葉麗花,張冬菊,劉小琴

(龍泉市人民醫(yī)院,浙江龍泉 323700)

惡性腫瘤是威脅人類生命的最嚴重疾病之一,對患者本人是沉重的打擊,患者配偶在陪伴照護患者治療過程中亦承受著極大的心理壓力。隨著護理理念的轉變及護理關懷對象的擴充[1],患者配偶亦應受到醫(yī)護人員的關注。本研究采用現象學研究法,對惡性腫瘤患者配偶進行深入訪談,了解其陪伴照護患者治療過程中的心理感受及需求,為給予心理支持提供依據?，F報告如下。

1 對象與方法

1.1 對象 入組條件:無精神疾病,記憶能力正常,易于溝通,能用語言表達其經驗并且自愿參與本次調查,照護患者3年以上。2009年10月至12月,采用立意采樣法,選取符合上述條件的惡性腫瘤患者配偶17人,男 5人,女 12人;年齡 45～60歲,平均年齡(54.71±4.77)歲;文化程度:大專 2人,中學6人,小學及以下9人。17例惡性腫瘤患者的一般資料見表1。

1.2 研究方法 本研究為質性研究中的現象學研究。根據詮釋現象學[2]的理論方法,以現實情景和隱含在情景下的涵義為基礎,分析某種特定現象中的內在成分和外在成分,把其中的重要要素提煉出來,并探討各要素之間及各要素與周圍情景之間的關系。

1.2.1 資料收集 承諾以編號代替受訪者的真實姓名,免除其顧慮和擔憂。訪談在自然場景下進行,選取交談方便、不受干擾的房間,氛圍輕松,時間充足。采取深入會談的方法獲取受訪者的真實感受和體驗,并做現場筆錄和錄音。訪談提綱中的問題主要有:“當您得知愛人得此病時有什么反應?”“在護理他(她)的過程中您有哪些感受?”“您最大的壓力是什么?”“您需要從哪些方面得到幫助。”對每位受訪者分別進行1～2次訪談,每次30～60 m in,在第2次訪談時除反饋上一次內容外,再澄清一些不明確的信息,以便提高資料的準確性。

1.2.2 資料分析 訪談結束后播放錄音,將受訪者陳述的所有內容和研究者的現場記錄分別輸入計算機并打印。然后回憶訪談時的情形,反復聽取錄音,反復閱讀所形成的文字資料,逐字逐句分析其含義并進行分類整理。通過對資料細致的分析和推理,發(fā)現每位患者配偶的心理體驗有所不同,但有其共性部分,將共性部分歸納成本研究的主題。

表1 17例惡性腫瘤患者的一般資料

2 結 果

2.1 主題一:患者確診初期配偶的心理反應

2.1.1 否認 所有受訪者在得知親人被診斷為惡性腫瘤時,首先是震驚、懷疑和否認。配偶8說:“我呆住了,我不相信,我想是不是醫(yī)院弄錯了?！迸渑?4說:“我不知道該怎么辦,不相信這是真的?！迸渑?6說:“我想這一定不是真的,也許我只是在做一個噩夢?！迸渑?7說:“這怎么可能?她一向健康,而且性格也很開朗?！?/p>

2.1.2 焦慮 有88%受訪者出現不同程度的焦慮。配偶16說:“我每天都陪著她,整天都擔心她的病會不會惡化。”配偶12說:“自從他生病以后,我就沒有睡過一個安穩(wěn)覺,經常做噩夢?！迸渑?說:“一想到他的病,我的眼淚就忍不住流下來。”

2.1.3 不知所措 82%受訪者在配偶被診斷為惡性腫瘤時感覺不知所措。配偶3說:“我感覺就像天塌了下來,腦子一片空白?！迸渑?說:“我不知道應該怎么辦,又不敢在他面前流淚?！迸渑?說:“我不知道接下來的日子應該怎么過,如果沒有她我該如何生活,我想都不敢去想?！迸渑?說:“我不知道他的病情會出現什么變化,只期待著能有奇跡發(fā)生?！?/p>

2.2 主題二:患者疾病中期配偶的心理反應

2.2.1 適應和接受 大部分的患者配偶經過一段時間后,隨著疾病相關知識的增多、生活方式改變的適應,以及在陪伴照護患者過程中與病友家屬的溝通和相互支持、幫助,與初期比較,能平靜、理性地面對現實。配偶16說:“在她得病2～3月后,病情比較穩(wěn)定,我覺得心情平靜多了?！迸渑?說:“剛開始那段時間真難熬,后來慢慢地也想通了,只能接受現實?！?/p>

2.2.2 巨大壓力 所有患者配偶在陪伴照護患者治療過程中都承受著巨大壓力,經常感受到心力交瘁,部分配偶還感受到醫(yī)療費用所帶來的巨大壓力;本組受訪者均表示,在親人患病后自己的工作、家庭生活以及社交活動重心發(fā)生了很大改變,陪伴照護患者成為他們生活的重心。配偶10說:“我感覺到很累很累,我現在生活的全部就是陪伴他,我不知道自己能支撐到什么時候?！迸渑?3說:“為了給他治病,四處借錢,能借的親戚朋友都借了?！迸渑?說:“她經常無緣無故對我發(fā)脾氣,對我百般挑剔,我覺得很難過、很委屈。”配偶15說:“我不僅要照顧他,家中還上有老人、下有小孩,我不知道自己還能撐多久。”配偶12說:“他生病后,我不得不辭了工作,一直陪著他四處求醫(yī)。”配偶8說:“我已經很久沒有時間和朋友們一起了,現在大部分時間都是在醫(yī)院度過的?！?/p>

2.3 主題三:患者疾病晚期配偶的心理反應

2.3.1 悲傷 患者疾病晚期,病情反復,家庭負擔不斷加重,部分患者配偶出現悲傷情緒。配偶12說:“雖然在他面前我表現得很樂觀,可是我經常忍不住偷偷地哭?！迸渑?說:“看到她越來越虛弱,我心里難過極了?！迸渑?說:“看到她被疼痛折磨的樣子,我卻什么都做不了,心里難過極了?！迸渑?3說:“我明白我陪不了他很長時間了,可是我真的不能沒有他,家里不能沒有他?！迸渑?7說:“我情愿生病的人是我,也不想看她這么痛苦?！?/p>

2.3.2 不確定感和喪失感 患者在經歷了一系列艱難的治療后,病情仍不斷惡化,到了無可挽救的境地,患者配偶感到心身疲憊,還要面臨著人財兩空[3],心理上很難接受即將失去親人的現實,這種不確定感和喪失感常困擾著他(她)們。配偶11說:“為給他治病,已經花了幾乎所有的積蓄,如果再失去他,我就什么都沒有了?！迸渑?7說:“不知道家里沒有她該怎么辦,我覺得她快要離開我了。”配偶7說:“他現在還算穩(wěn)定,可是不知道他哪一天就不行了。”配偶12說:“醫(yī)生已經告訴我要做好思想準備,真希望能有奇跡發(fā)生。”

3 討 論

3.1 關注惡性腫瘤患者配偶的心身健康 惡性腫瘤患者配偶是照顧患者的重要成員,在親人罹患疾病的打擊下,身體和精神負擔都非常重。通過對17例惡性腫瘤患者配偶的訪談,對他(她)們陪伴照護患者的心理體驗和感受有了深層次的了解,發(fā)現患者配偶在此期間,要面對陌生的醫(yī)療環(huán)境、親人的痛苦,甚至死亡的威脅[4],心身都承受著巨大的壓力。因此,在積極救治患者的同時,應關注患者配偶的心身健康。

3.2 提供心理支持以提高患者配偶的社會適應能力和生活質量 護理人員應重視惡性腫瘤患者配偶的需求和感受,實施心理干預,使患者配偶心理得到安撫和激勵,獲得心理宣泄和疏導的技巧,緩解焦慮不安情緒,堅強意志,提升信心,形成正態(tài)心理狀態(tài)[5]。護理人員工作中一個關愛的眼神、一句輕輕的問候,對患者配偶都是一種支持;與患者配偶進行有效的溝通,盡可能提供幫助,滿足其合理需求,適時提供疾病相關的信息,可幫助其提高應對能力、社會適應能力和生活質量。

[1]姚斌蓮.造血干細胞移植患者親屬焦慮和抑郁傾向的調查及護理干預[J].護理與康復,2009,8(9):739-740.

[2]Patton MQ.Variety in Qualitative Inquiry:Theoretical Orientations.In Qualitative Research and Evaluation Methods[M].3ed.California:Thousand Oaks,2002:75-142.

[3]杜娟,李麗禪,王慧娟.惡性腫瘤患者家屬的焦慮狀況調查分析[J].實用醫(yī)學雜志,2008,24(16):2892-2893.

[4]譚冬梅,滿力.癌癥患者家屬需求的調查分析[J].國外醫(yī)學:護理學分冊,2005,24(5):251-252.

[5]陳統(tǒng)獻,許相徐,丁福興.心理干預對惡性腫瘤患者家屬心理障礙的作用[J].上海精神醫(yī)學,2008,20(2):101-102.