劉 暢

（天津醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院，天津 300060）

尤文氏肉瘤（Ewing’s Sarcoma，EWS）是 Ewing在1921年首先報(bào)道的，至今該腫瘤的起源仍然不能確定，多認(rèn)為這些腫瘤是來源于具有進(jìn)化成人體各種組織細(xì)胞能力的原始細(xì)胞［1－2］。目前認(rèn)為EWS和原始神經(jīng)外胚層瘤（Primitive Neuroectodermal Tumor，PNET）是一個類別，稱為尤文氏肉瘤／原始神經(jīng)外胚層瘤（EWS／PNET）。EWS被認(rèn)為是“小兒癌癥”，患者發(fā)病年齡平均為15歲，其規(guī)范治療包括14～17個周期的化療及病變局部的手術(shù)及放療，治療時間一般需要9個月至一年半左右［1，2］。

隨著EWS綜合治療手段的不斷更新，近60%的患者經(jīng)治療后疾病得以治愈或長期緩解［1］。但在關(guān)注EWS患者治療的同時，患者家長的心理、社會和情感等方面的需求卻得不到滿足或者存在被忽視的情況。患者家長普遍存在著抑郁、焦慮、恐懼、壓力等心理狀態(tài)，這直接影響到患者的情緒、態(tài)度及對治療的配合程度。因此，EWS患者的護(hù)理不僅包括患者身心的護(hù)理，還應(yīng)包括每個EWS患者家長的心理評估和針對性的健康教育及心理干預(yù)，以提高患者家長的心理承受能力。我們對30例10～17歲的青少年EWS患者的家長在患者住院期間進(jìn)行心理干預(yù)，獲得良好效果。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 臨床資料

1.1 一般資料 2010年4月至2012年10月在我院骨與軟組織腫瘤科住院治療的30例10～17歲（平均年齡16.2歲）EWS患者的家長（選擇一名家長，父親或母親）接受調(diào)查。所有患者均經(jīng)病理確診且沒有其它系統(tǒng)的惡性腫瘤，男女比例13:17。患者家長年齡30～53歲，平均33.7歲，男女比例19:11。文化程度:初中6人，高中及中專8人，大專及以上16人。職業(yè):農(nóng)民6人，廠礦企業(yè)職工6人，事業(yè)單位干部8人，企事業(yè)單位專業(yè)技術(shù)人員5人，普通市民5人。

1.2 方法

1.2.1 心理評估 我們使用焦慮自評量表（Self－rating anxiety scale，SAS）及抑郁自評量表（Self－rating depression scale，SDS）對患者家長進(jìn)行心理評估［3］。評估的方法為:患者明確EWS的診斷并確定診療計(jì)劃后的第一周，由專人對每例患者家長進(jìn)行問卷調(diào)查。SAS評分結(jié)果46～63分，平均54.33分。SDS評分45～64分，平均53.43分。患者家長對治療過程可能出現(xiàn)的風(fēng)險(xiǎn)及疾病的轉(zhuǎn)歸有不同程度的焦慮和擔(dān)心。

1.2.2 健康教育及心理干預(yù) 對住院的EWS患者家長采用集體授課和個別一對一的健康教育心理干預(yù)相結(jié)合的形式，時間為患者首次系統(tǒng)治療的住院期間，由專職護(hù)士負(fù)責(zé)實(shí)施，必要時請醫(yī)生協(xié)助。

1.2.2.1 集體宣教 介紹醫(yī)院環(huán)境及病區(qū)設(shè)施、規(guī)定、主管醫(yī)生及護(hù)士的情況，讓其熟悉病區(qū)環(huán)境。講解EWS的相關(guān)知識，一般治療方案和護(hù)理措施、藥物治療、放療及手術(shù)的注意事項(xiàng)，化療期間的飲食以及患者免疫力低下時的個人陪護(hù)知識等。每月1次，每次30～60min。尤其對家長平?？梢宰龅降淖o(hù)理措施進(jìn)行詳細(xì)講解，如放化療期間及手術(shù)期間的飲食護(hù)理，使家長對疾病有所了解，對治療增加信心。集體宣教在骨與軟組織腫瘤科病區(qū)及會議室進(jìn)行，共完成30次，參與問卷調(diào)查的家屬均參與。

1.2.2.2 個別健康教育及心理干預(yù) 本組14例患者家長進(jìn)行了個別健康指導(dǎo)及干預(yù)，其SAS及SDS評分均超過50分，以上患者家屬均不同程度對醫(yī)療水平及治療效果持懷疑態(tài)度，表現(xiàn)出明顯的悲觀情緒，反復(fù)追問此疾病是否為無法治愈，反復(fù)追問孩子的生存時間，甚至表現(xiàn)為同樣的問題在一天內(nèi)反復(fù)詢問5～6遍以上。對此類患者家長，我們根據(jù)各個量表評定的心理問題，分別采取疏導(dǎo)、勸解等方式，提供心理上的支持和同情，如指導(dǎo)家長如何應(yīng)對應(yīng)激，如何調(diào)整個人的情緒，采用鼓勵、正向勸導(dǎo)、列舉治愈患者等方法進(jìn)行心理干預(yù)。干預(yù)后此類患者家長的SAS及SDS評分均降低，情緒穩(wěn)定，配合診療。

1.2.2.3 肉瘤健康知識宣傳 通過在病區(qū)設(shè)置宣傳欄、黑板報(bào)，發(fā)放兒童腫瘤尤其是EWS的知識小冊子等形式，宣傳兒童腫瘤的基本知識，加強(qiáng)患者家長對EWS應(yīng)對技能教育。參與問卷的30例患者家長均參與了健康知識宣傳。

1.2.2.4 日常親子關(guān)系處理的協(xié)調(diào)及指導(dǎo) 本組12例患者家長進(jìn)行了此項(xiàng)指導(dǎo)，因此類患者多為兒童，年齡偏小，且多為獨(dú)生子女，患者表現(xiàn)出語言不禮貌，行為過度嬌縱，并不配合診療的進(jìn)行，患者家長在監(jiān)護(hù)過程中比較放任，溺愛孩子，表現(xiàn)為對孩子的各種要求均有求必應(yīng)，且在患者不配合治療時遷怒于醫(yī)護(hù)人員，因此出現(xiàn)了日常親子關(guān)系畸形、醫(yī)療關(guān)系緊張等情況。我們針對以上現(xiàn)象，對家長進(jìn)行說服勸導(dǎo)及某些情況下的批評指正，指出容忍孩子的不良行為不利于其身心健康的發(fā)展，須培養(yǎng)孩子良好心理素質(zhì)及行為，幫助EWS患者家長克服容忍、依賴心理，并利用家長同病相憐的心理進(jìn)行護(hù)理，向他們推薦積極配合治療和護(hù)理而病情恢復(fù)良好的病例，使家長認(rèn)識到主動配合治療、護(hù)理的重要性，使其回歸正常的親子關(guān)系及日常行為規(guī)范，并積極配合診療。

1.2.2.5 經(jīng)濟(jì)壓力的調(diào)節(jié)及緩解 本組9例患者家長因經(jīng)濟(jì)特別困難擬放棄治療，表現(xiàn)為對治療配合不積極，甚至抵抗。對由于經(jīng)濟(jì)困難而引發(fā)焦慮的患者家長，首先要表示理解，更要強(qiáng)調(diào)治療的重要性，鼓勵家長克服困難，與醫(yī)生及時溝通，適當(dāng)調(diào)整用藥并減少不必要的檢查，降低費(fèi)用。在生活上多予以關(guān)心，使患者家長有信心堅(jiān)持治療。對此類患者家長進(jìn)行心理疏導(dǎo)及安慰，并盡最大可能為其節(jié)省費(fèi)用，在某些生活困難之處進(jìn)行幫扶捐助，使其各項(xiàng)治療得以順利完成。

1.2.2.6 成立患者家長聯(lián)誼會 組織有相同處境的EWS／PNET患者家長成立地區(qū)性的EWS／PNET患者家長會，每1～2月聯(lián)誼1次，讓大家互相支持，分享經(jīng)驗(yàn)，舒緩壓力，傳遞關(guān)愛。共組織聯(lián)誼會30次，參與問卷調(diào)查的30例患者家屬至少參加1次聯(lián)誼會，平均參加2.4次聯(lián)誼會。

2 結(jié)果

本組患者均完成EWS序貫、規(guī)范治療。30例患者平均住院時間為6.5月（1～13月），多次出入院的患者家長每次入院后都根據(jù)既往干預(yù)記錄的進(jìn)度進(jìn)行新的干預(yù)。30例患者的家長進(jìn)行健康教育、親子關(guān)系協(xié)調(diào)處理、經(jīng)濟(jì)壓力緩解教育等干預(yù)措施共持續(xù)2個月干預(yù)后進(jìn)行第二次心理評估。EWS患者家長的心理干預(yù)前后的結(jié)果見表1。

表1 EWS患者家長心理干預(yù)前后SAS及SDS評分結(jié)果

3 討論

從問卷調(diào)查結(jié)果顯示，EWS患者家長普遍存在心理問題，如適應(yīng)性障礙、焦慮、恐懼、抑郁、容忍、依賴性、懷疑或不信任以及人際關(guān)系緊張等，尤其是初確診EWS階段或病情突發(fā)嚴(yán)重的患者家長，其心理障礙更為突出，究其原因可能有多方面的。首先，該高度惡性的疾病對家庭的和諧穩(wěn)定構(gòu)成嚴(yán)重威脅，由于我國的計(jì)劃生育政策，當(dāng)前的兒童大部分是獨(dú)生子女，孩子一旦發(fā)病，父母就格外緊張、焦慮，文化程度高的患者家長表現(xiàn)更甚。其次，患者及家長對EWS健康知識的缺失，患者家長對所患EWS的發(fā)病、癥狀、治療過程、預(yù)后等知識缺乏，且由于EWS診療周期漫長且變數(shù)多，病情容易出現(xiàn)變化或反復(fù)，患者家長擔(dān)心子女疾病預(yù)后或心疼孩子，對各種注射和有創(chuàng)性的檢查缺乏安全感，從而產(chǎn)生緊張、焦急、恐懼。而且，由于EWS診斷及治療的時間周期長，放化療及手術(shù)治療的費(fèi)用高，并發(fā)癥或副反應(yīng)的應(yīng)急處理費(fèi)用高等原因，患者家屬的經(jīng)濟(jì)壓力巨大，自覺醫(yī)療費(fèi)用緊張難以承受，家長表現(xiàn)為不安心治療或急于要求出院或者放棄治療。

心理干預(yù)主要通過心理疏導(dǎo)，消除對疾病的緊張、恐懼、焦慮、抑郁、挫折感，糾正其心理偏差［4］。在我們的觀察中，我們采用集體宣教、個別健康教育、肉瘤健康知識宣傳、日常親子關(guān)系處理的協(xié)調(diào)及指導(dǎo)、經(jīng)濟(jì)壓力的調(diào)節(jié)及緩解、成立患者家長聯(lián)誼會等健康教育及心理干預(yù)手段對EWS患者家長進(jìn)行心理干預(yù)，并對干預(yù)前后進(jìn)行SAS及SDS評分。結(jié)果顯示，這些措施有效的緩解了患者父母的焦慮、抑郁情緒，增加了患者父母對EWS的認(rèn)識，使他們更好地照顧患者，有利于提高EWS患者的生活質(zhì)量及各項(xiàng)治療順利完成。有效的心理干預(yù)不僅是降低患者家長不良情緒的重要手段，也是保障患者各項(xiàng)診療順利進(jìn)行的重要方法。

EWS患者多為無（或限制）行為能力的青少年，在漫長的治療過程中，患者家長心理狀況的變化，直接關(guān)系到患者對治療的配合程度及療程的連續(xù)性、完整性，由此間接影響到治療效果。因此，對青少年EWS患者的心理護(hù)理不僅包括患者心理評估及干預(yù)，還應(yīng)同步評估患者家長的心理狀態(tài)和實(shí)施心理干預(yù)，以便更好地配合治療和護(hù)理。通過對30例10～17歲的青少年EWS患者的家長在患者住院期間應(yīng)用焦慮自評量表及抑郁自評量表進(jìn)行心理評估，并根據(jù)結(jié)果實(shí)施心理干預(yù)，獲得治療期間患者住院與非住院狀態(tài)下的持續(xù)心理干預(yù)效果，連續(xù)完整的接受治療計(jì)劃。在其它需要長期治療的惡性腫瘤中，類似的心理干預(yù)也能推動診療的順利進(jìn)行，更是目前以人為中心的社會‐生物‐心理現(xiàn)代醫(yī)療模式的具體體現(xiàn)。

4 小結(jié)

由于EWS的惡性程度高、轉(zhuǎn)移快、預(yù)后極差及漫長的診療周期，患者家長的確存在許多心理問題。根據(jù)青少年患者家長存在的心理問題予以針對性的心理干預(yù)，可有效的緩解患者父母的焦慮、抑郁情緒，有利于EWS患者的順利治療及生存質(zhì)量的提高。

〔1〕Shukla N，Schiffman J，Reed D，et al.Biomarkers in Ewing Sarcoma:The Promise and Challenge of Personalized Medicine.A Report from the Children’s Oncology Group［J］.Front Oncol，2013，3:141.

〔2〕Jürgens H，Dirksen U.Ewing sarcoma treatment［J］.Eur J Cancer，2011，47（13）:366.

〔3〕黃永賢.腫瘤患兒家長的心理狀況分析及心理干預(yù)［J］.醫(yī)學(xué)創(chuàng)新研究，2007，4（15）:76－77.

〔4〕涂敏.心理干預(yù)在乳腺癌患者圍術(shù)期的應(yīng)用［J］.檢驗(yàn)醫(yī)學(xué)與臨床，2012，9（15）:1879－1880.