胡 芳

（天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院，天津 300052）

永久性腸造口患者生活質(zhì)量研究

胡 芳

（天津醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院，天津 300052）

永久性腸造口；患者；生活質(zhì)量；護(hù)理

大腸癌（carcinoma of rectum）是消化系統(tǒng)常見(jiàn)的惡性腫瘤，腹會(huì)陰聯(lián)合直腸癌根治術(shù)（Miles術(shù)）是當(dāng)前治療低位直腸癌的主要手術(shù)方式，早期直腸癌根治術(shù)后5年生存率達(dá)90%［1］。Miles術(shù)后將排便出口移至腹部，即永久性腸造口，容易造成患者自尊低下和社交障礙，嚴(yán)重影響他們的生活質(zhì)量。美國(guó)造口師Fumbull［2］曾提出，對(duì)造口患者應(yīng)重視生命的質(zhì)與量，不但要讓他們活著，還要活得愉快，活得有尊嚴(yán)。生活質(zhì)量是一個(gè)人社會(huì)生活和日常生活活動(dòng)的機(jī)能動(dòng)力和主觀感受，生活質(zhì)量評(píng)價(jià)作為一種新的醫(yī)學(xué)評(píng)價(jià)技術(shù)，可以較客觀而全面地評(píng)估患者的健康狀況及治療效果。本研究對(duì)生活質(zhì)量現(xiàn)狀、影響因素、評(píng)估工具以及護(hù)理模式的轉(zhuǎn)變方面進(jìn)行綜述，旨在為今后的臨床護(hù)理干預(yù)提供依據(jù)。

1 永久性腸造口患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀

對(duì)永久性腸造口術(shù)后3個(gè)月到1年的患者進(jìn)行觀察評(píng)估，17%的男性和19%的女性造口患者有中到重度的精神障礙和嚴(yán)重的多重社交障礙［3］?；颊呱钯|(zhì)量總體評(píng)價(jià)較差，軀體功能、社會(huì)功能以及心理功能3個(gè)維度的得分較低，尤其是性功能、睡眠與精力、身體不適感、工作與學(xué)習(xí)、業(yè)余娛樂(lè)方面，其中性功能問(wèn)題最為突出［4］。而國(guó)外研究發(fā)現(xiàn)，大多數(shù)患者日常生活沒(méi)有受到影響，且患者有、無(wú)造口在生活質(zhì)量的各個(gè)領(lǐng)域沒(méi)有差別［5］。

2 永久性腸造口患者生活質(zhì)量的影響因素

Colquhoun P等［6］認(rèn)為，造口功能是可以改變的。確定了永久性造口患者生活質(zhì)量的影響因素，有利于針對(duì)性的指導(dǎo)臨床和護(hù)理。目前研究中與生活質(zhì)量有關(guān)的因素主要包括人口學(xué)、臨床因素、自我護(hù)理、社會(huì)關(guān)系、應(yīng)對(duì)方式等。

2.1 人口學(xué)、臨床因素與生活質(zhì)量

2.1.1 年齡 大多數(shù)研究認(rèn)為年齡與生活質(zhì)量得分具有相關(guān)性［7］，年齡高于51歲的患者的中位總生活質(zhì)量低于小于51歲及以上的患者［8］。年齡超過(guò)65歲的造口患者對(duì)社會(huì)心理復(fù)原的反應(yīng)較差。所經(jīng)受的呼吸困難、失眠、食欲減退、便秘、腹瀉、經(jīng)濟(jì)困難等癥狀比較重［9］。而年齡≥70歲的患者在心理健康和軀體健康方面明顯降低［10-12］。

2.1.2 配偶 穩(wěn)定因素中配偶對(duì)永久性造口患者生活滿意度起正性作用［13］，配偶支持的提供或者撤退對(duì)結(jié)直腸癌患者的社會(huì)心理功能具有重要的影響。配偶是患者的終身伴侶，生活中的陪伴會(huì)直接減少由于疾病對(duì)患者帶來(lái)的負(fù)性情緒，使患者能夠面對(duì)疾病和長(zhǎng)期進(jìn)行造口護(hù)理的現(xiàn)實(shí)，使其具有良好的心情從事造口護(hù)理的學(xué)習(xí)和護(hù)理工作，增強(qiáng)信心和毅力，激發(fā)學(xué)習(xí)動(dòng)力，提高患者的生活質(zhì)量。

2.1.3 經(jīng)濟(jì) 生活質(zhì)量與經(jīng)濟(jì)收入具有相關(guān)性，收入越多的患者生活質(zhì)量得分越高。農(nóng)村的患者，住院期間已經(jīng)負(fù)債累累，術(shù)后根本無(wú)力購(gòu)買造口用品，不佩戴造口袋，患者的行動(dòng)極其不便，嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量。

2.1.4 并發(fā)癥 術(shù)后易發(fā)生造口并發(fā)癥，包括：造口脫垂、造口壞死、造口狹窄、刺激、感染、出血和回縮，其中約1/3以上發(fā)生在術(shù)后第1個(gè)月。具有造口并發(fā)癥的患者在軀體功能方面得分較低，皮膚刺激的嚴(yán)重程度、滲漏問(wèn)題以及調(diào)整困難都對(duì)患者的日常生活有重要的影響，與生活質(zhì)量具有相關(guān)性。同時(shí)，疼痛、疲乏癥狀較重，造口護(hù)理問(wèn)題及并發(fā)癥越多，社交受限的程度越高。

2.1.5 造口治療師（Enterostomal Therapist，ET）的干預(yù) ET 是目前國(guó)際上已有的臨床專科護(hù)士之一，工作獨(dú)立性強(qiáng)，能提供常規(guī)醫(yī)護(hù)工作。Duchesne等［14］對(duì)造口患者經(jīng)過(guò)3年隨訪發(fā)現(xiàn)，25%的患者發(fā)生了造口并發(fā)癥，多因素分析顯示，ET的治療可以降低造口并發(fā)癥，進(jìn)而提高生活質(zhì)量。ET利用醫(yī)學(xué)知識(shí)和護(hù)理手段，為腸造口患者提供與造口相關(guān)的治療、護(hù)理、營(yíng)養(yǎng)以及預(yù)防保健知識(shí)，實(shí)施家庭護(hù)理干預(yù)。根據(jù)患者的實(shí)際情況進(jìn)行有針對(duì)性的個(gè)體化的強(qiáng)化護(hù)理，更深層次地提高健康宣教、康復(fù)指導(dǎo)和實(shí)施有效的護(hù)理干預(yù)措施，彌補(bǔ)社區(qū)護(hù)理、家庭護(hù)理和連續(xù)護(hù)理的不足，使患者在最短的時(shí)間內(nèi)接受造口，提高生活質(zhì)量，盡快回歸到正常的生活及工作中去。

2.1.6 術(shù)前造口定位 通過(guò)回顧性調(diào)查，術(shù)前評(píng)估尤其是造口定位能夠改善造口術(shù)后患者的生活質(zhì)量。國(guó)外許多學(xué)者認(rèn)為，無(wú)論急診或擇期腸造口術(shù)前均應(yīng)定位，而且應(yīng)針對(duì)手術(shù)情況、腹部肌肉和皮膚狀況作詳細(xì)評(píng)估后做出合適的定位。如何為患者選擇一個(gè)合適的理想的造口位置非常重要，可以避免術(shù)后糞便滲漏和皮膚炎癥等并發(fā)癥、也是提高生活質(zhì)量、增強(qiáng)自信心、重返社會(huì)的重要因素。

2.1.7 造口灌洗 結(jié)腸造口灌洗是指在適當(dāng)?shù)臅r(shí)間定期將適量的溫水，由造口慢慢灌入腸內(nèi)，促進(jìn)結(jié)腸加速蠕動(dòng)，將大腸內(nèi)的糞便排出體外的操作。通過(guò)灌洗可以明顯降低排便次數(shù)，24～48 h無(wú)糞便排出，促進(jìn)造口的排便規(guī)律，同時(shí)節(jié)省造口用品的應(yīng)用，減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。大便徹底排出，減少了細(xì)菌的活動(dòng)，消除或減輕結(jié)腸造口臭氣和積氣。減少造口周圍皮膚刺激的發(fā)生率，能夠達(dá)到自主排便，減輕患者的心理負(fù)擔(dān)，且便于患者更好地參加社交活動(dòng)，增強(qiáng)社交信心和自尊，大大提高了患者的生活質(zhì)量。

2.2 自我護(hù)理 影響結(jié)腸造口患者生活質(zhì)量最主要的因素是患者的自我護(hù)理能力，患者的自理能力與其軀體功能、心理功能和社會(huì)功能呈正相關(guān)。相關(guān)研究顯示，術(shù)后第1年是造口適應(yīng)的分界點(diǎn)，患者的生理、心理、社會(huì)狀況都處于重要的調(diào)整階段。對(duì)于永久性結(jié)腸造口患者而言，重要的是面對(duì)出院后有效的自我護(hù)理并良好的適應(yīng)生理功能的改變、極大限度地參與和回歸社會(huì)。因此，護(hù)理人員應(yīng)針對(duì)患者的實(shí)際情況，提高其自理能力，以改善他們的生活質(zhì)量。

2.3 社會(huì)關(guān)系 社會(huì)支持總分、客觀支持、主觀支持都與生活質(zhì)量正相關(guān)，而社會(huì)支持的利用度與生活質(zhì)量無(wú)相關(guān)性。造口患者獲得了更多的社會(huì)支持，這有利于減輕患者應(yīng)激反應(yīng)，對(duì)促進(jìn)康復(fù)非常有益；造口患者對(duì)社會(huì)支持的利用度與生活質(zhì)量無(wú)相關(guān)關(guān)系，這可能與患者的個(gè)性特點(diǎn)有關(guān)。

2.4 應(yīng)對(duì)態(tài)度 Martinsson等［15］認(rèn)為當(dāng)疾病不再操縱個(gè)人的時(shí)候，患者就會(huì)積極的參加工作和娛樂(lè)活動(dòng)?；颊叨嗖捎脴?lè)觀應(yīng)對(duì)態(tài)度，樂(lè)觀和支持有助于提高患者總體的生活質(zhì)量。

3 生活質(zhì)量評(píng)估量表

國(guó)外對(duì)癌癥患者生活質(zhì)量的研究進(jìn)展很快，國(guó)內(nèi)有關(guān)臨床生活質(zhì)量的研究起步較晚，采用的工具各不相同。包括歐洲癌癥研究與治療組織的生活質(zhì)量核心量表、美國(guó)生命質(zhì)量評(píng)定量表、世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測(cè)定量表、國(guó)際上常用的癌癥康復(fù)評(píng)價(jià)系統(tǒng)－簡(jiǎn)表、健康狀況問(wèn)卷、歐洲癌癥研究與治療組織的直腸癌特異性量表（EORTC－QLQ－CR38）等。 QLQ－CR38，研究者預(yù)實(shí)驗(yàn)中測(cè)得其 Cronbach’s α 為 0.848，具有良好的信度和效度［16］，但是國(guó)內(nèi)研究中使用者較少。國(guó)內(nèi)還有些研究使用自編或修改的生活質(zhì)量量表，其信度、效度有待于考察。

4 護(hù)理轉(zhuǎn)變

4.1 護(hù)理的重點(diǎn)及核心由對(duì)疾病的護(hù)理轉(zhuǎn)變?yōu)閷?duì)生活質(zhì)量的護(hù)理 通過(guò)整體的、個(gè)性化的、創(chuàng)造性的、有效的護(hù)理模式，使患者無(wú)論在生理、心理、社會(huì)、靈魂上都達(dá)到最佳狀態(tài)。造口治療師的參與，不斷提高護(hù)理人員?？茦I(yè)務(wù)水平。充分而有效地和患者進(jìn)行溝通，術(shù)前術(shù)后對(duì)患者進(jìn)行訪問(wèn)，減少焦慮、恐懼，同時(shí)獲得理解與合作。提高手術(shù)技術(shù)，盡量將造口制作規(guī)范、標(biāo)準(zhǔn)，防止術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生。定時(shí)籌劃造口聯(lián)誼會(huì)，指導(dǎo)患者正確選擇及應(yīng)用造口及輔助用品、利用“世界造口日”大力宣傳有關(guān)腸造口的治療及護(hù)理知識(shí)、造口產(chǎn)品更加人性化的設(shè)計(jì)和不斷更新的制作技術(shù)。從各個(gè)方面提高腸造口患者的生活質(zhì)量。

4.2 由住院期間護(hù)理轉(zhuǎn)向出院后的延伸護(hù)理 造口術(shù)后3個(gè)月內(nèi)患者的生理、心理、社會(huì)狀況均處于重要的調(diào)整階段，院內(nèi)的護(hù)理已經(jīng)不足以幫助患者在出院后較好的完成自我調(diào)整?；颊咴诔鲈汉蟮牟煌A段護(hù)理能力及生活質(zhì)量存在一定的差異，且不同階段的影響因素也不相同，會(huì)因時(shí)間推移而發(fā)生變化，延續(xù)性護(hù)理應(yīng)針對(duì)患者不同時(shí)期的需求及影響因素而進(jìn)行有針對(duì)性的護(hù)理指導(dǎo)［17］。由ET開(kāi)設(shè)的造口門診對(duì)造口患者出院后的復(fù)診起著關(guān)鍵的作用，對(duì)造口患者進(jìn)行院外健康教育和康復(fù)治療。1985年，香港第1所醫(yī)院外造口護(hù)理診所成立。目前，在上海、廣州、北京等城市設(shè)有造口門診，對(duì)永久性腸造口的患者提供全面的幫助，使其重新建立自信心，找回自我，回歸社會(huì)。加強(qiáng)社區(qū)護(hù)理建設(shè)，對(duì)社區(qū)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行造口護(hù)理知識(shí)專題培訓(xùn)，開(kāi)展互動(dòng)式護(hù)理的專題講座，組織造口聯(lián)誼會(huì)，較好地滿足造口者的需求，促進(jìn)患者康復(fù)。

4.3 健康教育的對(duì)象由患者擴(kuò)展為患者和家屬共同受到教育 健康教育是整體護(hù)理的重要組成部分，是有計(jì)劃、有組織、有系統(tǒng)和有評(píng)價(jià)的活動(dòng)。由于造口術(shù)后大多數(shù)的造口護(hù)理者都是家屬，因此對(duì)患者進(jìn)行健康教育的同時(shí)對(duì)家屬進(jìn)行健康教育顯得尤為重要。使家屬對(duì)疾病有較多了解，讓患者得到最佳照顧與護(hù)理，有利于患者平穩(wěn)渡過(guò)圍手術(shù)期，減少各種造口并發(fā)癥。

綜上所述，目前對(duì)永久性造口患者術(shù)后生活質(zhì)量及其影響因素的研究較多，既有橫斷面的調(diào)查，也有追蹤調(diào)查，既有近期效果，也有遠(yuǎn)期研究，研究工具多數(shù)使用廣泛。隨著腸造口治療學(xué)校的開(kāi)設(shè)，ET的培養(yǎng)，國(guó)內(nèi)造口事業(yè)發(fā)展迅速，但目前國(guó)內(nèi)大多數(shù)護(hù)理人員還缺乏造口護(hù)理方面的知識(shí)，因此必須加強(qiáng)護(hù)理人員培訓(xùn)。由于研究的工具、時(shí)間、樣本含量不同，對(duì)生活質(zhì)量的影響因素的研究結(jié)果不同，尚存爭(zhēng)議，有必要使用信效度較好、適用于造口患者生活質(zhì)量的特異性工具進(jìn)行大樣本調(diào)查，確定其影響因素，以便有針對(duì)性的、更好的提高造口患者的生活質(zhì)量。

〔1〕 喻德洪.現(xiàn)代肛腸外科學(xué)［M］.北京：人民衛(wèi)生出版社，1997.345－361

〔2〕 Fumbull GB.Quality of Life Vertlase Quantity of Life Helies［J］.Juamala，1995，5：4－9

〔3〕 Thomas C，Turner P，Madden F.Coping and the outcome of stoma surgery［J］.JPsychosom Res，1988，32：457－467

〔4〕 陳增蓉，李卡，印義瓊，等.120例直腸癌結(jié)腸造口病人生存質(zhì)量的分析［J］.四川大學(xué)學(xué)報(bào)（醫(yī)學(xué)版），2005，36（3）：445－446

〔5〕 Michelone Ade P，Santos VL.Quality of life of cancer patientswith and without an ostomy［J］.Rev Lat Am Enfermagem，2004，12（6）：875－883

〔6〕 Colquhoun P，Kaiser R，Weiss EG，et al.Correlating the Fecal Incontinence Quality－of－Life Score and the SF－36 to a proposed Ostomy Function Index in patientswith a stoma［J］.OstomyWound Manage，2006，52（12）：68－74

〔7〕 Sinha A，Goyal H，Singh S，et al.Quality of life of ostomates with the selected factors in a selected hospital of delhiwith a view to develop guidelines for the health professionals［J］.Indian JPalliat Care，2009，15（2）：111－114

〔8〕 Das P，Cantor SB，Parker CL，et al.Long－term quality of life after radiotherapy for the treatmentof anal cancer［J］.2010，116（4）：822－829

〔9〕 Chang HD，Ku NP.A preliminary study on the psychosocial behaviors and needs of permanent colostomy patients［J］.JNurs （Taiwan），1995，42：42－54

〔10〕 Ito N，Tanaka M，Kazuma K.Health－related quality of life among persons living in Japan with a permanent colostomy ［J］.Wound Ostomy Continence Nurs，2005，32（3）：178－183

〔11〕 Ma N，Harvey J，Stewart J，et al.The effect of age on the quality of life of patients living with stomas：a pilot study［J］.ANZ JSurg，2007，77（10）：883－885

〔12〕 Hoerske C，Weber K，Goehl J，et al.Long －term outcomes and quality of life after rectal carcinoma surgery［J］.Br JSurg，2010，97（8）：1295－1303

〔13〕 Nichols TR，RiemerM.The impactof stabilizing forceson pos-tsurgical recovery in ostomy patients［J］.JWound Ostomy Con-tinence Nurs，2008，35（3）：316－320

〔14〕 Duchesne JC，Wang YZ，Weintraub SL，et al.Stoma complications：Amultivariate analysis［J］.Am Surg，2002，68：961－966

〔15〕 Martinsson ES，Josefsson M，Ek AC.Working capacity and Quality of life after undergoing an ileostomy［J］.JAdv Nurs，1991，16（9）：1035－1041

〔16〕 Sprangers MA，te Velde A，Aaronson NK.The construction and testing of the EORTC colorectal cancer－specific quality of life questionnairemodule（QLQ－CR38）［J］.European Journal of Cancer，1999，35（2）：238－247

〔17〕 屠世良，葉再元，鄒壽椿，等.結(jié)腸造口并發(fā)癥與相關(guān)因素分析［J］.中華胃腸外科雜志，2003，6（3）：157－160

（2011-09-19收稿，2012-02-22修回）

中國(guó)分類號(hào) R473.76

B

1006-9143（2012）03-0187-03

胡 芳（1971-），女，副主任護(hù)師，碩士研究生