于 華，金 奕

居家癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量現(xiàn)狀調(diào)查與多因素分析

于 華，金 奕

我國目前已迅速進入老齡化社會，至2002年60歲以上老年人的癡呆患病率為2.8%，老年性癡呆（AD）和血管性癡呆（VD）的患病率分別為1.6%和0.8%，并且患病率呈逐年上升的趨勢［1］。由于病程長、缺乏特效藥，癡呆已成為危害老年人身心健康、致殘嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題。我國的老年福利體系和社會醫(yī)療保障體系仍不健全，養(yǎng)老院、老年公寓較少，超過90%癡呆病人安置在家，由直系親屬照料［2］。長期的日常照護活動嚴(yán)重影響著直系親屬的身心健康。直系親屬包括直系血親和直系姻親。直系血親指彼此之間有直接血緣聯(lián)系的親屬，包括己身所從出和從己身所出的兩部分，如父母、祖父母、外祖父母、子女、孫子女、外孫子女等。直系姻親包括配偶、配偶的直系血親。本研究通過對居家癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量情況進行調(diào)查，為今后制定有效的臨床護理干預(yù)措施提供依據(jù)。

1 對象和方法

1.1 對象 采用方便抽樣法，選擇2011年9月—2012年5月在天津市某三級甲等醫(yī)院認知障礙門診確診的癡呆病人90例。年齡46歲～85歲（69.42歲±8.63歲）；男47例，女43例；病程6個月～240個月；癡呆類型：阿爾茨海默癥63例，血管性癡呆19例，其他8例；文化程度：文盲5例，小學(xué)11例，初中及中專25例，高中及?？?9例，大學(xué)及以上30例；簡易智能狀態(tài)量表得分16.73分±6.30分；ADL得分39.48分±14.21分。直系親屬年齡25歲～82歲（56.23歲±15.28歲）；男41人，女49人；職業(yè)：工人20人，農(nóng)民4人，知識分子52人，其他14人；居住類型：與病人共同居住61人，非共同居住29人；與病人關(guān)系：丈夫24人，妻子24人，子女42人；患病情況：無病35人，1種疾病37人，2種及以上疾病18人；照顧時間2個月～240個月；共同照顧者：無40人，有50人。病人納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合美國精神病學(xué)會《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》第4版（DSM-IV）癡呆診斷標(biāo)準(zhǔn)［3］；②無其他嚴(yán)重軀體和精神疾病。直系親屬納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②連續(xù)承擔(dān)照料任務(wù)≥2個月；③無嚴(yán)重軀體和精神疾病。

1.2 調(diào)查方法 主要采用問卷調(diào)查法。問卷由3部分構(gòu)成：①一般資料調(diào)查，自行設(shè)計，包括病人及直系親屬的年齡、性別、文化程度、職業(yè)、疾病情況等。②病人認知及日常生活能力評定量表，包括日常生活能力量表（ADL），共20題，總分為20分～80分；簡易智能狀態(tài)量表（MMSE），包括時間定向、地點定向、表達、注意力和計算能力、記憶力、語言6個方面，共30題，按受教育程度分層，總分高于以下分數(shù)正常，文盲≥20分，小學(xué)≥23分，中學(xué)及以上≥27分。③簡明健康調(diào)查量表（SF-36），評價健康相關(guān)生活質(zhì)量的軀體健康和精神健康2個領(lǐng)域，包括8個維度：生理功能（PF）、生理職能（RP）、軀體疼痛（BP）、總體健康（GH）、活力（VT）、社會功能（SF）、情感職能（RE）、心理健康（MH），得分范圍為0分～100分，得分越高，生活質(zhì)量越好［4］。

1.3 資料收集方法 統(tǒng)一填表方法，被調(diào)查者知情同意，獨立填寫。對不能自行完成問卷者，由調(diào)查人員協(xié)助完成。問卷現(xiàn)場發(fā)放，當(dāng)場收回。共發(fā)放92份，100%回收，有效問卷90份，有效率97.83%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 17.0統(tǒng)計軟件進行數(shù)據(jù)分析。

2 結(jié)果

2.1 居家癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量得分（見表1）

表1 癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量得分與我國常模［5］比較（±s） 分

表1 癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量得分與我國常模［5］比較（±s） 分

PF RP BP GH VT SF RE MH直系親屬 90 86.41±10.39 65.56±29.88 72.06±17.66 59.44±11.88 58.11±18.44 82.64±14.11 61.11±28.3組別 人數(shù)8 67.24±15.06常模 8 448 89.01±15.73 81.99±31.65 80.40±19.79 66.03±20.87 71.15±18.09 84.60±18.15 77.04±35.45 75.23±16.69 t值 －2.372 －5.218 －4.483 －5.257 －6.706 －1.319 －5.325 －5.030 P＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＞0.05 ＜0.05 ＜0.05

2.2 影響癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量的單因素分析（見表2）

表2 癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量影響因素的單因素分析（r值）

2.3 影響癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量的多元回歸分析 以SF-36總分為因變量，將經(jīng)單因素篩選出的病人性別、ADL得分及直系親屬性別、年齡、職業(yè)、居住類型、與病人關(guān)系、照顧時間、共同照顧者、患病情況作為自變量，應(yīng)用多元回歸進行分析。結(jié)果顯示，親屬性別、職業(yè)、患病情況是影響生活質(zhì)量的主要因素。見表3。

表3 影響90名直系親屬生活質(zhì)量的多元回歸分析

3 討論

3.1 居家癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量狀況 本研究顯示，居家癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量較差。在生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、活力、情感職能、心理健康維度得分顯著低于常模，說明這些直系親屬對自身的健康狀況、生活質(zhì)量滿意度低于我國一般人群，這與癡呆疾病的特征有關(guān)。由于癡呆病人健康水平持續(xù)、緩慢、進行性下降，病人日常生活逐漸不能自理，需要經(jīng)常有人陪護，使親屬自由支配時間受限，同時疲倦、焦慮等負性情緒影響親屬承擔(dān)的其他社會角色，造成人際關(guān)系緊張。并且親屬承擔(dān)繁重的日常照料工作，由于病人的認知記憶力下降和不同程度的精神行為癥狀，親屬逐漸將無法與病人進行正常溝通，承受了巨大的精神負擔(dān)。這種長期應(yīng)激源作用于機體，最終導(dǎo)致承擔(dān)照護任務(wù)的親屬的身心健康受損，生活質(zhì)量下降，這一結(jié)果與Juan等［6］的研究結(jié)果一致。

3.2 影響癡呆病人直系親屬生活質(zhì)量的因素 通過分析，直系親屬的性別、職業(yè)、患病情況是影響生活質(zhì)量的主要因素。從事社會地位相對較高職業(yè)的親屬生活質(zhì)量較好，可能與其經(jīng)濟收入相對較高、接受醫(yī)療保健服務(wù)相對較好及獲得醫(yī)護知識途徑較多有關(guān)，與李紅等［7］研究基本一致。直系親屬患病種類越多，生活質(zhì)量得分越低。本調(diào)查的直系親屬主要為病人配偶和子女。配偶本身年事已高、多患疾病，還肩負長期監(jiān)護和照料癡呆配偶的責(zé)任，家務(wù)負擔(dān)增加、睡眠不足、體力透支使健康進一步受損。子女可能患有疾病、健康狀況不好，生活節(jié)奏被打亂，身體負荷加重，個人身體健康受到很大的影響。隨著病人疾病發(fā)展，親屬需投入精力越來越多，導(dǎo)致生活質(zhì)量進一步下降，與董麗萍等［8］調(diào)查結(jié)果一致。親屬性別也影響著直系親屬的生活質(zhì)量水平，與Isabel等［9］調(diào)查結(jié)果一致。這可能與女性的精神、心理狀態(tài)更易受情緒和環(huán)境的影響有關(guān)。也可能在目前醫(yī)護資源不足、社區(qū)護理機構(gòu)不完善的情況下，癡呆病人主要由直系親屬照護，而家庭照顧又經(jīng)常以“婦女照顧”為主，女性親屬承擔(dān)更重要的家務(wù)勞動和心理壓力，比男性親屬更加容易出現(xiàn)身心障礙，比男性親屬的心理健康狀況差。

生活質(zhì)量是一種生理、情感和人際關(guān)系的健康狀態(tài)。居家癡呆病人直系親屬的生活質(zhì)量水平較我國一般人群明顯低。在護理癡呆病人的同時，不應(yīng)忽視對直系親屬的關(guān)注。為提高直系親屬生活質(zhì)量，應(yīng)將醫(yī)療機構(gòu)、社區(qū)護理機構(gòu)與家庭護理緊密結(jié)合起來，根據(jù)親屬自身的特點和問題采取針對性措施和健康教育，為癡呆病人親屬提供心理支持等幫助，為有需要的親屬尋求相應(yīng)的社會幫助，從而使親屬更好地配合護理人員對癡呆病人進行有效治療及護理。

［1］Dong M ，Peng B，Lin XT，et al.The prevalenceof dementia in the people’s republic of China：A systematic analysis of 1980-2004 studies［J］.Age and Ageing，2007，36：619-624.

［2］張振馨，陳霞，劉協(xié)和，等.北京、西安、上海、成都四地區(qū)癡呆患者衛(wèi)生保健現(xiàn)狀調(diào)查［J］.中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院學(xué)報，2004，26（20）：121-161.

［3］賈建平.中國癡呆與認知障礙診治指南［M］.北京：人民衛(wèi)生出版社，2010：100-101.

［4］李魯，王紅妹，沈毅.SF-36健康調(diào)查量表中文版的研制及其性能測試［J］.中華預(yù)防醫(yī)學(xué)雜志，2002，36（2）：109-113.

［5］朱燕波，王琦，陳柯帆，等.一般人群健康相關(guān)生命質(zhì)量的預(yù)測因素［J］.中華行為醫(yī)學(xué)與腦科科學(xué)雜志，2009，18（3）：254-259.

［6］Juan C，Tara L，Allison D，et al.Health-related quality of life in caregivers of individuals with dementia from colombia［J］.American Journal of Alzheimer’s Disease ＆ Other Dementias，2010，25（7）：556-561.

［7］李紅，汪梅朵，黃華玲，等.對老年慢性病患者照顧者家庭負擔(dān)的調(diào)查分析［J］.中華護理雜志，2009，44（6）：561-564.

［8］董麗萍，耿笑微.社區(qū)腦卒中患者主要照顧者生活質(zhì)量及影響因素調(diào)查［J］.中國全科醫(yī)學(xué)，2008，11（7B）：1313-1315.

［9］Isabel L，Unai M，Amaia B，et al.Impact of informal care giving on caregivers’health and quality of life：Analysis of gender inequalities［J］.Gac Sanit，2008，22（5）：443-450.

Survey and multivariate analysis on quality of life of immediate family of home dementia patients

Yu Hua，Jin Yi（Tianjin University of Traditional Chinese Medicine，Tianjin 300073China）

癡呆；直系親屬；生活質(zhì)量

1009-6493（2012）11C-3095-02

R473.74

C

10.3969/j.issn.1009-6493.2012.33.013

于華，碩士研究生在讀，單位：300073，天津中醫(yī)藥大學(xué)；金奕（通訊作者）單位：300060，天津市環(huán)湖醫(yī)院。

2012-05-27；

2012-10-18）

（本文編輯 蘇琳）