安莉莉 秦 勇 王向陽
(山東省日照市婦幼保健院 276826)
先天性苯丙酮尿癥(PKU)發(fā)病率高且可導(dǎo)致智力低下,已成為新生兒法定篩查疾病之一。是一種常見的先天遺傳性氨基酸代謝性疾病,在我國發(fā)病率為1/16500[1]。由于對(duì) PKU的認(rèn)識(shí)不足,加之患兒的治療需要終生飲食控制,嚴(yán)重增加了患兒的心理負(fù)擔(dān),容易出現(xiàn)不同程度的心理反應(yīng)。本研究擬通過對(duì)PKU患兒個(gè)性特征、行為問題的調(diào)查來探討PKU患兒的心理行為特點(diǎn),為其心理治療提供理論依據(jù)。
1.1 臨床資料1999年12月至2010年12在我院篩查并確診的56例PKU患兒,均已開始系統(tǒng)治療。定期隨訪時(shí)發(fā)放問卷,共收回資料完整的病例52例,其余4例因資料不完整未錄用?;純?~11歲,男孩19例,女孩27例。同時(shí)選擇在年齡、性別相匹配、父母受教育程度、經(jīng)濟(jì)狀況及家庭狀況等方面與患兒相匹配的健康患兒作為對(duì)照組,共50例,6~11歲,男、女各25例。
1.2 方法
1.2.1 治療方法 PKU患兒接受終生治療,長期給予無苯丙氨酸奶粉、蛋白粉、面粉等低苯丙氨酸食品飲食治療。
1.2.2 行為測試采用艾森克個(gè)性問卷(EPQ)和采用徐韜園1992年修訂的Achenba兒童行為量表(CBCL)[2],在征得家長的知情同意后,向患兒家長詳細(xì)講解量表內(nèi)容和填表方法,根據(jù)患兒近期行為表現(xiàn)由家長逐項(xiàng)填寫測試。
1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理對(duì)問卷進(jìn)行整理,用Foxpro6.0建立數(shù)據(jù)庫,用SPSS13.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。結(jié)果數(shù)據(jù)以±s表示,組間比較采用t檢驗(yàn)。
2.1 PKU患兒艾森克個(gè)性量表問卷調(diào)查結(jié)果 PKU患兒P、E量表得分低于對(duì)照組(P<0.05),N、L量表得分高于對(duì)照組(P<0.05)。研究提示PKU患兒具有內(nèi)向、情緒不穩(wěn)定性的個(gè)性傾向,見表1。
表1 兩組兒童EPQ各量表得分比較(x-±s)
2.2 PKU患兒心理行為的影響,見表2。
表2 兩組兒童行為因子粗分比較(x-±s)
CBCL測試結(jié)果顯示,PKU各組的男孩在抑郁、交往不良、體訴、社會(huì)退縮和違紀(jì)等5個(gè)行為因子的粗分均高于對(duì)照組(P<0.01)。在攻擊性方面,PKU各組男孩的行為粗分也高于對(duì)照組(P<0.05)。PKU各組女孩的主要表現(xiàn)是在抑郁、社會(huì)退縮、體訴和違紀(jì)等4個(gè)行為因子,粗分顯著高于對(duì)照組(P<0.01)。
PKU是少數(shù)可治性遺傳代謝性疾病之一,開始治療的年齡越小,效果越好。近年研究表明,許多慢性疾病如哮喘、白血病等均可影響患兒的心理健康[3]。PKU患兒接受終生治療也是一種挑戰(zhàn),由于需要長期無苯丙氨酸奶粉及蛋白粉等低苯丙氨酸食品飲食治療,長期飲食單調(diào)。加之隨著患兒的成長,自尊心和羞恥感的不斷增強(qiáng),這勢必對(duì)其心理造成一定的影響;另一方面,患兒需要不定期的到我院來隨訪并進(jìn)行末梢血苯丙氨酸(Phe)生化化驗(yàn),正常兒童本身去醫(yī)院都有一種恐懼感,何況PKU患兒還要采取血液進(jìn)行Phe化驗(yàn),心理負(fù)擔(dān)更重,這種精神和肉體上的痛苦對(duì)患兒心理上也會(huì)造成一定的創(chuàng)傷。因此,研究PKU患兒在疾病的整個(gè)病程中的心理狀況,以便采取相應(yīng)的心理干預(yù)顯得尤為重要。EPQ中N量表得分明顯高于對(duì)照組,表明PKU患兒具有內(nèi)向、情緒不穩(wěn)定性的個(gè)性傾向;CBCL檢測結(jié)果顯示,男、女組PKU患兒心理行為異常檢出率顯著高于對(duì)照組,這些行為問題通常以抑郁、社會(huì)退縮、體訴和違紀(jì)等內(nèi)化的行為問題為主。另外,父母的教養(yǎng)觀念、方式、態(tài)度和行為是兒童問題行為形成和發(fā)展的重要影響因素[4],父母過分擔(dān)心孩子將來的智力、體格的生長發(fā)育以及以后的工作、婚姻等而表現(xiàn)出來的焦慮、憂郁等情緒,也會(huì)對(duì)患兒的心理發(fā)育造成一定的影響,造成了不良個(gè)性的發(fā)生,使患兒變得情緒不穩(wěn)定、依賴性增強(qiáng)、被動(dòng)而敏感等。因此,患兒的心理問題是有著多方面因素共同作用的結(jié)果。
綜上所述,PKU患兒心理、行為問題較多,應(yīng)采取積極的干預(yù)措施,加強(qiáng)對(duì)這類兒童心理素質(zhì)的培養(yǎng)教育,注意區(qū)別不同行為問題和男女兒童在行為問題上的性別差異,同時(shí)改善父母的焦慮狀態(tài),只有這樣才能最大限度地降低兒童行為問題的發(fā)生率,從而促進(jìn)其心理行為的健康發(fā)展。
[1]楊錫強(qiáng),易著文主編.兒科學(xué)(第六版)[M].北京:人民衛(wèi)生出版社,2004:169.
[2]徐韜園.AchenbaPKU 兒童行為量表(CBCL)[J].中國行為醫(yī)學(xué)科學(xué),2001,10(特刊):207~211.
[3]王惠梅,李慶麟等.慢性病患兒心理行為特征及影響因素探討[J].中國兒童保健雜志,2005,13(1):13~16.
[4]呂勤等.兒童問題行為及其相關(guān)父母教養(yǎng)因素研究綜述[J].心理科學(xué),2003,26(1):131.