曾德建,尤黎明,羅志民
腦卒中是發(fā)病率、病死率、致殘率高的疾病。隨著醫(yī)療技術的發(fā)展,急性腦卒中后病人生存率不斷升高,越來越多的腦卒中康復期病人回歸家庭和社區(qū),其回歸后的日常生活活動和社會參與能力成為腦卒中治療、康復效果的最終評價指標。在第54屆世界衛(wèi)生大會上,世界衛(wèi)生組織191個成員國一致簽署協(xié)議認可的《國際功能、殘疾和健康分類》(ICF)提出,從結構和功能、活動、參與3個層次評價殘疾者的功能狀況,然而目前國內外對腦卒中病人“參與”層面的研究少見?,F(xiàn)將出院后腦卒中病人日常生活活動(activities of daily living,ADL)及社會參與的研究進展綜述如下。
1.1 出院后腦卒中病人的日常生活活動水平 日常生活活動是由個體執(zhí)行一項任務或行動,可分為基本日常生活活動和工具性日常生活活動[1]。張華等[2]對上海市4社區(qū)62例腦卒中病人的日常生活能力調查結果顯示,處于輕度功能障礙水平。林秋蘭等[3]對60例已出院的腦卒中偏癱病人進行實驗性研究,在出院3個月后,實驗組有1 0例(3 3.3%)、對照組有2 1例(70.0%)病人有中、重度功能障礙,需要極大的幫助才能完成日常生活活動,需人照料。綜合以前的相似研究,出院后未接受完整康復治療的腦卒中病人日常生活活動“需要很多幫助,屬重度依賴”,部分病人1個月或3個月、6個月后,日常生活能力能自行提高,但平均得分仍屬中度功能障礙;經過完整康復治療后,日常生活能力有所提高,大部分病人“生活能基本自理,輕度依賴”,提示病人ADL能力缺陷程度由中、重度功能缺陷轉為輕度功能缺陷水平。
1.2 出院后腦卒中病人日常生活活動的測量工具 目前應用較多的評定日常生活活動的量表主要有Barthel指數(shù)(BI)和功能獨立性評定量表(FIM)。①Barthel指數(shù)包括10項自理能力的內容:進食、洗澡、修飾、穿衣、大便、小便、用廁、轉移、行走、上下樓梯。BI-20版本和改良BI-100版本的信度和效度已經過廣泛的證實,是臨床上應用最廣泛、研究最多的一種日常生活能力評定方法[4]。Barthel指數(shù)主要對日常個體自理能力進行觀測[5],因而不適合全面評估出院腦卒中病人的日常生活活動。②FIM由兩大部分(運動和認知)組成,包括了6大項(自理能力、括約肌控制、活動和轉移、運動、交流、社會認知)。FIM最基本的原則是評定傷病者的功能獨立性程度,不是全面評定殘疾,更不是進一步評定殘障[6]。
1.3 出院后腦卒中病人日常生活活動的影響因素
1.3.1 運動功能障礙 腦卒中病人出院前的功能評定可以預測病人出院后在社區(qū)中的日常生活活動水平。區(qū)麗明等[7]研究報道,腦卒中病人恢復期ADL與其急性期的運動功能、神經功能缺損程度、認知水平有顯著相關性(P<0.001)。Desrosiers等[8]證實,重返社區(qū)前的平衡功能障礙、下肢協(xié)調功能障礙、行走耐力是6個月后日常生活活動水平和社會參與水平(LIFEH)的預示性因素;上下肢協(xié)調功能障礙、上肢功能障礙是2年~4年后日常生活活動水平和社會參與水平的預示性因素。
1.3.2 認知功能障礙 認知具體包括感知覺、注意、表象、學習記憶思維和語言等心理過程。認知功能損害嚴重程度是決定腦卒中預后的主要因素之一,尤其是決定病人的社會日常生活功能部分。Bennett等[9]報道了77例腦梗死病人,55%認知功能正常,31%輕度認知功能障礙,14%癡呆。6年后,基本日常生活活動與感知、空間障礙以及解決問題能力降低有關;工具性日常生活活動與注意力、記憶力得分降低有關。孫新芳等[10]對腦卒中在發(fā)病3d內進行簡明智能狀況檢查表進行評定,根據得分情況分為正常組和異常組。兩組療效比較,正常組總有效率80%,異常組總有效率15%,兩組比較,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.001),老年腦卒中后認知障礙嚴重影響腦卒中病人ADL能力的全面恢復。
1.3.3 社會支持 從環(huán)境因素方面來看,影響腦卒中病人日常生活活動的重要因素有兩個:病人得到的康復治療和其他社會支持的數(shù)量和質量。程贛萍等[11-13]研究結果表明,良好的社會支持對腦卒中病人ADL的恢復有積極的促進作用。有文獻報道,即使開始時功能障礙相對嚴重,社會支持也可促進腦卒中病人康復[12]。社會參與越少的病人康復效果越差[14],但過度的社會支持會使病人得到過度保護,不利于活動能力的恢復[15]。腦卒中病人回歸社區(qū)和家庭后,家屬是病人最主要的接觸者、看護者和社會支持來源,家庭成為腦卒中病人出院后康復的重要場所[16]。
1.3.4 其他影響因素 病灶數(shù)及偏癱嚴重程度[17]、發(fā)作類型[18]、癱瘓 類 型[19]、病 灶 部 位 及 多 發(fā) 性 卒 中[20]、其 他 慢 性病[21-23]等疾病特征,開始治療時間、開始康復時間和康復持續(xù)時間[23]、二便障礙[24,25]以及受教育程度[26]、年齡、經濟狀況[22]等與社區(qū)腦卒中病人日常生活活動有關。
2.1 出院后腦卒中病人的社會參與水平 社會參與是指主體對社會生活的各個方面如經濟、政治、文化等方面現(xiàn)狀與活動的關心、了解與行為投入。目前國內對于腦卒中病人社會參與水平的研究甚少,且國內尚沒有較完整地評價腦卒中病人社會參與能力的量表,常借助生活質量、生活滿意度和健康良好狀況中的部分內容來描述[1]。曾昭祥等[15]利用生活質量綜合評定問卷測量出院后腦卒中病人的生活質量,結果顯示,社會功能維度評分顯著低于健康對照組。資曉宏等[25]采用Frenchay活動指數(shù)(FAI)發(fā)現(xiàn)腦卒中幸存者的社交活動狀況及能力明顯低于正常對照組。戢秋明[26]應用世界衛(wèi)生組織生存質量調查表,證明腦卒中病人社會關系領域低于正常人群。陳君等[27]用腦損傷社區(qū)康復結果量表(BICRO-39)對255例出院后在社區(qū)生活的腦卒中病人的功能狀況進行調查分析,結果在社區(qū)生活的腦卒中病人個人護理能力最好,社交能力最低,可以認為病人高層次水平的活動能力要差于低層次水平的活動能力。Rochette等[28]進行的質性研究報道,腦卒中對參與程度有重要影響,卒中后6個月影響仍存在。應用參與和自立影響量表(IPA)的研究表明,與脊髓損傷相比,腦卒中病人有更多的參與限制[29]。Noreau等[29]的研究(應用LIFE-H)發(fā)現(xiàn),出院后6個月、2年~4年,腦卒中病人的社會參與水平都有不同程度下降。
2.2 腦卒中病人社會參與的測量工具 國內評價腦卒中病人社會參與能力時,常用生活質量、生活滿意度和健康良好狀況來描述[1]。陳君等[28]翻譯的BICRO-39能較其他現(xiàn)存中文量表更全面地評價社區(qū)腦卒中病人綜合能力。國外現(xiàn)有的測量殘疾人參與方面的量表主要有:障礙評定量表(the handicapomètre)[30]、CHART[15]、倫 敦 殘 疾 量 表 (the london handicap scale)[31]、環(huán) 境 狀 態(tài) 量 表 (the environmental status scale)[32]、社 區(qū) 融 合問 卷 (the community integration questionnaire)[33]、日常生活活動和社會參與量表(LIFE-H)[29]。Noreau等[29]認為,這些量表大多內容較簡單,不能完整地評價殘疾人的參與狀況。LIFE-H量表是以殘疾產生過程(DCP)模式為理論依據發(fā)展而來,用來評價各種殘疾病人完成日常生活活動和社會參與時的狀況。LIFE-H包含了營養(yǎng)、適應、自理、交流、室內活動、戶外活動、職責和責任、人際關系、社區(qū)生活、教育、職業(yè)和休閑娛樂12個類別,前6個類別屬于個人日常生活活動,后6個類別屬于社會參與 。LIFE-H特別適合評定老年人的社會參與活動(如娛樂、社區(qū)生活等),它可能是最適合評定《國際功能分類法》(ICF)中定義的社會參與活動和其他相關活動的量表[34,35]。
2.3 出院后腦卒中病人社會參與的影響因素 出院后腦卒中病人社會參與的影響因素主要有年齡、出院時身體功能狀況、應對方式和社會支持等。采用LIFE-H的研究顯示,日常生活活動和社會參與兩者的水平和影響因素都存在差異。腦卒中導致神經功能減退直接影響社會方面能力。袁鴻江等[36]應用SF-36對腦卒中后6個月~9個月的病人與正常人群生活質量的對照研究顯示,不同文化程度、婚姻狀況、臨床神經功能缺損得分的病人社會功能領域得分不同,差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。Desrosiers等[34]的研究顯示,年齡、感知到的環(huán)境障礙、認知障礙、感覺障礙、抑郁、溝通障礙、感覺運動障礙和合并癥能解釋58.9%的LIFE-H(包含社會參與部分)變化。腦卒中病人經住院康復治療后,出院時的改良巴氏指數(shù)得分、Fugl-Meyer平衡分與腦損傷社區(qū)康復結果量表總分、自理分、心理分、自我處理事務能力分、移動能力分顯著相關,說明病人住院期間的功能狀況越好,則病人在社區(qū)生活的能力越強,獨立性越高[27]。生活質量綜合評定問卷中的社會功能維度評分與面對分量表(應對方式)評分以及社會支持總分、客觀支持、主觀支持、對支持利用度3個維度評分均呈正相關,而與屈服分量表評分呈負相關[15]。
出院后腦卒中病人的日常生活活動能力多處于輕、中度障礙,出院后康復訓練可提高腦卒中病人的日常生活活動能力,高層次水平的社會參與活動能力要差于低層次水平的活動能力。醫(yī)護人員和照顧者應重視腦卒中病人的社會交往,恢復其社會角色功能。腦卒中病人出院后日常生活活動和社會參與的影響因素主要有年齡、其他慢性病、情緒狀況、出院時功能障礙、認知功能、社會支持等。在缺少康復資源情況下,醫(yī)護人員對有認知功能障礙、家庭支持較少者應當重點干預。明確具體環(huán)境因素對出院后腦卒中病人生活的影響,將處理環(huán)境因素作為康復治療的一部分。社區(qū)康復時,康復人員除了直接給予病人支持,還應加強對照顧者的指導,康復人員應鼓勵病人使用工具以及對家居環(huán)境做適當調整,社區(qū)服務或其他組織應多關注腦卒中病人;臨床康復治療應把認知功能訓練和運動功能康復放在同等地位以提高出院后腦卒中病人日常生活活動和社會參與能力。
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