張艷軍 邢文峰 忽亞琦 高 穎

許昌市婦幼保健院兒童康復(fù)科,河南許昌461000

罹患腦癱,孩子是無辜的,父母是痛苦的.小兒腦性癱瘓是一種常見的致殘性疾病,我國每年發(fā)生5萬～10萬例腦癱病人,每千個學(xué)前兒童中就有1.5～2個現(xiàn)患腦癱兒童[1].該病不但嚴(yán)重影響兒童生存和生活質(zhì)量,而且給家庭和社會帶來沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān).腦癱兒童的家長是從事腦癱診治工作的專家和醫(yī)務(wù)人員最好和最必要的同盟軍,雙方要密切配合,共同努力才能使腦癱兒童獲得最佳干預(yù)治療效果.該研究調(diào)查了2008年5月-2011年10月該院兒童康復(fù)科腦癱患兒母親在日常生活中的依護(hù)人行為,以獲得相關(guān)信息,為更好的指導(dǎo)家長把日常撫育和康復(fù)有機(jī)的結(jié)合起來,優(yōu)化康復(fù)方案提供依據(jù),現(xiàn)報道如下.1對象和方法

1.1 對象

篩選符合條件的患兒母親60名:①患兒年齡8月～5歲,②康復(fù)治療時間1個月以上,③自愿參加此次問卷調(diào)查.被調(diào)查患兒平均年齡為2.8歲,中重度腦癱占68%.60名母親平均年齡為29.67歲,均具有初中以上學(xué)歷,能較好地溝通交流.

1.2 方法

首先向患兒母親講明調(diào)查的目的和方法,征得同意后,對其進(jìn)行問卷調(diào)查.問卷由3部分構(gòu)成:①患兒一般資料:包括姓名、年齡、病情、住院天數(shù)、住院次數(shù),主要從住院病歷中獲取.②母親一般資料:包括姓名、年齡、文化程度、職業(yè)、子女?dāng)?shù),由患兒母親填寫.③母親行為量表,以Morre和Mosher[2]的依護(hù)人行為量表(DCAPQ)為藍(lán)本,適當(dāng)修改后用于評定患兒母親的行為水平.行為量表包括51項(xiàng)條目,每項(xiàng)設(shè)4個選項(xiàng)(1=從不,2=偶爾,3=經(jīng)常,4=總是).包括3個分量表:①一般性行為(21項(xiàng)):如給患兒足夠的空氣、水及食物;提供患兒有關(guān)排泄的護(hù)理;保持患兒活動與休息,獨(dú)處與交往間的平衡;對各種有害因素的防護(hù);個人潛能的發(fā)展及自我完善的促進(jìn).②對患兒生長發(fā)育的依護(hù)人行為(7項(xiàng)):如注意患兒生長發(fā)育方面問題,鼓勵其獨(dú)立,幫助其應(yīng)對各種壓力等.③健康偏離的依護(hù)人行為(23項(xiàng)):如尋求恰當(dāng)?shù)尼t(yī)護(hù)幫助,愿意了解病情及預(yù)后并有效配合康復(fù)訓(xùn)練,接受現(xiàn)實(shí)協(xié)助子女最大限度地獲得生活、學(xué)習(xí)和社交能力.量表總分51～204分,分量表分為21～84、7～28、23～92分.最后得分劃分為高、中、低三個水平.量表的內(nèi)容效度為0.81,Cronbach系數(shù)為0.89.

1.3 統(tǒng)計方法

采用SPSS分析軟件進(jìn)行分析,對樣本總分及分量表分進(jìn)行極差、百分比、均數(shù)和標(biāo)準(zhǔn)差的統(tǒng)計.

2 結(jié)果

量表總得分在121～189之間,均數(shù)為156.03,標(biāo)準(zhǔn)差為18.19,屬于高水平.一般性行為得分為46～75分,均數(shù)為61.27分,標(biāo)準(zhǔn)差為7.62,屬于中水平;對生長發(fā)育的依護(hù)人行為得分13～26分,均數(shù)為19.75,標(biāo)準(zhǔn)差為4.01,屬于中水平;健康偏離的依護(hù)人行為得分57～91分,均數(shù)為75.42,標(biāo)準(zhǔn)差為9.11,屬高水平.見下表.

表1 母親行為量表得分及其水平

3 討論

奧瑞姆的自護(hù)學(xué)說[3]認(rèn)為"自護(hù)是個體為維持自身的生命、健康和幸福所采取的一系列活動."基本的決定因素可影響個體的自護(hù)能力或自護(hù)的類型及量.兒童的健康問題如癥狀越多,其實(shí)施的自護(hù)行為越少[4].腦癱患兒異常的肌張力和姿勢,導(dǎo)致動作行為的障礙,頭部控制不良,姿勢不對稱和不安定,嚴(yán)重影響孩子自身運(yùn)動和功能的有效協(xié)調(diào)能力.大多數(shù)腦癱患兒還伴有視覺、聽覺和語言的障礙,也會有學(xué)習(xí)和行為問題,腦癱患兒的這些障礙降低了患兒的自護(hù)能力.另外,各種康復(fù)治療如針刺療法、穴位封閉治療、理療等治療手段,很大程度上限制了患兒的活動,也給患兒帶來一定的痛苦.因此,對依靠性護(hù)理的需求增加.奧瑞姆依靠性護(hù)理的概念[3]指:"由能盡責(zé)的成人提供給新生兒、兒童或有殘障者的持續(xù)性的,與健康有關(guān)的調(diào)節(jié)及發(fā)育性的護(hù)理.母親是兒童的主要照顧者-依護(hù)人.她為滿足子女的自護(hù)需求而進(jìn)行的活動或行為即為依護(hù)人行為."所以,母親在腦癱患兒療育過程中的行為對患兒的康復(fù)起著至關(guān)重要的作用.

該調(diào)查中,母親的依護(hù)人行為和健康偏離性依護(hù)人行為都處于高水平.可能與該調(diào)查的患兒住院時間較長,長期的病程及康復(fù)治療,使患兒母親可以更多的與醫(yī)生、治療師、專家溝通,獲得更多關(guān)于疾病和康復(fù)的知識,提升其照顧患兒的知識和能力,在護(hù)理時更具知識性和技術(shù)性.不過,需要注意的是,母親過多的付出和給予,久而久之,使患兒養(yǎng)成了依賴性和以自我為中心的性格,對患兒將來回歸社會造成了障礙.

本調(diào)查中母親的依護(hù)人行為在一般性及生長發(fā)育性兩方面處于中等水平,分析原因可能由于當(dāng)子女健康時,母親更加關(guān)注的是一般性照顧及生長發(fā)育情況,如孩子的飲食、睡眠、活動、體格鍛煉、健康保健,等等.一旦孩子生病,尤其是患上嚴(yán)重疾病時,母親感到疾病的威脅和無助,就會將注意力轉(zhuǎn)移到疾病的治療上,進(jìn)而在一定程度上忽略了孩子的一般性照顧和生長發(fā)育情況的關(guān)注.此外,腦癱的長期性和預(yù)后的難預(yù)測性,使母親無助、內(nèi)疚、負(fù)罪、憐惜等復(fù)雜的心理糾結(jié)在一起,面對患兒的痛苦,更多的是遷就子女,不再像平常一樣鼓勵子女獨(dú)立自主.這些因素都會影響母親的依護(hù)人行為水平,不能以正確的心態(tài)和行動對待患兒,實(shí)施有效地健康行為.

母親在腦癱患兒的康復(fù)團(tuán)隊中擔(dān)任著重要角色,她需要在日常護(hù)理中把握住機(jī)會把撫育與康復(fù)技術(shù)熟練地有機(jī)的結(jié)合起來,使患兒達(dá)到最佳能力.醫(yī)生、治療師等專業(yè)人員可以為孩子提供幫助,但他們無法替代母親的工作.所以,改善母親在腦癱患兒撫育過程中的依護(hù)人行為,對促使腦癱患兒最大限度地獲得生活、學(xué)習(xí)和社會交流的能力,最終回歸社會至關(guān)重要.

[1]Nancie R.Finnie.腦癱兒童家庭康復(fù)管理[M].楊紅,王素娟主譯.上海:上?？茖W(xué)技術(shù)出版社,2008.

[2]Moyye JB,Mosher.RB,Adjustment responses of children and their mothers to cancer:self-care and anxiety[J].Oncol Nurs For,1997,24(3):519-525.

[3]Orem DE.Nursing:Concepts of practice[J].5nd ed,New York:Mosby,1995:20-60.

[4]Frey MA,Denyes MJ.Health and illness self-caye.in adolescents with IODM:A test of Orem's theory[J].Adv nurs sci,1989,12(1):67-75.