李靜

摘要：問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)：1）學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”表現(xiàn)在對專業(yè)知識、情感撫慰、服務(wù)支持和經(jīng)濟(jì)援助四個方面；2）學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”處于較高水平；3）學(xué)前殘疾兒童父母”親職需求“在兒童殘疾確診時間、康復(fù)狀況、殘疾類別和殘疾等級因素上呈現(xiàn)顯著差異。

關(guān)鍵詞：學(xué)前殘疾兒童父母；親職需求；特點(diǎn)

中圖分類號：G610

文獻(xiàn)標(biāo)志碼：A

文章編號：1002-0845（2013）04-0145-05

一、問題的提出

據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查主要數(shù)據(jù)公報(bào)顯示，我國目前0～6歲殘疾兒童有141萬人，占?xì)埣踩丝诳偙壤?.7%。根據(jù)2001年全國12個市縣0～6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查結(jié)果推算，我國每年新增0～6歲殘疾兒童約19.9萬。我們知道，學(xué)齡前階段是兒童生理和心理發(fā)展的關(guān)鍵時期，在這一時期運(yùn)用科學(xué)的康復(fù)措施進(jìn)行干預(yù)，可以最大程度地彌補(bǔ)殘疾兒童生理和心理上的缺陷，對他們一生的發(fā)展具有重要意義。早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早康復(fù)和早教育是殘疾兒童康復(fù)的關(guān)鍵，殘疾兒童越早得到甄別和越及時地進(jìn)行治療和康復(fù)，其康復(fù)的效果就越好，不但可以預(yù)防并發(fā)癥和繼發(fā)殘疾，而且能夠有效減輕殘疾程度。

實(shí)踐研究發(fā)現(xiàn)，對殘疾兒童進(jìn)行早期干預(yù)，可以減輕殘疾程度，減緩殘疾的進(jìn)程。絕大多數(shù)經(jīng)過早期康復(fù)訓(xùn)練的殘疾兒童都能得到較好的改善和補(bǔ)償，從而提高生活自理能力和學(xué)習(xí)能力。如果錯過這個最佳康復(fù)時期，其效果往往是事倍功半，甚至導(dǎo)致終生殘疾。因此，考察學(xué)前期殘疾兒童父母“親職需求”，為其提供有針對性的支持和援助，能夠幫助殘疾兒童父母擺脫困境，使其盡早投入到殘疾兒童早期康復(fù)的訓(xùn)練中。

國外研究發(fā)現(xiàn)，關(guān)于兒童致殘?jiān)虻男畔⒛軌驇椭议L了解兒童的殘疾情況，降低自身的負(fù)罪感，而社會支持能夠有效地減輕殘疾兒童家庭的壓力，伙伴關(guān)系對于殘疾兒童父母維持正常生活滿意度起至關(guān)重要的作用。

國內(nèi)關(guān)于殘疾兒童父母的需求研究始于臺灣學(xué)者。他們認(rèn)為，心智發(fā)展遲緩兒童家庭需要有信息支持、專業(yè)支持、經(jīng)濟(jì)支持、服務(wù)支持和精神支持。智障兒童家庭服務(wù)需求有：補(bǔ)助智障兒醫(yī)療費(fèi)用，協(xié)助智障兒家庭找到合適的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，協(xié)助社會大眾了解智障兒是可以在幫助下過正常生活的，協(xié)助社會大眾了解智障兒能和一般人一起生活，提供智障兒免費(fèi)的健康檢查，等等。自閉癥者父母的需求分為生理需求、心理需求和社會需求三大類。腦性麻痹家庭的現(xiàn)有問題包括經(jīng)濟(jì)問題、醫(yī)療照顧問題、主要照顧者生理負(fù)荷問題、社交受限問題、心理調(diào)適問題及交通問題。國小聽障學(xué)生家庭需求為社會福利需求、教育服務(wù)需求、專業(yè)信息需求、精神支持需求。內(nèi)地學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)，特殊兒童家庭在資訊提供、專業(yè)指導(dǎo)、服務(wù)幫助、經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助和精神支持五個方面都有強(qiáng)烈或較強(qiáng)烈的需要，其中對資訊的需求最甚，其他依次為專業(yè)、服務(wù)、經(jīng)濟(jì)和精神的支援。對225名殘疾兒童家庭調(diào)查顯示，特殊兒童家庭面臨的困難依次為經(jīng)濟(jì)困難、康復(fù)和特殊教育知識缺乏以及時間和精力不足等，急需得到支持。

已有研究對象多為小學(xué)或中學(xué)殘疾兒童家庭，這些研究可為相關(guān)領(lǐng)域研究提供借鑒。筆者緣于對早期干預(yù)價(jià)值和功能的認(rèn)識，以學(xué)前殘疾兒童父母為研究對象，旨在探究學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”的特點(diǎn)，為進(jìn)一步給予其有效支持提供依據(jù)。

二、研究設(shè)計(jì)

1 研究對象

被試選取國家、北京市、區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)和特教中心、民辦特教機(jī)構(gòu)接受教育或康復(fù)的學(xué)前殘疾兒童的父母，有效樣本數(shù)為376份（見表1）。

2 研究工具

采用《學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”問卷》為研究工具。該問卷包括專業(yè)知識、情感撫慰、服務(wù)支持和經(jīng)濟(jì)援助四個維度，共30個條目。問卷采用自我評定，5點(diǎn)計(jì)分法，即“完全不需要”計(jì)“-1”，“不需要”計(jì)“0”，“無所謂”計(jì)“1”，“需要”計(jì)“2”，“非常需要”計(jì)“3”。

總問卷α系數(shù)為0.943，分量表內(nèi)在信度在0.736-0.939之間，說明本問卷內(nèi)在信度較好。再測信度系數(shù)在0.634～0.848，總問卷相關(guān)系數(shù)為0.751，說明問卷穩(wěn)定系數(shù)較高。

由表2可知，除“服務(wù)支持”與“專業(yè)知識”兩因素之間相關(guān)較高（Pearson相關(guān)系數(shù)為0.593**）外，問卷的各維度之間存在適度相關(guān)，相關(guān)系數(shù)介于0.149～0.379之間，說明各因素之間的相關(guān)都在中度相關(guān)以下，沒有重疊性高的因素。各維度與總分之間相關(guān)較高，介于0.614～0.734之間，說明相關(guān)顯著，且遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于各維度之間的相關(guān)，這說明該問卷具有較好的結(jié)構(gòu)效度，而本問卷的建構(gòu)效度也由此獲得驗(yàn)證（見表2）。

采用編制的《學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”問卷》對被試施測。采用SPSS17.0對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

三、研究結(jié)果與分析

1 學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”水平

學(xué)前殘疾兒童父母在專業(yè)知識、情感撫慰、服務(wù)支持和經(jīng)濟(jì)援助的平均分分別為27.40，18.07，17.11，7.20；對需求總問卷的項(xiàng)目平均分進(jìn)行統(tǒng)計(jì)，項(xiàng)目平均分處于1～2分的比例是10.0%，2～3分的比例是90.0%；總問卷的項(xiàng)目平均分是2.407；故可以認(rèn)為，學(xué)前殘疾兒童父母對各種支持的需求處于很高程度（見表3）。

2 學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”特點(diǎn)

（1）不同家庭學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”存在差異

表4顯示，學(xué)前殘疾兒童非完整家庭的父母“親職需求”在需求總分和需求各個維度上均高于完整家庭組，且呈顯著性差異。

（2）學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”依兒童殘疾確診時段而不同

表5顯示，“0≥1歲確診組”在需求問卷總分及“專業(yè)知識”“情感撫慰”“服務(wù)信息”維度顯著高于“1≥6歲確診組”。

（3）學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”依殘疾程度而有差異

圖1顯示，需求問卷總分由高到低依次為四級殘疾組>一級殘疾組>二級殘疾組>三級殘疾組。

（4）學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”依兒童殘疾類型而有所差異

表6顯示，在需求問卷總分及“專業(yè)知識”“情感撫慰”和“服務(wù)支持”維度上，得分從高到低依次為自閉癥組>智力殘疾組>肢體殘疾組>視力殘疾組>聽力殘疾組。

（5）腦損傷與器官殘疾的學(xué)前兒童父母“親職需求”不同

由表7可知，“腦損傷組”在需求問卷總分及“專業(yè)知識”“情感撫慰”和“服務(wù)支持”維度上得分顯著高于“器官殘疾組”。

四、討論

1 學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”的主要內(nèi)容

學(xué)前殘疾兒童父母因兒童殘疾類型、殘疾程度及家長特質(zhì)等因素表現(xiàn)出多方面的“親職需求”。本研究以學(xué)前殘疾兒童父母為研究對象，對這個群體需求的考察以父母執(zhí)行親職功能所產(chǎn)生的需求為探討重心，研究確定學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”問卷由專業(yè)知識需求、情感撫慰、服務(wù)支持和經(jīng)濟(jì)援助四個維度構(gòu)成。其中，專業(yè)知識主要指學(xué)前殘疾兒童教育與康復(fù)的理論和實(shí)踐知識、康復(fù)干預(yù)技能和學(xué)前殘疾兒童生理與心理特點(diǎn)等；情感撫慰需求由于學(xué)前殘疾兒童父母面臨較大的心理壓力，因而需要親人、朋友、專業(yè)人員等給予同情、撫慰、理解、接納和支持；服務(wù)支持包括專業(yè)教育和康復(fù)機(jī)構(gòu)為學(xué)前殘疾兒童提供教育和康復(fù)機(jī)會，為學(xué)前殘疾兒童家庭提供指導(dǎo)，社區(qū)和社會組織等為學(xué)前殘疾兒童家庭提供志愿援助；經(jīng)濟(jì)援助主要指家庭因?qū)W前殘疾兒童教育與康復(fù)需要而面臨較重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，因而普遍表現(xiàn)出較強(qiáng)的經(jīng)濟(jì)需求。

2 學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”的水平

從總體上說，學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”處于較高水平。就需求迫切程度而言，依次為服務(wù)支持需求、經(jīng)濟(jì)援助需求、專業(yè)知識需求和情感撫慰需求。需求得分最高的前三位是：“希望有專業(yè)人士指導(dǎo)我如何給孩子做康復(fù)訓(xùn)練”“國家有關(guān)殘疾兒童的政策、法律和法規(guī)等”“針對孩子平日里出現(xiàn)的問題的有效應(yīng)對方法”；需求得分最后三位是：“能有屬于自己的時間”“希望得到親友的接納和幫助”“必要時有人能幫我照顧一下孩子”。這與以北京市某特殊學(xué)校的學(xué)生家長為研究對象所得結(jié)論不完全一致。該研究認(rèn)為，當(dāng)前特殊兒童家庭面臨三大困難依次為經(jīng)濟(jì)困難（1/3），缺乏康復(fù)和特殊教育知識（1/4），時間和精力不足（1/5）。筆者認(rèn)為，學(xué)前殘疾兒童父母亟須得到服務(wù)支持以找到適合孩子的康復(fù)方法，盡早對孩子實(shí)施康復(fù)訓(xùn)練，希望孩子的潛力得到最大程度的挖掘和發(fā)展。學(xué)前殘疾兒童父母表現(xiàn)得更加理性，不是逃避和依賴，而是把精力集中于對事實(shí)的有效應(yīng)對上，主動尋找孩子的康復(fù)對策。隨著兒童年齡增大，對教育資源、康復(fù)設(shè)施及服務(wù)等要求不斷增多，因而家庭面臨經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)加重。這提示我們，如果殘疾兒童得到有效的早期康復(fù)，其潛能得到發(fā)展，將會在成長中減輕給家庭造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。但必須認(rèn)識到，學(xué)前殘疾兒童家庭的經(jīng)濟(jì)援助需求仍處于較高水平，需要政府和社會的關(guān)注。

3 學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”的特點(diǎn)

研究發(fā)現(xiàn)，學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”在家庭類型、兒童殘疾確診時段、殘疾程度和殘疾類型等因素上呈現(xiàn)顯著差異。

在非完整婚姻狀態(tài)中，父母“親職需求”顯著高于完整婚姻狀態(tài)的父母。身處完整婚姻狀態(tài)中的父母共同承擔(dān)親職之責(zé)，彼此鼓勵，使個體更容易實(shí)現(xiàn)親職功能，其擁有的家庭資源（情感慰藉、經(jīng)濟(jì)支撐等）是處于非完整婚姻狀態(tài)中的父母所缺失的，因而對“親職需求”的程度不如后者迫切。學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”的特點(diǎn)主要體現(xiàn)在殘疾確診時段、殘疾程度和殘疾類型上。兒童殘疾確診時段越遲，其父母產(chǎn)生的“親職需求”越多，主要體現(xiàn)在專業(yè)知識、服務(wù)支持和情感撫慰三個維度上，而在經(jīng)濟(jì)支持上未呈現(xiàn)顯著差異。相關(guān)研究也發(fā)現(xiàn)，不同年齡階段殘疾兒童家庭在經(jīng)濟(jì)尋求上存在顯著性差異，尤以學(xué)前殘疾兒童家庭表現(xiàn)最強(qiáng)，這驗(yàn)證了本研究學(xué)前殘疾兒童家庭存在高經(jīng)濟(jì)支持需求的結(jié)論。殘疾兒童家庭對經(jīng)濟(jì)支持的持續(xù)高期待主要由殘疾兒童的治療、輔具配置、康復(fù)訓(xùn)練的高支出所致。據(jù)學(xué)前殘疾兒童殘疾程度差異檢驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，在需求問卷總分及“專業(yè)知識”“服務(wù)支持”和“經(jīng)濟(jì)援助”的維度上，“一級殘疾組”得分顯著高于“三級殘疾組”；在“專業(yè)知識”維度上，“一級殘疾組”得分顯著高于“二級殘疾組”；在需求總問卷和“專業(yè)知識”維度上，“四級殘疾組”顯著高于“三級殘疾組”；在“情感支持”維度上，“四級殘疾組”高于“二級殘疾組”。由此我們發(fā)現(xiàn)，極重度殘疾和輕度殘疾表現(xiàn)出高親職需求，極重度殘疾兒童父母對服務(wù)信息支持、經(jīng)濟(jì)支持需求較高；而輕度殘疾兒童父母對專業(yè)知識支持、服務(wù)信息支持需求更迫切。分析認(rèn)為，前者追求的目標(biāo)在于使孩子安全地生存下去，而后者是希望運(yùn)用專業(yè)手段使孩子及早康復(fù)，能夠順利進(jìn)入普通小學(xué)。腦損傷兒童父母“親職需求”顯著高于器官殘疾兒童父母，該特點(diǎn)在自閉癥兒童父母身上體現(xiàn)尤為顯著。分析認(rèn)為，對于器官殘疾兒童能夠通過對其進(jìn)行器官代償訓(xùn)練彌補(bǔ)部分缺失功能，康復(fù)訓(xùn)練方法可操作性較強(qiáng)，家庭能夠?qū)嵤┐朔N康復(fù)；而自閉癥等腦損傷兒童父母在孩子的康復(fù)中面臨更大挑戰(zhàn)，由于大腦神經(jīng)中樞問題，導(dǎo)致康復(fù)顯效較慢，要求父母付出更多；加之，腦損傷兒童個體間差異較大，可借鑒的經(jīng)驗(yàn)和可效仿的成功案例有限，只能在探索中調(diào)整康復(fù)策略，而且腦損傷兒童預(yù)后效果往往難以達(dá)到父母期望水平，這些都給父母造成更大的壓力，因而產(chǎn)生更急迫的需求，這也進(jìn)一步驗(yàn)證了蕭美珠的研究。該研究還顯示，子女的殘疾類型對家庭需要有明顯影響，家長對支持的需要也有十分顯著的差異。該研究對象為小學(xué)殘疾兒童家庭，這就提示我們，對于不同殘疾類型兒童家庭的“親職需求”的差異存在持續(xù)性，對其應(yīng)一直實(shí)施個別化的支持與援助。

從總體上說，學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”處于高水平，亟須支持和援助，我們需要根據(jù)學(xué)前殘疾兒童父母的“親職需求”特點(diǎn)給予支持。

由以上分析可得出以下結(jié)論：1）學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”主要體現(xiàn)在對專業(yè)知識、情感撫慰、服務(wù)支持和經(jīng)濟(jì)援助四個方面。2）學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”處于偏高水平。3）學(xué)前殘疾兒童父母“親職需求”在家庭類型、兒童殘疾確診時段、兒童殘疾程度和殘疾類型等因素上呈現(xiàn)顯著差異。

五、啟示

1 教育和康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)將提供學(xué)前殘疾兒童家庭支持作為一項(xiàng)重要內(nèi)容

目前，我國0～3歲學(xué)前殘疾兒童主要在家中由父母教養(yǎng)，而3～6歲殘疾兒童接受學(xué)前教育率僅為43.92%，農(nóng)村低至26.41%。可以說，家庭承擔(dān)著學(xué)前殘疾兒童的教養(yǎng)和康復(fù)等重任。家庭構(gòu)成要素之間互動的性質(zhì)和質(zhì)量直接影響到家庭中的每一個成員，家庭主導(dǎo)者父母的身心狀態(tài)決定殘疾兒童的生存質(zhì)量。從殘疾兒童出生，其父母先后經(jīng)歷拒絕、否認(rèn)、困惑自責(zé)、沮喪絕望和理智接納等幾個階段，及時給予家庭有針對性的指導(dǎo)與支持，能夠有效地幫助家長度過情感消耗期，早日接受現(xiàn)實(shí)，積極尋找應(yīng)對辦法，充分發(fā)揮正向家庭功能，盡快對殘疾兒童實(shí)施早期干預(yù)。

專業(yè)康復(fù)機(jī)構(gòu)應(yīng)在專業(yè)知識方面為家長提供指導(dǎo)，幫助父母獲得所需的科學(xué)認(rèn)識，掌握殘疾兒童教養(yǎng)策略和干預(yù)技能，發(fā)揮自身在兒童康復(fù)中的重要作用。積極實(shí)施家庭康復(fù)，能夠鞏固機(jī)構(gòu)康復(fù)效果，彌補(bǔ)機(jī)構(gòu)康復(fù)不足和缺陷，突破機(jī)構(gòu)康復(fù)的局限。

因此，機(jī)構(gòu)康復(fù)項(xiàng)目不應(yīng)該是孤立的，而應(yīng)該把學(xué)前殘疾兒童家庭支持作為康復(fù)內(nèi)容之一，把學(xué)前殘疾兒童康復(fù)與家庭支持結(jié)合起來，調(diào)動家庭物質(zhì)和精神資源、情感資源，充分發(fā)揮家庭作用，以完成殘疾兒童的康復(fù)，最大限度地挖掘兒童發(fā)展?jié)撃埽A(yù)防繼發(fā)障礙。

2 政府應(yīng)組織有關(guān)人員為學(xué)前殘疾兒童父母提供心理輔導(dǎo)

實(shí)踐研究表明，學(xué)前殘疾兒童父母可能會很長時間處于負(fù)面情緒中，有些父母甚至?xí)a(chǎn)生嚴(yán)重的心理問題，導(dǎo)致出現(xiàn)過激行為。我們認(rèn)為，不僅特殊兒童有權(quán)獲得關(guān)愛，而且處于困境中的父母也應(yīng)該獲得支持和幫助。應(yīng)該重視其個人價(jià)值，為他們提供幫助和指導(dǎo)，從而減輕其心理壓力，在家庭中要營造健康的心理氛圍，使家庭成員的互動積極有效，從而改善其生命質(zhì)量。

各級政府應(yīng)積極關(guān)注學(xué)前殘疾兒童父母的需求，及時為其提供心理輔導(dǎo)，使他們擺脫心理困境，獲得自我修復(fù)的能力，為殘疾子女創(chuàng)造積極的成長環(huán)境。

3 社會組織要多為學(xué)前殘疾兒童父母提供服務(wù)支持

社會組織的支持力量具有志愿性和公益性的特征。已有成功案例表明，發(fā)揮社會組織力量為特殊家庭提供服務(wù)，可以有效減輕其負(fù)擔(dān)。由于該服務(wù)形式具有一定的靈活性，可更契合家長需求，使家長得到個性化服務(wù)和指導(dǎo)，因而更為有效。訪談發(fā)現(xiàn)，殘疾兒童父母迫切需要獲得信息，但是信息來源的方式對信息所起到的作用有很大的影響。來源于某個人的信息是最有幫助的，如果信息來自書本或其他渠道，只能起補(bǔ)充作用。殘疾兒童家長比較喜歡閱讀那些來自相同經(jīng)歷的家庭的故事，不僅因?yàn)檫@些信息是真實(shí)的，而且還在于這些信息使用了家長們?nèi)菀桌斫獾恼Z言表達(dá)方式，而非專業(yè)語言。如何應(yīng)付日常照顧殘疾兒童產(chǎn)生的問題是家長們最常見的信息需求，而實(shí)現(xiàn)這種信息及時、快速和有效的交流則需要通過相對穩(wěn)定且便捷的途徑，社會組織應(yīng)當(dāng)承擔(dān)起這個重任。我們可以效仿國外先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)，成立殘疾兒童家長組織等，挖掘家長資源優(yōu)勢，使其發(fā)揮最大效用。

[責(zé)任編輯：趙濱]