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        打開不止一顆心

        2025-07-28 00:00:00鄂璠
        瞭望東方周刊 2025年15期
        關(guān)鍵詞:家屬小兒心臟

        2025年初,寧夏銀川,在“國家心血管病中心先心病一體化??坡?lián)盟”單位——北京大學第一醫(yī)院寧夏婦女兒童醫(yī)院(寧夏回族自治區(qū)婦幼保健院),張旌(右二)為極早產(chǎn)動脈導管未閉的患兒做手術(shù)(受訪者 / 供圖)

        心臟,是維持血液正常循環(huán)的核心器官,是人體的“發(fā)動機”。成年人的心臟大小與自己的拳頭相似、重量在250克至350克之間;新生兒的心臟大小僅為成人的1/10,重量在20克至25克之間。在這樣一方“小天地”中做手術(shù),非??简炛鞯夺t(yī)生的專業(yè)技術(shù),不能出現(xiàn)絲毫差錯,因此心臟外科手術(shù)被業(yè)內(nèi)人士形容為“在刀尖上起舞”。

        “心臟外科可不是平凡學科,它是人工循環(huán)、呼吸,以及麻醉、輸血技術(shù)高度發(fā)達之后的二階分科?!痹谛呐K手術(shù)專家及人工心臟專家斯蒂芬·韋斯塔比所著的《打開一顆心》中,北京大學醫(yī)學部教授王一方在推薦序中寫道,“‘打開心臟’是心臟外科大夫的入門手藝,也是標準動作”“這是一項高難度、高風險的職業(yè)操作,具有決定生死的神奇轉(zhuǎn)圜意義”。

        盡管擅長各種復雜心臟病的手術(shù)及診療,并已作為主刀完成各類心臟手術(shù)1500余例,作為助手完成復雜心臟手術(shù)診療3000余例,但中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院小兒心外科中心小兒心外科一病區(qū)副主任、主任醫(yī)師張旌在接受《瞭望東方周刊》采訪時,卻不斷強調(diào),“手術(shù)只是治療的一部分”。

        從醫(yī)23年,張旌深知,“打開一顆心”是精湛技藝的象征,是生命得以延續(xù)的關(guān)鍵。然而,當手術(shù)室的門緊閉,無影燈聚焦于患者那顆搏動的心臟時,門外長廊上患者家屬的煎熬與期盼同樣沉重。手術(shù)刀劃開的,是肌體,更是無數(shù)顆懸著的心,這些“創(chuàng)傷”都需要被看見和撫慰。

        “我們不僅僅要治愈患者,還要撫平患者家庭的創(chuàng)傷?!睆堨赫f。在他的日常工作中,“打開不止一顆心”,常常始于患者及其家屬踏入診室的那一刻。

        張旌

        學海無涯,“探索”作舟

        張旌出身于一個軍人家庭,小時候在東北生活,讀初中三年級時隨父母來到北京。1994年高考,他面臨著人生中的重要抉擇。當時,計算機和生物都是前景廣闊的熱門專業(yè),張旌對生物更有興趣,也是班里的生物課代表,因此傾向于學生物。

        “學生物不如學醫(yī)。”父母建議,并列舉了學醫(yī)、從醫(yī)的好處,至少可以為親人們的健康保駕護航。雖然小時候總因為感冒發(fā)燒往醫(yī)院跑,對醫(yī)院有些抗拒,但張旌還是聽從父母建議,報考了中國協(xié)和醫(yī)科大學(2007年之后稱“北京協(xié)和醫(yī)學院”)的臨床醫(yī)學專業(yè)。

        這是一個八年制的直博項目,先用兩年半時間在北京大學生命科學學院讀生物預科班,回到中國協(xié)和醫(yī)科大學后,再用兩年半時間學完所有的基礎(chǔ)課,最后三年則包括一年見習期、一年實習期和一年做科研的時間。

        對于張旌而言,最大的挑戰(zhàn)是學基礎(chǔ)課。他回憶道:“課程非常密集,需要大量背誦,我印象最深的是磚頭般厚的《病理生理學》教材,一個學期就要學完。在此期間,平均每兩周就有一次考試,達到85分才算及格,我和同學們經(jīng)常學習到凌晨3點。”

        中國協(xié)和醫(yī)科大學的畢業(yè)條件也很苛刻,要求每門課程的結(jié)課考試成績都達到85分,才能獲得博士學位,否則只能拿到碩士學位。張旌和同學們真切感受到了什么是“學海無涯苦作舟”。在這樣的“高壓熔爐”里,張旌不僅練就了日后從醫(yī)必備的專注與韌性,也找到了探索的樂趣。

        在中國協(xié)和醫(yī)科大學學習期間,呼吸內(nèi)科專家羅慰慈、臨床內(nèi)分泌專家史軼蘩、消化內(nèi)科專家陳元方、感染科專家王愛霞、婦產(chǎn)科專家郎景和等業(yè)內(nèi)大咖給學生們直接授課,他們既傳授醫(yī)學知識,也傳遞為患者服務(wù)的理念,倡導醫(yī)學生要盡早接觸臨床、接觸患者。

        老師們對于實踐與溝通的強調(diào),讓張旌對醫(yī)學學習產(chǎn)生了興趣,“醫(yī)學的進步就是不斷探索、精進篤行的過程,學醫(yī)就要勇于打破書本知識的邊界?!睆堨赫f。

        與患者及其家屬“共擔”

        2002年,張旌從中國協(xié)和醫(yī)科大學畢業(yè),獲得臨床醫(yī)學博士學位,進入中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院(以下簡稱“阜外醫(yī)院”)工作。

        一名剛走出校園的醫(yī)學生被培養(yǎng)為成熟的心外科醫(yī)生,往往需要近20年時間。阜外醫(yī)院對于剛?cè)肼毜男耐饪谱≡横t(yī)生實施了三到四年的科室輪轉(zhuǎn)計劃,其間會涉及心外科的不同亞專業(yè)、麻醉、體外循環(huán)、影像、心電圖、內(nèi)科的介入治療等,由不同專業(yè)方向的醫(yī)生負責指導,把基礎(chǔ)打牢。此后,再根據(jù)手術(shù)級別的不同要求,從簡單的手術(shù)開始,不斷升級做高難度的手術(shù)。

        中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院小兒心外科中心,小兒重癥監(jiān)護室,護士將患兒抱在懷里安撫情緒(受訪者 / 供圖)

        得益于阜外醫(yī)院的這種培養(yǎng)模式,張旌兼具在成人心外科中心、大血管外科中心和小兒心外科中心的豐富工作經(jīng)歷,臨床技能全面。成人也好,孩子也罷,在張旌的診室里,患者和患者家屬做“選擇題”都是常態(tài),而張旌的主要工作之一,就是站在他們的角度,為他們做選擇時提供必要的幫助。

        在張旌的“醫(yī)學哲學觀”中,即便是外科醫(yī)生,也絕不是患者命運的“主宰者”,而是與患者及其家屬并肩前行的“共擔者”。

        一個典型案例令張旌記憶猶新。2012年,40歲左右的王兵(化名)因胸痛到阜外醫(yī)院急診,正在值班的張旌判斷他屬于突發(fā)主動脈夾層。這是一種非常兇險的心血管急癥,若不及時治療,可能威脅生命。張旌需要讓王兵及其家屬盡快決定是否做手術(shù)。那天,陪王兵就診的家屬多達14名,他的妻子和兄弟姐妹都在場,得知這一情況,張旌主動邀請他們一起談話,共同面對風險、分擔壓力。

        通過和患者家屬接觸,張旌發(fā)現(xiàn)王兵的幾個兄弟姐妹疑似患有遺傳性馬凡氏綜合征,因此在談話中,張旌不僅實事求是地告訴他們王兵的病情,向他們介紹做手術(shù)的利弊、手術(shù)中的可預估情況與不確定性風險,還向他們科普了有關(guān)馬凡氏綜合征的知識,提醒他們盡快去醫(yī)院做檢查。

        這場耗時甚久的談話,既是醫(yī)療告知,也是風險共擔的心理建設(shè)。最終,王兵及其家屬形成統(tǒng)一意見,決定選擇手術(shù)治療。手術(shù)取得了不錯的效果,王兵很快康復了。

        “醫(yī)學不是萬能的,世界上也沒有必須做的手術(shù),任何一位患者都有權(quán)利拒絕手術(shù)?!痹趶堨嚎磥?,如果做手術(shù)不能達到讓一個人延長壽命或提高生命質(zhì)量的目的,對于患者而言,做手術(shù)便是沒有意義的,“在有條件的情況下,是否做手術(shù),一定要考慮患者本人的意愿,看患者是否發(fā)自內(nèi)心地需要。”

        在張旌的“醫(yī)學哲學觀”中,即便是外科醫(yī)生,也絕不是患者命運的“主宰者”,而是與患者及其家屬并肩前行的“共擔者”。這種認知,源于他無數(shù)次與他們進行直面生死的深度溝通,從入行那天起,他便養(yǎng)成習慣,凡是自己主刀或者作為第一助手的手術(shù),都要盡量面對面與患者及其家屬談話、溝通。

        讓夢想與心臟同步跳動

        從業(yè)12年后,2014年,張旌確定了將小兒心臟外科作為職業(yè)發(fā)展方向。在此5年前,他多了一個身份——父親,更深刻體悟到患兒父母“內(nèi)心承受能力”的極限。

        阜外醫(yī)院小兒心外科中心由國內(nèi)著名小兒心外科專家李守軍掛帥,主要為0~14歲先天性心臟?。ㄒ韵潞喎Q“先心病”)患兒,尤其是復雜、高危的先心病患兒提供服務(wù)。張旌師從李守軍,并作為其團隊的一員,協(xié)助其開展工作。

        一個名叫尤麗(化名)的東北女孩讓張旌至今難忘。2015年,10歲的尤麗因復雜先心病接受了三次開胸手術(shù)。術(shù)后恢復期間,其他孩子常因抽血、換藥的疼痛而哭鬧、抗拒,但是,尤麗卻始終陽光、開朗。

        “我知道她肯定也不舒服,也會感覺疼,但在她住院期間,我從未見她哭過,我每次和她聊天時,她都很陽光、開朗?!睆堨赫f,更令他感動的是,孩子敏銳察覺到母親內(nèi)心承受的巨大壓力,以及背地里的近乎崩潰,還常常主動安慰母親。

        日后,尤麗成了張旌鼓勵其他患兒父母時常列舉的典范。“孩子有孩子的擔當與韌性。”張旌說。他發(fā)現(xiàn),不少孩子會以自己獨特的方式扛起痛苦,甚至反過來成為父母的慰藉,這種堅韌讓他們在病痛中依然向陽而生,用笑容化解苦難。

        其實孩子也是生命的勇士,蘊藏著巨大的能量,如何更好地幫助他們以及他們背后的家庭?作為國內(nèi)乃至全世界最大規(guī)模的先心病診斷與治療中心之一,阜外醫(yī)院小兒心外科中心自2016年開始,探索構(gòu)建以阜外醫(yī)院為中心的多學科“危重先心病產(chǎn)前產(chǎn)后一體化診療平臺”(以下簡稱“平臺”),通過加強小兒心臟外科與婦產(chǎn)科、新生兒科、超聲科等多學科的合作,建立通暢、有效的綠色通道,為危重患兒爭取診療時間,提高救治效率。2023年,國家心血管病中心、阜外醫(yī)院發(fā)起成立“國家心血管病中心先心病一體化專科聯(lián)盟”(以下簡稱“聯(lián)盟”),進一步加強區(qū)域間醫(yī)療合作,平衡國內(nèi)優(yōu)秀醫(yī)療資源,將治療復雜先心病技術(shù)下沉。

        無論是和患兒家屬溝通,還是和業(yè)內(nèi)同行交流,張旌都會把“平臺”和“聯(lián)盟”介紹給大家?!跋刃牟∈亲畛R姷某錾毕葜?,也是新生兒死亡的主要原因之一,但這并非絕癥,隨著社會發(fā)展和醫(yī)學進步,目前我國不少地方都已建立起先心病產(chǎn)前篩查體系,我國的先心病整體診療效果已達到全球領(lǐng)先水平。”張旌說,“作為心外科醫(yī)生,我們對于先心病管理要從單一手術(shù)治療轉(zhuǎn)向全生命周期管理,‘平臺’和‘聯(lián)盟’都可以幫助我們實現(xiàn)更精準地‘管理’,從胎兒期開始對患兒進行‘終身守護’,讓患兒在最佳治療窗口期完成治療,最大可能地縮短患兒就診時間,為患兒的家庭帶來福祉?!?/p>

        2025年5月18日,中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院內(nèi)一景(方思賢/攝)

        2019年8月至2022年9月,張旌被阜外醫(yī)院外派至深圳,擔任中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院深圳醫(yī)院(深圳市孫逸仙心血管醫(yī)院)(以下簡稱“阜外深圳醫(yī)院”)外科一病區(qū)主任。張旌到深圳工作4個月后,在阜外深圳醫(yī)院的牽頭下,深圳市內(nèi)多家醫(yī)院共同組建了“大灣區(qū)重癥先心病產(chǎn)前產(chǎn)后一體化診療平臺”。在阜外醫(yī)院小兒心外科中心主任李守軍的帶領(lǐng)下,張旌和同事們一起努力讓當?shù)氐奶合刃牟『腿焉锖喜⑿呐K病孕產(chǎn)婦獲得了更加規(guī)范化、精細化的診治。

        回到北京后,張旌于2022年12月開始擔任阜外醫(yī)院小兒心外科中心小兒心外科一病區(qū)副主任。

        小兒心外科一病區(qū)以治療復雜先心病病例數(shù)多、成功率高以及科研學術(shù)氛圍濃厚為特點,在全國乃至世界范圍先心病診治領(lǐng)域具有極大影響力,目前的治療病種涵蓋所有先天性心臟病,年手術(shù)量達1500余例。除保證每臺手術(shù)的安全和效果外,現(xiàn)在張旌還在思考的一個問題是,如何幫助術(shù)后的患兒回歸正常生活,甚至實現(xiàn)自己的夢想。

        2024年底,八歲的東北某市乒乓球運動苗子孫萌萌(化名)因參加訓練后胸痛而就診,經(jīng)診斷患有先心病,不久后做了手術(shù)。在不少人的觀念中,都認為術(shù)后需要靜養(yǎng),才能減少心臟負擔,但實際上,心臟康復醫(yī)學研究證實,安全、合理的康復運動訓練,能促進患兒心肺功能的改善,幫助患兒邁入“正循環(huán)”,減少并發(fā)癥的發(fā)生。孫萌萌不僅有強烈的恢復運動訓練的愿望,還夢想將來能成為職業(yè)乒乓球運動員,于是,不久前,通過醫(yī)生和患者線上問診途徑,她聯(lián)系到張旌,尋求幫助。

        據(jù)張旌介紹,最近,他搜集了一些講述美國單板滑雪運動員肖恩·懷特故事的報道和視頻。“肖恩·懷特罹患較嚴重的先心病,不到1歲就被兩次送上手術(shù)臺,經(jīng)過醫(yī)生妙手,神奇地恢復了健康,并且他6歲開始學滑雪,展露出極強的天賦,還成為職業(yè)運動員,創(chuàng)造了參加五屆冬奧會、獲得三枚冬奧會金牌的奇跡?,F(xiàn)在,經(jīng)過及時、專業(yè)、規(guī)范、科學的治療和康復訓練,我國的先心病患者同樣可以做自己喜歡的事情,實現(xiàn)人生夢想。”

        張旌計劃著等孫萌萌來北京時,把她轉(zhuǎn)介到2024年8月開設(shè)的阜外醫(yī)院心臟康復中心“小兒康復門診”,讓她獲得更全面、更長程的醫(yī)療照護。張旌認為,好醫(yī)生,必須站在病人的角度去思考問題。而作為小兒心臟外科醫(yī)生,一個相當重要的職責與使命,便是讓患兒超越“活著”,讓他們的夢想與心臟同頻跳動。

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