)慢病管理經(jīng)驗(yàn)引入了電話隨訪這一跟蹤教育管理手段 ,通過(guò)估測(cè)SS患者自我效能感指標(biāo)，隨時(shí)了解患者的病情,并結(jié)合有效的健康教育提高患者對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)，增強(qiáng)自我護(hù)理能力，促進(jìn)健康行為，從而達(dá)到康復(fù)的目的。自我效能感因其在評(píng)估疾病轉(zhuǎn)歸方面的有效性,在國(guó)外已廣泛用于SLE、RA、強(qiáng)直性脊柱炎等疾病的治療。鑒于此，2012年1～12月對(duì)門診50例SS患者進(jìn)行定期電話隨訪,探討其對(duì)自我效能的影響,現(xiàn)將具體方法與結(jié)果報(bào)告如下。

1 臨床資料

1.1一般資料50例SS患者，男3例，女 47例，年齡25～65歲，平均45歲。均依照SS診治規(guī)范確診，病程 3～9 a，平均6 a，年齡25～65歲，隨機(jī)分為對(duì)照組和觀察組各25例。兩組一般資料比較,差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)且有可比性。

1.2隨訪方法為兩組患者建立健康檔案及隨訪記錄表，內(nèi)容包括患者姓名、年齡、職業(yè)、文化程度、疾病診斷、治療用藥情況、身體健康狀況、飲食活動(dòng)指導(dǎo)、本次和下次隨訪時(shí)間等。對(duì)照組行常規(guī)門診指導(dǎo)，定期復(fù)診，預(yù)防感冒,有條件者進(jìn)行家庭定期理療及保護(hù)措施。觀察組在上述基礎(chǔ)上進(jìn)行電話隨訪跟蹤管理：①選定回訪護(hù)師：選取有臨床工作經(jīng)的、具有此病有關(guān)專業(yè)知識(shí)的、高度的職業(yè)敏感性、嫻熟的溝通技巧及良好的語(yǔ)言表達(dá)能力的護(hù)師作為電話隨訪管理人員。②隨訪：隨訪SS患者并記錄，每1～2周對(duì)SS患者電話隨訪，每月要求就診1次。設(shè)制干燥綜合征自我效能量表，隨訪自我效能感量表共有10個(gè)問(wèn)題，采用李科特的5點(diǎn)量表。對(duì)每個(gè)條目指標(biāo)，被隨訪者根據(jù)自己的實(shí)際情況回答“完全不同意”、“有點(diǎn)同意”、“同意”、“不同意”、“完全同意”，分別記為1分、2分、3分、4分和5分。把所有10個(gè)項(xiàng)目的得分加起來(lái)除以10即為總量表分。根據(jù)詢問(wèn)結(jié)果同時(shí)對(duì)患者進(jìn)行相關(guān)知識(shí)宣教和強(qiáng)化，遇有患者詢問(wèn)量表以外內(nèi)容,亦進(jìn)行耐心解答。

1.3評(píng)價(jià)方法依據(jù)隨訪記錄,在全部患者隨訪結(jié)束后,依據(jù)自我效能感評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行評(píng)價(jià),記錄全部患者的各子項(xiàng)得分。得分以5分制計(jì)算,分值越高表明患者該維度狀況越好。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法采用SPSS 11.5統(tǒng)計(jì)軟件。計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，組間比較采用t檢驗(yàn)。P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1隨訪之后觀察組與對(duì)照組間自我效能感總分比較由表1可見，觀察組患者的自我效能感明顯高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

表1 觀察組與對(duì)照組間自我效能感比較

2.2隨訪觀察組與對(duì)照組自我效能感各條目指標(biāo)的比較由表2可見，在條目1、4、5、6、7、9這6個(gè)指標(biāo)上，觀察組的認(rèn)知行為和控制情緒等方面得分明顯高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。而在其余條目上，兩組之間無(wú)明顯差異。

表2 觀察組與對(duì)照組間自我效能感條目指標(biāo)比較

3 討論

SS為一種慢性自身免疫性疾病，主要治療是改善癥狀，控制和延緩因免疫反應(yīng)而引起的組織器官損害。對(duì)有內(nèi)臟損傷，如肺、腎、神經(jīng)系統(tǒng)、血管炎等，應(yīng)用腎上腺皮質(zhì)激素和免疫抑制劑治療,常用的激素有強(qiáng)的松、甲基強(qiáng)的松龍，改善病情的藥有甲氨蝶呤、來(lái)氟米特、白芍總苷膠囊、羥氯喹、雷公藤等，此類有抗細(xì)胞代謝作用的硫唑嘌呤和屬于烷化劑的環(huán)磷酰胺,服藥后副作用多，要嚴(yán)密觀察肝腎功能與尿液變化 (注意血尿變化)，容易引起腎小管損害，出現(xiàn)低血鉀，故應(yīng)定期檢測(cè)血鉀。此病病程長(zhǎng)，因藥物的副作用，造成情緒不穩(wěn)定、免疫力低下及生活質(zhì)量的降低。因此，提高自我保健意識(shí)，正確引導(dǎo)、教育患者免誘因、養(yǎng)成良好的生活方式是保證生活質(zhì)量的主要手段。對(duì)癥治療，對(duì)口干燥癥：口干、唾液少、猖獗齒、舌皸裂者要注意口腔衛(wèi)生，防止口腔細(xì)菌增殖，平時(shí)用麥冬、沙參、甘草等中藥泡水代茶飲保持口腔濕潤(rùn)；對(duì)干眼癥：可用人工淚液滴眼以減輕眼干癥狀，夜間睡前涂眼膏保護(hù)角膜等措施；

自我效能感是指人們對(duì)個(gè)人行動(dòng)控制的知覺或信念。自我效能感使人們面對(duì)環(huán)境的挑戰(zhàn)而采取恰當(dāng)?shù)男袆?dòng)。因此自我效能感也可以作為人們?cè)谏钪心芊裉幚砀鞣N壓力的自信心指標(biāo)。按照Bandura 的理論[2]，不同自我效能感的人其感知覺、思維和行動(dòng)的方式都不同，就感覺層面而言，自我效能感往往和抑郁、焦慮及無(wú)助相聯(lián)系。國(guó)內(nèi)也有研究[3]發(fā)現(xiàn)，一般自我效能感與特質(zhì)焦慮、狀態(tài)焦慮和考試焦慮之間的確存在著負(fù)相關(guān)。本次研究發(fā)現(xiàn)，觀察組患者的自我效能感明顯高于對(duì)照組，這與自我效能感理論的推論一致;觀察組患者與對(duì)照組之間自我效能感的差異，主要表現(xiàn)在對(duì)照組患者在面對(duì)突如其來(lái)的困難和意外情況，其解決問(wèn)題和處理問(wèn)題的能力及應(yīng)付方法與觀察組相比有顯著差異。

自我效能感是對(duì)SS患者日常生活多種能力和表現(xiàn)的一種量化的預(yù)測(cè),它是一個(gè)復(fù)雜的概念 ,受許多因素影響。自我效能感與患者對(duì)所患疾病抗?fàn)幍囊庾R(shí)和在一定程度上的日常生活自理能力有關(guān)。自我效能感高可提升患者戰(zhàn)勝疾病的勇氣。而電話隨訪健康教育是將醫(yī)院健康教育延伸到患者家中的便捷和有效手段,在促進(jìn)患者自身應(yīng)對(duì)呼吸困難等癥狀方面的信心有顯著作用。本次研究的目的是比較電話隨訪護(hù)理與普通護(hù)理對(duì)SS患者自我效能感的影響,結(jié)果顯示電話隨訪在體力活動(dòng)和情緒波動(dòng)維度以及整體總分方面顯著高于對(duì)照組(P<0.05)。隨訪主要是通過(guò)影響患者的“信心”這一因素,使得患者能積極參與到力所能及的活動(dòng)中去,從而使患者體力活動(dòng)能力增強(qiáng),情緒穩(wěn)定。觀察組自我效能感總分反映患者的總體自我評(píng)估值,高于對(duì)照組(P<0.05),提示電話隨訪可對(duì)患者產(chǎn)生積極的影響,改善患者痛苦癥狀，有利于改善患者的生活質(zhì)量。

在研究過(guò)程中發(fā)現(xiàn)，隨訪人員與患者的溝通對(duì)于隨訪的質(zhì)量非常關(guān)鍵。由于被隨訪者多為女性病人，年齡、受教育程度存在很大的差別，部分患者對(duì)該病認(rèn)識(shí)不足，認(rèn)知能力差，需要理解，這些因素都會(huì)影響隨訪質(zhì)量，需要隨訪人員具備較強(qiáng)的電話溝通能力和耐心。由于這些因素的存在，使得我們的隨訪質(zhì)量難免有不足,除對(duì)隨訪人員進(jìn)行相關(guān)培訓(xùn)，強(qiáng)調(diào)隨訪質(zhì)量的重要性之外，讓2～3名隨訪人員同時(shí)進(jìn)行隨訪，可互補(bǔ)知識(shí)和能力的不足，較1名隨訪人員單獨(dú)電話隨訪效果好。護(hù)理人員要做好隨訪患者的心理護(hù)理和健康宣教，通過(guò)有效的方法和途經(jīng)去幫助患者解除心理困擾，提高患者應(yīng)對(duì)挫折和解決問(wèn)題的能力，提高自我效能，促使早日康復(fù)，減少并發(fā)癥及疾病的復(fù)發(fā)，為SS患者提供更全面、更優(yōu)質(zhì)、更有效的護(hù)理服務(wù)，從而改善患者的生存質(zhì)量。

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