文益江，郭 佳，何國(guó)平

1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)是由胰島β細(xì)胞發(fā)生自身免疫性損傷引起胰島素分泌不足，導(dǎo)致糖代謝失調(diào)的內(nèi)分泌疾病[1]。根據(jù)Yang等[2]的研究顯示，我國(guó)約有9 240萬(wàn)的糖尿病患者，總?cè)藬?shù)位列全球第一位，其中T1DM患者約占5%，由此推算我國(guó)T1DM患者絕對(duì)人數(shù)并不少，且發(fā)病率呈逐年上升的趨勢(shì)[3-4]。T1DM在兒童青少年時(shí)期多發(fā)，約75%的患者年齡小于18歲[5]。兒童青少年糖尿病的控制目標(biāo)是維持血糖接近正常水平，保證其正常的身體和心理生長(zhǎng)發(fā)育。T1DM患者需通過(guò)一些良好的自我管理行為(包括終生注射胰島素并頻繁監(jiān)測(cè)血糖、限制飲食及合理運(yùn)動(dòng)等)來(lái)獲得理想的代謝控制目標(biāo)[6-7]。青少年常面臨著生理、心理諸多方面的顯著變化，嚴(yán)格復(fù)雜的疾病自我管理措施及并發(fā)癥的可能性給患者及其家庭造成了巨大壓力，同時(shí)增大了醫(yī)護(hù)人員的治療和護(hù)理難度。諸多學(xué)者呼吁應(yīng)采取有效的干預(yù)措施來(lái)提高青少年T1DM患者疾病自我管理能力[8-10]。近年來(lái)許多干預(yù)方法以不同形式在青少年患者中開(kāi)展，現(xiàn)綜述如下。

1 青少年T1DM患者疾病自我管理內(nèi)涵及現(xiàn)狀

1.1 青少年T1DM患者疾病自我管理的內(nèi)涵 目前，“自我管理”已被公認(rèn)為是控制好糖尿病的一個(gè)關(guān)鍵因素。Schilling等[11]在關(guān)于青少年T1DM患者自我管理的文獻(xiàn)綜述中將其定義為使疾病得到控制或保持現(xiàn)有的狀態(tài)，青少年T1DM患者及其家庭共同擔(dān)負(fù)著管理疾病的責(zé)任，采取有利于疾病康復(fù)的行為，并做出健康決策的過(guò)程。一般從青少年與父母在糖尿病管理上的協(xié)作、糖尿病患者日常照護(hù)行為、與糖尿病相關(guān)問(wèn)題的解決、與糖尿病相關(guān)的溝通和糖尿病管理目標(biāo)等方面進(jìn)行評(píng)價(jià)。

1.2 青少年T1DM患者疾病自我管理的現(xiàn)狀 青少年時(shí)期是T1DM患者自我管理較為艱難的時(shí)期，通常伴隨著自我管理狀況的惡化，甚至導(dǎo)致糖尿病病情控制的全面崩潰。Greening等[12]通過(guò)對(duì)美國(guó)111名6～16歲的青少年T1DM患者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，其疾病自我管理水平隨著時(shí)間的推移呈惡化趨勢(shì)，年齡稍大的青少年T1DM患者較年齡偏小者的自我管理水平差；Dashiff等[13]研究發(fā)現(xiàn)青少年T1DM患者疾病自我管理水平均低于理想狀態(tài)。國(guó)內(nèi)學(xué)者盧逢娣等[14]的研究顯示青少年T1DM患者在糖尿病日常照護(hù)行為(血糖監(jiān)測(cè)、按時(shí)用藥、運(yùn)動(dòng)療法及飲食控制)方面得分較低，患者及其父母對(duì)糖尿病相關(guān)知識(shí)的正確認(rèn)識(shí)不足；Guo等[15]在對(duì)湖南省134名青少年T1DM患者的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)其疾病自我管理狀況不容樂(lè)觀，尤其在糖尿病日常照護(hù)行為、疾病問(wèn)題解決和相關(guān)溝通方面較為薄弱；顧鶯等[16]通過(guò)對(duì)68例T1DM患者的調(diào)查表明患者疾病的自我管理狀況不理想，尤其是處于青春期的患者治療依從性最差，糖尿病相關(guān)問(wèn)題的解決能力較低。因此，醫(yī)護(hù)人員通過(guò)有效的干預(yù)措施提高青少年T1DM患者的自我管理能力是非常必要的。

2 國(guó)內(nèi)外青少年T1DM患者疾病自我管理干預(yù)方法

2.1 糖尿病常規(guī)健康教育(general health education) 糖尿病常規(guī)健康教育的目的是幫助患者獲得有效的疾病自我管理所需的態(tài)度、知識(shí)和自我照護(hù)技巧，從而改善疾病適應(yīng)情況[17]。國(guó)內(nèi)的疾病自我管理干預(yù)內(nèi)容主要包括5個(gè)方面：疾病的基本知識(shí)、血糖監(jiān)測(cè)和胰島素治療、飲食和運(yùn)動(dòng)、急慢性并發(fā)癥、青少年T1DM患者生活管理問(wèn)題相關(guān)技巧。形式多以小組集中制進(jìn)行口頭講解、觀看視聽(tīng)材料或發(fā)放健康教育手冊(cè)。Abolfotouh等[18]在埃及的研究表明患者可通過(guò)接受健康教育增加糖尿病相關(guān)知識(shí)，提高其疾病自我管理能力。Howe等[19]在美國(guó)的研究表明患者自身及其父母的自我管理能力得到有效提高。國(guó)內(nèi)對(duì)青少年T1DM患者的研究表明患者的疾病自我管理能力有明顯提高[20]。上述干預(yù)方案簡(jiǎn)單、經(jīng)濟(jì)，適于在不同地區(qū)開(kāi)展，干預(yù)后患者疾病相關(guān)知識(shí)、治療依從性和日常照護(hù)行為方面得到改善。但形式過(guò)于單一，較多局限于傳播疾病相關(guān)知識(shí)，且缺少對(duì)患者解決相關(guān)問(wèn)題的能力和心理行為方面的干預(yù)措施，代謝控制狀況鮮見(jiàn)改善。

2.2 糖尿病夏令營(yíng)(diabetes camp) 主要是針對(duì)青少年T1DM患者舉辦的夏令營(yíng)活動(dòng)?；顒?dòng)形式集疾病治療、知識(shí)講座和競(jìng)賽、心理咨詢及娛樂(lè)活動(dòng)于一體。時(shí)間持續(xù)2～5 d。自1925年美國(guó)密歇根州首次舉辦康樂(lè)營(yíng)后，國(guó)內(nèi)外糖尿病夏令營(yíng)開(kāi)展日趨成熟。Hunter等[21]對(duì)糖尿病夏令營(yíng)系列文章進(jìn)行薈萃分析后發(fā)現(xiàn)糖尿病夏令營(yíng)可增加患者自我管理技能、改善其心理狀況等。Mancuso等[22]評(píng)價(jià)了意大利舉辦的夏令營(yíng)成效，發(fā)現(xiàn)在短期內(nèi)可提高患者的疾病自我管理能力，同時(shí)可改善患者心理狀況。近年來(lái)我國(guó)多家醫(yī)院連續(xù)開(kāi)展糖尿病夏令營(yíng)活動(dòng)[23]，但未見(jiàn)評(píng)價(jià)其效果的研究報(bào)道。夏令營(yíng)期間患者的健康、娛樂(lè)需求均可得到滿足，尤其是患者在心理及疾病相關(guān)溝通方面有較大改善，患兒及其家長(zhǎng)滿意率、重復(fù)參加率高。但干預(yù)期間工作人員需求量大，干預(yù)方案涉及范圍廣但未深入，沒(méi)有采取提高患者應(yīng)對(duì)問(wèn)題技能的干預(yù)措施，長(zhǎng)期效果也不理想。

2.3 認(rèn)知行為訓(xùn)練(cognitive-behavioral training) 糖尿病認(rèn)知行為干預(yù)的目的是協(xié)助患者認(rèn)識(shí)疾病自我管理過(guò)程中的不合理行為、練習(xí)積極有效的應(yīng)對(duì)技巧來(lái)提高其疾病自我管理能力，從而改善疾病適應(yīng)情況。內(nèi)容主要包括問(wèn)題解決技巧、社會(huì)技能訓(xùn)練、認(rèn)知改正、家庭沖突的解決和自我照護(hù)目標(biāo)的設(shè)置。課程設(shè)置形式以小組集中制為主，其授課方式可有講授、角色扮演和自由討論等，時(shí)間持續(xù)2～6個(gè)月。Grey等[24-25]進(jìn)行的應(yīng)對(duì)技能訓(xùn)練(coping skills training,CST)研究取得了較好的效果?；颊叨唐诤烷L(zhǎng)期的代謝控制狀況均有明顯改善,且具有更高的自我效能和更好的生活質(zhì)量,但CST并不能減少并發(fā)癥的發(fā)生。Whittemore等[26]將其擴(kuò)展至網(wǎng)絡(luò)版，對(duì)青少年進(jìn)行了干預(yù)，研究表明患者的自我效能、應(yīng)對(duì)能力和生活質(zhì)量均有提高，且受到青少年歡迎。Wysocki等[27]進(jìn)行的行為化家庭系統(tǒng)治療(behavioral family systems therapy for diabetes，BFST-D)發(fā)現(xiàn)，患者的治療依從性和自我管理能力有所提高，但代謝控制狀況未見(jiàn)改善。認(rèn)知行為干預(yù)是一種綜合性干預(yù)方案,能提高患者疾病自我管理能力，尤以CST方法在自我管理、生活質(zhì)量和代謝控制等方面均具有明顯效果，但認(rèn)知行為干預(yù)持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)、內(nèi)容多，干預(yù)人員需經(jīng)過(guò)規(guī)范化培訓(xùn)，因此需考慮醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)素質(zhì)和患者依從性。

2.4 遠(yuǎn)程干預(yù)(telehealth intervention) 近年來(lái)許多學(xué)者積極探索以網(wǎng)絡(luò)和通訊為主的遠(yuǎn)程方式來(lái)提高青少年T1DM患者的疾病自我管理能力，其方法和內(nèi)容不一。網(wǎng)絡(luò)形式主要是研究人員將疾病自我管理和日常問(wèn)題解決技巧等干預(yù)內(nèi)容在特置網(wǎng)頁(yè)上播放，并設(shè)置論壇以供患者交流等。在Mulvaney等[28]進(jìn)行的一項(xiàng)互聯(lián)網(wǎng)干預(yù)(your way internet intervention)中，患者通過(guò)完成2個(gè)周期的技巧訓(xùn)練提高了其疾病自我管理能力，同時(shí)改善了代謝控制狀況。Froisland等[29]在挪威的研究表明利用Diamob和SMS兩種特定的手機(jī)程序均有助于提高患者疾病自我管理能力。Lehmkuhl等[30]進(jìn)行的電話干預(yù)研究表明患者及其家庭的自我管理能力有明顯提高，代謝控制方面也有一定改善。遠(yuǎn)程干預(yù)方式均有效提高了患者的自我管理能力，且設(shè)計(jì)新穎、干預(yù)實(shí)施不受地域分布限制，尤以Diamob手機(jī)程序受到青少年歡迎。但遠(yuǎn)程干預(yù)后代謝控制水平鮮有改善，因需要科技支持，在發(fā)展中國(guó)家的開(kāi)展較難實(shí)現(xiàn)。

2.5 其他 除上述幾種干預(yù)方案外,Nansel等[31-32]采取個(gè)案訓(xùn)練形式，訓(xùn)練后14～16歲患者的短期和長(zhǎng)期代謝控制均有改善，但對(duì)年齡較小者的干預(yù)效果不理想，且對(duì)患者的疾病自我管理能力和生活質(zhì)量作用較小。此干預(yù)的實(shí)施者大多為僅接受過(guò)短期培訓(xùn)的非專業(yè)醫(yī)務(wù)人員，因此對(duì)研究效果可能有一定影響，同時(shí)此干預(yù)方案成本過(guò)高，故不適合在病例分散的地區(qū)開(kāi)展。

3 問(wèn)題與分析

3.1 我國(guó)青少年T1DM患者疾病自我管理狀況不容樂(lè)觀 如上所述，青少年T1DM患者疾病自我管理狀況不容樂(lè)觀。國(guó)外學(xué)者為此進(jìn)行了大量研究，其治療措施和護(hù)理干預(yù)措施日趨成熟，從不同程度和方面提高了患者的疾病自我管理能力。國(guó)內(nèi)青少年T1DM患者存在著血糖監(jiān)測(cè)、胰島素注射及飲食管理等糖尿病日常照護(hù)行為中的諸多問(wèn)題，且缺乏疾病問(wèn)題解決技巧和溝通能力等。雖然T1DM發(fā)病率呈逐年上升趨勢(shì)，但因仍然相對(duì)于2型糖尿病(T2DM)低，尚未引起國(guó)內(nèi)學(xué)者的足夠重視，臨床研究相對(duì)較少。國(guó)內(nèi)干預(yù)方案僅局限于宣傳健康知識(shí)或組織夏令營(yíng)活動(dòng)(對(duì)象包括T2DM)，且效果缺乏相關(guān)數(shù)據(jù)支持。因此，增加醫(yī)療投入、進(jìn)行相關(guān)護(hù)理干預(yù)研究來(lái)提高我國(guó)青少年T1DM患者的自我管理能力有著極其重要的意義。

3.2 國(guó)外青少年T1DM患者自我管理干預(yù)形式多樣 國(guó)外采取了多種干預(yù)方法不同程度地提高了患者疾病自我管理能力，但其研究效果和可行性不一。糖尿病常規(guī)健康教育方案簡(jiǎn)單，適用于在不同地區(qū)開(kāi)展，但形式過(guò)于單一，缺少對(duì)患者解決相關(guān)問(wèn)題的能力和心理行為方面的干預(yù)措施；患兒及其家長(zhǎng)通過(guò)參加夏令營(yíng)，心理及疾病相關(guān)溝通方面有較大改善，干預(yù)方案涉及范圍廣但未深入，長(zhǎng)期效果不理想；遠(yuǎn)程干預(yù)方式設(shè)計(jì)新穎，但在發(fā)展中國(guó)家的開(kāi)展受到限制；個(gè)案訓(xùn)練形式對(duì)患者(年齡較小者)提高自我管理能力效果較小，干預(yù)的實(shí)施者并非專業(yè)醫(yī)護(hù)人員且成本過(guò)高，故不適合在病例分散的地區(qū)開(kāi)展。CST在患者自我管理過(guò)程中的應(yīng)對(duì)能力、日常照護(hù)行為等方面均具有明顯效果，同時(shí)較好地改善了患者的生活質(zhì)量和代謝控制結(jié)果，是一個(gè)較為完善的干預(yù)方案，但對(duì)干預(yù)研究人員專業(yè)素質(zhì)要求較高，且需考慮患者的依從性。

4 小結(jié)

基于我國(guó)國(guó)情、T1DM發(fā)病率及患者疾病自我管理現(xiàn)狀的差異，將國(guó)外成功的干預(yù)方案照搬是不可取的。因此，在借鑒國(guó)外研究的基礎(chǔ)上，開(kāi)發(fā)出一套適合我國(guó)T1DM的護(hù)理干預(yù)方案是非常必要的。我國(guó)T1DM病例分散，定期開(kāi)展集體干預(yù)措施的難度較大；而采取個(gè)人干預(yù)或網(wǎng)絡(luò)等遠(yuǎn)程干預(yù)形式，其成本太高。鑒于國(guó)內(nèi)學(xué)者連續(xù)多年組織過(guò)糖尿病夏令營(yíng)，因此，依托這個(gè)平臺(tái)，增設(shè)有針對(duì)性的認(rèn)知行為訓(xùn)練等措施可能是行之有效的護(hù)理干預(yù)方案。

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