張靜霞

摘 要：自閉癥患者屬于殘疾人的一部分。早期的干預和康復訓練對于自閉癥患者的行為語言障礙修復及生活能力的提高具有重大意義。由于當前，自閉癥兒童獲得康復服務面臨許多困難，使得自閉癥兒童家庭急需社會的支持與幫助。對此，提出了一些緩解障礙的制度建議：加強自閉癥兒童保護的宣傳工作；增加對自閉癥患者家庭的經濟支持；發(fā)展保障自閉癥兒童權益的社會組織；構筑自閉癥兒童的教育體系；建立自閉癥兒童的終身服務體系。

關鍵詞：自閉癥兒童；康復；權益保障

中圖分類號：C91 文獻標志碼：A 文章編號：1002-2589（2013）29-0092-02

如今的中國，隨著經濟社會的高度發(fā)展，國家實力的不斷增強及對民生問題的高度關注，殘疾人福利保障問題得到了越來越多的重視。其中一個值得注意的變化是，自2006年以來，中國擴大了精神殘疾的內容，將自閉癥納入精神殘疾的范圍。這意味著，從此，自閉癥這一長期被忽視的弱勢群體被社會公眾及政策制定者所關注。

長期以來，不論社會還是政策制定者對于自閉癥兒童及其家庭的支持和幫助比較匱乏，體現(xiàn)在法律層面則表現(xiàn)為：并沒有將自閉癥患者納入殘疾人的行列中。而在社會生活中，中國的教育體系中基本沒有專門針對自閉癥兒童的康復訓練及教育培訓。政府的服務缺位，使得民營的自閉癥兒童康復教育機構應運而生。但是現(xiàn)有的這些康復教育機構仍不能滿足龐大自閉癥兒童群體的需求。

一、自閉癥兒童的康復現(xiàn)狀

（一）獲取康復信息的途徑主要為醫(yī)生介紹

自閉癥兒童的家庭到專門的康復機構對孩子進行康復，主要是通過醫(yī)生介紹，其次為通過電視、報紙或互聯(lián)網等媒體，也有相當數(shù)量的家長通過親戚朋友介紹了解所在機構的信息。同時，數(shù)量眾多的家長是從全國各地趕到北京進行孩子的康復治療，主要原因是，其家鄉(xiāng)沒有專門的自閉癥兒童康復機構，或者雖然有但是缺乏良好的服務態(tài)度、專業(yè)的技能從而達不到良好的效果。

（二）自閉癥兒童進行康復治療的經濟負擔重

自閉癥兒童的康復治療是一個耗時長、精力投入多的系統(tǒng)治療過程，而要接受專業(yè)康復機構的全面、高強度治療，所需要的費用很多，例如在北京，大約每月需要4800元，再加上外地來的家庭的每日生活開銷，使得自閉癥兒童的康復治療的費用居高不下，這讓普通收入家庭的經濟壓力巨大。

（三）影響家長對康復機構滿意度的主要因素

影響家長對康復機構滿意度的因素主要集中在：教學內容與方法、學費、教學管理、教學環(huán)境及設施。

家長最為關注的是教學內容及方法。家長們希望能更多的參與到孩子的康復培訓中，以便于幫助家長學習這些專業(yè)的治療方法。同時希望教學手段能夠更加多元，例如在教學過程中多融入一些游戲等，多利用新鮮的方式幫助孩子吸收知識，鍛煉和人的交流能力。每個家長都希望自己的孩子能夠接受更多的指導，也希望自己能夠學到康復過程的基本技術和方法。

（四）家長面臨的主要問題及對政府的期望

有自閉癥兒童的家庭希望政府能給予更多的資金支持，畢竟費用問題是阻礙自閉癥兒童進行進一步治療的最大障礙。家長們希望政府能夠提供更多的資金幫助，從而使自己的孩子能夠接受更專業(yè)、更長久的康復治療。

也有不少家長希望政府能在自閉癥兒童的教育環(huán)節(jié)上給予更多關注。例如完善自閉癥兒童的專門教育機構，培養(yǎng)一批擁有專業(yè)知識、技能的教師，實現(xiàn)孩子的平等教育權。同時一部分家庭將眼光放得更為長遠，希望政府能在自閉癥孩子將來的就業(yè)、生活上給予更多的保障及幫助。家長們希望政府、社會能對自閉癥兒童給予更多的關注與幫助，同時通過立法或制定政策能讓優(yōu)惠措施實施，從而不至于成為一紙空文，使得孩子能夠得到社會的尊重。

二、自閉癥兒童及其家庭面臨的問題

（一）自閉癥兒童的康復治療體系不完善

1.從治療機構的數(shù)量與分布上來講，自閉癥兒童的康復服務缺乏且分布不均。自閉癥兒童康復治療機構數(shù)量有限，從事自閉癥兒童康復培訓的專業(yè)人員匱乏，據(jù)統(tǒng)計全國開設了特殊教育專業(yè)的高等院校僅有8所，而從事特殊教育的專家更為稀缺，僅有100人左右，每年從高校畢業(yè)的學生不超過1000人，教師資源匱乏。同時大部分的康復治療機構設置在少數(shù)的大城市，使得中小城市的患者不得不從異地趕來康復，加重了自閉癥兒童康復的成本。

2.從自閉癥的診斷及干預治療上來講，自閉癥診斷、訓練干預體系極不完善。由于國內對自閉癥的認識起步較晚，無論在理論研究還是社會實踐中，對于自閉癥兒童的診斷和教育都沒有給予足夠的重視。國內醫(yī)生缺乏兒童心理學、發(fā)展心理學的背景知識，缺乏對自閉癥兒童的診斷經驗，再加之目前還沒有統(tǒng)一的自閉癥兒童診斷標準，使得有一部分自閉癥兒童得不到有效的診斷因此而耽誤治療。

（二）康復治療費用昂貴，政府、社會服務缺位

由于治療康復費用昂貴，使得很多家庭難以負擔長期的康復治療，耽誤了自閉癥兒童的后續(xù)治療。而在對這一弱勢群體的幫助中，政府和社會還沒有發(fā)揮好自己的職能，社會還沒有形成強大的專門為自閉癥兒童設立的社會組織，政府在安排孩子上學、就業(yè)等方面做的還遠遠不夠。

（三）自閉癥兒童缺乏社會保障

相比于盲兒、聾兒、智障兒和殘障兒的康復事業(yè)的發(fā)展，自閉癥兒童的康復事業(yè)處于起步階段，因此有很多的不足。自閉癥兒童因為缺乏正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式，經常被教育機構拒之門外，受教育權利得不到保障。自閉癥為兒童長大后的社會保障問題更讓家長擔憂，在兒童時期家長還能盡心照顧，可在孩子長大成人之后，缺乏必要的社會保障，包括就業(yè)、生活等社會保障。

三、保障自閉癥兒童康復權益的措施建議

（一）加強自閉癥兒童保護的宣傳工作

社會成員對自閉癥這一精神疾病了解認識不夠，導致有些人對自閉癥兒童表現(xiàn)出不理解、不尊重、不關愛。這就需要政府加強對自閉癥兒童保護的宣傳工作?？梢酝ㄟ^宣傳片的形式對自閉癥的成因、癥狀表現(xiàn)、如何向自閉癥兒童提供幫助等問題予以解答，使得社會對自閉癥不陌生，從而給予自閉癥兒童更多的理解與關愛。也可以利用更多的藝術形式向社會傳達自閉癥兒童的保護，例如拍攝電影等。

（二）增加對自閉癥患者家庭的經濟支持

迄今為止，對于自閉癥家庭的經濟支持方面，政府的服務是缺位的，家庭主要承擔著自閉癥兒童的康復治療、教育培訓及生活照顧，這使得絕大多家庭的經濟壓力巨大，各種問題隨之而生。作為殘疾人的社會組織的殘聯(lián)，雖然將自閉癥兒童納入了其服務對象，但所提供的幫助是有限的，主要是針對低保家庭的自閉癥兒童，這使得將大部分自閉癥兒童排除在幫扶體系之外。

在家庭方面，為了照顧自閉癥患者，有不少家庭中的一位成員放棄了工作，這樣家庭就少了一份收入來源，但即使這樣，因為不符合享受低保的標準，絕大多數(shù)自閉癥兒童家庭無法享有低保政策優(yōu)惠。因此，國家現(xiàn)行的最低生活保障制度無法保障自閉癥兒童家庭的生活。

國家有關部門盡早制定針對這一特殊群體的福利政策，對自閉癥患者家庭提供一定的照料津貼，并由民政部門統(tǒng)一管理，保障照料津貼的發(fā)放到位，發(fā)放充分，以便更好地實現(xiàn)對自閉癥兒童的照料。

（三）發(fā)展保障自閉癥兒童權益的社會組織

對于自閉癥兒童的康復及保護，僅有家庭、政府的力量是遠遠不夠的，我們應該向社會尋求更多的支持。在國外社會組織對于殘疾人士權益的保護發(fā)揮著舉足輕重的作用。我們可以予以借鑒。

我們應該鼓勵自閉癥兒童服務機構的建立，并給予相關的優(yōu)惠措施，大力發(fā)展社會慈善事業(yè)，籌措更多的保障資源。成立自閉癥兒童的法律援助機構，為自閉癥兒童的權利保護提供法律咨詢與援助。同時為了使父母離世的自閉癥兒童的財產安全，建議建立信托基金，幫助管理自閉癥患者財產，并對其生活定期給予資金回報，政府和社會對信托基金的運行予以監(jiān)督。

（四）構筑自閉癥兒童的教育體系

我國對自閉癥的認識起步較晚，缺乏完善的教育體系，然而早期的康復訓練對自閉癥兒童的康復有著積極的意義，也能為他們早日融入社會提供更有利的機會。

首先，建立自閉癥兒童研究中心，通過發(fā)展理論研究以便更好地指導自閉癥兒童的康復實踐，并對社會康復機構和自閉癥兒童家庭提供指導。在部分高校增設自閉癥兒童特訓專業(yè)，培養(yǎng)專業(yè)的自閉癥兒童康復治療師資。其次，建立自閉癥兒童早期訓練中心。對于自閉癥兒童的治療開始的越早越好，這樣對于后期的病情控制有著重要意義。建立自閉癥兒童早期訓練中心，訓練自閉癥兒童對愛的感知、與人的交流等情感，以便實現(xiàn)與普通學校的教育接軌。最后，完善自閉癥兒童的義務教育體系。對于自閉癥兒童的義務教育，可以實行兩種模式，一種是讓自閉癥兒童和正常孩子一起接受普通學校的教育，但在這些接收自閉癥兒童的學校配置有專門的自閉癥兒童教師，對自閉癥兒童的生活學習予以指導，這種情況適用于輕度自閉癥兒童的教育；另一種是建立專業(yè)的自閉癥兒童學校，專門接收自閉癥兒童，專心于自閉癥兒童的教育、康復及培訓。筆者認為第二種模式更有利于自閉癥兒童的康復及學習，集合專業(yè)力量進行指導。

然而由于現(xiàn)階段，我們所期望的自閉癥兒童教育體系還未建立，就要先將自閉癥兒童納入普通教育體系，但要給予特殊關照，做好這一過渡階段。

（五）建立自閉癥兒童的終身服務體系

在國外，對于自閉癥兒童的福利責任都是由政府承擔的。國外建立了自閉癥兒童的終身服務體系，以滿足他們在不同年齡階段的需求，這其中包括自閉癥兒童的早期診斷與干預、康復培訓、教育、大齡養(yǎng)護等。

在我國，對于自閉癥兒童的早期康復培訓，都有家庭承擔，雖然經濟壓力大，但父母們還是會盡力給孩子以關愛與教育，可是在自閉癥患者的父母百年之后，自閉癥患者的生活就失去了保障。這是我們政府制定社會福利政策時應該關注到的問題。建議對于自閉癥兒童的大齡養(yǎng)護問題政府應該承擔更多的責任，將大齡自閉癥患者納入低保戶的行列給予更多的財政支持，對病情比較嚴重的自閉兒童，在其成人之后，政府和社會應為其提供合適的就業(yè)幫助服務和照顧。

作為弱勢群體，對于自閉癥兒童，全社會都應給予更多的關照與支持，讓自閉癥兒童享有和健康兒童一樣的受教育及發(fā)展自我的權利。在心理輔導、康復培訓、就業(yè)指導、社會保障給予更多的幫助，這是我們對弱勢群體的關愛，也是我們促進社會和諧，建設以人為本的美好中國的必然要求。

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（責任編輯：許廣東）