劉 暢

（天津醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院，天津 300060）

尤文氏肉瘤（Ewing’s Sarcoma，EWS）是 Ewing在1921年首先報道的，至今該腫瘤的起源仍然不能確定，多認為這些腫瘤是來源于具有進化成人體各種組織細胞能力的原始細胞［1－2］。目前認為EWS和原始神經(jīng)外胚層瘤（Primitive Neuroectodermal Tumor，PNET）是一個類別，稱為尤文氏肉瘤／原始神經(jīng)外胚層瘤（EWS／PNET）。EWS被認為是“小兒癌癥”，患者發(fā)病年齡平均為15歲，其規(guī)范治療包括14～17個周期的化療及病變局部的手術(shù)及放療，治療時間一般需要9個月至一年半左右［1，2］。

隨著EWS綜合治療手段的不斷更新，近60%的患者經(jīng)治療后疾病得以治愈或長期緩解［1］。但在關(guān)注EWS患者治療的同時，患者家長的心理、社會和情感等方面的需求卻得不到滿足或者存在被忽視的情況?；颊呒议L普遍存在著抑郁、焦慮、恐懼、壓力等心理狀態(tài)，這直接影響到患者的情緒、態(tài)度及對治療的配合程度。因此，EWS患者的護理不僅包括患者身心的護理，還應(yīng)包括每個EWS患者家長的心理評估和針對性的健康教育及心理干預，以提高患者家長的心理承受能力。我們對30例10～17歲的青少年EWS患者的家長在患者住院期間進行心理干預，獲得良好效果。現(xiàn)報告如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料 2010年4月至2012年10月在我院骨與軟組織腫瘤科住院治療的30例10～17歲（平均年齡16.2歲）EWS患者的家長（選擇一名家長，父親或母親）接受調(diào)查。所有患者均經(jīng)病理確診且沒有其它系統(tǒng)的惡性腫瘤，男女比例13:17?；颊呒议L年齡30～53歲，平均33.7歲，男女比例19:11。文化程度:初中6人，高中及中專8人，大專及以上16人。職業(yè):農(nóng)民6人，廠礦企業(yè)職工6人，事業(yè)單位干部8人，企事業(yè)單位專業(yè)技術(shù)人員5人，普通市民5人。

1.2 方法

1.2.1 心理評估 我們使用焦慮自評量表（Self－rating anxiety scale，SAS）及抑郁自評量表（Self－rating depression scale，SDS）對患者家長進行心理評估［3］。評估的方法為:患者明確EWS的診斷并確定診療計劃后的第一周，由專人對每例患者家長進行問卷調(diào)查。SAS評分結(jié)果46～63分，平均54.33分。SDS評分45～64分，平均53.43分。患者家長對治療過程可能出現(xiàn)的風險及疾病的轉(zhuǎn)歸有不同程度的焦慮和擔心。

1.2.2 健康教育及心理干預 對住院的EWS患者家長采用集體授課和個別一對一的健康教育心理干預相結(jié)合的形式，時間為患者首次系統(tǒng)治療的住院期間，由專職護士負責實施，必要時請醫(yī)生協(xié)助。

1.2.2.1 集體宣教 介紹醫(yī)院環(huán)境及病區(qū)設(shè)施、規(guī)定、主管醫(yī)生及護士的情況，讓其熟悉病區(qū)環(huán)境。講解EWS的相關(guān)知識，一般治療方案和護理措施、藥物治療、放療及手術(shù)的注意事項，化療期間的飲食以及患者免疫力低下時的個人陪護知識等。每月1次，每次30～60min。尤其對家長平常可以做到的護理措施進行詳細講解，如放化療期間及手術(shù)期間的飲食護理，使家長對疾病有所了解，對治療增加信心。集體宣教在骨與軟組織腫瘤科病區(qū)及會議室進行，共完成30次，參與問卷調(diào)查的家屬均參與。

1.2.2.2 個別健康教育及心理干預 本組14例患者家長進行了個別健康指導及干預，其SAS及SDS評分均超過50分，以上患者家屬均不同程度對醫(yī)療水平及治療效果持懷疑態(tài)度，表現(xiàn)出明顯的悲觀情緒，反復追問此疾病是否為無法治愈，反復追問孩子的生存時間，甚至表現(xiàn)為同樣的問題在一天內(nèi)反復詢問5～6遍以上。對此類患者家長，我們根據(jù)各個量表評定的心理問題，分別采取疏導、勸解等方式，提供心理上的支持和同情，如指導家長如何應(yīng)對應(yīng)激，如何調(diào)整個人的情緒，采用鼓勵、正向勸導、列舉治愈患者等方法進行心理干預。干預后此類患者家長的SAS及SDS評分均降低，情緒穩(wěn)定，配合診療。

1.2.2.3 肉瘤健康知識宣傳 通過在病區(qū)設(shè)置宣傳欄、黑板報，發(fā)放兒童腫瘤尤其是EWS的知識小冊子等形式，宣傳兒童腫瘤的基本知識，加強患者家長對EWS應(yīng)對技能教育。參與問卷的30例患者家長均參與了健康知識宣傳。

1.2.2.4 日常親子關(guān)系處理的協(xié)調(diào)及指導 本組12例患者家長進行了此項指導，因此類患者多為兒童，年齡偏小，且多為獨生子女，患者表現(xiàn)出語言不禮貌，行為過度嬌縱，并不配合診療的進行，患者家長在監(jiān)護過程中比較放任，溺愛孩子，表現(xiàn)為對孩子的各種要求均有求必應(yīng)，且在患者不配合治療時遷怒于醫(yī)護人員，因此出現(xiàn)了日常親子關(guān)系畸形、醫(yī)療關(guān)系緊張等情況。我們針對以上現(xiàn)象，對家長進行說服勸導及某些情況下的批評指正，指出容忍孩子的不良行為不利于其身心健康的發(fā)展，須培養(yǎng)孩子良好心理素質(zhì)及行為，幫助EWS患者家長克服容忍、依賴心理，并利用家長同病相憐的心理進行護理，向他們推薦積極配合治療和護理而病情恢復良好的病例，使家長認識到主動配合治療、護理的重要性，使其回歸正常的親子關(guān)系及日常行為規(guī)范，并積極配合診療。

1.2.2.5 經(jīng)濟壓力的調(diào)節(jié)及緩解 本組9例患者家長因經(jīng)濟特別困難擬放棄治療，表現(xiàn)為對治療配合不積極，甚至抵抗。對由于經(jīng)濟困難而引發(fā)焦慮的患者家長，首先要表示理解，更要強調(diào)治療的重要性，鼓勵家長克服困難，與醫(yī)生及時溝通，適當調(diào)整用藥并減少不必要的檢查，降低費用。在生活上多予以關(guān)心，使患者家長有信心堅持治療。對此類患者家長進行心理疏導及安慰，并盡最大可能為其節(jié)省費用，在某些生活困難之處進行幫扶捐助，使其各項治療得以順利完成。

1.2.2.6 成立患者家長聯(lián)誼會 組織有相同處境的EWS／PNET患者家長成立地區(qū)性的EWS／PNET患者家長會，每1～2月聯(lián)誼1次，讓大家互相支持，分享經(jīng)驗，舒緩壓力，傳遞關(guān)愛。共組織聯(lián)誼會30次，參與問卷調(diào)查的30例患者家屬至少參加1次聯(lián)誼會，平均參加2.4次聯(lián)誼會。

2 結(jié)果

本組患者均完成EWS序貫、規(guī)范治療。30例患者平均住院時間為6.5月（1～13月），多次出入院的患者家長每次入院后都根據(jù)既往干預記錄的進度進行新的干預。30例患者的家長進行健康教育、親子關(guān)系協(xié)調(diào)處理、經(jīng)濟壓力緩解教育等干預措施共持續(xù)2個月干預后進行第二次心理評估。EWS患者家長的心理干預前后的結(jié)果見表1。

表1 EWS患者家長心理干預前后SAS及SDS評分結(jié)果

3 討論

從問卷調(diào)查結(jié)果顯示，EWS患者家長普遍存在心理問題，如適應(yīng)性障礙、焦慮、恐懼、抑郁、容忍、依賴性、懷疑或不信任以及人際關(guān)系緊張等，尤其是初確診EWS階段或病情突發(fā)嚴重的患者家長，其心理障礙更為突出，究其原因可能有多方面的。首先，該高度惡性的疾病對家庭的和諧穩(wěn)定構(gòu)成嚴重威脅，由于我國的計劃生育政策，當前的兒童大部分是獨生子女，孩子一旦發(fā)病，父母就格外緊張、焦慮，文化程度高的患者家長表現(xiàn)更甚。其次，患者及家長對EWS健康知識的缺失，患者家長對所患EWS的發(fā)病、癥狀、治療過程、預后等知識缺乏，且由于EWS診療周期漫長且變數(shù)多，病情容易出現(xiàn)變化或反復，患者家長擔心子女疾病預后或心疼孩子，對各種注射和有創(chuàng)性的檢查缺乏安全感，從而產(chǎn)生緊張、焦急、恐懼。而且，由于EWS診斷及治療的時間周期長，放化療及手術(shù)治療的費用高，并發(fā)癥或副反應(yīng)的應(yīng)急處理費用高等原因，患者家屬的經(jīng)濟壓力巨大，自覺醫(yī)療費用緊張難以承受，家長表現(xiàn)為不安心治療或急于要求出院或者放棄治療。

心理干預主要通過心理疏導，消除對疾病的緊張、恐懼、焦慮、抑郁、挫折感，糾正其心理偏差［4］。在我們的觀察中，我們采用集體宣教、個別健康教育、肉瘤健康知識宣傳、日常親子關(guān)系處理的協(xié)調(diào)及指導、經(jīng)濟壓力的調(diào)節(jié)及緩解、成立患者家長聯(lián)誼會等健康教育及心理干預手段對EWS患者家長進行心理干預，并對干預前后進行SAS及SDS評分。結(jié)果顯示，這些措施有效的緩解了患者父母的焦慮、抑郁情緒，增加了患者父母對EWS的認識，使他們更好地照顧患者，有利于提高EWS患者的生活質(zhì)量及各項治療順利完成。有效的心理干預不僅是降低患者家長不良情緒的重要手段，也是保障患者各項診療順利進行的重要方法。

EWS患者多為無（或限制）行為能力的青少年，在漫長的治療過程中，患者家長心理狀況的變化，直接關(guān)系到患者對治療的配合程度及療程的連續(xù)性、完整性，由此間接影響到治療效果。因此，對青少年EWS患者的心理護理不僅包括患者心理評估及干預，還應(yīng)同步評估患者家長的心理狀態(tài)和實施心理干預，以便更好地配合治療和護理。通過對30例10～17歲的青少年EWS患者的家長在患者住院期間應(yīng)用焦慮自評量表及抑郁自評量表進行心理評估，并根據(jù)結(jié)果實施心理干預，獲得治療期間患者住院與非住院狀態(tài)下的持續(xù)心理干預效果，連續(xù)完整的接受治療計劃。在其它需要長期治療的惡性腫瘤中，類似的心理干預也能推動診療的順利進行，更是目前以人為中心的社會‐生物‐心理現(xiàn)代醫(yī)療模式的具體體現(xiàn)。

4 小結(jié)

由于EWS的惡性程度高、轉(zhuǎn)移快、預后極差及漫長的診療周期，患者家長的確存在許多心理問題。根據(jù)青少年患者家長存在的心理問題予以針對性的心理干預，可有效的緩解患者父母的焦慮、抑郁情緒，有利于EWS患者的順利治療及生存質(zhì)量的提高。

〔1〕Shukla N，Schiffman J，Reed D，et al.Biomarkers in Ewing Sarcoma:The Promise and Challenge of Personalized Medicine.A Report from the Children’s Oncology Group［J］.Front Oncol，2013，3:141.

〔2〕Jürgens H，Dirksen U.Ewing sarcoma treatment［J］.Eur J Cancer，2011，47（13）:366.

〔3〕黃永賢.腫瘤患兒家長的心理狀況分析及心理干預［J］.醫(yī)學創(chuàng)新研究，2007，4（15）:76－77.

〔4〕涂敏.心理干預在乳腺癌患者圍術(shù)期的應(yīng)用［J］.檢驗醫(yī)學與臨床，2012，9（15）:1879－1880.