11月底的北京寒風(fēng)習(xí)習(xí)。每天早上10點(diǎn)多，中日友好醫(yī)院護(hù)士張雪葳都要在護(hù)工幫助下坐輪椅來(lái)到病房外，一輛面包車此時(shí)正等在住院部門(mén)口，準(zhǔn)備搭載張雪葳和她另外幾位同事前往朝陽(yáng)醫(yī)院進(jìn)行高壓氧艙治療。

高壓氧艙是新引進(jìn)的一種治療“股骨頭壞死”的設(shè)備，可改善骨組織供血，促進(jìn)新骨生長(zhǎng)。對(duì)張雪葳和她的同樣罹患股骨頭壞死的同事來(lái)說(shuō)，這樣的治療還將持續(xù)數(shù)十天，也許還會(huì)更長(zhǎng)。

股骨頭壞死素有“不死的癌癥”之稱，雖不會(huì)致命，但若不及時(shí)治療，大部分患者都會(huì)出現(xiàn)髖關(guān)節(jié)處疼痛，活動(dòng)受限，并逐漸喪失關(guān)節(jié)活動(dòng)及行走功能，嚴(yán)重者會(huì)喪失生活能力。

揮之不去的陰影

今年5月初，張雪葳在不幸感染SARS近一個(gè)月后終于康復(fù)。 “一出醫(yī)院，陽(yáng)光燦爛，看什么都特別美好?！?她回憶說(shuō)。

但好景不長(zhǎng)，本想重新開(kāi)始新生活的張雪葳，在出院三個(gè)月后被查出“骨髓水腫”，而同樣感染過(guò)SARS的丈夫情況更為嚴(yán)重，被查出“雙側(cè)股骨頭壞死”。

和享受公費(fèi)醫(yī)療的張雪葳相比，丈夫張先生遠(yuǎn)沒(méi)有那么幸運(yùn)。自從今年4月患SARS后，張就一直在家休養(yǎng)，沒(méi)有收入，單位也已決定不再與其簽約。在張雪葳患SARS期間，妻子所在的中日友好醫(yī)院一直以醫(yī)護(hù)人員家屬對(duì)待張先生，為其負(fù)責(zé)醫(yī)療費(fèi)用。但如今SARS已過(guò)，醫(yī)院表示不可能再為張先生支付治療骨壞死的費(fèi)用。

為此，夫婦倆曾向市長(zhǎng)熱線求助，求助信息被轉(zhuǎn)到市勞動(dòng)局信訪辦，得到的回復(fù)是“國(guó)家目前暫無(wú)相關(guān)政策，只能找醫(yī)院協(xié)商”。

病痛再加上沉重的經(jīng)濟(jì)和心理壓力，令這個(gè)小家庭不堪重負(fù)。

一份低調(diào)的方案

衛(wèi)生部統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，截至今年8月16日——北京最后兩例SARS患者于當(dāng)天出院，北京市累計(jì)確診SARS患者2521人，累計(jì)死亡193人。來(lái)自北京部分醫(yī)院的信息表明，有些SARS康復(fù)者正面臨后遺癥的侵?jǐn)_。

SARS對(duì)康復(fù)者的生理影響究竟有多大？9月30日，受衛(wèi)生部與國(guó)家中醫(yī)藥管理局委托，中華醫(yī)學(xué)會(huì)、中華中醫(yī)藥學(xué)會(huì)組織專家撰寫(xiě)了《傳染性非典型肺炎（SARS）診療方案》。10月10日，衛(wèi)生部和國(guó)家中醫(yī)藥管理局以“衛(wèi)醫(yī)發(fā)（2003）286號(hào)文件”的形式，聯(lián)合公布了這份新修訂的SARS診療方案。

診療方案提出了三種SARS后遺癥：肺功能障礙、肝腎功能損害、骨質(zhì)疏松和股骨頭缺血性壞死。

關(guān)于肺功能障礙，診療方案指出，“相當(dāng)數(shù)量的SARS患者在出院后仍遺留有胸悶、氣短和活動(dòng)后呼吸困難等癥狀，這在重癥患者中尤為常見(jiàn)”；關(guān)于肝腎功能損害，“部分SARS患者在出院后遺留有肝腎功能損害，但原因尚不完全清楚，不排除藥物性損害的可能”；關(guān)于骨質(zhì)疏松和股骨頭缺血性壞死，方案指出“骨質(zhì)疏松和股骨頭缺血性壞死在SARS患者恢復(fù)期并非罕見(jiàn)”，但“尚未證實(shí)此種異常表現(xiàn)與SARS病變波及骨骼有關(guān)，主要發(fā)生于長(zhǎng)期大劑量使用糖皮質(zhì)激素的患者”。方案建議，“對(duì)于長(zhǎng)期大劑量使用糖皮質(zhì)激素的患者，出院后應(yīng)定期復(fù)查骨密度、髖關(guān)節(jié)X線片。特別是對(duì)有骨關(guān)節(jié)癥狀的患者，必要時(shí)還應(yīng)進(jìn)行股骨頭核磁共振檢查，以利于早期發(fā)現(xiàn)股骨頭的缺血性病變。”

《方案》更進(jìn)一步指出：“更為重要的是，開(kāi)展SARS患者恢復(fù)期的隨診工作，有助于更加全面地認(rèn)識(shí)SARS，其結(jié)果對(duì)于預(yù)測(cè)今后SARS的流行規(guī)模、制定合理的防治措施、了解SARS感染后機(jī)體的自我修復(fù)規(guī)律具有重要的意義?！?/p>

一個(gè)不爭(zhēng)的事實(shí)

就在上述《方案》公布后不久，10月16日，《健康報(bào)》一篇報(bào)道稱，北京已出現(xiàn)不少SARS痊愈后骨壞死的病人，主要表現(xiàn)為股骨頭壞死，也有人出現(xiàn)踝關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)和肩關(guān)節(jié)壞死。報(bào)道還稱，“我國(guó)其他城市及香港等地區(qū)也都出現(xiàn)了此類病人?！?/p>

北京中醫(yī)藥大學(xué)東直門(mén)醫(yī)院骨科中心主任徐林教授告訴《財(cái)經(jīng)》，激素引起股骨頭壞死是一個(gè)不爭(zhēng)的事實(shí)。在中國(guó)，引起股骨頭壞死的第一位因素就是激素。

他還指出，SARS病毒和股骨頭壞死之間的關(guān)系并不緊密，由SARS病毒本身導(dǎo)致股骨頭壞死的可能性不大。

他表示，SARS患者在治療期間需要使用大量的激素，“本來(lái)活蹦亂跳的人因使用激素治療而導(dǎo)致股骨頭壞死，這是不爭(zhēng)的事實(shí)?！?/p>

徐林還說(shuō)，目前發(fā)現(xiàn)患有骨壞死的SARS康復(fù)者多為醫(yī)務(wù)人員，這與醫(yī)務(wù)人員這個(gè)群體的特殊性有很大關(guān)系——醫(yī)護(hù)人員的職業(yè)特性，決定了他們對(duì)自己的身體變化相當(dāng)敏感，一旦不舒服就會(huì)立即進(jìn)行相關(guān)檢查。如果對(duì)所有的SARS康復(fù)者（包括醫(yī)護(hù)人員和非醫(yī)護(hù)人員）進(jìn)行普查，很可能發(fā)現(xiàn)更多的骨壞死病例。

目前北京市究竟有多少SARS康復(fù)者患有股骨頭壞死？徐林表示，目前尚無(wú)確切數(shù)字，因?yàn)椤坝嘘P(guān)部門(mén)目前還沒(méi)有讓有關(guān)醫(yī)院進(jìn)行回訪調(diào)查和統(tǒng)計(jì)”。

北京市衛(wèi)生局一位官員證實(shí)了徐林的上述說(shuō)法。這位官員告訴《財(cái)經(jīng)》，衛(wèi)生部門(mén)目前尚未掌握SARS后遺癥患者的準(zhǔn)確數(shù)據(jù)，也未對(duì)此進(jìn)行過(guò)流行病學(xué)調(diào)查。她表示，“北京市有這么多的SARS康復(fù)病人，整個(gè)股骨頭壞死和肺纖維化的發(fā)生率是多少，需要專家去做調(diào)查”。此外，“還需要研究這些癥狀究竟與SARS病毒感染本身有關(guān)，還是和治療方法有關(guān)。這同樣需要由專家調(diào)查后作出結(jié)論。”

這位官員說(shuō)：“我覺(jué)得有必要把全北京市的所有樣本做一個(gè)總結(jié)，這比單個(gè)醫(yī)院僅根據(jù)本院樣本做出來(lái)的總結(jié)更具代表性?！?她認(rèn)為，有了這樣一份科學(xué)的總結(jié)，才可確定SARS后續(xù)治療的方向，并為今后有關(guān)決策提供參考。

對(duì)此，徐林無(wú)奈地告訴記者，雖然對(duì)所有SARS康復(fù)者進(jìn)行普查十分必要的，但至今一直沒(méi)有一個(gè)部門(mén)出來(lái)統(tǒng)籌安排。而且北京市各家醫(yī)院的眾多SARS病歷都已被封存，醫(yī)院間的協(xié)調(diào)問(wèn)題也未得到很好的解決。

此前的11月10日，北京市衛(wèi)生局副局長(zhǎng)梁萬(wàn)年在出席清華大學(xué)AIDS和SARS國(guó)際研討會(huì)時(shí)，首次披露了SARS期間北京流行病學(xué)調(diào)查結(jié)果。他透露，SARS流行期間，北京曾組織了一個(gè)約2500人的流行病學(xué)調(diào)查隊(duì)，對(duì)每一個(gè)SARS病人都進(jìn)行了流行病學(xué)個(gè)案調(diào)查。但由于調(diào)查隊(duì)員中專業(yè)人員太少，調(diào)查質(zhì)量并不令人滿意，調(diào)查中有很多缺項(xiàng)，甚至有些結(jié)果前后矛盾，“雖然進(jìn)行了一定的補(bǔ)救和修正，但結(jié)果仍令人遺憾?！?/p>

而據(jù)《財(cái)經(jīng)》從北京市數(shù)家醫(yī)院了解，截至11月底，東直門(mén)醫(yī)院至少收治了10名股骨頭壞死的SARS康復(fù)者，最早一名病人在今年7月已出現(xiàn)癥狀；鼓樓中醫(yī)院接收了幾十名患股骨頭壞死的醫(yī)護(hù)人員；前往積水潭醫(yī)院做檢查的100多名醫(yī)護(hù)人員中，被確診患有股骨頭壞死的有20多人。

比數(shù)字更重要

正是因?yàn)橹两穸紱](méi)有一份對(duì)SARS康復(fù)者后遺癥的權(quán)威調(diào)查報(bào)告，關(guān)于SARS康復(fù)者骨壞死的病例數(shù)量，社會(huì)上存在諸多矛盾的說(shuō)法。曾有媒體報(bào)道稱，北京市至少有1/3的SARS康復(fù)者罹患骨壞死，也有媒體指出這一比例過(guò)于夸大。

對(duì)此，徐林向《財(cái)經(jīng)》表示，作為一線醫(yī)務(wù)工作者，他們目前只能做局部調(diào)查，目的就是“給社會(huì)一個(gè)提示”。在權(quán)威調(diào)查結(jié)果出來(lái)之前，最重要的不是糾纏于骨壞死患者究竟有多少，而是盡快診斷、及時(shí)治療。

10月14日，國(guó)家中醫(yī)藥管理局的重點(diǎn)課題“中西醫(yī)結(jié)合治療SARS患者骨壞死的臨床研究”，在北京中醫(yī)藥大學(xué)東直門(mén)醫(yī)院?jiǎn)?dòng)。身為課題組組長(zhǎng)的徐林介紹說(shuō)，對(duì)骨壞死的治療可分為三步：一是早期治療，對(duì)患者采取服用中西藥的保守療法；二是中期治療，采取血管植入和減壓治療；三是晚期治療，對(duì)壞死的骨關(guān)節(jié)進(jìn)行置換。其中，早中期治療的費(fèi)用約為數(shù)萬(wàn)元，晚期治療的費(fèi)用則相對(duì)昂貴——置換一個(gè)人工關(guān)節(jié)就要2萬(wàn)～3萬(wàn)元，這還不包括定期做核磁共振檢查及住院綜合治療的費(fèi)用。

徐林表示，早期治療不但費(fèi)用較低，更重要的是有助于控制病情，因此當(dāng)務(wù)之急是對(duì)SARS康復(fù)期患者盡快診斷、及時(shí)治療。

除了徐林主持的上述課題，另一項(xiàng)名為“SARS的臨床診斷和治療”的課題也已啟動(dòng)，并被列入國(guó)家高新技術(shù)研究發(fā)展計(jì)劃（“863計(jì)劃”）。該課題包括一項(xiàng) “SARS康復(fù)期患者生理及心理狀態(tài)評(píng)價(jià)和追蹤研究”，由解放軍總醫(yī)院呼吸科主任劉又寧負(fù)責(zé)。

據(jù)悉，“863計(jì)劃”將跟蹤全國(guó)400例SARS確診病人的生理、心理狀況，并將患者是否出現(xiàn)骨壞死列為一項(xiàng)調(diào)研內(nèi)容。總課題的研究經(jīng)費(fèi)近1000萬(wàn)元。

誰(shuí)來(lái)買(mǎi)單？

早在今年4月28日，為確保SARS患者得到及時(shí)有效治療，北京市財(cái)政局曾下發(fā)《關(guān)于非典型肺炎患者醫(yī)療費(fèi)用有關(guān)問(wèn)題的通知》。

《通知》規(guī)定：一、沒(méi)有參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)的城市、農(nóng)村享受最低生活保障待遇的人員，其醫(yī)療費(fèi)用由區(qū)縣政府承擔(dān)；二、享受公費(fèi)醫(yī)療的人員，其醫(yī)療費(fèi)用按原資金渠道由同級(jí)財(cái)政負(fù)擔(dān)；三、參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)的人員，其醫(yī)療費(fèi)用先由區(qū)縣社保中心從基本醫(yī)療保險(xiǎn)統(tǒng)籌基金和大額醫(yī)療互助資金中支付給醫(yī)療機(jī)構(gòu)，個(gè)人負(fù)擔(dān)部分由區(qū)縣社保中心從醫(yī)療救助資金中支付給醫(yī)療機(jī)構(gòu)。城鎮(zhèn)登記失業(yè)人員，其醫(yī)療費(fèi)用由區(qū)縣社保中心從失業(yè)保險(xiǎn)基金中支付給醫(yī)療機(jī)構(gòu)；四、除了以上各類人員，北京市不享受公費(fèi)醫(yī)療和未參加基本醫(yī)療保險(xiǎn)的企業(yè)、事業(yè)單位的人員，其醫(yī)療費(fèi)用由所在單位負(fù)擔(dān)，單位負(fù)擔(dān)確有困難的，同級(jí)財(cái)政要給予適當(dāng)補(bǔ)助。

如今SARS已過(guò)，面對(duì)已經(jīng)浮現(xiàn)的后遺癥，很多SARS康復(fù)者仍然依照上述規(guī)定解決醫(yī)療費(fèi)用問(wèn)題。罹患SARS后遺癥的醫(yī)護(hù)人員的待遇相對(duì)好些，不少醫(yī)院仍在為本院?jiǎn)T工支付治療后遺癥的費(fèi)用。公費(fèi)醫(yī)療人員和參加醫(yī)療保險(xiǎn)者也可依照原有渠道報(bào)銷有關(guān)費(fèi)用。但不少?zèng)]有醫(yī)療保險(xiǎn)的患者就只能“非常節(jié)約地看病”了，即便如此，每月治療費(fèi)用也要在千余元左右?！案邏貉跖撝委熋看?8元，每三個(gè)月要做一次核磁復(fù)查，每個(gè)關(guān)節(jié)照射就要1000多元，為了省錢(qián)，一般只檢查髖關(guān)節(jié)和膝關(guān)節(jié)，其他小關(guān)節(jié)只好不檢查了?！币晃籗ARS康復(fù)患者無(wú)奈地對(duì)記者說(shuō)。

北京市衛(wèi)生局一位官員告訴《財(cái)經(jīng)》，目前還未聽(tīng)說(shuō)財(cái)政會(huì)否對(duì)SARS后遺癥患者進(jìn)行補(bǔ)償，“財(cái)政局肯定要聽(tīng)衛(wèi)生局的結(jié)論，來(lái)了解這種后遺癥是否和SARS有直接關(guān)系。只有等衛(wèi)生部門(mén)拿出一份科學(xué)結(jié)論后，他們才能解決費(fèi)用問(wèn)題。”