■黃慶明

活在陰天里的孩子

■黃慶明

東莞慈母韓群鳳溺死13歲雙胞胎腦癱兒一案，引發(fā)了一場(chǎng)法律與人情的大討論，也讓腦癱患者這個(gè)群體得到前所未有的關(guān)注。對(duì)這個(gè)特殊的群體，國(guó)家、社會(huì)、家庭該如何著力？

那時(shí)，他在上海市閘北區(qū)一所小學(xué)讀書，每天早晨，母親背著他來(lái)上課。

在教室里，他回答問(wèn)題的聲音很洪亮，帶著局促的硬起音。字寫不整齊，數(shù)學(xué)成績(jī)卻很好。上完課，他趴在滑板上，雙手扣著家里給做的兩塊板子，自己劃著去上廁所。

王和平到這所學(xué)校培訓(xùn)特殊教育資源教師時(shí)，常常看到這一幕。

“他們上學(xué)，做康復(fù)訓(xùn)練，最后又都回到了家里。就像是長(zhǎng)長(zhǎng)的陰雨天里，一個(gè)短暫的晴天?！?011年6月18日下午，杭州市蕭山區(qū)，在給從事特殊教育的60位老師上完課后，王和平碰上了杭州的又一場(chǎng)暴雨?？粗巴庾屓送鴧s步的雨，他想起那個(gè)不曾再見(jiàn)到的孩子?！白援厴I(yè)后，那個(gè)孩子就像消失了一樣，重新回到了他的陰天里。”

王和平，華東師范大學(xué)特殊教育學(xué)系副教授，從事腦癱兒童康復(fù)、教育10多年，接觸過(guò)上百個(gè)長(zhǎng)期生活在陰天里的腦癱兒家庭。

6月2日公開(kāi)審理的一起案件，讓這個(gè)群體得到前所未有的關(guān)注。廣東省東莞市一位名叫韓群鳳的母親將辛苦養(yǎng)育13年的雙胞胎腦癱兒溺死浴缸，想給孩子和家人一個(gè)解脫，自己喝下農(nóng)藥后卻被救活，面對(duì)道德和法律的審判。

在坐上被告人席前，韓群鳳幾乎與外界隔絕。“她可能連陽(yáng)光都不曾接觸，長(zhǎng)期在陰雨天里，最后肯定承受不了?！蓖鹾推筋D了頓說(shuō)，“那是一種心如刀絞的感覺(jué)。”

對(duì)許多腦癱兒童和他們的家庭而言，陽(yáng)光可望而不可即。

永遠(yuǎn)需要父親照顧的孩子

2011年6月23日，早晨6點(diǎn)鐘的太陽(yáng)，驅(qū)走上海前幾天的陰霾。在閘北區(qū)一幢1958年建的老房子里，楊清華早晨睜開(kāi)眼的第一件事，是將身旁女兒的尿布拿去清洗。他自己的上衣還沒(méi)來(lái)得及穿上。

新開(kāi)始的這一天，重復(fù)的是過(guò)去14年他每天都在做的事。刷牙洗臉后，楊清華用棉花球和紗布幫女兒清理口腔，然后開(kāi)始準(zhǔn)備早餐。

女兒楊潔已經(jīng)14歲了，但還不會(huì)說(shuō)話，一日三餐要61歲的父親抱著喂。

楊清華每天煮完吃的，搗成糊狀，再把女兒抱在小凳子上，一小口一小口地喂她，生怕她又會(huì)嗆到嘴唇發(fā)紫。“她現(xiàn)在一頓飯能吃下一大碗，還有一塊肉、一條魚、一個(gè)雞蛋?！睏钋迦A用手比劃著碗的大小。

他身后的床鋪收拾得很干凈，楊潔的左腿蜷著，右腿經(jīng)常從床上滑落，雙手不斷擺動(dòng)，口中發(fā)出含混的聲音。有時(shí)，她又閉上眼睛，安靜得像睡著了?！坝衷隍_你老爸了？”楊清華轉(zhuǎn)過(guò)身，撫摸女兒的手，用上海話和她說(shuō)話。

前一天晚上，楊潔12點(diǎn)才睡著，白天她是不睡覺(jué)的。

白天和黑夜對(duì)只會(huì)笑和哭的楊潔來(lái)說(shuō)，已經(jīng)沒(méi)有多大差別。2010年4月被父親抱著上醫(yī)院看病，是楊潔最近一次接觸到陽(yáng)光。

三四年前開(kāi)始，年近花甲的楊清華已經(jīng)感覺(jué)抱不動(dòng)女兒了。身高近1.5米的楊潔，體重才60斤，可楊清華從四層抱著全癱的女兒下樓時(shí)，一共歇了3次。

以前，每逢晴天，他都要抱女兒下樓，推著輪椅上的女兒在小區(qū)里散步，曬太陽(yáng)，也不覺(jué)得累。

女兒在長(zhǎng)大，楊清華在變老。而腦癱的女兒永遠(yuǎn)像嬰兒一樣，需要照顧。

楊清華47歲的時(shí)候才迎來(lái)這個(gè)女兒的降生。僅僅過(guò)了7個(gè)月，她就被確診為腦癱。女兒5歲以前，楊清華抱著她四處求醫(yī)，花了近10萬(wàn)元，但病情還是不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。因?yàn)槊庖吡Σ?，她兩三天就要發(fā)一次熱，平均一個(gè)星期要吊一次鹽水。

楊清華說(shuō)，1999年3月，懷了第二胎的妻子回江蘇老家，還把楊潔帶在身邊。但在生下健康的第二個(gè)女兒后，妻子就對(duì)楊潔不聞不問(wèn)了，尿濕了她也不管。

妻子在江蘇和上海之間來(lái)回跑，真正待在上海的時(shí)間只有3年半左右。直到2007年6月的一天，妻子帶著比楊潔小兩歲的女兒，從一樓陰暗的過(guò)道走出門，再也沒(méi)回來(lái)。

楊清華仍舊陪在女兒身邊。前年，他放掉手上工作，專心照料女兒。他舍不得把女兒送到福利院，“在家里，一碗飯能保證她吃完。她吃飯很慢，就怕她到時(shí)會(huì)餓一頓兩頓?！?/p>

“不管怎樣她是我的閨女，活著一天要對(duì)得起一天?！睏钋迦A感覺(jué)越來(lái)越力不從心，“等到不能照顧她了，最后也只好往福利院里面送”。坐在床沿，曾說(shuō)“不管情況好壞，心情都是一樣”的楊清華，無(wú)意間嘆了兩次氣。

還在休息的老母親，在另一張床上發(fā)出沉悶的呼嚕聲。84歲高齡的母親患上老年癡呆，從養(yǎng)老院接回來(lái)過(guò)年后，就一直在家。今年4月，他請(qǐng)來(lái)一個(gè)保姆幫著照顧一家老小。

算上低保、廉租房等各種補(bǔ)貼，政府每個(gè)月資助楊清華一家2200元，剛好夠請(qǐng)保姆的費(fèi)用。但女兒的一日三餐還有看病的費(fèi)用，都在消耗他的積蓄。

同時(shí)被消磨的，還有楊清華的精力。除了每天到市場(chǎng)買菜的20分鐘，楊清華幾乎就不再出門，不參加同學(xué)、同事的聚會(huì)，家中也少有客人。所以他不會(huì)知道，菜市場(chǎng)旁邊也住著一個(gè)腦癱的女孩，比她女兒小兩歲，屬兔。

這個(gè)活潑可愛(ài)的“小兔子”，和楊潔一樣待在家里，與晴日里的陽(yáng)光無(wú)緣。

重治療輕訓(xùn)練，讓很多孩子錯(cuò)過(guò)黃金時(shí)間

“我叫李妍?！薄靶⊥米印闭f(shuō)得出自己的名字，客人一進(jìn)門就禮貌地問(wèn)好，還打聽(tīng)起外面的溫度。

她知道墻壁上的時(shí)鐘指向兩點(diǎn)40分，幾點(diǎn)電視里要放什么節(jié)目了。因?yàn)殡p腿無(wú)法直立，她只能在家里跪著走，或者守著電視，出不了門。

上海市閘北區(qū)啟慧學(xué)校的老師范衛(wèi)紅，每星期到李妍家兩次，每次給她上一小時(shí)的課。這是李妍與鐵門外的世界最重要的交流。

“你最向往的是什么？”范老師問(wèn)?！拔蚁氩怀鰜?lái)。”李妍思考片刻后回答，“我最向往的事情是到外面玩?！狈独蠋熡浀?，上一次李妍跟她出門去檢查視力，已經(jīng)是去年年底的事情。

李妍在3年前入學(xué)，卻沒(méi)有到學(xué)校上過(guò)課。范老師還要上門給李妍輔導(dǎo)6年時(shí)間，幫助她完成九年義務(wù)教育。

“18歲你就大學(xué)畢業(yè)了?！蹦赣H跟李妍開(kāi)玩笑?！鞍?，18歲我大學(xué)畢業(yè)！”李妍自己都覺(jué)得不可思議。她現(xiàn)在能認(rèn)80個(gè)字，但因?yàn)槭帜貌蛔」P，都不會(huì)寫。李妍的爺爺說(shuō)，她花了1年時(shí)間才搞懂“6”和“9”。

有些內(nèi)容，李妍卻學(xué)得很快。她能流利地背出《鵝》《憫農(nóng)》等幾首詩(shī)，也會(huì)說(shuō)“基本上”這樣的詞了。

聊起小她3歲的弟弟時(shí)，她脫口而出：“弟弟很健康?！钡艿芤呀?jīng)在讀小學(xué)三年級(jí)。“現(xiàn)在弟弟在考試，玩得少了?！崩铄袝r(shí)還會(huì)跟弟弟打架，用媽媽的話說(shuō)，“不會(huì)示弱”。

每天，李妍要雙手抓住床沿，站立半個(gè)小時(shí)到一個(gè)小時(shí)，當(dāng)作鍛煉。她不想長(zhǎng)胖，“像女孩懷孕一樣”。一到晚上9點(diǎn)左右，她就自己爬上小床睡覺(jué)——鋪在地上的幾塊木板，上面蓋著被褥，挨著爸爸媽媽的大床。大床幾乎和跪著的李妍一樣高，她根本爬不上去。

“那是我第一次聽(tīng)到‘腦癱’這個(gè)詞。”李妍的母親說(shuō)，李妍在10個(gè)月大的時(shí)候被診斷出腦癱。此后，家人一看到報(bào)紙、電視上有什么消息，“哪里有就哪里去”，做過(guò)針灸、手術(shù)，兩次帶她到湖南治療，但都收效甚微。

到李妍七八歲的時(shí)候，家人放棄了治療，而每日的“訓(xùn)練”僅限于讓李妍扶床站立?！八赡芎茈y再站起來(lái)了?！蓖鹾推礁鶕?jù)已知情況判斷。

資料顯示，腦癱是指出生前到出生后一個(gè)月內(nèi)的發(fā)育時(shí)期內(nèi)，多種原因引起的中樞性運(yùn)動(dòng)障礙及姿勢(shì)異常。除主癥外，腦癱兒童往往伴有智力障礙、語(yǔ)言障礙、視覺(jué)障礙、知覺(jué)障礙、癲癇、情緒障礙和學(xué)習(xí)障礙中的一種或幾種。

對(duì)腦癱兒童來(lái)說(shuō)，入學(xué)前的8至9年，是他們治療、康復(fù)和教育的關(guān)鍵時(shí)期。其中，1歲內(nèi)的康復(fù)治療最為寶貴，可以大大降低孩子成長(zhǎng)中的障礙程度，一些孩子有望生活自理。在這階段，各種能力的發(fā)展?fàn)顩r，將對(duì)他們的一生產(chǎn)生重要影響。

但在王和平接觸的案例中，很多腦癱兒童因?yàn)槿鄙僭缙诟深A(yù)，或者重治療輕訓(xùn)練，錯(cuò)過(guò)了這段黃金時(shí)間。

設(shè)在華東師大老校區(qū)田家炳教育書院的特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練實(shí)驗(yàn)室，從2003年底成立至今，每年約有兩例腦癱兒童在這里接受康復(fù)訓(xùn)練。因?yàn)榈蜔赐耍易⌒靺R區(qū)的小思（化名）從周一到周四都沒(méi)有到訓(xùn)練室。也因此，6月23日上午，往常有五六個(gè)研究生來(lái)回忙碌的100多平方米的訓(xùn)練室，顯得有些空蕩蕩。

九成家庭心有余而力不足

貴州的小姝（化名）曾經(jīng)在華東師大的特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練實(shí)驗(yàn)室訓(xùn)練了半年多。2010年3月，小姝家人找到王和平時(shí)，孩子已經(jīng)5歲半，伴有癲癇癥狀。

最初，她是躺著進(jìn)特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練實(shí)驗(yàn)室的，頭都抬不起來(lái)。到9月份離開(kāi)上海時(shí)，已經(jīng)能用雙手支撐在杠上站立。之后，小姝的家人每隔半個(gè)月或一個(gè)月，將她的視頻、照片和生活場(chǎng)景傳到上海，讓王和平異地指導(dǎo)。

2011年“五一”，王和平到小姝在貴陽(yáng)的家中隨訪，為他們重新做家庭評(píng)估。王和平發(fā)現(xiàn)，孩子已經(jīng)長(zhǎng)高四五厘米，原先用來(lái)訓(xùn)練的座椅已經(jīng)矮了，不適合再用。

王和平向小姝家人建議，購(gòu)買高一點(diǎn)的凳子、用于訓(xùn)練平衡的花生球以及行走架等。同時(shí)，教看護(hù)的宋阿姨利用家里任何現(xiàn)成的東西，包括沙發(fā)、撲克牌乃至鍋碗瓢盆等，繼續(xù)保持對(duì)孩子的訓(xùn)練。

長(zhǎng)高到1.2米多的小姝，經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的康復(fù)訓(xùn)練，行動(dòng)和思維能力都在一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步。現(xiàn)在，爸媽要去上班時(shí)，小姝會(huì)爬著追上去，目送他們出門。有人攙扶，她就可以慢慢走，但要貼著她，她才不會(huì)緊張。稍微放開(kāi)手，她已經(jīng)可以獨(dú)自站立30秒。告訴她電腦是怎么開(kāi)的，她也知道伸手去觸碰主機(jī)啟動(dòng)鍵了。電梯燈亮了，她懂得站在一旁等門打開(kāi)。她還會(huì)爬著去找自己想要的東西。

“原來(lái)這些她一點(diǎn)都不知道的。她現(xiàn)在會(huì)笑會(huì)玩，教訓(xùn)她還會(huì)哭?！彼伟⒁陶f(shuō)。

微觀的家庭評(píng)估和康復(fù)指導(dǎo)，是王和平現(xiàn)在的工作重心。他認(rèn)為，現(xiàn)在就開(kāi)始“細(xì)節(jié)的積累”，為腦癱兒童家庭爭(zhēng)取到更多“陽(yáng)光”，才會(huì)慢慢給他們的生活帶來(lái)改變。

王和平說(shuō)，因?yàn)闆](méi)有從鄉(xiāng)鎮(zhèn)一級(jí)開(kāi)始建立動(dòng)態(tài)更新的通報(bào)機(jī)制，腦癱兒童的總數(shù)據(jù)無(wú)法摸清，還是一本糊涂賬。如果能實(shí)現(xiàn)動(dòng)態(tài)更新，對(duì)制定政策、培養(yǎng)專業(yè)人員、社會(huì)資金流向、家庭組織培養(yǎng)、公共設(shè)施和特殊教育建設(shè)等都能有所幫助。

在2005年形成的一份調(diào)查報(bào)告中，王和平對(duì)上海市兩所特殊學(xué)校共26個(gè)腦癱兒童的家庭做了訪談。這些孩子的平均年齡為14.7歲。

訪談中，半數(shù)家長(zhǎng)求醫(yī)問(wèn)藥不計(jì)其數(shù)，費(fèi)盡心力，獨(dú)立承擔(dān)就醫(yī)費(fèi)用的家庭占84.6%。有42.3%的家庭花費(fèi)收入的20%—50%用于孩子就醫(yī)，23.1%的家庭就醫(yī)花費(fèi)高達(dá)家庭收入的50%—80%，幾乎傾家蕩產(chǎn)。90.1%的家庭感到，自身經(jīng)濟(jì)力量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足孩子治療、康復(fù)訓(xùn)練和教育的需要。

調(diào)查顯示，來(lái)自家庭外的支持非常有限。73.1%的腦癱兒童家庭，沒(méi)有得到過(guò)各級(jí)政府的專項(xiàng)支持；76.9%的腦癱兒童沒(méi)有得到過(guò)社會(huì)福利機(jī)構(gòu)的幫助和支持；80.8%的腦癱兒童沒(méi)有得到慈善組織的幫助和支持。

“一個(gè)家庭1年花8萬(wàn)到10萬(wàn)元的很普遍?！蓖鹾推秸f(shuō)，即便擔(dān)子都落在了家長(zhǎng)身上，很多家長(zhǎng)和他聊起孩子時(shí)，常常會(huì)有負(fù)疚感，怪自己是不是哪個(gè)地方?jīng)]做好。

“社會(huì)觀念的轉(zhuǎn)變，包括家長(zhǎng)，還沒(méi)有跟上，現(xiàn)在都?xì)w結(jié)成個(gè)人因素，需要個(gè)人承擔(dān)。”王和平認(rèn)為，腦癱已經(jīng)不是一個(gè)家庭的事情，而是全社會(huì)的事情，需要政府、非政府組織、社區(qū)等各種力量的介入。

以對(duì)孩子成長(zhǎng)十分關(guān)鍵的家庭訓(xùn)練為例，王和平在調(diào)查時(shí)發(fā)現(xiàn)，在家庭訓(xùn)練的技術(shù)支持上，24%的家長(zhǎng)靠自學(xué)，42.5%的經(jīng)醫(yī)生或康復(fù)師指導(dǎo)，其他憑經(jīng)驗(yàn)開(kāi)展，“幫著活動(dòng)活動(dòng)，按摩按摩之類”。

“家長(zhǎng)缺乏學(xué)習(xí)、培訓(xùn)，不知道要怎么喂孩子才對(duì)?！币褟氖?0多年特教工作的范衛(wèi)紅，常常要到腦癱兒童家里家訪，她看到的是家長(zhǎng)自己摸索的各種“經(jīng)驗(yàn)”，“去年，有一個(gè)10多歲的腦癱兒，因?yàn)橐豢谔瞪喜粊?lái)就走了。”

封面人物

干凈的水泥路，嶄新的文化活動(dòng)中心，寬大的戶外電子顯示屏。初次走進(jìn)縉云縣筧川村，你會(huì)發(fā)現(xiàn)該村處處透著現(xiàn)代新農(nóng)村的氣息。而這一切，離不開(kāi)該村支書、省人大代表施頌勤。

這位已連任七屆的村支書，自1992年起連續(xù)10多年被評(píng)為縣優(yōu)秀黨員，2004年被評(píng)為“為民好書記”。2007年，筧川村還被省委、省政府命名為“全面小康建設(shè)示范村”。

10多年來(lái)，這位一心為民的好書記，切實(shí)為民辦了不少實(shí)事。

剛當(dāng)選村支書時(shí)，施頌勤千方百計(jì)帶領(lǐng)村民奔小康，先后籌資百余萬(wàn)元?jiǎng)?chuàng)辦鮮香菇購(gòu)銷市場(chǎng)，帶動(dòng)周邊3000余菇農(nóng)、1000多經(jīng)營(yíng)戶發(fā)家致富。2010年，筧川村村民人均純收入8210元，比縉云縣人均收入高出1500元。

收入水平大幅提高后，為改善村民生活居住環(huán)境，筧川村又先后投資1000多萬(wàn)元，用于改擴(kuò)建飲用水工程、污水處理系統(tǒng)和村主干道硬化等項(xiàng)目建設(shè)。目前，該村綠化覆蓋率達(dá)14%，衛(wèi)生廁所覆蓋率達(dá)85%以上，徹底改變了原先垃圾滿街堆、污水橫流、臭氣熏天的現(xiàn)象。

盧朝升 撰文 蔡榮章攝影

走出家門迎接陽(yáng)光

“面對(duì)那么多家長(zhǎng)，我常常想能夠給他們提供多少支持。”王和平想能幫一個(gè)是一個(gè)，但總感覺(jué)力量有限。

王和平曾經(jīng)就社區(qū)和家庭的引導(dǎo)問(wèn)題，與特殊兒童教育領(lǐng)域的國(guó)際非政府組織交流。他也在思考，在國(guó)內(nèi)，除了建設(shè)各種康復(fù)治療機(jī)構(gòu)之外，從社區(qū)到家庭，是否可以做些什么。

“現(xiàn)在我們還處于打井的階段，在點(diǎn)上下工夫，這樣只有一部分人能夠取到水，卻沒(méi)有完善的渠道來(lái)灌溉更多人?！蓖鹾推秸J(rèn)為，在社區(qū)這個(gè)層面，通過(guò)組建某種家庭合作組織，在幫助孩子康復(fù)的同時(shí)，也能幫助家長(zhǎng)康復(fù)。家長(zhǎng)之間可以分享康復(fù)師資等稀缺資源，一同學(xué)習(xí)訓(xùn)練方法。

“家庭組織太重要了?！蓖鹾推秸f(shuō)，需要讓同類型的家庭多交流，由政府、社區(qū)或非政府組織定期組織活動(dòng)，提供場(chǎng)地和經(jīng)費(fèi)。這些家長(zhǎng)相互之間沒(méi)有隔閡，對(duì)于他們來(lái)說(shuō)，這是個(gè)小社會(huì)環(huán)境，可以讓他們換個(gè)方式融入社會(huì)，解決他們共同面臨的心理問(wèn)題。

在日本1972年上映的紀(jì)錄片《再見(jiàn)CP》中（CP是腦性癱瘓的英文縮寫），腦癱患者橫塚光一從一開(kāi)始就用顫抖的雙手捧著相機(jī)，在公共場(chǎng)所的人群中穿行，拍下他所見(jiàn)到的人和物。

畫面外是幾位腦癱兒童父母的旁白。一位母親說(shuō)：“我生下孩子后，獲得了很多知識(shí)，如果不是為了我的兒子，我可能會(huì)躲起來(lái)。因?yàn)樗?，我碰到了很多以前碰不到的人，他們?lái)自社會(huì)各個(gè)階層。我們沒(méi)有把他藏在家里，我們帶他去任何地方?！?/p>

在紀(jì)錄片中，幾位長(zhǎng)大成人的腦癱兒童一起逛果園、在家中圍坐討論，還成立“青草地”團(tuán)體，在街上募款、讀詩(shī)，呼吁社會(huì)對(duì)腦癱群體的關(guān)注。

“我們自己幾乎沒(méi)有做過(guò)什么事情，但我不想這樣。我會(huì)想自己能夠做的事，我要轉(zhuǎn)換角色?！睓M塚光一一字一頓地說(shuō)起自己拍攝的原因，“這是關(guān)于我自己的感覺(jué)。我曾經(jīng)試圖把自己藏起來(lái)，在火車上或公交車上，我不想被人家看到。我越是這樣做，越感覺(jué)到暴露。但有了鏡頭，我也許夸大了，它改變了我的生活?！?/p>

影片名為《再見(jiàn)CP》，講述的卻是無(wú)法和腦癱說(shuō)再見(jiàn)。

“國(guó)家的力量是最大的力量，社會(huì)的情懷是最大的情懷。家庭的關(guān)愛(ài)、社會(huì)的扶助、國(guó)家的擔(dān)責(zé)，三方合力，才能構(gòu)建一個(gè)文明的、人道的大同世界。面對(duì)‘腦癱’，我們千萬(wàn)不可‘腦殘’?！薄抖际锌靾?bào)》新聞評(píng)論員徐迅雷在《面對(duì)腦癱的國(guó)家責(zé)任》中如此寫道。