李 艷 張國富 謝侃侃 羅小年
精神分裂癥患者在急性期過后多回歸家庭,但是精神分裂癥慢性、復(fù)發(fā)性的特點使照料者長期承受著沉重的心理和軀體壓力,生存質(zhì)量明顯下降,這已得到相關(guān)研究的證實[1-4]。但患者的癥狀、病程及社會功能方面對家屬生存質(zhì)量影響的研究較少,本研究對此問題予以探討。
1.1 對象 本研究以北京市東城區(qū)下轄社區(qū)的 167例精神分裂癥患者和家屬為研究對象。采用隨機抽樣的方法抽取。納入標準:①符合國際疾病分類(ICD-10)中精神分裂癥的診斷標準的社區(qū)精神分裂癥患者;②家屬為患者的主要照料者,調(diào)查前至少和患者一起生活 3月以上;③無重大軀體疾病及精神疾病及癲癇病史;④家庭中無其他慢性疾病患者需要被調(diào)查家屬照料;⑤均簽署知情同意書。
1.2 方法
1.2.1 陽性與陰性癥狀量表(PANSS)[5]有 30個基本條目,組成 3個分量表:陽性、陰性和一般精神病理量表。每個條目均為 7級評分,是目前評定精神分裂癥癥狀較成熟的工具。
1.2.2 世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定量表簡表(W HOQOLBREF)[6]該量表測定的是被調(diào)查者最近兩周的生存質(zhì)量的情況。量表能夠產(chǎn)生 4個領(lǐng)域的得分。領(lǐng)域得分按正向計分,(即生存質(zhì)量越高 ,生存質(zhì)量越好)。對簡表進行信度、效度等計量心理指標考核,發(fā)現(xiàn)簡表具有較好的內(nèi)部一致性、良好的區(qū)分效度和結(jié)構(gòu)效度。
1.3 統(tǒng)計學(xué)分析 將所有數(shù)據(jù)輸入計算機,用 SPSS11.5軟件進行相關(guān)的參數(shù)和非參數(shù)檢驗。
社區(qū)精神分裂癥患者癥狀和家屬生存質(zhì)量的相關(guān)分析:由表 1可以看出,社區(qū)精神分裂癥患者 PANSS總分及各分量表分與家屬的生存質(zhì)量呈負相關(guān),即患者的癥狀越重,家屬的生存質(zhì)量也越差?;颊?PAN SS總分及各分量表分與家屬生理領(lǐng)域、人際關(guān)系領(lǐng)域無明顯相關(guān);僅患者大體印象分與家屬心理領(lǐng)域呈顯著負相關(guān);患者 PAN SS總分及各分量表分與家屬環(huán)境領(lǐng)域呈明顯負相關(guān)。
表1 社區(qū)精神分裂癥患者 PAN SS量表和家屬生存質(zhì)量的相關(guān)
1993年世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量研究小組對生存質(zhì)量下了定義:不同文化和價值體系中的個體對與他們的目標、期望、標準以及所關(guān)心的事情有關(guān)的生存狀況的體驗。這是一個內(nèi)涵廣泛的概念,它包含了個體的生理健康、心理狀態(tài)、獨立能力、社會關(guān)系、個人信仰和與周圍環(huán)境的關(guān)系[6]。目前國內(nèi)外已經(jīng)有許多學(xué)者從不同的角度對精神分裂癥家屬的生存質(zhì)量進行研究,并且研究證實精神分裂癥的患病影響家庭的日常生活及心理狀況等。
本研究發(fā)現(xiàn)精神分裂癥患者的 PAN SS總分與家屬的生存質(zhì)量呈顯著負相關(guān),即患者的癥狀越重,家屬的生存質(zhì)量越差。無論是陽性癥狀、陰性癥狀或者大體印象分都會對家屬的生存質(zhì)量產(chǎn)生影響。一般認為陽性癥狀可以對家屬造成直接的影響,那么為何陰性癥狀也具有同樣的效力呢?筆者認為患者的情感淡漠、意志缺乏等癥狀可能造成家屬無法與之進行有效的情感溝通,長期的慢性刺激,給家屬造成的負性影響可與陽性癥狀相比肩。精神分裂癥患者的癥狀嚴重程度對家屬生存質(zhì)量的影響與心理領(lǐng)域總分無顯著相關(guān),卻與大體印象量表分呈顯著負相關(guān),這可能與大體印象是對疾病嚴重程度的等級判斷有關(guān)。家屬無法對癥狀做出明細的判斷,但由于長期與患者生活在一起,當(dāng)疾病明顯發(fā)展時,他們是可以明確感知之的。如果疾病復(fù)發(fā),那么帶給家屬的病恥感和負性情緒及經(jīng)濟壓力,都可能加重家屬的心理負擔(dān)。精神分裂癥患者癥狀對家屬生存質(zhì)量的影響主要體現(xiàn)在環(huán)境領(lǐng)域(休閑娛樂活動的參與機會與參與程度、環(huán)境條件、交通條件等 ),患者的患病使得家屬不得不抽出時間與精力給患者以更多的關(guān)注與照顧,而沉重的經(jīng)濟壓力也迫使家屬不得不減少一些娛樂休閑的可能花費,以便更多的用到患者的治療與康復(fù)上。
綜上所述,由于精神分裂癥患者需要在社區(qū)維持治療,并逐步走向社會康復(fù),家屬在此過程中起著重要的作用。然而,精神分裂癥患者的癥狀嚴重程度又會影響到家屬生存的方方面面。因此,為了防止社區(qū)精神分裂癥患者和家屬間惡性循環(huán)的發(fā)生,就需要從改善患者癥狀入手,提高家屬的生存質(zhì)量,為精神分裂癥家庭帶來福音。
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