吳殷 劉寧紅 李琳 郭蘭 張長(zhǎng)海 蔡蓮娜 張玲玲 劉海榮 張巖

死亡教育(death education)就是如何認(rèn)識(shí)和對(duì)待死亡的教育［1］。在國(guó)外，死亡教育不僅成為各級(jí)、各類(lèi)學(xué)校教育中的一門(mén)學(xué)科而且已逐漸滲透到醫(yī)院、社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)等社會(huì)領(lǐng)域。但這一學(xué)科在中國(guó)，目前僅是“理論界的呼吁，學(xué)術(shù)上的關(guān)注”而已。隨著人類(lèi)平均預(yù)期壽命的提高，人口老齡化，預(yù)計(jì)未來(lái)20年，老年患者將占新發(fā)腫瘤患者的70%［2］，老年末期癌癥患者的臨終關(guān)懷已成為腫瘤臨床研究中的一個(gè)重要課題。當(dāng)針對(duì)癌癥的治療不再有效時(shí)，癌癥終末期在某種程度上意味著痛苦、衰竭和死亡。病人因得不到適當(dāng)?shù)闹С趾蛶椭诳謶?、?dān)心、猜疑中走完人生的最后旅程。死亡教育可使人們主觀正視死亡，客觀面對(duì)死亡，制定出預(yù)囑，安排好后事，讓臨終患者在生命的最后階段可以感受到尊重和關(guān)懷［3］。通過(guò)觀察教育前后患者對(duì)生死觀的認(rèn)識(shí)、情緒狀態(tài)變化，以探討死亡教育對(duì)老年末期癌癥患者生活質(zhì)量的影響。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2010年11月至2012年12月住院及門(mén)診的老年末期癌癥病人，所有患者的診斷均符合末期癌癥臨床診斷標(biāo)準(zhǔn):經(jīng)病理檢查確診的Ⅳ期癌癥患者，針對(duì)癌癥的治療已經(jīng)無(wú)效、患者身體狀況衰弱、免疫功能減低已不能接受抗癌治療［4］，病人無(wú)精神疾病和意識(shí)障礙，具有交流溝通能力，預(yù)計(jì)生存期≥3月，患者及家屬均知情同意。肺癌78例、胃癌21例、結(jié)直腸癌19例、前列腺癌15例、乳腺癌14例、肝癌10例、食道癌8例、卵巢癌、腎癌、口腔癌各6例、子宮內(nèi)膜癌5例、軟組織惡性腫瘤4例、惡性間皮瘤、胰腺癌、膀胱癌各2例、牙齦癌、腦膠質(zhì)瘤、喉癌、骨肉瘤、膽管癌、惡性淋巴瘤、鼻咽癌各1例。符合標(biāo)準(zhǔn)者205例患者入選，隨機(jī)分為2組，1月后進(jìn)行第2次評(píng)估時(shí)6例失訪、2例死亡，最終進(jìn)入數(shù)據(jù)分析的患者共197例，問(wèn)卷回收率96.1%。教育組92例，男47例，女45例;年齡60～89歲，平均(69.21±9.31)歲;對(duì)照組105例，男 57例，女 48例，年齡 60～90歲，平均(70.15±10.12)歲。東部協(xié)作組體能狀態(tài)計(jì)分(east cooperative oncology group status，ECOG)教育組(2.47±0.85)分，對(duì)照組(2.50±0.89)分。經(jīng)統(tǒng)計(jì)學(xué)分析，2組患者的性別、年齡、婚姻、文化程度、職業(yè)、收入、腫瘤分期、ECOG等分布均勻，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

1.2 方法

1.2.1 死亡教育方法

1.2.1.1 參加研究人員標(biāo)準(zhǔn)及培訓(xùn)內(nèi)容:調(diào)查者均為腫瘤專(zhuān)科工作時(shí)間＞5年，具有主治醫(yī)師及主管護(hù)師以上職稱(chēng)，有良好的語(yǔ)言溝通能力。培訓(xùn)的方法:采用自學(xué)、短期學(xué)習(xí)班、科內(nèi)講課等方法。培訓(xùn)內(nèi)容:死亡教育的概況、目的、意義、死亡的本質(zhì)、死亡的過(guò)程、宗教與死亡、面對(duì)死亡如何調(diào)節(jié)心理不適、死后處理、與患者交流的技巧等。

1.2.1.2 患者教育方法及內(nèi)容:教育方式:根據(jù)評(píng)估結(jié)果進(jìn)行個(gè)案分析，針對(duì)性的發(fā)放教育資料、集體講課、大眾宣傳(電視、墻報(bào))、個(gè)別交流輔導(dǎo)。采用啟發(fā)、引導(dǎo)、暗示、鼓勵(lì)、解說(shuō)等形式，進(jìn)行正面、積極、技巧性的溝通。

教育內(nèi)容:認(rèn)識(shí)生與死是大自然賦予人類(lèi)進(jìn)化的過(guò)程，珍視、善待、正視生命，學(xué)習(xí)如何處理個(gè)人失落感。如何獲得對(duì)自我人生的積極評(píng)價(jià)，如何得到對(duì)死亡及死亡之后的正確認(rèn)識(shí)等。

所有患者均在教育前進(jìn)行基本測(cè)評(píng)，2組患者均接受常規(guī)基礎(chǔ)護(hù)理、癥狀控制等。教育組還接受個(gè)體化死亡教育:每位患者每周進(jìn)行1～2次單獨(dú)針對(duì)性的死亡教育，每周1次專(zhuān)題講座或座談會(huì)，持續(xù)4周。1月后2組進(jìn)行第2次評(píng)估。

1.2.2 評(píng)價(jià)工具及方法:(1)自編問(wèn)卷:由一般資料和對(duì)死亡及價(jià)值觀態(tài)度兩部分構(gòu)成。包括:性別、年齡、職業(yè)、文化程度、收入、診斷、ECOG評(píng)分，患者對(duì)死亡教育及死亡的認(rèn)識(shí)、面臨死亡的態(tài)度和對(duì)人生價(jià)值的感受等7個(gè)條目，問(wèn)卷采用讓患者自行選擇“是”、“否”作答。(2)采用簡(jiǎn)明心境量表(profile of mood states，POMS)。POMS是美國(guó)McNair等［5］于1971年編制而成的一種情緒狀態(tài)評(píng)定量表，含有7個(gè)分量表:緊張-焦慮(tensionanxiety，TA)、抑郁-沮喪(depression-dejection，DD)、憤怒-敵意(anger-hostility，AH)、疲勞-遲鈍(fatigue-inertia，F(xiàn)I)、慌亂-迷惑(confusion-bewilderment，CB)、精力-活動(dòng)力(vigor-activity，VA)、與自我有關(guān)的情緒(自尊感)。共65項(xiàng)均為描述不同情感狀態(tài)的形容詞。前5個(gè)分量表的得分含義為得分越高表明情緒狀態(tài)越不好(負(fù)性量表)，精力分量表的得分則相反(正性量表)?；卮鸱殖?個(gè)等級(jí):0:表示一點(diǎn)也無(wú)，1:表示略有一點(diǎn);2:表示有一些;3:表示相當(dāng)多;4:表示非常多。情緒紛亂總分(total mood disturbance score，TMD)=5個(gè)消極的情緒得分之和減去2個(gè)積極情緒(精力，自尊感)得分之和＋100。③生存質(zhì)量測(cè)定采用生活質(zhì)量測(cè)定表(European organization for research and treatment of cancer quality of life，EORTC QLQ-C30)測(cè)評(píng)患者的生存質(zhì)量。QLQ-C30量表包括軀體功能、角色功能、認(rèn)知功能、情緒功能和社會(huì)功能5個(gè)方面15個(gè)項(xiàng)目評(píng)分，項(xiàng)目分4個(gè)等級(jí)，評(píng)1～4分［6］。將各項(xiàng)目所包括的條目得分相加并除以所包括的條目數(shù)，得出該項(xiàng)目的初始分(raw score，RS)。為使各項(xiàng)目得分能相互比較，采用線性變換方法將RS轉(zhuǎn)化為0～100取值的標(biāo)準(zhǔn)分(standard score，SS)。變換公式:功能子量表SS=［1-(RS-1)/R］×100(R為各領(lǐng)域或條目的得分全距)，得分越高說(shuō)明生存質(zhì)量越好［7］。調(diào)查人員將問(wèn)卷發(fā)給調(diào)查對(duì)象時(shí)進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)互動(dòng)式問(wèn)答，由調(diào)查人員記錄并評(píng)估，文盲患者由調(diào)查人員解讀問(wèn)卷內(nèi)容后，患者口述問(wèn)卷答案并讓調(diào)查人員記錄其內(nèi)容。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 將所有數(shù)據(jù)輸入SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件，計(jì)數(shù)資料比較采用χ2檢驗(yàn)，計(jì)量資料比較采用配對(duì)t檢驗(yàn)。

2 結(jié)果

2.1 大部分老年末期癌癥患者對(duì)死亡及人生價(jià)值均存在不同程度的不良認(rèn)知與行為，通過(guò)死亡教育這些情況均顯著改善(P＜0.01)，見(jiàn)表1。

2.2 老年末期癌癥病人的情緒狀態(tài)，干預(yù)后教育組明顯改善了患者抑郁-沮喪、緊張-焦慮、憤怒-敵意等負(fù)面情緒(P ＜0.01)，見(jiàn)表2。

2.3 應(yīng)用EORTC QLQ-C30測(cè)評(píng)患者生活質(zhì)量，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，教育后患者在生活質(zhì)量的軀體功能領(lǐng)域及角色功能領(lǐng)域評(píng)分要略高于教育前，但差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＞0.05)。而病人的情緒功能、認(rèn)知功能、社會(huì)功能、總體健康狀況教育前后比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.01)，見(jiàn)表3。這提示對(duì)老年末期癌癥患者實(shí)施死亡教育不僅能減少患者的負(fù)面情緒，對(duì)患者的健康狀態(tài)也有一定改善。

2組患者在干預(yù)前POMS各分量評(píng)分及EORTC QLQ-C30評(píng)分分布均勻，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。對(duì)照組干預(yù)前后各指標(biāo)間差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

表1 教育前后病人對(duì)生死觀及價(jià)值觀的態(tài)度比較 (n，%，n=92)

表2 教育前后2組POMS各分量表及總分變化比較s，分)

表2 教育前后2組POMS各分量表及總分變化比較s，分)

注:與教育前比較，＊＊P＜0.01

TMD TA DD AH FI CB VA教育組 教育前 128.67±22.27 8.63±4.16 8.39±4.62 8.06±4.93組別7.81±4.19 6.93±3.33 5.78±4.52(n=92)教育后 103.66±17.55＊＊4.05±2.70＊＊ 4.43±3.46＊＊ 3.31±3.32＊＊ 7.24±4.02 4.40±2.04＊＊ 5.45±4.31對(duì)照組 教育前 127.35±21.34 8.39±4.62 7.22±4.89 7.86±5.09 7.56±3.64 6.82±3.75 7.26±4.66(n=105)教育后 125.86±22.05 7.63±3.78 7.62±4.60 6.98±4.266.99±3.99 6.27±2.83 6.89±4.32

表3 教育前后2組病人生存質(zhì)量評(píng)分變化比較s，分)

表3 教育前后2組病人生存質(zhì)量評(píng)分變化比較s，分)

注:與教育前比較，*P＜0.05，＊＊P＜0.01

領(lǐng)域 教育組(n=92)對(duì)照組(n=105)教育前 教育后 教育前 教育后軀體功能 42.97±25.19 45.78±25.73 44.19±27.92 50.05±53.02±29.48 57.21±30.6024.10角色功能 40.36±29.23 45.78±29.32 41.27±31.78 49.75±32.37情緒功能 53.82±20.22 74.60±18.49＊＊ 56.98±20.74 55.22±23.38認(rèn)知功能 43.17±20.00 57.03±18.43＊＊ 45.87±25.08 46.02±22.86社會(huì)功能 31.33±23.41 46.99±22.11＊＊ 36.35±23.77 40.55±27.56總體健康狀況 40.06±24.24 59.23±24.24＊＊ 42.46±24.17 40.80±20.88疲倦 58.54±21.37 56.12±23.93 58.73±21.45 55.39±24.20惡心與嘔吐 18.07±27.20 8.43±14.81＊＊ 24.44±29.24 28.61±14.81疼痛 51.20±28.25 35.74±22.41＊＊ 51.43±28.51 49.01±26.41呼吸困難 40.56±30.78 34.94±27.99 39.68±29.99 41.29±28.48失眠 46.99±27.56 35.34±26.72＊＊ 44.76±29.89 47.26±27.92食欲喪失 40.56±24.44 31.73±23.80* 37.46±26.83 42.29±24.33便秘 38.15±29.51 32.93±22.98 41.59±32.61 48.76±30.88腹瀉 14.06±25.03 8.43±15.48 18.73±26.12 19.90±27.86經(jīng)濟(jì)困難 54.62±29.25 42.97±27.81＊＊

3 討論

3.1 死亡教育對(duì)老年末期癌癥患者生死觀及價(jià)值觀的影響 表1顯示，死亡教育前患者對(duì)死亡存有恐懼、悲傷、痛苦的認(rèn)識(shí)及對(duì)疾病、經(jīng)濟(jì)、親情有較大壓力的占到89.1%與91.3%。情緒悲傷、絕望、自殺傾向占到53.3%，只有18.5%的病人能樂(lè)觀接受死亡。提示死亡教育前病人缺乏正確的生死觀，對(duì)死亡及人生價(jià)值均存在不同程度的不良認(rèn)知及行為。通過(guò)死亡教育上述情況有了顯著的改善，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.01)。有89.1%的患者認(rèn)為死亡教育對(duì)正確對(duì)待死亡有幫助，讓患者能正確認(rèn)識(shí)生死觀，解除對(duì)死亡的種種顧慮和不安，而自殺念頭也大幅降低。通過(guò)死亡教育，認(rèn)識(shí)到死亡是生命的一部分，應(yīng)安然接受死亡的現(xiàn)實(shí)，有超過(guò)80%的患者會(huì)珍惜生命，面對(duì)死亡會(huì)樂(lè)觀接受。

3.2 死亡教育對(duì)老年末期癌癥病人情緒的影響 末期癌癥患者常情緒低落，尤其是抑郁和哀傷［8］。有研究表明，由于對(duì)癌細(xì)胞擴(kuò)散的擔(dān)憂(yōu)使得部分癌癥患者甚至發(fā)展為焦慮癥［9］。他們面臨著健康與生命的即將失去，內(nèi)心往往有著很強(qiáng)的不確定感，害怕離開(kāi)親人。有研究顯示:老年癌癥患者對(duì)信息和心理需求較其他領(lǐng)域要求高，最常見(jiàn)的擔(dān)心來(lái)自心理學(xué)領(lǐng)域及癌癥復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移［10］。為了回避沖突、取得最大的支持，他們常常將自己的情感掩藏起來(lái)，比較壓抑［11］。本研究表明:死亡教育對(duì)老年末期癌癥病人抑郁-沮喪、緊張-焦慮情緒等方面有顯著的積極影響(P＜0.01)。憤怒、TDM下降程度比對(duì)照組多，提示死亡教育對(duì)緩解患者的憤怒和TDM是有效的(P＜0.01)。而醫(yī)護(hù)人員在今后的工作中應(yīng)注意患者這一心理特點(diǎn)并給予相應(yīng)的支持。研究表明:死亡教育對(duì)老年末期癌癥病人的疲乏、活力沒(méi)有明顯改善，與文獻(xiàn)報(bào)道一致［12］。導(dǎo)致疲乏的原因較復(fù)雜，可能與癌癥末期病人因病情進(jìn)展、營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)差、免疫功能及各器官功能在逐漸衰竭有關(guān)。

3.3 死亡教育對(duì)老年末期癌癥病人生活質(zhì)量的影響 應(yīng)用EORTC QLQ-C30測(cè)評(píng)病人生活質(zhì)量，表3顯示，患者的情緒功能、認(rèn)知功能、社會(huì)功能、總體健康狀況教育前后比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P＜0.01)。有研究表明患有各類(lèi)危及生命疾病的患者都容易出現(xiàn)各類(lèi)情緒問(wèn)題，這些問(wèn)題在病人身上常常伴隨發(fā)生，并且通常與生理癥狀摻雜在一起。一旦心理負(fù)面情緒得到有效調(diào)整，其某些生理癥狀也會(huì)得到一定的改善。教育組患者在教育后總的健康狀況、惡心及嘔吐、失眠、食欲喪失等癥狀均有改善。當(dāng)然這些癥狀的緩解也與對(duì)癥用藥治療等因素有關(guān)。而對(duì)照組不論是在軀體功能領(lǐng)域、角色功能領(lǐng)域和社會(huì)功能領(lǐng)域前后對(duì)比均無(wú)顯著性差異。故本研究表明:對(duì)老年末期癌癥患者實(shí)施死亡教育，針對(duì)患者的具體情況進(jìn)行個(gè)體化的指導(dǎo)，是可以提高其生活質(zhì)量。

3.4 開(kāi)展死亡教育的必要性 在我國(guó)整個(gè)科學(xué)及教育體系中，只有生的教育，而沒(méi)有死的教育。死亡教育不是一種指向死亡的教育，而是幫助個(gè)體認(rèn)清死亡的現(xiàn)象及其本質(zhì)［13］。要認(rèn)識(shí)到:死亡的不可避免是人類(lèi)延續(xù)的必要條件。所以完整的尊重生命應(yīng)該包括尊重死亡。根據(jù)末期癌癥患者的不同心理階段進(jìn)行死亡教育，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在全面評(píng)估的前提下，選擇合適的時(shí)機(jī)和方式告知病人及家屬實(shí)情并引導(dǎo)他們討論死亡相關(guān)的問(wèn)題，尊重他們對(duì)臨終階段的治療和搶救措施的意見(jiàn)，制定出預(yù)囑，安排好后事。這樣，臨終病人在生命的最后階段才可以感受到尊重和關(guān)懷，平靜地面對(duì)自己的困境，家屬也能因此更好地面對(duì)親人的離去、克服恐懼心理，與醫(yī)護(hù)人員共同支持患者，幫助他們平靜地離開(kāi)。

由于受傳統(tǒng)諱死文化的影響，人們不去談?wù)撍蝗ハ胨?，一想到死，隨之而來(lái)的都是負(fù)面的聯(lián)想——悲傷、恐懼、詛咒。人們以為只要不提起死亡，它就不會(huì)來(lái)臨。在我國(guó)死亡教育的發(fā)展速度極其緩慢，其理論探討較為薄弱，臨床實(shí)施幾乎是零［6］。醫(yī)護(hù)人員在臨床照護(hù)中很少主動(dòng)了解癌癥患者對(duì)死亡教育的需求，更沒(méi)有真正落實(shí)死亡教育，使很多病人因得不到適當(dāng)?shù)闹С趾蛶椭?，在恐懼、?dān)心、猜疑中走完人生最后的旅程，并給親人和朋友帶來(lái)無(wú)法抹去的痛苦。同樣的問(wèn)題也普遍存在于醫(yī)護(hù)人員中，由于在醫(yī)學(xué)院校沒(méi)有開(kāi)設(shè)專(zhuān)門(mén)的死亡教育學(xué)科，醫(yī)護(hù)人員缺乏對(duì)死亡教育知識(shí)的了解、缺乏正確對(duì)待死亡的態(tài)度及與患者如何相互溝通有關(guān)死亡的相關(guān)事宜的能力，缺乏應(yīng)有的應(yīng)對(duì)知識(shí)和技巧。這些都不利于他們能很快進(jìn)入臨床工作的角色而開(kāi)展相關(guān)的工作。有研究顯示在末期癌癥護(hù)理人員中進(jìn)行集中相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)有助于改善服務(wù)態(tài)度和提高護(hù)理服務(wù)質(zhì)量［14］。因此要重視培訓(xùn)從事臨終關(guān)懷人員，呼吁對(duì)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行死亡教育及相關(guān)知識(shí)的培訓(xùn)，把死亡看成是自然的生命事件，避免對(duì)末期臨終患者采取過(guò)度的治療。

總之，死亡教育改變了老年末期癌癥患者的生死觀及價(jià)值觀的認(rèn)識(shí)，大部分病人會(huì)珍惜生命、坦然面對(duì)死亡。死亡教育有助于改善患者對(duì)死亡的不良認(rèn)知及行為，解除病人對(duì)死亡的恐懼、擔(dān)憂(yōu)、悲觀等情緒，對(duì)老年末期癌癥患者開(kāi)展積極的生死觀教育，可以促進(jìn)患者的心理健康，提高其生活質(zhì)量。

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