常 靖，常 亮，馮石獻(xiàn)，周 剛

癲癇是一種嚴(yán)重危害人群健康的由多種病因引起的慢性神經(jīng)系統(tǒng)腦部疾病，對患者家庭產(chǎn)生多方面的沖擊，使家庭承受經(jīng)濟(jì)、精神等多方面的壓力，不僅給患者帶來極大的痛苦，也對患者家庭、個人和社會造成負(fù)擔(dān)，可能產(chǎn)生適應(yīng)不良等家庭功能障礙和相關(guān)的健康問題[1-2]。本研究采用疾病家庭負(fù)擔(dān)量表(family burden scale of diseases，F(xiàn)BS)[3]對患者的疾病家庭負(fù)擔(dān)狀況進(jìn)行測量，F(xiàn)BS是一個多維的、復(fù)雜的概念，所包含的各項(xiàng)指標(biāo)均應(yīng)由被測者自己評價，具有主觀體驗(yàn)性。過去別的學(xué)者采用FBS搜集的資料通常采用的評價方法有定性描述、χ2檢驗(yàn)、因子分析等[4-5]，這些方法主要是從某一角度來評價，未能從整體層面分析；此外，F(xiàn)BS主要研究指標(biāo)有一些是難以精確測量或模糊不清的指標(biāo)，因此傳統(tǒng)的分析技術(shù)也有一定的局限性。模糊評價是以模糊數(shù)學(xué)為基礎(chǔ)，應(yīng)用模糊關(guān)系合成的原理將一些邊界不清、不易定量的因素定量化，從多個因素對被評價事物隸屬等級狀況進(jìn)行綜合性評價的一種方法。因此本研究嘗試采用在其他學(xué)科領(lǐng)域中廣泛應(yīng)用的模糊綜合評價法[6-7]對我省的9個項(xiàng)目試點(diǎn)縣的研究對象疾病家庭負(fù)擔(dān)情況進(jìn)行綜合評價，排出優(yōu)劣順序，提出其優(yōu)缺點(diǎn)，以期對今后工作的改進(jìn)起到指導(dǎo)作用。

1 對象與方法

1.1 研究對象 自2005年以來，在河南省焦作市孟州市、修武縣，漯河市郾城區(qū)、源匯區(qū)、舞陽縣、臨潁縣、召陵區(qū)，南陽市新野縣和方城縣9個項(xiàng)目示范點(diǎn)范圍內(nèi)進(jìn)行全身強(qiáng)直-陣攣性(驚厥性)癲癇患者篩查、復(fù)核，經(jīng)縣級以上神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生診斷復(fù)核確診之后納入項(xiàng)目管理，進(jìn)行規(guī)范治療、針對性健康教育、心理干預(yù)治療和隨訪管理。

1.2 調(diào)查方法 本研究采用FBS，該量表主要用來評定患者因病給家庭及成員帶來的負(fù)擔(dān)，在國內(nèi)評價有良好的信度和效度[4]。該量表每個條目分為3個級別：沒有負(fù)擔(dān)，中度負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重負(fù)擔(dān)。包括6個維度、24個條目：家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)(6個條目)、家庭成員關(guān)系(5個條目)、家庭日?；顒?5個條目)、家庭成員心理健康(2個條目)、家庭成員軀體健康(2個條目)和家庭娛樂活動(4個條目)。

1.3 質(zhì)量控制 采用集中調(diào)查和入戶調(diào)查相結(jié)合的方式。調(diào)查員由經(jīng)過嚴(yán)格培訓(xùn)、考核合格的專業(yè)技術(shù)人員擔(dān)任，在知情同意的情況下，受訪者回答，調(diào)查員填寫問卷，每個訪問持續(xù)20 min左右。如被試者因故不能回答或不能正確回答(如文盲、智力障礙或失語等)，則可根據(jù)家屬、監(jiān)護(hù)人、護(hù)理人員等知情人的觀察評定。填寫完畢交由核查人員逐項(xiàng)認(rèn)真審核。

1.4 模糊綜合評價 基本思想：應(yīng)用模糊集理論，根據(jù)多個評價因子，評定某事物所屬等級或類別和進(jìn)行決策的過程[8]。由于它的數(shù)量劃分帶有不同程度的模糊性，如邊界不清楚、不易定量的因素等，因此模糊綜合評價采用模糊數(shù)學(xué)方法從多個因素對被評價事物隸屬等級狀況進(jìn)行綜合性評價，從而使客觀事物的評價趨于合理可靠[8]。

1.4.1 確定評價因素集U和評語集V 因素集U=〔u1，u2，u3，u4……u24〕，u表示各個評價項(xiàng)目，共24項(xiàng)。評語集V=〔v1，v2，v3〕=〔沒有影響，中度影響，不受影響〕。

1.4.2 確定因素的權(quán)重矩陣 采用因子分析法對疾病家庭負(fù)擔(dān)各領(lǐng)域權(quán)重賦值。因子分析權(quán)數(shù)法是根據(jù)數(shù)理統(tǒng)計(jì)學(xué)中因子分析方法，對每個指標(biāo)計(jì)算共性因子的累積貢獻(xiàn)率來定權(quán)的，累積貢獻(xiàn)率越大，說明該指標(biāo)對共性因子的作用越大，故所定權(quán)數(shù)也應(yīng)該越大。應(yīng)用R 2.10.0軟件對資料進(jìn)行因子分析，選用方差最大正交旋轉(zhuǎn)法，得到特征根取各指標(biāo)對應(yīng)的共性估計(jì)值作為權(quán)重分值，再將得分進(jìn)行歸一化處理，得因子分析法的權(quán)重系數(shù)。

因素的權(quán)重分配集是U上的模糊集合，一般可記為：A=(a1，a2，…，an)。其中ai表示第i個因素ui的權(quán)重。

1.4.3 構(gòu)建模糊評判矩陣 評價結(jié)果實(shí)際上是U與V之間的一個模糊關(guān)系，用矩陣表示如下：

其中rij(1≤i≤n，1≤j≤m )表示就第j個評判等級vj而言，專家評判組對第i個因素ui做出的評價。

1.4.4 求解評判結(jié)果集 模糊綜合評判是建立在評判集V的基礎(chǔ)上的，因此評判結(jié)果集應(yīng)是V上的一個模糊集，可記為B。評判結(jié)果集可由模糊綜合評判模型求得：

B=A·R 即

其中“A”表示模糊權(quán)重，“R”表示模糊關(guān)系(評判)矩陣，模糊矩陣的合成運(yùn)算采用Zadeh算子M(∧，∨)(∧代表取小，∨代表取大)進(jìn)行模糊矩陣的合成運(yùn)算。

1.4.5 確定評定結(jié)果 模糊綜合評判的最終結(jié)果是根據(jù)評判結(jié)果集來確定，該研究采用最大隸屬度原則法。最大隸屬度原則法，用B中隸屬度最大者所對應(yīng)的那個評判等級作為評判對象的評價等級，即為綜合評判的結(jié)論。

1.5 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用Epidata 3.0軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行雙機(jī)獨(dú)立錄入，運(yùn)用R 2.10.0和Excel進(jìn)行數(shù)據(jù)處理與分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)為α=0.05。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查問卷情況 剔除不符合調(diào)查對象入選條件、資料不完整及調(diào)查中存在問題的問卷，收回癲癇患者問卷共916份，最終有效874例，合格率95.4%。

FBS信度檢驗(yàn)：量表所有各因素(維度)之間的內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)為0.9133，6個維度內(nèi)部條目之間的內(nèi)部一致性Cronbach′s α系數(shù)分別為0.923、0.8854、0.8902、0.8903、0.9029和0.8919。

FBS效度檢驗(yàn)：(1)結(jié)構(gòu)效度：24個條目構(gòu)成的樣本數(shù)據(jù)的抽樣適度測定值(KMO)為0.908>0.7，表示適合進(jìn)行因子分析；Bartlett′s 球形檢驗(yàn)的χ2值為59 840.68(P<0.01)，表示各因素的相關(guān)矩陣之間有共同因素存在，適合進(jìn)行因子分析。(2)內(nèi)容效度：分析顯示，量表的各個維度及各個方面之間的Pearson相關(guān)系數(shù)均>0.5(P<0.05)。(3)區(qū)分效度：量表的各個維度得分差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

2.2 人口學(xué)特征 874例癲癇患者中，男502例，占57.44%；女372例，占42.56%。年齡范圍為17～82歲，年齡中位數(shù)為44歲。

2.3 因子分析法確定各要素的權(quán)重 采用因子分析法確定FBS24個條目的權(quán)重，見表1。

表1 癲癇疾病家庭負(fù)擔(dān)各要素的權(quán)重

注：f為FBS的24個條目

2.4 各因素評價結(jié)果的頻率分布 24個條目中3個評語集“沒有影響”、 “中度影響”、 “不受影響”在各個項(xiàng)目縣所占的頻率見表2。

表2 評價要素的頻率分布

2.5 各個地區(qū)癲癇疾病家庭負(fù)擔(dān)模糊綜合評價

BWY=A×R

=(0.5722，0.1244…，0.0000)

=(0.0451，0.0284，0.0700)

對Bwy作歸一化處理仍記為Bwy，得Bwy=(bj/Σbj)1*3=(0.3146，0.1980，0.4874)

同理得：

BYC=(0.4061，0.1842，0.4097)；

BYH=(0.2379，0.14846，0.5775)；

BZL=(0.1821，0.2552，0.5627)；

BLY=(0.3215，0.2591，0.4194)；

BMZ=(0.3116，0.2409，0.4476)；

BXW=(0.1627，0.2095，0.6278)；

BXY=(0.1778，0.2539，0.5683)；

BFC=(0.2393，0.1621，0.5986)。

2.6 對模糊綜合評價結(jié)果的分析 根據(jù)隸屬度進(jìn)行癲癇疾病家庭負(fù)擔(dān)的綜合評價。以各個地區(qū)的最大隸屬度(bj)來判斷對疾病家庭負(fù)擔(dān)的影響，本研究中各個地區(qū)的最大隸屬度均在“嚴(yán)重影響”這一等級，結(jié)合“中等影響”這一等級的隸屬度分析，分別將兩個等級的隸屬度相加，郾城區(qū)受癲癇疾病家庭負(fù)擔(dān)的影響最輕為0.5939，其次是臨潁縣0.6785、舞陽縣0.6854、孟州市0.6885、方城縣0.7607、源匯區(qū)0.7621、召陵地區(qū)0.8179、新野縣0.8222、修武縣0.8373。

3 討論

癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)常見的、由多種病因引起的慢性腦部疾病，不僅嚴(yán)重?fù)p害患者的生命健康，影響患者的生活質(zhì)量，同時對河南省、尤其是一些局部地區(qū)的社會經(jīng)濟(jì)造成了一定的影響，成為一項(xiàng)重要的公共衛(wèi)生問題和社會經(jīng)濟(jì)問題。

以往關(guān)于疾病負(fù)擔(dān)的研究多是從患者角度出發(fā)的，多針對患者個體的藥物治療、醫(yī)療成本、殘疾狀況與生存質(zhì)量等方面進(jìn)行評價。本研究借鑒家庭/全科醫(yī)學(xué)的理論和方法采用FBS對癲癇患者因病給家庭及成員帶來的負(fù)擔(dān)進(jìn)行了調(diào)查，F(xiàn)BS是從主觀角度來探討患者本身對家庭功能的滿意程度和疾病對家庭所造成的負(fù)擔(dān)的工具[9]。癲癇疾病家庭負(fù)擔(dān)主要表現(xiàn)在患者/家庭成員的收入損失、家庭日?；顒印⑿睦斫】档?。存在的原因包括癲癇可以造成患者焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，而且患者擅自停藥、頻繁換藥、自行加/減量或加/減藥、多向就醫(yī)、使用不明中藥或所謂偏方和輕信誤信媒體廣告等現(xiàn)象嚴(yán)重影響了癲癇的防治效果。癲癇不僅給患者帶來極大的痛苦，降低了期望壽命和生存質(zhì)量，對家庭造成沉重的精神和經(jīng)濟(jì)壓力，也增加了患者家庭、個人和社會的疾病負(fù)擔(dān)。

綜上所述，今后應(yīng)針對重點(diǎn)人群、重點(diǎn)的可干預(yù)影響因素加強(qiáng)干預(yù)，加大針對性健康教育與宣傳以提高患者依從性與知曉率；加強(qiáng)規(guī)范治療以減少患者癲癇發(fā)作次數(shù)以及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；加大對貧困癲癇患者補(bǔ)助，完善社會基本醫(yī)療保險和醫(yī)療保障制度，優(yōu)化衛(wèi)生資源的合理配置；對癲癇引起的智力與軀體殘疾加強(qiáng)康復(fù)鍛煉以改善其生存質(zhì)量；開展職業(yè)與文化培訓(xùn)以改善其就業(yè)狀況；開展支持性心理治療以降低尤其是焦慮等負(fù)性情緒的發(fā)生率，以實(shí)現(xiàn)降低癲癇疾病家庭負(fù)擔(dān)為目的。

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