晉云花

[摘要] 目的：了解喉癌患者在全喉切除術(shù)后治療期間的內(nèi)心感受，引導護士為患者提供全身心的服務。方法：采用Van Manen的詮釋現(xiàn)象學研究法，深入訪談11例全喉切除術(shù)后患者。結(jié)果：喉癌患者在全喉切除術(shù)后的治療中內(nèi)心的體驗和感受歸納為3個主題：①喪失發(fā)音功能后經(jīng)歷震驚與接受；②飲食和生活習慣的改變；③健康知識缺乏及渴望獲得支持。結(jié)論：護士應深入了解全喉切除術(shù)對患者心理狀況和生存狀態(tài)的巨大影響，對全喉切除術(shù)后患者進行全面的身心護理，使其盡快擺脫治療過程的痛苦，以促進身心康復。

[關(guān)鍵詞] 喉癌；全喉切除術(shù)；質(zhì)性研究；臨床護理

[中圖分類號] R739.65[文獻標識碼]A [文章編號]1673-7210（2009）05（a）-048-03

Qualitative study of actual experience on patients with laryngeal carcinoma and received total laryngectomy

JIN Yunhua

(Department of ENT, Sichuan Academy of Medical Sciences & Sichuan Provincial People's Hospital, Chengdu 610072, China)

[Abstract] Objective: To understand the personal feelings of patients with laryngeal carcinoma and received total laryngectomy, and guide the nurse to provide holistic nursing service. Methods: The data of 11 patients received total laryngectomy were collected through deep interview andanalyzed by Van Manen's hermeneutic phenomenological method. Results: There were 3 types of main experience for patients with laryngeal carcinoma and received total laryngectomy: ①patients experienced a psychological process of shock and acceptance after they lost their voice; ②patients' diet and personal habits changed; ③patients lacked health knowledge and needed more supports. Conclusion: Nurses should have a deep understanding of the full impact of total laryngectomy on patients' psychological and living experience, and make sure to give them an overall physiopsychic nursing, so as to free them from the anguish of therapy, and promote their psychological and physical recovery.

[Key words] Laryngeal carcinoma; Total laryngectomy; Qualitative study; Clinical nursing

喉癌為頭頸部常見的惡性腫瘤，全喉切除手術(shù)是治療3～4期喉癌的一種有效方法[1]。手術(shù)延長了患者的生命，但使他們在生理、心理及社會功能等多方面受到了很大的影響，例如發(fā)音功能的喪失、永久性喉瘺口呼吸、呼吸道痰液增多、嗅覺、味覺減退及外觀改變等[2]。

對于患者，全喉切除術(shù)的破壞性除了發(fā)音功能的丟失，還有術(shù)后的社會心理后遺癥和人際交往能力的下降[2]。無喉患者是非常脆弱而獨特的群體[3]。本研究旨在通過訪談，深入探究喉癌患者在接受全喉切除術(shù)后治療及康復期間的生理、心理變化和生存體驗。

1 對象與方法

1.1 研究對象

根據(jù)研究目的，確定研究對象的入選條件為：清楚自己的診斷和所接受的手術(shù)方式；手術(shù)10 d后至出院前；能有效地與研究者進行交流；能清楚地表達內(nèi)心體驗并自愿參加本項研究；未進行發(fā)音重建。本組訪談了2006年7月～2007年12月在我院診斷為喉癌并進行全喉切除術(shù)者11例。其中，男10例，女1例，患者年齡45～65歲，平均56.9歲。在資料分析時以無新內(nèi)容出現(xiàn)為標準來確定樣本的大小[4]。

1.2 研究方法

本研究設(shè)計采用Van Manen的詮釋現(xiàn)象學研究法，以面對面、半結(jié)構(gòu)性及深度訪談方式收集資料。將欲以條例式的方式先行設(shè)計，以當作訪談的指引，避免因遺漏而影響資料收集的完整性及正確性[5]。訪談中不斷確認對方的答案，以確保結(jié)果的準確性。

1.3 資料收集

首先說明自己的身份和用意，取得患者的信任。本組分別在科室不受干擾的房間內(nèi)接受訪談，環(huán)境安靜，舒適。訪談以有重點的談話形式進行，并以“如何發(fā)現(xiàn)有病的，能否請你談一下手術(shù)后的身心感受”這樣的開放式提問作為開始。不使用量表或其他測量工具，研究者本身就是研究工具[6]。邊聽邊觀察對方細微的表情變化，并認真記錄。每次訪談時間在1 h左右，每例進行1～2次，第2次訪談的目的是對第1次訪談不明確的地方進行澄清，或?qū)π掳l(fā)展出的主題展開進一步訪談。11例受訪者均以文字及手勢等肢體語言方式與研究者進行交流，研究者使用文字記錄的方式對所有訪談內(nèi)容進行記錄和整理。

1.4 資料分析

研究者反復閱讀所有訪談記錄，逐句、逐行分析含義，對訪談內(nèi)容形成一個初步概念。當以歸納的方式進行內(nèi)容分析而不會歸納出新的類別時，資料即達到了飽和[7]。研究運用馮先瓊[8]的策略，通過與研究對象建立親密、信任及保守秘密的關(guān)系，來確保研究結(jié)果的信度和效度，而不使用測量工具。研究中只訪談少數(shù)研究對象，因為研究不是要找出大量數(shù)據(jù)，而是以其典型的觀點來反映大多數(shù)患者的經(jīng)歷[6]。

2 結(jié)果

研究發(fā)現(xiàn)，每例患者的身心體驗有所不同，但有許多共性的內(nèi)容。通過深入的自省和比較，歸納出3個主題：①喪失發(fā)音功能后的心理變化過程；②全喉切除術(shù)后原生活方式和生活細節(jié)的改變；③健康知識缺乏及渴望獲得支持。現(xiàn)分述如下：

2.1 喪失發(fā)音功能后的心理變化過程

全喉切除術(shù)后，面對終生失去發(fā)音功能的事實，隨著時間的遷移，受訪者經(jīng)歷術(shù)后初期的否認與排斥、交流受挫和易怒、以及強烈的無助感和悲哀情緒幾個過程，雖然術(shù)前已有了一些了解，但全麻術(shù)后醒來面對失去發(fā)音功能的事實，絕大多數(shù)患者難以接受，甚至予以否認，易怒，感到無助和悲哀?；颊逤：“術(shù)前理解的不能講話和現(xiàn)在的感覺完全不同，我不相信這是真的。”患者E：“我的文化水平低，老寫錯別字，怕人笑話?！被颊逨：“我圍繞自己小腹周圍又比又劃，兒女們問：餓了？肚子疼？脹氣？氣得我拍床，過來一個護士問：要小便？那時我把頭點得像雞啄米，別提多尷尬了?！被颊連：“我是做銷售工作的，以后怎么辦？不可能隨時帶個寫字板，就算我?guī)€寫字板，顧客有耐心等我慢慢寫？”

2.2 全喉切除術(shù)后患者生活方式和細節(jié)的改變

全喉切除術(shù)對受訪者日常生活的影響是深刻的，他們的飲食習慣、生活細節(jié)及生活方式均發(fā)生改變?；颊逜：“我吃飯時面前擺個垃圾桶，吃一口，嗆半天，還不如不吃?！被颊連：“我愛人工作辛苦，平常都是我照顧她，可如今，她除了工作還得忙我的事，你看她多瘦了，唉！”患者F：“我平常沒事愛哼幾句川劇，現(xiàn)在只有聽了，多沒勁?！被颊逤：“每次做霧化都咳嗽，血都咳出來了?！?/p>

2.3 健康知識缺乏及渴望獲得支持

訪談中，多數(shù)患者談到由于自己和家人缺乏相關(guān)健康知識而耽誤了治療，同時也擔心出院后不能自理而成為家人的負擔。患者J：“我感冒后才啞的，又不癢不痛，哪個曉得是癌癥。”在康復過程中，患者渴望獲得健康信息和技術(shù)支持?；颊逧：“我想學會自己咳痰，回家就不用買吸痰器，也不用人幫忙?！被颊逩：“我希望能學會食管發(fā)音，醫(yī)生又說這里沒開展這項訓練。”患者感到孤獨無助，他們渴望與其他無喉患者交流，并相互支持。

3 討論

全喉切除術(shù)在成功治療腫瘤的同時，也破壞了患者與生俱來的一些生理功能，并對其心理、情感、生活方式及家庭關(guān)系等方面造成了巨大的影響，本研究結(jié)果揭示了喉癌患者在全喉切除術(shù)后治療過程中的內(nèi)心體驗和真實感受。

3.1 充分認識患者失去發(fā)音功能后的心理變化

本組患者在喪失發(fā)音功能后經(jīng)歷了否認事實和排斥交流、交流過程受挫、為交流的曲折而憤怒、感到無助及悲哀地接受現(xiàn)實等心理變化。患者的這種變化過程與恩格爾的“失落和悲哀學說”相符[7]。一方面，非語言交流讓患者產(chǎn)生挫折和憤怒情緒；另一方面，隨著對失去發(fā)音功能的深入認識，他們悲哀地接受了事實，逐步理智地面對失落，積極尋求醫(yī)療援助，進行發(fā)音訓練。

研究中發(fā)現(xiàn)，對于失去發(fā)音功能，術(shù)前活躍患者的負性情緒反應更強烈。此外，不同職業(yè)的患者面對失去發(fā)音功能的情緒反應有差異?；颊咧g心理反應存在差異的原因可能為悲哀反應的程度、方式和持續(xù)時間與個體的宗教及文化背景、家庭經(jīng)濟狀況、社會支持系統(tǒng)及對壓力、錯誤和威脅的應對策略有關(guān)[7]，提示我們在評估和認識無喉患者的心理變化時，既要考慮個體經(jīng)歷悲哀反應的共性特征，又需要結(jié)合他們的家庭、社會背景等信息，必要時給予患者心理支持。

3.2 深入了解全喉切除術(shù)后患者的生存狀態(tài)

生活方式改變和社會功能削弱的結(jié)果揭示了全喉切除術(shù)給患者的心理、職業(yè)、生活方式、飲食習慣、社會功能及家庭關(guān)系等方面帶來了巨大的影響。訪談中大多數(shù)受訪者用“痛苦”、“挫折”、“焦慮”等詞描述術(shù)后的生存狀態(tài)。原因歸納如下：①手術(shù)創(chuàng)傷、氣管切開護理、鼻飼流質(zhì)等，產(chǎn)生身體上“痛苦”的感受；②術(shù)后早期發(fā)音功能的丟失和交流過程的曲折，妨礙他們充分表達內(nèi)心感受及尋求幫助，患者由此經(jīng)歷了“挫折”、“悲哀”等辛酸的內(nèi)心體驗；③隨著時間的推移，患者面臨出院后自我護理的擔憂，他們覺得身體仍虛弱、傷口仍疼痛、呼吸道分泌物較多、咳嗽較頻繁，擔心護理不好會感染傷口，痰痂堵塞，內(nèi)心充滿焦慮和不安全感。訪談結(jié)果提示，術(shù)后早期應緩解他們身體上的痛苦，減輕其心理壓力，有針對性地提供健康指導，助其解決康復問題；然后是患者的出院指導和技術(shù)支持，強化患者的社會支持系統(tǒng)，促進他們的身心康復[8]。

患者身體逐漸康復，其職業(yè)、生活方式、社會及家庭關(guān)系等方面的改變逐漸顯現(xiàn)，“悲傷”、“抑郁”、“壓力”等詞比較頻繁地被他們用來描述生存狀態(tài)，普遍認為手術(shù)對其工作、日常生活和家庭的影響大大超出了術(shù)前的設(shè)想。患者既要面對飲食習慣的改變、不能接電話、失去辨別毒性氣體的能力等生活細節(jié)的改變；又由于交流功能受損和個人形象上的改變，逃避與親戚、朋友及陌生人的交往，感到孤獨無助、難以回歸社會；然后由于住院、手術(shù)等費用，出院后的工作改變或停止，經(jīng)濟壓力增大，生活方式的改變和經(jīng)濟壓力的增大讓患者及其家庭進一步承受壓力，并使患者對家人的依賴增強。此外，研究中也發(fā)現(xiàn)，有醫(yī)療保險者承受的經(jīng)濟壓力相對較小，具有強烈的言語康復愿望；沒有醫(yī)療保險者承受的經(jīng)濟壓力和心理壓力較大，提示患者承受的壓力大小與其經(jīng)濟水平有一定的聯(lián)系。

3.3 對全喉切除術(shù)后患者的康復治療和支持亟待加強

全喉切除患者渴望得到醫(yī)療援助和社會支持，希望學習新的有效交流方式，渴望與無喉病友交流并相互支持。恰當?shù)男睦砀深A、言語康復、健康教育、社會互動活動、就業(yè)指導和支持、成立患者互助團體等是幫助無喉患者達到身心康復和回歸社會的有效方式[9-10]。目前，在我國上述工作尚未廣泛開展，這對我國?？谱o理及社區(qū)護理的工作拓展提出了新的要求，無喉患者社會心理功能的研究有待于深入開展。

4 小結(jié)

本研究通過對11例患者的質(zhì)性訪談，總結(jié)出了喉癌患者在全喉切除術(shù)后治療過程中的內(nèi)心體驗，共3個主題：①喪失發(fā)音功能后的心理變化；②患者飲食及生活習慣的改變；③健康知識缺乏及渴望獲得支持,提示護士應深入了解全喉切除術(shù)對患者心理狀況和生存狀態(tài)的巨大影響，加強對術(shù)后患者的支持及出院指導，以促進他們的身心康復。

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（收稿日期：2008-12-26）