劉旋，陳振聲，王保華，閆媚，李琴

ISO 9999定義輔助器具為“能預(yù)防、代償、監(jiān)護(hù)、減輕或降低損傷、活動受限和參與限制的任何產(chǎn)品(包括器具、設(shè)備、工具、技術(shù)和軟件)，可以是特別生產(chǎn)的或通用產(chǎn)品。”[1]輔助器具能有效提高人們的生活質(zhì)量，即使是嬰兒和殘疾兒童，通過輔助器具的幫助也能提高參與日常生活的水平。研究發(fā)現(xiàn)，輔助器具能有效幫助殘疾兒童克服生活中的障礙，讓兒童更積極去探索、玩耍，更多地與環(huán)境互動[2-3]；擴(kuò)大了殘疾兒童的視野，創(chuàng)造更多學(xué)習(xí)機(jī)會，幫助兒童成長和發(fā)展，并促進(jìn)兒童獲取新的技能，更加獨(dú)立[4]。使用輔助器具也能使殘疾兒童，尤其是重度殘疾兒童獲得更有效的照顧[5]。

殘疾兒童對輔助器具的需求非常大。我國約有0～6歲殘疾兒童141.7萬，每年約新增殘疾兒童19.9萬[6]。其中腦癱兒童約90%需要使用輔助器具，幫助他們移動、自我照顧、參與社會活動[7]。

影響兒童輔助器具有效使用的因素較多，其中輔具質(zhì)量、兒童年齡、生活環(huán)境、使用態(tài)度、交通輔助設(shè)備、使用者熟練程度、輔助器具適配工作人員的輔助器具知識、適配過程中的測量和評估、輔助器具設(shè)備的管理等因素都非常重要。另外，一些輔助器具昂貴的價格也是影響殘疾兒童有效使用輔具的重要障礙[8]。

為了更好地了解輔助器具使用者對產(chǎn)品及其服務(wù)的體驗(yàn)評價，從而進(jìn)一步提高殘疾兒童輔助器具產(chǎn)品質(zhì)量、服務(wù)水平，本研究對2009年～2011年輔助器具適配服務(wù)項(xiàng)目中，為殘疾兒童免費(fèi)提供的四類輔助器具：輪椅、助行器、站立架、矯形器，開展?jié)M意度問卷調(diào)查。

1 對象與方法

2011年10月開展問卷調(diào)查，為期3個月。

1.1 問卷

采用魁北克輔助科技使用者滿意度評估量表QUEST 2.0，由殘疾兒童照看者直接填寫。魁北克輔助科技使用者滿意度評估量表依據(jù)人與科技適配模式設(shè)計，分為輔助器具與輔助科技服務(wù)兩個方面。本量表經(jīng)正反序翻譯，經(jīng)專家效度評量以及內(nèi)在一致性信度檢驗(yàn)，其Cronbach α系數(shù)為0.827[9]。量表共12道題，包括輔具舒適度、尺寸、使用簡易度、效益、耐用性、調(diào)整、安全、重量、服務(wù)輸送、維修服務(wù)、后續(xù)追蹤與專業(yè)服務(wù)的相關(guān)內(nèi)容。因調(diào)查中絕大多數(shù)輔助器具沒有維修過，所以量表中“維修服務(wù)”滿意度未進(jìn)行統(tǒng)計分析。量表采用李克特五點(diǎn)計分法，即“非常滿意”1分，“滿意”2分，“尚可”3分，“不滿意”4分，“非常不滿意”5分。

1.2 調(diào)查方法

樣本來自全國14個省(自治區(qū))。地區(qū)分布為：華東15.61%、華南17.31%、西南18.58%、華北22.38%、華中26.12%。問卷主要通過當(dāng)面發(fā)放和電話詢問進(jìn)行調(diào)查。

針對此次調(diào)查的四類輔助器具，共收到問卷876份，最后統(tǒng)計有效問卷820份。未統(tǒng)計問卷56份，其中48份問卷因兒童已康復(fù)不再使用輔助器具，另外8份問卷因填寫不規(guī)范未統(tǒng)計。有效問卷中，390份來自城市，430份來自農(nóng)村。大多數(shù)被調(diào)查的殘疾兒童家庭經(jīng)濟(jì)狀況較差。

照看者與殘疾兒童關(guān)系：97.21%為殘疾兒童父母，2.79%為其他親屬。

免費(fèi)為殘疾兒童配發(fā)輔助器具項(xiàng)目受益人年齡有嚴(yán)格的控制。本調(diào)查中，受益兒童年齡2～10歲，平均(5.6±1.79)歲。

2 結(jié)果

總體來說，對四類輔助器具滿意度水平較高，殘疾兒童及其照看者對此次配發(fā)的輔助器具滿意。矯形器滿意度在輔助器具中滿意度較低。各類輔助器具滿意度平均得分見表1。

表1 四類輔助器具滿意度評分

分類分析，照看者對輪椅舒適度和輔具服務(wù)人員提供的專業(yè)服務(wù)滿意度較高，對輪椅的重量滿意度最低；對助行器服務(wù)人員提供的專業(yè)服務(wù)滿意度較高，對助行器的耐用性滿意度最低；對站立架舒適度滿意度最高，對站立架的耐用性、重量滿意度較低；對矯形器的舒適度、重量、后續(xù)服務(wù)的滿意度都較低。

3 討論

總體上看，照看者對輔助器具的質(zhì)量和服務(wù)滿意度較高。照看者反映，在輔助器具適配過程中，工作人員一般會指導(dǎo)他們?nèi)绾芜x擇和使用輔助器具，了解輔助器具的作用、正確的使用方法、使用時需要哪些技能、注意事項(xiàng)等，使用過程中還會定期回訪使用者，幫助解決實(shí)際遇到的問題。這些工作提升了照看者對輔助器具服務(wù)的滿意度。

照看者對輔助器具的重量滿意度偏低，可能是因?yàn)闅埣矁和褂幂o助器具獨(dú)立性較差，多由照看者搬運(yùn)輔助器具，給照看者帶來較重的負(fù)擔(dān)。此外矯形器滿意度相對其他三類輔助器具滿意度偏低。大多數(shù)照看者反映，兒童不太愿意使用矯形器，佩戴矯形器不是很舒服。

矯形器作為一種醫(yī)療康復(fù)手段，目的是以最小的輔助方式發(fā)揮出患兒最理想的功能、潛力，包括步行能力和生活自理能力，也包括接受教育、追求合適的職業(yè)和生活自立[10]。矯形器裝配需要更高的專業(yè)技術(shù)，更多的注意事項(xiàng)和練習(xí)[11]。為了達(dá)到理想的治療效果，使用矯形器過程中的不舒適較難避免。對矯形器裝配人員的技術(shù)水平要求較高，以及矯形器康復(fù)治療的特殊性，可能是導(dǎo)致矯形器滿意度評估較低的原因。

輔助器具適配是一個專業(yè)、細(xì)致、持續(xù)的工作，尤其對于殘疾兒童輔助器具而言，更是需要定期回訪、調(diào)整、維護(hù)，以滿足使用者的需求。兒童時期是人生的關(guān)鍵時期，這個時期康復(fù)直接影響著以后的生長發(fā)育過程。殘疾兒童要早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療；殘疾兒童輔助器具適配要以日常生活為基礎(chǔ)，以家庭為中心，為兒童創(chuàng)造更多的學(xué)習(xí)機(jī)會[12]。以往為兒童適配輔助器具主要以兒童殘疾類型為導(dǎo)向，忽略了環(huán)境對兒童發(fā)育和身體功能的影響，最近開始強(qiáng)調(diào)兒童、康復(fù)、環(huán)境等因素之間的互動。

由于殘疾兒童輔助器具的特殊性，照看者一般需要更多的技術(shù)支持、咨詢服務(wù)才能有信心、更高效地使用輔助器具，最大程度發(fā)揮輔助器具的作用，為兒童積極融入生活環(huán)境創(chuàng)造更多機(jī)會[13]。調(diào)查過程中，照看者也反映工作人員為他們提供的培訓(xùn)和信息非常有用，幫助他們解決了使用過程中遇到的問題，大大提高了輔助器具的效率。殘疾兒童照看者在輔助器具選擇、評估、維修等過程中也需要發(fā)揮更積極的作用，更多地參與輔助器具適配過程，提供兒童、生活環(huán)境等必要的資料，和工作人員一起決定什么是最適合孩子的輔助器具[14-15]。

充分保障殘疾兒童的生存、發(fā)展、受保護(hù)和參與權(quán)利，是我國政府的一貫政策。及時、準(zhǔn)確地掌握殘疾兒童的輔助器具使用情況，是做好現(xiàn)階段殘疾兒童輔助器具服務(wù)工作的基礎(chǔ)。本研究針對殘疾兒童輔助器具適配項(xiàng)目，抽樣調(diào)查兒童輔助器具使用狀況，可為今后此類輔助器具技術(shù)研發(fā)、產(chǎn)品配發(fā)、項(xiàng)目服務(wù)等工作提供參考數(shù)據(jù)。

志謝

感謝福建、貴州、廣東、廣西、內(nèi)蒙、河南、河北、山西、湖南、江蘇、安徽、黑龍江、遼寧、吉林等地輔助器具服務(wù)機(jī)構(gòu)對本研究的大力支持與合作！

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