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        澳陽女性孕產(chǎn)期乙肝侮辱與歧視情況研究

        2012-04-09 21:40:42柳瑋段哲萍李聰捷謝二辰趙娉康曉蓓譚靜
        河北醫(yī)藥 2012年1期
        關(guān)鍵詞:個體性病毒感染者醫(yī)務(wù)

        柳瑋 段哲萍 李聰捷 謝二辰 趙娉 康曉蓓 譚靜

        乙型肝炎是目前在世界上廣泛流行的疾病,全球有20億人感染過乙型肝炎病毒(HBV),其中,約有3.5億感染者轉(zhuǎn)為慢性乙型肝炎(CHB)并成為慢性攜帶者。作為乙型肝炎的高發(fā)地區(qū),2002年的一次全國調(diào)查顯示,中國的乙肝病毒表面抗原陽性率為9%[1]。資料顯示,我國存在著較為嚴(yán)重的乙肝侮辱(Stigma)與歧視(Discrimination)現(xiàn)象[2]。研究乙肝侮辱與歧視的來源和形成機制,對于我們制定政策、采取有效措施消除乙肝歧視具有重要意義。

        1 侮辱與歧視的一般概念

        由于理論體系的差異,侮辱有多種不同的定義,其中Goffman[3]的定義最為常用。他將“侮辱”定義為一種非常不光彩的特征,使受到“侮辱”的人身份受損,從“完全”而“正?!钡娜俗?yōu)椤坝形埸c”和“不完全”的人。侮辱是對人進(jìn)行“標(biāo)記”和“貶低”的社會文化過程,包括:區(qū)分和標(biāo)記人們的差異;主流文化信仰將被標(biāo)記的人與負(fù)面特征相聯(lián)系;在一定程度上將“他們”(被標(biāo)記的人)與“我們”(正常人)區(qū)分開;被標(biāo)記的人經(jīng)歷地位喪失和歧視,并由此導(dǎo)致不平等的結(jié)果;“侮辱”被廣泛植入社會、經(jīng)濟(jì)和政治體系[4]。

        歧視是侮辱的“結(jié)果”和“表現(xiàn)”,換言之,歧視是人們基于侮辱而對被侮辱人的態(tài)度與行為,當(dāng)侮辱得到社會的支持與鼓勵時,歧視就會顯現(xiàn)出來。聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署(UNAIDS)將艾滋病相關(guān)侮辱與歧視的關(guān)系定義為“歧視是源于侮辱的,基于個體的艾滋病情(真實的或被感覺到的)而受到的不公平、不公正待遇”[5]。

        Link等[4]將歧視分為三類:個體性歧視、結(jié)構(gòu)性歧視以及基于被侮辱人信念和行為的歧視(我們通常稱其為自我歧視)。歧視的來源與作用機制比較復(fù)雜,一方面,歧視來自于多種途徑(他人、社會和自我),另一方面,歧視所造成的后果是多種多樣(如:交往中的緊張與不安、不斷縮窄的社交網(wǎng)絡(luò)、缺乏自信、抑郁癥、失業(yè)、收入減少等等)。多樣的來源與復(fù)雜的結(jié)果致使歧視深深植根于社會文化環(huán)境中而很難被根除。

        2 侮辱與歧視來源

        2.1 來自于社會的侮辱與歧視——結(jié)構(gòu)性侮辱與歧視 為控制乙型肝炎病毒的傳播和保護(hù)人群健康,既往出臺的一些法律、規(guī)章和制度,例如《中華人民共和國食品衛(wèi)生法》、《預(yù)防性健康檢查管理辦法》、《托兒所、幼兒園衛(wèi)生保健管理辦法》、《公共場所衛(wèi)生管理條例》、《普通高等學(xué)校招生體檢工作指導(dǎo)意見》中均有針對乙肝病毒攜帶者和乙肝病人的條款。

        近年來,隨著社會上對乙肝歧視的關(guān)注,這些相關(guān)法律、法規(guī)和規(guī)章得到了修訂,廢除或修改了限制乙肝病毒感染者升學(xué)與就業(yè)的相關(guān)條款,并出臺了《關(guān)于維護(hù)乙肝表面抗原攜帶者就業(yè)權(quán)利的意見》、《就業(yè)促進(jìn)法》、《關(guān)于進(jìn)一步規(guī)范入學(xué)和就業(yè)體檢項目維護(hù)乙肝表面抗原攜帶者入學(xué)和就業(yè)權(quán)利的通知》等進(jìn)一步保障乙肝病毒感染者的正當(dāng)權(quán)益。但是既往政策的影響很難在短期內(nèi)根除,“隱性”的結(jié)構(gòu)性侮辱與歧視仍然存在,一些入職入學(xué)體檢仍然包括乙肝血清學(xué)檢查項目,許多用人單位不愿雇傭乙肝病毒感染者。

        2.2 來自于他人的侮辱與歧視——個體性侮辱與歧視

        2.2.1 來自于朋友、同事和鄰居的侮辱與歧視。與以往的研究相比,本研究發(fā)現(xiàn)受訪產(chǎn)婦感受到來自于朋友、同事和鄰居的侮辱與歧視并不是很嚴(yán)重,只有一名受訪產(chǎn)婦在暴露病情后受到了同事的歧視。當(dāng)被問及朋友、同事和鄰居的態(tài)度時,大部分受訪產(chǎn)婦表示沒有人直接歧視她們,究其原因是由于這些受訪產(chǎn)婦隱瞞了自己的病情,本研究中所有受訪產(chǎn)婦都極力對他人隱瞞自己的病情,她們只將病情告訴給家庭成員和非常要好的朋友。

        2.2.2 來自家庭成員的侮辱與歧視。全部受訪產(chǎn)婦都表示他們自愿或不自愿地將自己的病情透露給家人,包括:丈夫、父母、公婆和其他一些親戚。在知道病情后大部分家庭成員盡可能給她們提供幫助,并能夠同以前一樣對待她們,但是仍有產(chǎn)婦表示受到了來于自家人的歧視。

        2.2.3 來自醫(yī)務(wù)工作者的侮辱與歧視。出于醫(yī)生基本的道德規(guī)范,所有受訪的醫(yī)務(wù)工作者都知道歧視乙肝患者是不道德的,他們盡力以同樣的態(tài)度來對待乙肝患者,但3名受訪醫(yī)務(wù)工作者承認(rèn)他們的同事在醫(yī)療保健服務(wù)中有歧視乙肝孕產(chǎn)婦的現(xiàn)象。5名受訪孕產(chǎn)婦也表示在接受醫(yī)療保健服務(wù)時受到來自醫(yī)務(wù)人員的歧視,一名受訪產(chǎn)婦去醫(yī)院看病時,“向大夫說明了患有乙肝,那個大夫當(dāng)時表情就變得有些不自然,馬上戴上了口罩,在檢查的時候還戴上了手套”。

        此外,在日常生活中,當(dāng)醫(yī)務(wù)工作者的身份角色轉(zhuǎn)變?yōu)槠胀ㄈ藭r,他們對乙肝人群依然存在著較為嚴(yán)重的侮辱與歧視。當(dāng)問及對乙肝病毒感染者的態(tài)度時,一名醫(yī)務(wù)工作者表示“我盡量不和這些人一起吃飯,必須要吃飯的時候,我會非常小心,他們碰過的飯菜我是絕對不去吃的?!?/p>

        2.2.4 來自于陌生人的侮辱與歧視。在接受醫(yī)療保健服務(wù)和日常生活中,受訪產(chǎn)婦有很多機會將病情暴露給陌生人。在得知受訪產(chǎn)婦的病情后,一些陌生人表現(xiàn)出對受訪產(chǎn)婦的侮辱與歧視。

        2.2.5 針對于澳陽產(chǎn)婦家庭成員和乙肝母嬰阻斷服務(wù)提供者的侮辱與歧視。乙肝侮辱與歧視不僅僅針對乙肝病毒感染者,與受訪產(chǎn)婦有密切聯(lián)系的人也會受到侮辱與歧視,2名受訪產(chǎn)婦的家庭成員和1名提供乙肝母嬰阻斷服務(wù)的醫(yī)務(wù)人員表示他們受到了周圍人的歧視。

        2.2.6 來自乙肝病毒感染者群體內(nèi)部的侮辱與歧視。乙肝侮辱與歧視不僅來自于未感染乙肝的人群,在乙肝病毒感染者群體內(nèi)部也存在著不同程度的侮辱與歧視。一名受訪產(chǎn)婦表示“乙肝有許多情況,象‘大三陽’而且肝功不正常的病人是具有很強傳染性的,國家制定規(guī)定限制他們,周圍人疏遠(yuǎn)他們都是可以理解的,但是我只是一個乙肝攜帶者,肝功能正常,是不會把病傳染給別人的,別人不應(yīng)該歧視我?!?同時,這些受訪產(chǎn)婦不愿接觸她們認(rèn)為“傳染性”強的乙肝病毒感染者。

        2.3 來自乙肝病毒感染者自身的侮辱與歧視——自我侮辱與歧視 作為整個社會中的一員,澳陽孕產(chǎn)婦的日常生活與社會有密切的聯(lián)系,她們對于乙肝的態(tài)度與行為受到所處社會文化環(huán)境的深刻影響。在她們的意識里,乙肝是一種可怕的疾病,侮辱與歧視乙肝病毒感染者是理所當(dāng)然的,這些已經(jīng)變?yōu)樗齻兪澜缬^的一部分。當(dāng)她們自己感染乙肝病毒后,會用這些固有的想法來判斷其他人對于乙肝和乙肝病毒感染者的態(tài)度,并將自己從正常人群中區(qū)分出來。

        本研究發(fā)現(xiàn)社會文化因素在乙肝侮辱與歧視的建構(gòu)過程中起著非常重要的作用,這些社會文化因素相互影響共同作用于社會建構(gòu)過程,因此在全面了解社會文化因素作用的基礎(chǔ)上,研究解決乙肝侮辱與歧視問題時要將這些因素考慮進(jìn)去。

        按照社會建構(gòu)理論,乙肝侮辱與歧視的建構(gòu)過程類似于一個循環(huán),源于人們對“乙肝”涵義的感知與理解,并通過對“乙肝”涵義的建構(gòu)與擴(kuò)展而使乙肝侮辱與歧視不斷增強。(1)毋庸置疑的是乙肝侮辱與歧視最初得自于乙型肝炎的醫(yī)學(xué)特性。因其具有一定傳染性,為避免感染,人們在與乙肝病毒感染者交往時會保持一定距離,同時政府也通過制定相關(guān)法律法規(guī)限制乙肝病毒感染者的學(xué)習(xí)、工作來控制乙型肝炎的傳播和保證患者健康,乙肝侮辱與歧視因此產(chǎn)生,但并不十分嚴(yán)重;(2)由于乙肝侮辱與歧視的存在,乙肝病毒感染者在其社會生活中會遇到一些阻礙;(3)當(dāng)人們逐漸認(rèn)識到乙型肝炎不僅對患者的身體健康造成損害,而且還會影響到患者的社會生活,他們對于乙型肝炎就會產(chǎn)生更大的恐懼;最后,社會建構(gòu)過程會將人們對于乙型肝炎的理解進(jìn)行反饋,重建并擴(kuò)展“乙肝”涵義,從而造成更加嚴(yán)重的乙肝侮辱與歧視。

        同時,不同類型的乙肝侮辱與歧視并不是孤立存在的,它們相互影響,共同推進(jìn)乙肝侮辱與歧視的不斷發(fā)展。首先,結(jié)構(gòu)性歧視(如與乙型肝炎相關(guān)的法律、法規(guī)、規(guī)章)一方面直接影響到乙肝病毒感染者的社會生活(如:減少升學(xué)好就業(yè)的機會等),但更重要的是影響了特定社會文化環(huán)境中個體對于乙肝和乙肝病毒感染者的態(tài)度與行為,在社會層面上加重了個體性侮辱與歧視。其次,個體性侮辱與歧視中,由于在醫(yī)療保健過程中醫(yī)務(wù)人員的主導(dǎo)地位以及日常生活中家庭成員的密切關(guān)系,來自醫(yī)務(wù)人員和家庭成員的歧視對受訪產(chǎn)婦影響較大,對其感染乙肝后生活經(jīng)歷的形成至關(guān)重要,并直接影響著受訪產(chǎn)婦對于乙肝和乙肝歧視的態(tài)度。其他類型的個體性歧視(如:來自朋友、同事、陌生人等)雖然對受訪產(chǎn)婦的直接影響較小,但它們同來自醫(yī)務(wù)工作者和家庭成員的歧視所共同形成的社會文化氛圍加重了受訪產(chǎn)婦的自我侮辱與歧視。第三,由于受訪產(chǎn)婦對他人隱瞞了自己的病情,自我侮辱與歧視就成為了乙肝侮辱與歧視的重要組成部分。由于自我侮辱與歧視的存在,使受訪產(chǎn)婦深信社會上存在著嚴(yán)重的乙肝歧視(即便并未直接遭受到來自于他人的歧視),而產(chǎn)生巨大的心理壓力。同時,自我歧視還使受訪產(chǎn)婦認(rèn)為侮辱與歧視乙肝病毒感染者是理所當(dāng)然的,因而放棄了對乙肝歧視的反抗。

        1 Kao JH,Chen DS.Global control of hepatitis B virus infection.THE LANCET Infectious Diseases,2002,2:395-403.

        2 梁曉峰,陳園生,王曉軍,等.中國3歲以上人群乙型肝炎血清流行病學(xué)研究.中華流行病學(xué)雜志,2005,26:655-658.

        3 Goffman E.Stigma:Notes on management of spoiled identity.Englewood Cliffs,NJ:Prentice Hall,1963.

        4 Link BG.,Phelan JC.Conceptualizing Stigma.Annu Rev Sociol,2001,27:363-385.

        5 UNAIDS..Stigma and Discrimination.from http://data.unaids.org/publications/Fact-Sheets03/fs_stigma_discrimination_en.pdf,2003.

        6 Hudelson PM.Qualitative Research for Health Programmes,World Health Organization.1996.

        7 Brown P.Naming and Framing:The Social Construction of Diagnosis and Illness.Journal of Health and Social Behavior,1995,35:35-52.

        8 Kumar R.Research merhodology,SAGE publications,2005.

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