尚曉援

(北京師范大學(xué)社會(huì)發(fā)展與公共政策學(xué)院,北京 100009)

殘疾兒童生命權(quán)保護(hù)的個(gè)案研究

尚曉援

(北京師范大學(xué)社會(huì)發(fā)展與公共政策學(xué)院,北京 100009)

本文從殘疾兒童的生命權(quán)利和兒童保護(hù)制度的角度,對(duì)涉及三個(gè)殘疾兒童生命權(quán)利決定的個(gè)案進(jìn)行了分析。主要發(fā)現(xiàn)是:第一,殘疾兒童出生以后生命權(quán)利不被認(rèn)可,家長(zhǎng)做出的關(guān)于放棄殘疾兒童生命的決定,可能帶有非殘疾人社會(huì)對(duì)殘疾人生活的無(wú)知或深刻的偏見(jiàn)。第二,中國(guó)殘疾兒童的生命保護(hù)尚未成為公共政策問(wèn)題,父母和家庭承擔(dān)著幾乎全部的成本。第三,在決策過(guò)程中,專(zhuān)業(yè)人士沒(méi)有決定性的發(fā)言權(quán),放棄治療的決定在醫(yī)療技術(shù)上不一定是不可避免的,這個(gè)過(guò)程中可能會(huì)付出非必要的生命代價(jià)。

殘疾兒童;生命權(quán)利;兒童保護(hù);個(gè)案研究

中國(guó)是人口大國(guó),也是出生缺陷和殘疾高發(fā)國(guó)家,每年約有 20-30萬(wàn)肉眼可見(jiàn)先天畸形兒出生,加上出生后數(shù)月和數(shù)年才顯現(xiàn)出來(lái)的缺陷,先天殘疾兒童總數(shù)高達(dá) 80萬(wàn) -120萬(wàn),約占每年出生人口總數(shù)的 4%-6%①中華人民共和國(guó)衛(wèi)生部、中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì):《關(guān)于印發(fā) <中國(guó)提高出生人口素質(zhì)、減少出生缺陷和殘疾行動(dòng)計(jì)劃 (2002-2010)>的通知》。。2006年第二次全國(guó)殘疾人口調(diào)查結(jié)果顯示,中國(guó)的各類(lèi)殘疾兒童共計(jì) 5.04萬(wàn)②CDPF 2006 Data Report on the Status ofDisabled Children in China,document provided byUN ICEF。。這個(gè)數(shù)字比此前人們根據(jù) 1986年第一次全國(guó)殘疾人調(diào)查結(jié)果和人口增長(zhǎng)數(shù)據(jù)估計(jì)的全國(guó)有 800-900萬(wàn)殘疾兒童的數(shù)字低很多。殘疾兒童總數(shù)大大減少,主要因素是醫(yī)療條件的改善、產(chǎn)前檢查和孕產(chǎn)期服務(wù)完善等。但是,在出生以后,家長(zhǎng)遺棄殘疾兒童 (包括放棄治療任其死亡)或不進(jìn)行出生登記,造成登記殘疾率下降,是否也是一個(gè)因素?我們不得而知。同時(shí),每年有數(shù)以萬(wàn)計(jì)的殘疾兒童被家長(zhǎng)遺棄,由國(guó)有兒童福利機(jī)構(gòu)收養(yǎng),沒(méi)有被國(guó)家兒童福利機(jī)構(gòu)收養(yǎng)、被遺棄而死亡的殘疾兒童數(shù)字不詳。

因此,研究遺棄殘疾兒童的問(wèn)題,影響到數(shù)以百萬(wàn)計(jì)的殘疾兒童的生命權(quán)利和他們家庭的幸福。截至目前,有學(xué)者對(duì)兒童遺棄問(wèn)題進(jìn)行過(guò)研究③尚曉援、伍曉明、李海燕:《社會(huì)政策、社會(huì)性別和中國(guó)的兒童遺棄問(wèn)題》,《青年研究》2005年第 4期,第 1-5轉(zhuǎn) 36頁(yè)。,但是,專(zhuān)門(mén)針對(duì)殘疾兒童遺棄問(wèn)題所做的研究很有限。中國(guó)殘疾兒童生命權(quán)和受保護(hù)權(quán)的現(xiàn)狀,是一個(gè)尚未得到學(xué)術(shù)和社會(huì)政策研究充分重視的問(wèn)題。在本文中,我們?cè)噲D通過(guò)對(duì)幾個(gè)個(gè)案的考察,從兒童生命權(quán)利保護(hù)的角度,對(duì)殘疾兒童遺棄的問(wèn)題進(jìn)行深入分析,以填補(bǔ)這個(gè)空白。

研究殘疾兒童的生命權(quán)利保護(hù),首先必須對(duì)這個(gè)問(wèn)題的范圍進(jìn)行界定。Watson和 Griffiths等曾經(jīng)從歷史和現(xiàn)狀討論過(guò)殘疾人生命權(quán)利保護(hù)的范圍④Watson.S.and D.Griffiths 2009‘Right to Life’,in Owen,Frances and Dorothy Griffiths 2009 Challenges to the Human Rights of People with InterllectualDisabilities,London:Jessica Kingsley Publishers.。其中涉及殘疾兒童生命權(quán)的保護(hù),包括如下幾個(gè)方面:第一,被承認(rèn)的權(quán)利;第二,出生的權(quán)利;第三,出生后不因?yàn)闅埣捕粍儕Z生命的權(quán)利;第四,出生以后,得到適當(dāng)?shù)恼樟虾椭С?以長(zhǎng)大成人的權(quán)利;第五,在安全和生命不受威脅的環(huán)境下生活的權(quán)利。在這幾個(gè)方面中,我國(guó)的法律和實(shí)踐都接受和鼓勵(lì)孕期保健和檢查,如果發(fā)現(xiàn)新生兒可能殘疾,家長(zhǎng)和醫(yī)院都會(huì)鼓勵(lì)終止妊娠,以減少出生缺陷的幾率。因此,出生權(quán)不受保護(hù),這個(gè)問(wèn)題不在我們分析的范圍之內(nèi)。本文的分析集中在第三和第四項(xiàng)權(quán)利保護(hù)方面。

本文分析的對(duì)象是三個(gè)家庭做出是否放棄殘疾兒童生命的過(guò)程,以及圍繞這個(gè)決定發(fā)生的公開(kāi)辯論。本文假定殘疾兒童出生以后,應(yīng)該享有無(wú)條件的生命權(quán)。分析則集中在兒童保護(hù)的幾個(gè)重要的制度方面:第一,殘疾兒童是否享有被認(rèn)可的生命權(quán);第二,判斷殘疾兒童是否有權(quán)存活的標(biāo)準(zhǔn)是什么;第三,在決定殘疾兒童的生死的過(guò)程中,誰(shuí)有發(fā)言權(quán)和決定權(quán);第四,決策過(guò)程:決定是怎樣做出的。

本文選取了三個(gè)殘疾兒童家庭,他們的簡(jiǎn)單情況如下表:

表 1 殘疾兒童的個(gè)案

本文選擇這三個(gè)個(gè)案,不針對(duì)個(gè)案當(dāng)事人的行為,目的是對(duì)這些個(gè)案反映的文化及思想傾向和兒童保護(hù)制度進(jìn)行分析,以便發(fā)現(xiàn)殘疾兒童生命保護(hù)中的問(wèn)題,為政策制定提供實(shí)證依據(jù)。

選擇這些個(gè)案的原因不同。選擇妞妞的原因是:著名哲學(xué)家周?chē)?guó)平在其以第一人稱(chēng)所著的書(shū)《妞妞:一個(gè)父親的札記》中,非常詳細(xì)地記載了妞妞從出生到死亡的全過(guò)程:新生兒妞妞被診斷為雙眼多發(fā)性視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤,根據(jù)醫(yī)囑,通過(guò)手術(shù)和治療,有可能維持生命,但是會(huì)不可避免地失明,同時(shí),在 30歲之前罹患癌癥的概率很高。妞妞的父母放棄了對(duì)女兒的治療和對(duì)她生命的挽救,使她在一歲多的時(shí)候不治而亡。在這個(gè)過(guò)程中,父母因?yàn)閾?dān)心女兒殘疾而放棄治療的過(guò)程、動(dòng)機(jī)、思考和事后的悔恨,都被詳細(xì)寫(xiě)進(jìn)了該書(shū)②周?chē)?guó)平:《妞妞:一個(gè)父親的札記》,廣西師范大學(xué)出版社。,并做了深入的剖析。對(duì)我們的研究來(lái)說(shuō),是不可多得的個(gè)案分析資料。

第二個(gè)個(gè)案是殘疾兒童小星得到保護(hù),成功地長(zhǎng)大成人。小星的父親及其家族,特別是奶奶,在得知小星殘疾時(shí),決定遺棄、不予救治。母親頂住了所有壓力,獨(dú)自承擔(dān)起撫育、治療、康復(fù)和教育孩子的重任,小星得以保全生命長(zhǎng)大成人。

第三個(gè)個(gè)案于 2010年初發(fā)生在天津,一名新生殘疾兒童的命運(yùn)引起了全國(guó)性的討論。這名新生兒的真實(shí)姓名不得而知 (父母可能還未給她取名),在互聯(lián)網(wǎng)上,她被命名為“小希望”。她出生以后患有嚴(yán)重的身體殘疾,全家征求了醫(yī)生的建議決定不予救治,并將她送進(jìn)臨終關(guān)懷醫(yī)院,以便她安靜地離開(kāi)人世。一些志愿者得知此事以后,從醫(yī)院“偷”走了孩子送進(jìn)其他醫(yī)院,試圖挽救小希望的生命。這個(gè)努力因?yàn)樾∠Ｍ募议L(zhǎng)堅(jiān)決反對(duì),不肯把監(jiān)護(hù)權(quán)轉(zhuǎn)移給涉事的慈善組織,終于終止。當(dāng)時(shí),因?yàn)榍闆r緊急,孩子的生命危在旦夕,“兒童希望”的一名領(lǐng)導(dǎo)來(lái)找我,想了解一下有關(guān)兒童保護(hù)法律方面的規(guī)定。我為此事咨詢(xún)了最高人民法院的法官。結(jié)論是:在現(xiàn)有的法律體系內(nèi),如果父母堅(jiān)決反對(duì),別人無(wú)法對(duì)孩子進(jìn)行強(qiáng)制性地救治。選擇這個(gè)個(gè)案的主要原因是:第一,個(gè)案的過(guò)程比較清楚,典型地反映了殘疾兒童生命權(quán)受 (不)到保護(hù)的現(xiàn)狀;第二,它在互聯(lián)網(wǎng)上激起了強(qiáng)烈的反響,引發(fā)了大量的討論,反映了社會(huì)上對(duì)殘疾人生命和權(quán)利的各種看法,可以成為引起社會(huì)對(duì)殘疾兒童生命權(quán)保護(hù)的原則、方法和程序的更深入地思考和討論的契機(jī)。

方法的局限性:本文的討論基于隨機(jī)選取的三個(gè)個(gè)案,對(duì)中國(guó)殘疾兒童生命權(quán)問(wèn)題的現(xiàn)狀沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義上的代表性,這三個(gè)個(gè)案的時(shí)間跨度也比較大。但是,在這個(gè)期間內(nèi),雖然社會(huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)生了很大變化,但是,對(duì)殘疾人生存權(quán)利的問(wèn)題,學(xué)術(shù)界和社會(huì)政策界并沒(méi)有深入地研究和討論,對(duì)一些重要問(wèn)題的認(rèn)識(shí)沒(méi)有重大變化,所涉及的問(wèn)題仍然有現(xiàn)實(shí)意義。

一、殘疾兒童:被否定的生命

絕大多數(shù)兒童的生命權(quán)與生俱來(lái),出生以后,父母、家庭和其他社會(huì)成員,都盡力保障他們的生命安全。但是,殘疾兒童 (或者患有可能致殘疾病的兒童)一出生,就面臨著生與死的問(wèn)題。家庭和社會(huì),都認(rèn)為他們的出生是一個(gè)悲劇。父母,甚至整個(gè)家族,都在考慮是否允許他們存活。

從生命保障的角度看,三個(gè)個(gè)案有很多共同之處:一是涉及的兒童在出生之后,都遇到了不同程度的健康問(wèn)題,如妞妞的癌癥、小希望的先天性肛門(mén)閉鎖和小星的唇腭裂問(wèn)題等。二是按照當(dāng)時(shí)的醫(yī)療條件,適當(dāng)?shù)木戎味伎梢酝炀人齻兊纳?但預(yù)后都有某種程度的殘疾。三是當(dāng)父母發(fā)現(xiàn)出生不久的嬰兒有可能致殘的健康問(wèn)題之后,都曾經(jīng)和放棄兒童的生命聯(lián)系起來(lái)考慮對(duì)策。即:是挽救他們的生命還是任由他們不治而死亡或者遺棄。四是父母都不是被迫遺棄兒童 (如有的家長(zhǎng)無(wú)力籌措治療費(fèi)用,被迫把孩子遺棄給國(guó)有兒童福利院,希望孩子得到國(guó)家救治,留一條活命),他們或多或少都是自愿地作出遺棄或保留的決定。

個(gè)案一中妞妞的父母并沒(méi)有遺棄她,但是決定不給她治療讓她自然死亡。在妞妞存活的一年半的時(shí)間中,父母對(duì)她精心照料,使她得到了最大限度的父母之愛(ài)。這和父母做出放棄治療的決定形成了非常強(qiáng)烈的對(duì)比。個(gè)案二中小星的奶奶和父親的家族決定遺棄小星,“小星一出生就是兔唇,身體也特別的虛弱,時(shí)常住院,大概 1歲多時(shí)發(fā)現(xiàn)他不僅身體有問(wèn)題,智力上也有嚴(yán)重的缺陷。孩子的奶奶一開(kāi)始就堅(jiān)決地不要這個(gè)孩子,不準(zhǔn)備給這個(gè)孩子任何的撫養(yǎng)治療上的幫助?！敝皇怯捎谀赣H的堅(jiān)持,小星沒(méi)有被遺棄,治好了唇腭裂。還受到了小學(xué)教育。個(gè)案三,小希望的家長(zhǎng)花費(fèi)了 5年時(shí)間才得到的孩子,故非常慎重地對(duì)待放棄治療的問(wèn)題。經(jīng)過(guò)和醫(yī)生的討論,家族 30多人集會(huì)一起決定放棄治療。為了對(duì)孩子負(fù)責(zé),專(zhuān)門(mén)為她找了臨終關(guān)懷醫(yī)院,希望她能夠沒(méi)有痛苦地離開(kāi)人世。

在這三個(gè)個(gè)案中,是放棄還是保存兒童的生命,都取決于家長(zhǎng)的決定。家長(zhǎng)都按照自己的想象,對(duì)兒童做出了他們認(rèn)為是最適當(dāng)?shù)陌才?。其?妞妞和小希望的生命被放棄了,小星的生命保存了。

在中國(guó),每年有數(shù)以幾十萬(wàn)計(jì)的殘疾兒童在出生之后,沒(méi)有與生俱來(lái)的生存權(quán)利,而是面臨著類(lèi)似的質(zhì)疑:生,還是死?撫育還是遺棄?在國(guó)有兒童福利機(jī)構(gòu)可以看到,在被父母遺棄的兒童中,有形形色色的問(wèn)題,很多問(wèn)題只需要很小的手術(shù)就可以治愈,如唇腭裂等。也有完全不是問(wèn)題的“問(wèn)題”,如手上多長(zhǎng)了一個(gè)手指,或者臉上有一塊色斑等。與很多其他遺棄兒童的家長(zhǎng)相比,我們分析中涉及的三個(gè)兒童的家長(zhǎng),都對(duì)自己的孩子非常負(fù)責(zé),因此,他們對(duì)這個(gè)問(wèn)題的思考,才更真實(shí)地反映了文化和制度深層次的問(wèn)題。

二、家長(zhǎng)決定放棄殘疾孩子的原因分析

放棄孩子的生命,對(duì)家長(zhǎng)而言不是一件容易的事情。在作出這樣的決定時(shí),家長(zhǎng)想的是什么?社會(huì)上其他人又是怎樣看的?個(gè)案資料的分析發(fā)現(xiàn),有幾個(gè)主題反復(fù)出現(xiàn)在問(wèn)題討論的過(guò)程中,左右著家長(zhǎng)的決定。第一個(gè)主題是:殘疾等于終生的痛苦 (因此,問(wèn)題是:殘疾的生命是否等同于痛苦的生命,是否具有獨(dú)立的價(jià)值。);第二個(gè)主題是:殘疾的成本以及撫養(yǎng)殘疾兒童對(duì)家庭未來(lái)的經(jīng)濟(jì)影響。

(一)殘疾生命的價(jià)值

在這三個(gè)案例中,有兩名兒童——妞妞和小希望,他們的家庭決定放棄救治孩子的原因都是:即使保存了兒童的生命,她們也會(huì)成為殘疾人。由于這兩個(gè)家庭的經(jīng)濟(jì)狀況不錯(cuò),治療費(fèi)用沒(méi)有在兒童的生死決定方面成為最重要的因素,我們可以在較純粹的意義上分析家長(zhǎng)放棄兒童生命的動(dòng)機(jī)。特別是小希望,她的父母經(jīng)過(guò)五年時(shí)間的努力才得以懷孕生育,其間的辛苦可想而知。因此,如果不是出于對(duì)兒童最深刻的關(guān)愛(ài),很難做出放棄女兒生命的決定。

在個(gè)案中,小星的家庭經(jīng)濟(jì)條件最差。小星的母親是一個(gè)鄉(xiāng)村教師,不像妞妞和小希望的父母那樣,受過(guò)很好的教育,所以,面對(duì)殘疾兒童她沒(méi)有太多的考慮 (如怎樣做能夠?qū)⒆拥囊簧欣?,僅僅是遵從了一個(gè)母親的天性——她很愛(ài)孩子,認(rèn)為孩子既然出生了,畢竟是親生的孩子,怎么忍心不去管呢?所以,在丈夫的全家都決定遺棄小星的時(shí)候,她堅(jiān)決保衛(wèi)了孩子的生命權(quán)。

1.殘疾是否等于終生的痛苦

從案例反映的情況看,妞妞和小希望的家長(zhǎng)都深?lèi)?ài)著自己的孩子,希望為孩子的一生做出最好的安排。不過(guò),他們相信一個(gè)假定:殘疾就是一生的痛苦 (小希望的父親:不是沒(méi)錢(qián)治,是怕她一生受苦),因此,愛(ài)孩子,就是讓她不要經(jīng)歷這種痛苦的生命。這個(gè)判斷隱含的價(jià)值觀非常清楚:殘疾人的生命沒(méi)有價(jià)值,作為殘疾人,生不如死。既然孩子必然要成為殘疾人,那就為她 (他)做出比殘疾更好的選擇——死亡。

這個(gè)重要的價(jià)值判斷,決定了每年數(shù)以萬(wàn)計(jì)的殘疾兒童生命的判斷,即:殘疾人的生命沒(méi)有價(jià)值。在妞妞和小希望的案例中,被受過(guò)很好教育的家長(zhǎng)們毫無(wú)置疑地接受了,并用在做出可能是他們一生中最重要的決定方面——親生女兒的生死上。這樣的結(jié)果只能說(shuō)明:這個(gè) (成人社會(huì)和非殘疾人社會(huì)的)關(guān)于殘疾人生命的價(jià)值判斷是多么根深蒂固和深入人心,以致人們可以簡(jiǎn)單地根據(jù)這個(gè)假定違反自己與生俱來(lái)的天性——父母對(duì)子女的天倫之愛(ài),而做出置自己的孩子于死地的決定。

如果我們脫離成人社會(huì)和非殘疾人的社會(huì)偏見(jiàn),這個(gè)命題的真?zhèn)纹鋵?shí)不難辨別。妞妞的父母有機(jī)會(huì)把妞妞養(yǎng)到一歲半,通過(guò)和殘疾兒童的親密交流,父親的觀點(diǎn)已經(jīng)改變:

“那時(shí)(在作出放棄妞妞生命決定的時(shí)候)我確實(shí)不懂得,一個(gè)殘疾的生命仍然可以有如許美麗,如許豐盈。只是后來(lái),妞妞已經(jīng)成了一個(gè)小盲人,卻以她的失明使我睜開(kāi)了眼睛,看到了我以往的淺薄和自負(fù),也看到了一個(gè)縱然有缺陷但依然美好生動(dòng)的殘疾人世界。妞妞本來(lái)可以成為這個(gè)世界中出色的一員,是我把她擋在了這個(gè)世界的門(mén)外,擋在了一切世界的門(mén)外……”①周?chē)?guó)平:《妞妞:一個(gè)父親的札記》,廣西師范大學(xué)出版社。。

雖然妞妞的父母因?yàn)橛姓疹櫄埣矁和慕?jīng)驗(yàn),看到了這個(gè)價(jià)值判斷的荒謬,但是,在中國(guó)社會(huì),這個(gè)偏見(jiàn)仍然根深蒂固。很多父母還在根據(jù)這個(gè)判斷,來(lái)決定自己孩子的生和死。這反映在互聯(lián)網(wǎng)對(duì)小希望事件的討論。

例如,一名網(wǎng)友指責(zé)那些準(zhǔn)備救治小希望的志愿者們,他的理由是:

“愛(ài)心媽媽們,你們是不是非要為了一個(gè)尊重生命的口號(hào),來(lái)拯救一個(gè)將要痛苦一生的生命?是不是只有她活著 (痛苦的活著,撕心裂肺的活著,時(shí)間是一輩子,同時(shí)家人跟著撕心裂肺)你們才滿足?你們才覺(jué)得你們捍衛(wèi)了生命?”②《關(guān)于天津無(wú)肛寶寶的討論》,http://dzh.mop.com/default.jsp?url=http://dzh.mop.com/topic/readSub_10931212_0_0.html,2010年 7月 6日。

這樣理直氣壯地根據(jù)一個(gè)假設(shè) (殘疾兒童如果活著,會(huì)一輩子痛苦)來(lái)責(zé)備為拯救孩子生命進(jìn)行努力的人,說(shuō)明了責(zé)備者對(duì)自己的道德正義性毫不懷疑。深究起來(lái),這名責(zé)備者的根據(jù)是什么呢?無(wú)非是醫(yī)生對(duì)兒童殘疾的預(yù)后判斷。這個(gè)預(yù)后不是價(jià)值判斷,不涉及痛苦或幸福,只涉及孩子殘疾與否。但是,這名網(wǎng)友,還有社會(huì)上的很多人,包括孩子的父母,都簡(jiǎn)單地、自動(dòng)地把“殘疾”這個(gè)醫(yī)生對(duì)事實(shí)真?zhèn)蔚呐袛?等同于一個(gè)價(jià)值判斷“痛苦”了。同時(shí),又把“痛苦”的生命,自動(dòng)地等同于沒(méi)有價(jià)值,即“生不如死”的生命。既然如此,這個(gè)孩子被醫(yī)生判斷為預(yù)后殘疾,就等于今后只能有痛苦的生命,痛苦的生命沒(méi)有價(jià)值,生不如死,所以,為她好就是讓她死。

這樣的推論說(shuō)明非殘疾人社會(huì)的偏見(jiàn)多么強(qiáng)大有力。人們可以這樣隨便地根據(jù)一個(gè)虛幻的價(jià)值判斷來(lái)決定一個(gè)弱小生命的生死,并對(duì)自己的決定的道德正義性充滿信心,沒(méi)有絲毫的反思和懷疑。

2.殘疾人的生活為什么“痛苦”

為什么會(huì)有很多人自動(dòng)地把“作為殘疾人的生命”和“痛苦的生命”毫不猶豫地當(dāng)成同義詞來(lái)使用?家長(zhǎng) (和執(zhí)類(lèi)似觀念的人)這樣的考慮是否有事實(shí)做根據(jù)?答案是既否定又肯定的。否定的方面是:殘疾人的生命并不自動(dòng)的充滿痛苦,作為殘疾人,和其他人一樣,生命中既有陽(yáng)光和歡樂(lè),也有悲傷和痛苦,這沒(méi)有什么不同?？上У氖?社會(huì)中還有大量的人,看不到這個(gè)縱然有缺陷,但依然美好生動(dòng)的殘疾人世界,沒(méi)有機(jī)會(huì)從殘疾兒童那里學(xué)到這個(gè)最簡(jiǎn)單的道理。

肯定的一面是:作為殘疾人的生活,會(huì)遇到比其他人更多的困難,包括被歧視和排斥。如在小星的成長(zhǎng)過(guò)程中,母親必須不停地和對(duì)小星、對(duì)自己的歧視和羞辱斗爭(zhēng)。作為非殘疾人的家長(zhǎng)和網(wǎng)友們,看到了殘疾人受到的歧視和排斥,對(duì)此充滿恐懼。因此,這個(gè)現(xiàn)象 (觀念中把“作為殘疾人的生命”和“痛苦的生命”等同起來(lái))折射的是中國(guó)社會(huì)對(duì)殘疾人的排斥。這種排斥使殘疾人在社會(huì)生活中會(huì)遇到非常多的困難和問(wèn)題,這些會(huì)給他們的身心帶來(lái)打擊和痛苦。也使非殘疾人對(duì)殘疾人生活充滿恐懼。因此,非殘疾人對(duì)殘疾人生命“生不如死”的判斷,折射了社會(huì)對(duì)殘疾人的不公和歧視現(xiàn)象。

下面這段妞妞父母之間的對(duì)話,真實(shí)反映了非殘疾人對(duì)自己的孩子未來(lái)要作為殘疾人生活的恐懼:

“成了個(gè)小瞎子,就不是她了?！?/p>

“這會(huì)兒我已經(jīng)聽(tīng)見(jiàn)別的孩子在罵她小瞎子了?？此馊似圬?fù),我受不了?！薄疤珣K了,給強(qiáng)奸了都不知道是誰(shuí)干的,我看過(guò)一個(gè)電影就這樣?！?/p>

“沒(méi)法想這么多。不瞎也有給強(qiáng)奸的?！雹僦?chē)?guó)平:《妞妞:一個(gè)父親的札記》,廣西師范大學(xué)出版社。在這段對(duì)話中,生命中的偶然事件,如被人辱罵為“小瞎子”,或者受到強(qiáng)奸,都被家長(zhǎng)的想象夸大成殘疾人生命中決定生死的的事件。并因此來(lái)肯定他們的決定:讓妞妞不治而死亡。

參加了是否應(yīng)該挽救“小希望”生命討論的幾位網(wǎng)友,對(duì)作為殘疾人生活的想象更加具體:

“撲 (22):要是那個(gè)孩子 (小希望)長(zhǎng)大了,還是一身毛病,結(jié)婚沒(méi)人要,工作找不到。受盡痛苦。她就會(huì)恨那些當(dāng)初救她的人了。如果讓你 20幾歲風(fēng)華正茂的時(shí)候也是這鬼樣子。你愿意嗎?是我,我情愿在我還不懂事的時(shí)候就死了算了?！?/p>

“就算能治療。也不可能跟正常人一樣。就算能和正常人一樣了,也會(huì)貧窮大半生?！雹凇蛾P(guān)于天津無(wú)肛寶寶的討論》,http://dzh.mop.com/default.jsp?url=http://dzh.mop.com/topic/readSub_10931212_0_0.html,2010年 7月 6日。殘疾人被歧視、殘疾人家庭中的貧困率高都是事實(shí)。但是,怎樣提出和面對(duì)這個(gè)問(wèn)題,可以有不同的方式和角度。解決這個(gè)問(wèn)題的出路到底是什么,是讓殘疾人都不存在,還是改變社會(huì),為殘疾人創(chuàng)造一個(gè)更加寬容的社會(huì)環(huán)境?這是兩種完全不同的思路。不僅是妞妞和小希望的父母,還有大量參加討論的網(wǎng)友,都錯(cuò)誤地提出了問(wèn)題。認(rèn)為在兒童殘疾的情況下,最好是選擇第一種辦法:讓有殘疾的生命消失,以此來(lái)減少殘疾人可能面對(duì)的痛苦、困難和排斥。因此,就有了這樣荒謬的結(jié)論:為了孩子好,就讓她死去。

(二)生命的成本

本文討論的個(gè)案中,因?yàn)殒ゆず托∠Ｍ际羌揖沉己?金錢(qián)在決定殘疾兒童生死的問(wèn)題上,沒(méi)有決定性的作用。但是,對(duì)很多殘疾兒童家庭來(lái)說(shuō),在決定兒童生死的時(shí)候,對(duì)殘疾成本的考慮,可能起著決定性的作用。很多家長(zhǎng)因?yàn)闅埣驳某杀咎?無(wú)力負(fù)擔(dān),而放棄通過(guò)治療挽救兒童生命,或者把殘疾兒童遺棄。

討論殘疾的成本,至少需要回答下述兩個(gè)問(wèn)題:第一,殘疾的成本是什么?首先,治療的成本,在這幾個(gè)個(gè)案中,要挽救兒童的生命,首先必須為兒童提供必要的救治。在小希望的案例中,有一個(gè)保守的估計(jì)是治療的最低成本為 50萬(wàn)元。其次是接續(xù)成本。治療的成本不是全部成本。為了拯救小希望的生命,兒童希望組織承諾承擔(dān)全部治療費(fèi)用,孩子的父親還是不同意治療。父親是否考慮了今后的成本問(wèn)題,我們不得而知。但是,在網(wǎng)上的討論中,其他討論者反復(fù)提到初期治療之后的后續(xù)費(fèi)用,即小希望活下來(lái)以后,這個(gè)家庭可能會(huì)面對(duì)的、更大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和貧困。在小星的個(gè)案中,我們看到:其他的成本包括:殘疾兒童后續(xù)的康復(fù)和治療費(fèi)用,殘疾兒童需要的額外照料和教育費(fèi)用,家長(zhǎng)照料殘疾兒童的機(jī)會(huì)成本 (如工作機(jī)會(huì)減少等)。這些成本根據(jù)兒童的狀況和家長(zhǎng)對(duì)兒童康復(fù)的投入水平有很大不同。

第二,在知道了殘疾的成本是什么之后,最重要的問(wèn)題是——?dú)埣驳某杀居烧l(shuí)支付?在這三個(gè)個(gè)案中,我們看到:第一,家庭負(fù)責(zé)支付兒童殘疾的成本。周?chē)?guó)平?jīng)]有提到妞妞的治療成本由誰(shuí)支付的問(wèn)題 (有些雇主可以支付職工子女的大部分醫(yī)療費(fèi))。小希望的治療成本,在理論上是由她的父母負(fù)責(zé)支付。因此,為了挽救小希望的生命使父親同意手術(shù),“兒童希望”決定為小希望支付治療費(fèi)用 (這個(gè)提議被家長(zhǎng)拒絕接受)。第二,在家庭中,有可能是主張保留殘疾兒童生命的人 (一般是母親),必須支付殘疾兒童的成本。如在小星的個(gè)案中,因?yàn)槟赣H拒絕了丈夫家族要她遺棄殘疾小星的要求,丈夫的家族就斷絕了給她的經(jīng)濟(jì)支持。小星康復(fù)和治療的費(fèi)用,都依靠她作為一名鄉(xiāng)村女教師或賓館服務(wù)員的微薄收入來(lái)籌措。根據(jù)小希望和小星的個(gè)案,可以看到,成本負(fù)擔(dān)的原則是——誰(shuí)決定留下孩子的生命,誰(shuí)負(fù)擔(dān)孩子的成本。

小星:“孩子奶奶見(jiàn)母親堅(jiān)決要帶這個(gè)孩子、還要帶他去治療,便不再給母親提供經(jīng)濟(jì)來(lái)源。并偏袒孩子大伯,把山分給大伯。所以孩子四歲前,都是在母親娘家和醫(yī)院過(guò)的。母親靠她微薄的收入及她兩個(gè)弟弟的支持,和孩子父親帶著孩子先后去做了唇裂及腭裂的修復(fù)手術(shù)。那時(shí)父親的兄弟姐妹非但沒(méi)有給他們?nèi)魏螏椭?還逼他們夫妻還結(jié)婚時(shí)欠下的債務(wù)?！?/p>

在小希望的個(gè)案中,雖然“兒童希望”承諾承擔(dān)全部手術(shù)費(fèi)用,但是,從網(wǎng)友的討論中看,如果小希望能夠存活下來(lái),后續(xù)的治療費(fèi)用和其他與殘疾有聯(lián)系的成本,也要由家庭承擔(dān)。

“現(xiàn)在強(qiáng)行救活……,這個(gè)家庭怎么辦?這個(gè)孩子的身體以后還會(huì)花很多錢(qián),家里承受不了”

“如果你們真有愛(ài)心,……就要有個(gè)完善的計(jì)劃。別把孩子送醫(yī)院去動(dòng)了個(gè)手術(shù)就扔下不管,這樣孩子以后怎么辦?家里沒(méi)錢(qián)治病,拖著孩子,他們家庭的日子怎么辦?①《 關(guān)于天津無(wú)肛寶寶的討論》,http://dzh.mop.com/default.jsp?url=http://dzh.mop.com/topic/readSub_10931212_0_0.html,2010年 7月 6日?！?/p>

由上可知,殘疾兒童的成本包括醫(yī)療救治的成本,后續(xù)的醫(yī)療、康復(fù)、額外的生活成本和家長(zhǎng)可能支付的其他成本。后續(xù)成本可能比醫(yī)療救治成本高的多,而且都由家長(zhǎng)承擔(dān)。甚至在家庭內(nèi)部,誰(shuí)主張保留孩子的生命,誰(shuí)就最可能負(fù)擔(dān)殘疾兒童需要支出的成本。

三、誰(shuí)決定殘疾兒童的生與死

本文亦關(guān)注在決定兒童生死命運(yùn)的時(shí)候,誰(shuí)來(lái)做決定。

(一)兒童沒(méi)有聲音

首先,當(dāng)事人是兒童本身。三個(gè)個(gè)案中,雖然事情涉及殘疾兒童的生與死,但是,沒(méi)有人能夠聽(tīng)到這些兒童的聲音。他們是無(wú)聲的。家長(zhǎng)試圖傾聽(tīng)孩子的聲音,但是,他們聽(tīng)到的可能是孩子的心聲,也可能是家長(zhǎng)自己的心聲和他們對(duì)殘疾人生活的想象中的恐懼。因此,他們聽(tīng)到的是互相矛盾的聲音:

如下面妞妞的父母的對(duì)話:

“人家都說(shuō),父母能給孩子的也就是一個(gè)健康的身體了。我們連這也做不到,她長(zhǎng)大了會(huì)埋怨我們的?！?/p>

“如果她現(xiàn)在懂事,她也不會(huì)原諒我們放棄她的生命?！雹谥?chē)?guó)平:《妞妞:一個(gè)父親的札記》,廣西師范大學(xué)出版社。除了父母,在小希望的個(gè)案中,由于小希望的親屬在互聯(lián)網(wǎng)上尋找?guī)椭?我們破例地聽(tīng)到了公民社會(huì)的各種聲音,這些聲音雖然內(nèi)容迥異,但是,都是試圖為當(dāng)事的兒童發(fā)出聲音。和妞妞的父母聽(tīng)到了互相矛盾的聲音一樣,公民社會(huì)表達(dá)的意見(jiàn)也是互相矛盾的。

有一位網(wǎng)友想象了孩子長(zhǎng)大以后對(duì)父母的質(zhì)疑:

“如果孩子經(jīng)過(guò)多次痛苦的治療和手術(shù),雖然能夠保全性命,依然要帶著終身的殘疾,需要?jiǎng)e人照顧,長(zhǎng)大后無(wú)法正常工作、結(jié)婚、生育,或者在就業(yè)、婚姻的市場(chǎng)上飽受歧視和挫折,到那個(gè)時(shí)候,如果面對(duì)孩子“為什么要把我生下來(lái),不讓我死去,讓我經(jīng)受這么多痛苦”的責(zé)問(wèn),孩子的父母、親人又要如何自處 ?”③《 關(guān)于天津無(wú)肛寶寶的討論》,http://dzh.mop.com/default.jsp?url=http://dzh.mop.com/topic/readSub_10931212_0_0.html,2010年 7月 6日。

另外網(wǎng)友以己度人,表示:“是我,我情愿在我還不懂事的時(shí)候就死了算了。”(貓撲 2010)還有的人說(shuō):“那個(gè)孩子不會(huì)感激救了她的人的”。

但是,這些真的是孩子長(zhǎng)大以后的心聲嗎?還有一個(gè)兒童,用她自己的聲音,對(duì)小希望的父親,說(shuō)出了對(duì)生命權(quán)利的訴求:

我想要說(shuō),我也是個(gè)孩子,……我知道,做為一個(gè)爸爸,你想到的是孩子的以后。但是你并沒(méi)有想過(guò):……如果你現(xiàn)在不給她生存的機(jī)會(huì),那么還會(huì)有以后么 ?

其實(shí),她并不想離開(kāi)啊,……即使她要面對(duì)的是以后人生的痛苦;……其實(shí)她多么想叫一聲爸爸和媽媽啊,多想和別的孩子一樣,在幼稚園里聽(tīng)老師講課,可以得到爸爸的呵護(hù),……她多想多想……可是你都不能給她一個(gè)生存的機(jī)會(huì)麼 ?④《天津無(wú)肛女?huà)胧录寄?http://laiba.tianya.cn/laiba/CommMsgs?cmm=43194&tid=2718017910248651052,2010年 7月 2日。

在決策過(guò)程中,小星也沒(méi)有聲音,但是,母親堅(jiān)定地保護(hù)了他生命的權(quán)利。調(diào)查時(shí),罹患多重殘疾的小星,已經(jīng) 15歲了。雖然最開(kāi)始辛苦一些,母親終于設(shè)法籌措到錢(qián),治好了他的唇腭裂。他的生命中,雖然受到歧視和排斥,但是也有快樂(lè)和關(guān)愛(ài)。調(diào)查員這樣記錄著:

“他喜歡去幼兒園,那里他可以看著很多孩子玩游戲,即使他從來(lái)也不能參與其中,也覺(jué)得有趣。”“妹妹的到來(lái)給小星的生活增添了很多樂(lè)趣。”“小星最依賴(lài)和喜愛(ài)的便是母親”。

“小星還特別懂事和謙讓。母親如果需要給兩個(gè)孩子買(mǎi)過(guò)年的新衣,他都會(huì)讓母親先給妹妹買(mǎi),有什么好吃的,也是先給妹妹吃。小星對(duì)老師特別有禮貌,遠(yuǎn)遠(yuǎn)的看到就會(huì)和老師打招呼。如果家里來(lái)了客人,只要是對(duì)小星沒(méi)有惡意,小星便很熱情的給客人搬凳子。”

小星也受到歧視,他會(huì)盡量避開(kāi)歧視他的人。所以,調(diào)查員這樣寫(xiě)道:“他以一種逃避的方式來(lái)抗?fàn)幧鐣?huì)對(duì)他的歧視。他的世界這兩種色彩非常的鮮明,他小心翼翼的守護(hù)著為數(shù)不多的關(guān)愛(ài)。”

在這些個(gè)案中,可以聽(tīng)到父母為兒童的代言,在小希望的個(gè)案中,也幸運(yùn)地聽(tīng)到了公民社會(huì)為兒童的代言和各種不同的聲音。這些聲音是如此的互相矛盾。在決定兒童生命的決策中,兒童的最高利益怎樣得到保護(hù)?這樣互相矛盾的訴求怎樣反映在決策的過(guò)程中?除了父母之外,我們的社會(huì)是否也需要父母之外的力量,有權(quán)利在決定生死的時(shí)候,為兒童代言?

(二)家族的聲音

在小希望和小星的個(gè)案中,可以看到整個(gè)家族的卷入。做出放棄兒童生命決定的,有這樣幾種情況:一是父母共同做出決定:妞妞的父母在得到醫(yī)生的診斷和治療方案之后,決定不留這個(gè)孩子,共同做出了決定。二是家族共同做出決定(小希望和小星的個(gè)案)。小希望的決定是家族中 30多人討論之后共同做出的決定。只有母親不知情,遺棄小星的決定是父親的家族做出的。三是母親的發(fā)言權(quán):在三個(gè)個(gè)案中,妞妞的母親是完全知情的。在小希望的個(gè)案中,母親開(kāi)始對(duì)放棄治療并不知情,后來(lái)才知情,并表示希望和孩子一起退出公眾視野①《“小希望”事件漸平息無(wú)肛寶寶母親不想被打擾》,http://news.enorth.com.cn/system/2010/02/11/004494951.shtml,2010年 7月 6日。。小星的母親則堅(jiān)決捍衛(wèi)了小星的生命權(quán)。從這些情況可知,雖然家族強(qiáng)大有力,對(duì)決策結(jié)果有重要的影響,但是,不能代替父母做出決定。

(三)父母的聲音

在這些個(gè)案中,父母有決定權(quán)。這個(gè)權(quán)利和父母要承擔(dān)所有費(fèi)用的義務(wù)一致。雖然家族的其他人可以提供建議,但是,最終的決定還要父母做出。在小星的個(gè)案中,因?yàn)槟赣H堅(jiān)持,其他人無(wú)法遺棄小星。在小希望的個(gè)案中,非家庭成員卷入,建議為小希望做手術(shù)并承擔(dān)全部費(fèi)用。但是,由于父親拒絕臨時(shí)性轉(zhuǎn)移監(jiān)護(hù)權(quán),其他人對(duì)此無(wú)能為力。因此,父母對(duì)兒童的生死是有絕對(duì)權(quán)利的,其他人不容置喙,其他人的參與,被視為“越權(quán)”。

為什么父母有絕對(duì)權(quán)利決定兒童的生死?除了法律賦予父母的權(quán)利 (和相應(yīng)的義務(wù)和責(zé)任)之外,一個(gè)重要的原因是:父母是殘疾兒童養(yǎng)護(hù)和治療成本的最終承擔(dān)者。妞妞和小希望的個(gè)案中,我們都無(wú)法看到誰(shuí)最終承擔(dān)了殘疾的成本。只有在小星的個(gè)案中,我們看到,當(dāng)母親拒絕了家族遺棄孩子的決定之后,必須獨(dú)自承擔(dān)起所有的經(jīng)濟(jì)和照料責(zé)任。

(四)志愿者的行動(dòng)

在這三個(gè)個(gè)案中,小希望的個(gè)案有一些特殊。志愿者聽(tīng)說(shuō)孩子已經(jīng)進(jìn)入臨終關(guān)懷狀態(tài),在極度擔(dān)心孩子生命的情況下,違法行動(dòng),把孩子從天津的臨終關(guān)懷醫(yī)院搶出來(lái),送到北京救治?！皟和Ｍ苯M織還提出為孩子進(jìn)行手術(shù),負(fù)擔(dān)全部醫(yī)療費(fèi)等建議,希望父親允許監(jiān)護(hù)權(quán)臨時(shí)轉(zhuǎn)移給“兒童希望”。無(wú)果之后,只能把孩子交還法定監(jiān)護(hù)人。因此,志愿者在這樣的情況下可以發(fā)言,但沒(méi)有決定權(quán)。

(五)專(zhuān)業(yè)人士的作用

可以設(shè)想,在每年出生的幾十萬(wàn)有出生缺陷的兒童中,有些生命是可以救治的,有些則處于臨界狀態(tài),救治非常困難或成本極高。我們不能判斷妞妞和小希望的個(gè)案是否屬于這種臨界狀態(tài)。但是,如果處于這種臨界狀態(tài),無(wú)論誰(shuí)來(lái)支付成本,總是需要作出決定。從家庭和兒童的利益著想,這樣的決定,是專(zhuān)業(yè)人士作出更好,還是非專(zhuān)業(yè)的親屬做出更好呢?

在這些個(gè)案中,除了小星 (他的殘疾不影響生命),醫(yī)生都提出了建議,但是都不起決定作用。醫(yī)生僅僅把可能的后果和治療方案告訴家長(zhǎng),對(duì)關(guān)乎兒童生命的決定,專(zhuān)業(yè)人士沒(méi)有發(fā)言。在小希望的個(gè)案中,在互聯(lián)網(wǎng)討論的過(guò)程中,辯論的各方都在引用醫(yī)生的意見(jiàn)來(lái)證明自己的觀點(diǎn)?？梢韵胍?jiàn),今后如果國(guó)家承擔(dān)起殘疾兒童的治療成本,專(zhuān)業(yè)人員的意見(jiàn)將成為決定因素。

(六)公共權(quán)力的沉默

在決策過(guò)程中,最引人注意的一點(diǎn),是公共權(quán)力的沉默。這說(shuō)明,殘疾兒童的生命保護(hù)在中國(guó)還是“私人領(lǐng)域”,公共權(quán)力還沒(méi)有介入。但是,隨著此類(lèi)討論的增加和國(guó)家在兒童健康方面的投入增加,公共權(quán)力在殘疾兒童的生命保護(hù)方面的干預(yù)也會(huì)相應(yīng)增加。

四、決策過(guò)程

三個(gè)個(gè)案中,做出決定的過(guò)程有類(lèi)似之處:非正式的、缺少專(zhuān)業(yè)人員的參與,父母和家屬根據(jù)自己的偏好、家庭的經(jīng)濟(jì)承受力等非專(zhuān)業(yè)因素來(lái)做決定。第一步是發(fā)現(xiàn)問(wèn)題,第二步是求助醫(yī)生,得到醫(yī)生的建議。但是,醫(yī)生的建議一般只涉及如何治療和可能的預(yù)后,不涉及遺棄問(wèn)題。第三步是做出治療或放棄的決定。對(duì)父母來(lái)說(shuō),做出這個(gè)決定是非常困難的,在缺少專(zhuān)業(yè)人士幫助的情況下,父母往往會(huì)求助于親屬。

這樣的決策過(guò)程,存在幾個(gè)問(wèn)題:第一,無(wú)法保證決策是否可以保證兒童的利益優(yōu)先;第二,遺棄的決定不一定是在醫(yī)療技術(shù)必需的基礎(chǔ)上做出的,父母和親屬的偏好、家庭的經(jīng)濟(jì)狀況等,都可能影響家長(zhǎng)對(duì)兒童的決定;第三,由于父母和親屬自己做出了決定,他們必須承擔(dān)這個(gè)決定的后果,在孩子真正失去生命之后,父母除了哀傷,也可能會(huì)后悔。這樣的心理壓力是非常沉重的。妞妞死后,他的父親對(duì)自己痛悔交加的心理有非常好的描述。

五、結(jié)論

在本文中,我們通過(guò)三個(gè)個(gè)案,對(duì)遺棄殘疾兒童的現(xiàn)象進(jìn)行了分析,本文最主要發(fā)現(xiàn)如下:

第一,殘疾兒童出生以后,他們的生命權(quán)利不被認(rèn)可。在是否放棄殘疾兒童生命方面,家長(zhǎng)做出的決定可能帶有非殘疾人社會(huì)對(duì)殘疾人生活的無(wú)知,甚至是深刻的偏見(jiàn)。第二,在中國(guó),殘疾兒童的生命保護(hù)還是一個(gè)私人領(lǐng)域的問(wèn)題。尚未成為公共政策問(wèn)題,父母和家庭承擔(dān)幾乎全部的成本。第三,在這個(gè)過(guò)程中,專(zhuān)業(yè)人士沒(méi)有決定性的發(fā)言權(quán)。放棄治療或救治的決定在醫(yī)療技術(shù)上不一定是不可避免的,父母和親屬必須根據(jù)自己有限的資源和經(jīng)驗(yàn)做出是否放棄救治重病和殘疾兒童的決定。因此,家長(zhǎng)和家族的偏好、家庭的經(jīng)濟(jì)狀況等,都可能影響最后的決定。在這個(gè)過(guò)程中,可能會(huì)有非必要的生命代價(jià)。

C913.69

]A [

]1003-4145[2011]04-0073—07

2011-01-11

尚曉援,女,北京師范大學(xué)社會(huì)發(fā)展與公共政策學(xué)院教授、博士生導(dǎo)師,澳大利亞新南威爾士大學(xué)社會(huì)政策研究中心高級(jí)研究員。

本研究得到澳大利亞研究署(Australia Research Council)和中國(guó)兒童樂(lè)益會(huì) (Right To Play)的經(jīng)費(fèi)和實(shí)物支持。

(責(zé)任編輯:陸影 luyinga1203@163.com)