廣西柳州鋼鐵 (集團(tuán))公司醫(yī)院，廣西 柳州 545002

小兒難治性腎病綜合征 (簡(jiǎn)稱難治性腎病)是一種治療難度大、病情易反復(fù)發(fā)作的慢性疾病，該病于任何年齡均可發(fā)病，2～8歲為發(fā)病高峰年齡，男女發(fā)病比例為2∶1。由于病程長(zhǎng)，一般治療到癥狀和體征消失，病情穩(wěn)定后即可出院，而較長(zhǎng)的治療過(guò)程則在家中渡過(guò)。因此，對(duì)患兒及家長(zhǎng)進(jìn)行系統(tǒng)規(guī)范化的出院指導(dǎo)，不僅是防止病情復(fù)發(fā)的有效措施之一，而且對(duì)促進(jìn)患兒全面康復(fù)，預(yù)防疾病復(fù)發(fā)具有積極的作用?，F(xiàn)在兒科護(hù)士所面對(duì)的不僅僅是患兒本身，還有家長(zhǎng)，因此護(hù)士必須通過(guò)和藹的態(tài)度、過(guò)硬的技術(shù)、良好的語(yǔ)言溝通使眾多的家長(zhǎng)都能理解并配合到護(hù)理工作中去，保證治療方案的完成，使患兒早日恢復(fù)健康。

1 臨床資料

1.1 一般資料

我科于2008年5月至2010年6月共收治難治性腎病18例，其中男12例，女6例，年齡2～13歲，病程＜1年7例，1～2年8例，2年以上3例。

1.2 診斷依據(jù)

本組18例患兒均根據(jù)《小兒難治性腎病、血尿?qū)ｎ}座談會(huì)紀(jì)要》中將小兒原發(fā)性腎病中強(qiáng)的松初治8周耐藥(指無(wú)效和部分有效)者，初治8周有效但復(fù)發(fā)再治無(wú)效者，治療過(guò)程中頻繁復(fù)發(fā) (指半年內(nèi)復(fù)發(fā)2次，1年內(nèi)復(fù)發(fā)3次)者或強(qiáng)的松依賴者、免疫抑制劑聯(lián)合治療無(wú)效者診為難治性腎病。

2 出院指導(dǎo)

2.1 生活指導(dǎo) 營(yíng)造一個(gè)安靜、舒適的休養(yǎng)環(huán)境，房間每日定時(shí)通風(fēng)，保持空氣新鮮，被服每日晾曬1次?；純翰灰藙诶?，因患兒的自我約束能力差，從醫(yī)院回到家會(huì)感到很新鮮，容易玩得過(guò)累，睡眠不足，家長(zhǎng)要特別注意安排好合理的生活起居，可適當(dāng)?shù)剡M(jìn)行活動(dòng)和鍛煉，以不感到疲勞為宜，對(duì)學(xué)齡期兒童，病情緩解3～6個(gè)月可逐漸恢復(fù)上學(xué)，但應(yīng)避免重體力勞動(dòng)和劇烈運(yùn)動(dòng)。注意根據(jù)氣候變化增減衣服。不要到人多的商店、影院等公共場(chǎng)合，防止呼吸道感染。

2.2 飲食指導(dǎo) 合理的飲食是治療腎病的重要環(huán)節(jié)，指導(dǎo)家長(zhǎng)根據(jù)患兒的病情制定合理的飲食，并經(jīng)常調(diào)整食物的色香味和種類，滿足患兒的飲食習(xí)慣，鼓勵(lì)患兒積極配合，要少量多餐。腎病患兒常因使用大劑量的激素而食欲亢進(jìn)，加上家長(zhǎng)認(rèn)為每日有大量的蛋白質(zhì)從尿中丟失，必須“大補(bǔ)”，常給予高檔補(bǔ)品和高脂高蛋白飲食。因此，我們一定要耐心做好解釋工作，可適當(dāng)多進(jìn)生物價(jià)值高的蛋白質(zhì)，但不能進(jìn)高蛋白飲食，否則可造成或加重腎小球硬化的危害。尿量正常水腫消退后，切記不要過(guò)分限制食鹽，可低鹽飲食。同時(shí)要適當(dāng)限制熱卡的攝入，以防止體重猛增或肝臟增大，必要時(shí)監(jiān)測(cè)體重，最好每周測(cè)量1次，做好記錄，以便及時(shí)合理調(diào)整飲食。

2.3 皮膚護(hù)理 難治性腎病患兒長(zhǎng)期使用糖皮質(zhì)激素后呈向心性肥胖，皮下脂肪堆積，頸部、腋窩、髂窩等皮膚皺褶多，加上易出汗，這些都增加皮膚感染的機(jī)會(huì)，而感染常是誘發(fā)腎病復(fù)發(fā)原因。因此要做好皮膚護(hù)理，經(jīng)常洗澡，保持皮膚清潔干燥，內(nèi)衣要勤洗勤換。皮膚瘙癢時(shí)，要避免抓傷。要注意滅蚊、滅蠅及其它昆蟲(chóng)，防其叮咬，把誘發(fā)因素消滅在萌芽之中。

2.4 心理指導(dǎo) 難治性腎病因其特殊的反復(fù)、久治不愈的特點(diǎn)，會(huì)使患兒大腦皮層高度緊張，而產(chǎn)生恐懼、害怕、煩躁等心理，這對(duì)疾病的治療和康復(fù)極為不利。加上在患兒復(fù)發(fā)期間，家長(zhǎng)往往表現(xiàn)出著急、擔(dān)心、憂慮、不安等情緒，這樣就會(huì)使患兒形成一種消極的心理性誘發(fā)因素，認(rèn)為這個(gè)病治不好，而拒絕治療，抗拒吃藥，導(dǎo)致病情加重和惡化。作為兒科護(hù)士，僅有良好的語(yǔ)言修養(yǎng)，精湛的護(hù)理技術(shù)是不夠的，還應(yīng)該掌握和應(yīng)用心理學(xué)知識(shí)，通過(guò)和藹親切的態(tài)度、柔和的語(yǔ)調(diào)、友善的言詞對(duì)不同年齡階段的兒童所具有的不同心理特點(diǎn)實(shí)施心理誘導(dǎo)。同時(shí)做好家長(zhǎng)的思想工作，消除家長(zhǎng)的思想顧慮，幫助家長(zhǎng)克服不良的心理因素，啟發(fā)誘導(dǎo)正確認(rèn)識(shí)疾病，了解腎病的基本知識(shí)，學(xué)會(huì)如何臨護(hù)的方法和自覺(jué)癥狀的識(shí)別，增加信心，只有這樣才能充分調(diào)動(dòng)患兒和家長(zhǎng)的積極性，讓他們主動(dòng)參與到治療和護(hù)理中去，促進(jìn)疾病康復(fù)。

2.5 用藥指導(dǎo) 難治性腎病的治療是一個(gè)長(zhǎng)期的過(guò)程，需要家長(zhǎng)和患兒的密切配合，才能堅(jiān)持按醫(yī)囑完成療程，達(dá)到治療目的。因此對(duì)患兒及家長(zhǎng)要詳細(xì)交代出院后繼續(xù)治療過(guò)程，要讓他們知道正確執(zhí)行醫(yī)囑的重要性，從而自覺(jué)地正確服藥。服用激素的患兒，一定要在醫(yī)生的指導(dǎo)下，隨病情好轉(zhuǎn)，逐漸減量直至停藥。家長(zhǎng)要督促患兒按時(shí)按量服藥，切不可隨意減量和停藥。如不按照治療方案認(rèn)真地進(jìn)行治療而自行調(diào)整劑量，或過(guò)早停藥或粗心大意造成錯(cuò)服、漏服，都可導(dǎo)致疾病復(fù)發(fā)，甚至發(fā)生更為嚴(yán)重的“腎上腺危象”。服藥后督促患兒多用溫開(kāi)水漱口，防止口腔潰瘍的發(fā)生。對(duì)呼吸道、口腔、泌尿道感染，家長(zhǎng)不能自行給患兒服藥，以免使用對(duì)腎有毒性的藥物，造成腎進(jìn)行性腎損害。

2.6 復(fù)診指導(dǎo) 患兒在經(jīng)過(guò)正規(guī)的治療過(guò)程中，一定要堅(jiān)持定期門診檢查。?？漆t(yī)生才能根據(jù)患兒的具體情況調(diào)整治療方案，給予正確服藥治療，療程初期要求每周復(fù)診1次，堅(jiān)持每月復(fù)查血常規(guī)，肝、腎功能及尿常規(guī)、24小時(shí)尿蛋白定量等，堅(jiān)持每日晨尿自測(cè)尿蛋白定性，追蹤病情和觀察病情變化。在療程結(jié)束后可逐漸延長(zhǎng)門診復(fù)診及血尿檢查時(shí)間，停藥1年后改為每3～6個(gè)月門診復(fù)診、隨訪1次。如遇病情變化，請(qǐng)不要驚慌，趕緊和?？漆t(yī)生聯(lián)系，及時(shí)就診，及時(shí)治療，往往能重新獲得緩解。

總之，加強(qiáng)對(duì)患兒的出院指導(dǎo)，在將難治性腎病的知識(shí)介紹給患兒及家長(zhǎng)的同時(shí)，還要把嚴(yán)格執(zhí)行醫(yī)囑，正確服藥，定期復(fù)診，定期檢查的重要性告知患兒及家長(zhǎng)，幫助家長(zhǎng)總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，樹(shù)立信心，減少患兒的復(fù)發(fā)次數(shù)，提高難治性腎病的治愈率。