“賈主任，再讓我透（析）一次吧。不透我就活不成了……”李麗丹叩開了腎內(nèi)科主任辦公室的房門，央求道。

“跟你說過多少次了。找衛(wèi)生局，把事情都解決好了再來。上頭說讓你交一半的費(fèi)用（250元），我們不能再按照50元的標(biāo)準(zhǔn)給你透了。要不去交250元透析費(fèi)，要不就停止透析?！鄙轿魇￠L治市潞安集團(tuán)總醫(yī)院腎內(nèi)科主任賈云勇答道。

屋子里死一般的沉寂。

幾分鐘后，賈云勇打破了沉默。他拿起電話，和護(hù)士簡單交代了幾句，對(duì)李麗丹說：“去交費(fèi)吧，還是50元。下次真的不能再這樣了?！?/p>

李麗丹緩緩抬起頭，用手撐著桌子站起來，疲憊地走向透析室。

脫鞋、換衣服、戴手術(shù)帽、躺在病床上……在一連串熟悉的動(dòng)作之后，護(hù)士給她插上了針管。針管扎進(jìn)皮膚的那一刻，李麗丹只是撇了一下嘴，沒喊疼。

伴隨著水泵的轟隆聲，殷紅的鮮血流入透析機(jī)。經(jīng)多次過濾，“干凈”的血液又被輸回體內(nèi)。

四個(gè)小時(shí)后，李麗丹原本灰暗的臉上泛起了一絲血色。

自助透析

李麗丹得的是尿毒癥。平均每兩到三天，她就必須透析一次。否則胸悶氣短，四肢無力，“像死過去一樣”。這種病最好的治療方式是換腎，可稀少的腎源和昂貴的費(fèi)用，讓絕大多數(shù)人只能依靠透析。

今年初，她被長治市衛(wèi)生局和潞安集團(tuán)總醫(yī)院告知，再也不能以50元一次的價(jià)格透析了，要按照最新城鎮(zhèn)居民醫(yī)保50%的報(bào)銷比例，即250元一次。在患病七年后，她已經(jīng)無力承擔(dān)每年增加的這幾萬元。

她的名字被醫(yī)院從排好的透析時(shí)間安排表中除去了。每次需要透析時(shí)，只能到醫(yī)院軟磨硬泡。

50元一次透析確實(shí)非常便宜，兩年前，李麗丹和病友們?cè)诒本┳灾肝鰰r(shí)，也需要一次100元?？墒?，如果沒有這個(gè)引發(fā)軒然大波的“自助透析”事件，政府也不會(huì)給她這個(gè)“慷慨的”許諾。

她開始懷念在北京通州小院自助透析的日子。

2006年7月，剛剛參加完高考的李麗丹便罹患尿毒癥。在長治市、北京通州接受短暫治療后，因?yàn)楦改付际寝r(nóng)民，家里條件本身就不富裕，再加上沒有任何醫(yī)療保障，李麗丹被迫停止在醫(yī)院接受透析。

通過病友的介紹，她來到北京通州區(qū)白廟的一個(gè)小院，和其他9名病友靠三臺(tái)醫(yī)院淘汰下來的透析機(jī)，進(jìn)行“自助式透析”：自己購買機(jī)器設(shè)備、透析粉、輸液瓶、針頭，自己操作機(jī)器，完全不用依賴醫(yī)生和護(hù)士。

在醫(yī)院透一次析，費(fèi)用在400到500元之間，而在小院里，病友只需支付100元左右的成本費(fèi)。

當(dāng)血液在透析機(jī)里循環(huán)后，李麗丹全身都放松了。一次100元左右的費(fèi)用，讓她不再那么害怕花錢?！跋胧裁磿r(shí)候透就什么時(shí)候透。不用再憋著了。真是太幸福了?！?/p>

在此之前，她保持著一項(xiàng)尷尬的紀(jì)錄：35天內(nèi)只透析3次。她盡量不喝水，盡量少吃東西，因?yàn)樗械臇|西都會(huì)在體內(nèi)變成毒素。

每次到透析前一天，李麗丹幾乎都喘不上氣了，只能坐著，張著嘴呼氣。時(shí)間變得無比緩慢，她就拿著手機(jī)不停看時(shí)間。一點(diǎn)，兩點(diǎn)，三點(diǎn)——天亮了，六點(diǎn)半，醫(yī)院就可以透析了。五點(diǎn)剛過，她就穿上衣服，和家人來到醫(yī)院，等著透析。

在自助透析的大院里，李麗丹迎來了久違的笑容。除了能及時(shí)透析，還因?yàn)樵谛≡豪锊∮验g很親切，像家人一樣。她喜歡那樣的感覺。

慷慨的承諾

李麗丹也擔(dān)心過自助透析會(huì)出現(xiàn)問題。一臺(tái)正常的透析機(jī)至少要17萬元，而這三臺(tái)被醫(yī)院淘汰的機(jī)器連同水處理設(shè)備，總共只有20多萬。有一臺(tái)甚至還是1975年生產(chǎn)的。

加入時(shí)每個(gè)人必須簽一份入股合同書，上面寫著：如在透析過程中出現(xiàn)任何問題，包括死亡，都自行負(fù)責(zé)。

李麗丹毫不猶豫地簽了。去醫(yī)院透透不起，也只是等死；用舊設(shè)備很危險(xiǎn)，但不出意外情況的話至少能活命。

只是那時(shí)李麗丹不知道，在她們看來合理的“自助透析室”，居然會(huì)變成一個(gè)轟動(dòng)的新聞事件。

2009年3月，北京一家媒體報(bào)道了自助透析的事情。一時(shí)間，各大媒體蜂擁趕到小院。在媒體看來，那個(gè)小院里的10個(gè)病人具備展示社會(huì)病的諸多元素——龐大的低收入群體、覆蓋不足的醫(yī)保、卑微的生命。

被媒體關(guān)注后，她們的命運(yùn)像坐過山車一樣起起伏伏。

在她們獲得更多同情的眼光同時(shí)，通州區(qū)衛(wèi)生局以“違法醫(yī)療機(jī)構(gòu)管理?xiàng)l例”的名義，向“自助透析室”下達(dá)了“予以取締”的公告。衛(wèi)生局的做法并沒有任何問題，這是一個(gè)沒有注冊(cè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，更要命的是，一旦發(fā)生事故，當(dāng)?shù)卣茧y辭其咎。

病友們拒不執(zhí)行。10個(gè)人中，大部分沒有醫(yī)保，少數(shù)有醫(yī)保的也支付需要自付的費(fèi)用。三臺(tái)破舊的透析機(jī)是他們所有人共用的腎。“說什么也不能把腎交出去啊。”李麗丹說。

幾天后，通州區(qū)衛(wèi)生局采取強(qiáng)制措施，異地封存了自助透析者的“三個(gè)腎”。

與此同時(shí)，北京市一邊為10個(gè)患者提供了免費(fèi)的透析，一邊找到每個(gè)病人原籍政府，把人接回。

這是一個(gè)博弈的過程。所有病友都在和地方政府討價(jià)還價(jià)，希望能以最低廉的費(fèi)用返鄉(xiāng)接受治療。

李麗丹比其他病友都心急。因?yàn)橹钡?月份，家鄉(xiāng)長治市才邀請(qǐng)她父親回去談?wù)?，?0個(gè)人中最后一個(gè)接到的消息。

最初長治市承諾的條件并不理想。李麗丹只能“賴”在北京，繼續(xù)享受著免費(fèi)的透析。而大同老鄉(xiāng)孫永琴，得到了大同方面透析費(fèi)用全免的保證。

“其實(shí)我們這些人也在私底下暗自比較，都希望自己的條件能跟其他病友差不多?？墒牵瑯邮巧轿魇?，為什么差距就這么大呢？”李麗丹說。

9月初，家鄉(xiāng)終于松口了。當(dāng)?shù)卣兄Z：回去后，李麗丹每次透析，只要支付50元。李麗丹同意了。她說：“我想回家。”

自從2006年來到北京，她已經(jīng)三年沒有回過家了。

“政治背景”

在長治市享受了兩年多50元透析費(fèi)的待遇，李麗丹最擔(dān)心的事情還是發(fā)生了。

“當(dāng)初談的時(shí)候，我就擔(dān)心50元的待遇維持不了多長時(shí)間。最后市衛(wèi)生局下的公函也沒說時(shí)間的問題。工作人員就跟我講，要相信政府。”

一直協(xié)調(diào)此事的長治市衛(wèi)生局醫(yī)政科科長王玉華并不隱晦，50元的開價(jià)其實(shí)只是權(quán)宜之計(jì)：“當(dāng)初接他們回來確實(shí)是有特殊的政治背景的。自助透析引起關(guān)注后，衛(wèi)生部、山西省衛(wèi)生廳都要求我們盡快接返患者。李麗丹一家接受50元的條件返鄉(xiāng)治療后，剩下每次450元的費(fèi)用缺口具體誰來填補(bǔ)，每一方各出多少錢，確實(shí)還沒協(xié)調(diào)好?！?/p>

這一拖就是兩年多。期間，潞安集團(tuán)總醫(yī)院墊付了15萬元。醫(yī)院很為難，這是個(gè)“無底洞”。

李麗丹回家后，被納入了城鎮(zhèn)醫(yī)療保險(xiǎn)，可以報(bào)銷50%的費(fèi)用。衛(wèi)生局希望取消針對(duì)她的特殊政策，按照醫(yī)保標(biāo)準(zhǔn)報(bào)銷。

李麗丹不能接受這些變化，她只記得，最初有人告訴她“要相信政府”。

更讓她無法理解的，她的城市戶口也成了大麻煩。

在自助透析的10個(gè)人中，有7個(gè)人是農(nóng)村戶口，回家后，就上了新農(nóng)村合作醫(yī)療。由于新農(nóng)合為衛(wèi)生部門負(fù)責(zé)，她們都獲得各地衛(wèi)生局的特殊照顧。而李麗丹在很小的時(shí)候，就轉(zhuǎn)成了城鎮(zhèn)戶口，在地里刨了一輩子食的父母，怎么也不想讓子女再重復(fù)他們的命運(yùn)，轉(zhuǎn)戶口是為了讓她能到當(dāng)?shù)氐V區(qū)找個(gè)工作。而城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險(xiǎn)，只能按照50%的比例報(bào)銷透析費(fèi)用。

這一切的道理都超出了李麗丹的理解。她和家人找過王玉華多次，還跟她吵過架，可王玉華也無能為力。

王玉華私底下給過李麗丹一次錢，500元，“拿著先透兩次”，并叮囑她：雖然患病，還是應(yīng)該趁身體舒服的時(shí)候做點(diǎn)事情，能掙多少是多少。

掙錢

李麗丹不是沒想過掙錢。而且她還真掙到過錢。

2007年前后，為給她治病，家里已經(jīng)舉債二十余萬了。原本讀中專的弟弟放棄了學(xué)業(yè)，去北京打工。父親也在通州一個(gè)建筑工地找了份工作，李麗丹的治療費(fèi)，以及一家人的生活全靠兩個(gè)男人微薄的收入勉強(qiáng)維持。

因?yàn)樵谛≡豪锟梢员ＷC一周三次的透析，再加上心情舒暢，李麗丹覺得自己的身體狀態(tài)比住院時(shí)好多了。她也想找一份工，減輕一下父親和弟弟的負(fù)擔(dān)。

有一天在從小院透析完回家的路上，一個(gè)中年男人拉住了李麗丹，問她想不想掙錢，他正需要人發(fā)傳單，每月工資700元。

李麗丹心想別說700元，就是200元也行啊。她恨不得馬上就答應(yīng)。但是想到不能停止透析，于是就試探著問：“我每工作兩天就要休息一天，可以嗎？”

在得到對(duì)方肯定的回答后，李麗丹馬上答應(yīng)，回家告訴了家人。

母親先給她澆了盆冷水，堅(jiān)決不同意她出去工作?？墒茄劭粗依锶氩环蟪觯铥惖っ看?00元的透析費(fèi)也負(fù)擔(dān)不輕，也不得不妥協(xié)了。不過母女倆約定：一旦身體吃不消，立即停止工作。

這是她人生中的第一份工作，李麗丹投入了全部的熱情。即便如此，她還經(jīng)常被批評(píng)“整天無精打采，態(tài)度有問題，不愿意干趕緊走人”。

李麗丹選擇了沉默，她不敢告訴老板自己的病，也不敢告訴媽媽自己挨了罵，只是晚上躲在被窩里偷偷哭一會(huì)兒。

比挨罵更可怕的是身體的“罷工”。由于站立時(shí)間過長，李麗丹的腿開始浮腫。在堅(jiān)持了一個(gè)多月之后，她終于跟經(jīng)理坦白：自己患有尿毒癥，無法繼續(xù)工作了。

經(jīng)理馬上跟她道歉，早知道你身體不好肯定不會(huì)那么嚴(yán)厲地責(zé)備你。

又過了一個(gè)月，李麗丹收到了一千多塊的工資，比先前承諾的要多。她拿出100元錢，買了點(diǎn)肉和菜，和家人做了一頓豐盛晚餐。那頓飯全家人都吃得格外香。

剩下的錢，母親堅(jiān)持留著不花，“就是要飯去這錢也不能動(dòng)?！敝钡浆F(xiàn)在，剩下那一千多塊仍然被存在李麗丹的“工資卡”上。

李麗丹還嘗試著做了一次小買賣，不過以虧損告終。有一年正月，李麗丹看附近好多人都拿著小燈籠在公園里閑逛。她覺得是個(gè)商機(jī)，和母親從批發(fā)站搞了100多塊錢的燈籠在公園里賣，第一天就賣了60多塊錢。第二天晚上，城管將剩余燈籠沒收，理由是非法擺攤。

李麗丹哭了，“擺個(gè)攤就違法，還給不給我們這樣的人活路？”

活著

李麗丹一家現(xiàn)在租住在潞安集團(tuán)總醫(yī)院旁一間窯洞的側(cè)房。屋子不大，放上一張雙人床和一張單人床后，幾乎找不到下腳的地兒。

山西的冬天很冷，李麗丹家只在晚上點(diǎn)爐子，她白天就去房東或者親戚那串門，“能省點(diǎn)是點(diǎn)”。

一張破舊的書桌，墻上再裝面鏡子，成了李麗丹簡易的梳妝臺(tái)。桌上也擺著一些廉價(jià)的護(hù)膚品。

拉開抽屜，放在最上面的是長治市衛(wèi)生局下發(fā)的《關(guān)于調(diào)整“自助透析室”事件中我市患者李麗丹后續(xù)治療費(fèi)用的通知》，這個(gè)2009年的文件承諾50元一次的透析價(jià)格，如今變成一張廢紙。

“廢紙”下面是幾張照片，全是在通州小院自助透析時(shí)記者朋友給她拍的。有一張照片，是10個(gè)病友的合影，在這張照片上，李麗丹笑得最甜。

2009年底，有媒體對(duì)她進(jìn)行了回訪。當(dāng)被問到今后有什么打算時(shí)，她說：“幻想著有一天能裝上人工腎，再也不用透析了，也不用吃排異藥，想去哪兒就去哪兒，那才是自由。”

那時(shí)她還計(jì)劃等天暖和了，讓父母和弟弟都回家，去廣場(chǎng)上賣羊肉串。她自己可以去學(xué)點(diǎn)技術(shù)，將來能養(yǎng)活自己。

現(xiàn)在，面對(duì)同樣的問題，李麗丹沉默良久，只擠出來兩個(gè)字：“活著。”