歐秀英

原發(fā)性腎病綜合征（PNS）是兒童最常見(jiàn)的慢性腎臟疾病，目前最有效的治療方法是早期、足量應(yīng)用腎上腺皮質(zhì)激素治療，但因復(fù)發(fā)率高而致病程遷延。PNS常見(jiàn)的復(fù)發(fā)誘因有感染、腎上腺皮質(zhì)功能低下、接種疫苗、特異性反應(yīng)、白蛋白的反復(fù)輸入及精神心理壓力等方面。而父母對(duì)PNS的認(rèn)知度直接影響患兒長(zhǎng)期激素治療的依從性和對(duì)患兒的護(hù)理程度，我們對(duì)76例患兒父母對(duì)PNS的認(rèn)知度及對(duì)患兒的護(hù)理程度進(jìn)行了調(diào)查分析，旨在探討其對(duì)PNS患兒復(fù)發(fā)的影響，及早采取有效的護(hù)理措施進(jìn)行干預(yù)，以減少?gòu)?fù)發(fā)。

1 資料和方法

1.1 一般資料 選擇2009年1月1日—2011年12月31日在我科診斷為PNS住院的初發(fā)患兒89例，失訪13例，有效問(wèn)卷76例。PNS診斷標(biāo)準(zhǔn)、復(fù)發(fā)（包括反復(fù)）均符合參考文獻(xiàn)［1］標(biāo)準(zhǔn)。年齡3歲～14歲，其中男51例，女25例。所有患兒均經(jīng)過(guò)誘導(dǎo)緩解后激素減量出院，鞏固治療階段在家繼續(xù)服藥治療，定期監(jiān)測(cè)尿常規(guī)。復(fù)發(fā)46例（復(fù)發(fā)率60.5%，其中男32例，女14例）；無(wú)復(fù)發(fā)30例（男19例，女11例）。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查方法及內(nèi)容 對(duì)76例PNS患兒家庭進(jìn)行了跟蹤隨訪，隨訪時(shí)間為1年。隨訪內(nèi)容：父母對(duì)PNS的認(rèn)知度、對(duì)患兒的護(hù)理行為、患兒復(fù)發(fā)的原因。在參考文獻(xiàn)［2］基礎(chǔ)上自行設(shè)計(jì)調(diào)查問(wèn)卷，并進(jìn)行了信度和效度的評(píng)估，并請(qǐng)相關(guān)專家對(duì)此兩份調(diào)查表的效度進(jìn)行了評(píng)議修改，認(rèn)為能較好地反映研究的概念。調(diào)查工作由經(jīng)過(guò)培訓(xùn)的責(zé)任護(hù)士在患兒初次入院、維持治療期間門診復(fù)診時(shí)分別對(duì)患兒父母進(jìn)行調(diào)查。對(duì)PNS的認(rèn)知度見(jiàn)表1，父母對(duì)相關(guān)知識(shí)了解15條～20條為好，＜10條為差；對(duì)患兒的護(hù)理行為見(jiàn)表2，父母能做到相關(guān)護(hù)理項(xiàng)目11條～15條為好，＜10條為差；對(duì)復(fù)發(fā)患兒復(fù)發(fā)誘因進(jìn)行調(diào)查。

1.2.2 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS19.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)計(jì)數(shù)資料進(jìn)行單因素分析，采用χ2檢驗(yàn)，以P＜0.05為差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 復(fù)發(fā)誘因 復(fù)發(fā)46例，感染（包括呼吸道、消化道、泌尿系、皮膚等部位感染）36例，占78.3%；不規(guī)范應(yīng)用激素5例，占10.9%；蚊蟲(chóng)叮咬1例，占2.2%；誘因不詳4例，占8.7%。

表1 PNS患兒父母對(duì)PNS認(rèn)知度（n＝76） 例

表2 PNS患兒父母對(duì)PNS患兒的護(hù)理行為（n＝76） 例

2.2 父母對(duì)PNS的認(rèn)知度、護(hù)理程度與復(fù)發(fā)的關(guān)系 患兒父母對(duì)PNS認(rèn)知度和護(hù)理行為存在正相關(guān)，見(jiàn)表3。

表3 父母對(duì)PNS的認(rèn)知度、護(hù)理行為與復(fù)發(fā)的關(guān)系 例

3 討論

3.1 父母對(duì)PNS的認(rèn)知度、護(hù)理行為與PNS復(fù)發(fā)的關(guān)系PNS患兒父母對(duì)PNS的認(rèn)知度差、對(duì)患兒的護(hù)理程度差是導(dǎo)致PNS復(fù)發(fā)的高危因素。PNS是兒童常見(jiàn)的腎小球疾病，約占小兒時(shí)期腎病的90%，由于多數(shù)兒童PNS的腎臟病理改變?yōu)槲⑿〔∽冃停虼藢?duì)糖皮質(zhì)激素治療敏感［3］，但其復(fù)發(fā)率高。張碧麗等［4］研究表明，復(fù)發(fā)與PNS初發(fā)年齡、水腫程度、血漿總蛋白水平、IgE水平、應(yīng)用擴(kuò)容利尿藥物的時(shí)間、開(kāi)始足量糖皮質(zhì)激素治療至尿蛋白轉(zhuǎn)陰時(shí)間有關(guān)，還與父母對(duì)PNS的認(rèn)知度及對(duì)患兒的護(hù)理程度、感染密切相關(guān)。本研究對(duì)在我科住院的76例PNS患兒父母對(duì)PNS的認(rèn)知度、對(duì)患兒的護(hù)理程度、患兒復(fù)發(fā)的原因（復(fù)發(fā)患兒）進(jìn)行了跟蹤隨訪，結(jié)果與張碧麗等［4］研究結(jié)果一致。本組資料顯示，46例PNS復(fù)發(fā)患兒中父母認(rèn)知度差的39例，30例PNS非復(fù)發(fā)患兒中父母認(rèn)知度差的13例，46例PNS復(fù)發(fā)患兒中父母對(duì)患兒護(hù)理程度差的33例，30例PNS非復(fù)發(fā)患兒中父母對(duì)患兒護(hù)理程度差的11例，由于PNS患兒父母對(duì)PNS的認(rèn)知度差，缺乏對(duì)PNS患兒治療、病程和預(yù)后的正確認(rèn)識(shí)，對(duì)激素規(guī)范治療、門診復(fù)診、預(yù)防感染的重要性認(rèn)識(shí)不足，導(dǎo)致對(duì)患兒的護(hù)理程度差，不能采取正確的家庭護(hù)理，甚至采取不良的生活方式，導(dǎo)致患兒出現(xiàn)感染，本組患兒感染（包括呼吸道、消化道、泌尿系、皮膚等部位感染）36例，占78.3%，是PNS患兒復(fù)發(fā)的首要誘因。PNS患兒父母對(duì)PNS的認(rèn)知度差、對(duì)患兒的護(hù)理程度差為導(dǎo)致PNS復(fù)發(fā)的高危因素。

3.2 護(hù)理干預(yù)措施 PNS患兒父母對(duì)PNS的認(rèn)知度差、與對(duì)患兒的護(hù)理程度差存在一致性，而護(hù)理程度差是引起患兒治療過(guò)程中感染的主要原因。

3.2.1 提高患兒及患兒父母對(duì)PNS的認(rèn)知度 從患兒確診PNS初次住院開(kāi)始，我們針對(duì)每一位患兒成立了以責(zé)任護(hù)士為主導(dǎo)的健康教育小組，實(shí)施“以家庭為中心”的護(hù)理工作模式，首先對(duì)患兒及患兒父母進(jìn)行PNS認(rèn)知度評(píng)估，根據(jù)評(píng)估結(jié)果確定患兒及患兒父母的健康教育需求，制訂個(gè)性化的健康教育計(jì)劃，然后以責(zé)任護(hù)士為主導(dǎo)開(kāi)展健康教育，建立友好信賴的護(hù)患關(guān)系，初始階段以提高患兒及患兒父母的認(rèn)知度為出發(fā)點(diǎn)，引導(dǎo)患兒及患兒家長(zhǎng)對(duì)PNS有正確認(rèn)知，糾正認(rèn)知偏差。維持治療階段以提高激素治療的依從性為重點(diǎn)，讓家長(zhǎng)和患兒認(rèn)識(shí)激素治療的必要性，了解激素治療的副反應(yīng)，以平和的心態(tài)對(duì)待患兒身體的改變，以積極樂(lè)觀的態(tài)度堅(jiān)持規(guī)范治療和定期復(fù)查。

3.2.2 改變患兒及患兒父母的行為，提高患兒自我護(hù)理和患兒家庭的健康護(hù)理能力 以對(duì)患兒及家庭進(jìn)行護(hù)理行為評(píng)估為基礎(chǔ)，找出存在的健康行為問(wèn)題，在住院期間進(jìn)行全程分階段的床邊健康宣教，以提高患兒及家長(zhǎng)對(duì)PNS患兒的護(hù)理能力為重點(diǎn)，開(kāi)展中期的健康指導(dǎo)。包括遵照醫(yī)囑應(yīng)用激素規(guī)范治療的方法和必要性，保持皮膚、口腔、會(huì)陰部清潔，飲食指導(dǎo)，預(yù)防感染等內(nèi)容，采取多種形式的健康教育方式，以示教和回示為主，注重改變患兒及家長(zhǎng)固有的不良行為方式，重建健康的行為方式。

3.2.3 提供心理支持，提高患兒規(guī)范治療的依從性 PNS為小兒常見(jiàn)的慢性病，因易復(fù)發(fā)而導(dǎo)致病程遷延，而影響患兒正常的生活、學(xué)習(xí)，而患兒父母因擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)、擔(dān)心長(zhǎng)期應(yīng)用激素會(huì)影響患兒的生長(zhǎng)發(fā)育，加上應(yīng)用激素治療后患兒身體的改變，而在患兒誘導(dǎo)緩解后的維持治療階段停用激素或自行減量引起疾病復(fù)發(fā)。有研究表明，對(duì)疾病知識(shí)的認(rèn)知度差是導(dǎo)致患兒和家長(zhǎng)對(duì)藥物不依從的主要原因。本組不規(guī)范應(yīng)用激素5例，占10.8%［5］。主要原因是PNS患兒父母的認(rèn)知度差，對(duì)激素治療的重要性認(rèn)識(shí)不足，不能以積極樂(lè)觀的心態(tài)對(duì)待患兒的治療和護(hù)理，而表現(xiàn)出焦慮、失望、敏感等不良情緒，對(duì)患兒過(guò)于關(guān)注、遷就甚至溺愛(ài)，過(guò)分的保護(hù)和對(duì)患兒日常活動(dòng)過(guò)多的限制，使患兒產(chǎn)生焦慮、抑郁、自卑等負(fù)性情緒。而負(fù)性情緒可導(dǎo)致患兒自主神經(jīng)功能紊亂，生理活動(dòng)失去平衡，降低了機(jī)體免疫系統(tǒng)的功能，影響機(jī)體抗病能力，從而影響疾病的治療和轉(zhuǎn)歸［6］。我們根據(jù)患兒及家長(zhǎng)存在的心理問(wèn)題，給予多角度、多方位的心理支持：住院期間，以責(zé)任護(hù)士和主管醫(yī)生直接給予心理疏導(dǎo)和護(hù)理，同時(shí)介紹治療成功的病例，鼓勵(lì)病人間的交流；維持治療階段進(jìn)行定期電話隨訪和利用復(fù)診時(shí)間進(jìn)行有目的的交流溝通，及時(shí)發(fā)現(xiàn)患兒和家庭成員存在的心理問(wèn)題，及時(shí)采取干預(yù)措施；對(duì)學(xué)齡期的患兒責(zé)任護(hù)士會(huì)和患兒的班主任老師進(jìn)行溝通，爭(zhēng)取學(xué)校老師和同學(xué)對(duì)患兒的理解、關(guān)心和支持，以減輕患兒焦慮、自卑的負(fù)性情緒，建立樂(lè)觀、積極的正性情緒。

4 小結(jié)

PNS患兒父母對(duì)PNS的認(rèn)知度差、對(duì)患兒的護(hù)理程度差、感染為導(dǎo)致PNS復(fù)發(fā)的常見(jiàn)高危因素。在診治護(hù)理PNS患兒過(guò)程中，重視對(duì)每位患兒及父母進(jìn)行PNS知識(shí)的宣教，同時(shí)重視患兒和家長(zhǎng)的心理和行為偏異，在藥物治療的基礎(chǔ)上輔以“以家庭為中心”的心理護(hù)理［7］，改進(jìn)教育形式，提高患兒和家長(zhǎng)對(duì)PNS的認(rèn)知度和護(hù)理程度，從而減少PNS患兒治療期間感染的發(fā)生，提高激素治療的依從性，降低PNS復(fù)發(fā)率，提高患兒的生活質(zhì)量。

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