【摘" 要】

目的：探討家庭賦權(quán)方案對復雜先天性心臟病（CCHD）姑息術(shù)后患兒主要照顧者照顧能力的影響。方法：選取2022年6月1日～2024年4月1日首次接受CCHD姑息術(shù)后患兒主要照顧者60名，采取方便抽樣法，將照顧者分為觀察組和對照組各30名，對照組實施常規(guī)護理健康指導，觀察組在常規(guī)健康指導基礎(chǔ)上實施家庭賦權(quán)方案干預；比較兩組主要照顧者照顧能力［采用照顧能力測量表（FCTI）］和照顧準備度。結(jié)果：出院時，兩組FCTI評分和照顧準備度評分均高于入院時（Plt;0.05），且觀察組高于對照組（Plt;0.01）。結(jié)論：對CCHD姑息術(shù)后的患兒主要照顧者實施家庭賦權(quán)方案，能有效提高照顧者的照顧準備度和照顧能力，幫助患兒家庭建立科學、有效的照顧方案，促進CCHD姑息術(shù)后患兒康復。

【關(guān)鍵詞】

家庭賦權(quán)方案；復雜先天性心臟?。恢饕疹櫿?；姑息手術(shù)患兒；照顧能力；照顧準備度

中圖分類號：R473.72" 文獻標識碼：A" DOI：10.3969/j.issn.1006-7256.2024.20.001" 文章編號：1006-7256（2024）20-0001-05

［基金項目］廣西壯族自治區(qū)衛(wèi)生健康委員會自籌經(jīng)費科研課題項目（編號：Z-A20220010）。

Effects of Family Empowerment Program on the Care Ability of Main Caregivers of Children with CCHD after Palliative Surgery

Shen Xiaodan，Wei Jing，Liang Fang

（The People′s Hospital of Guangxi Zhuang Autonomous Region，Nanning Guangxi 530021，China）

【Abstract】

Objective：To explore the effects of family empowerment program on the care ability of main caregivers of children with complex congenital heart disease（CCHD）after palliative surgery.Methods：A total of 60 main caregivers of children with CCHD after palliative surgery for the first time，from June 1，2022 to April 1，2024，were selected by the convenient sampling method，the caregivers were divided into an observation group and a control group，with 30 in each group.The control group was given routine health guidance of nursing care，and the observation group was additionally provided intervention of family empowerment program.The care ability（FCTI）and care readiness of the main caregivers were compared between the two groups.Results：When discharged from hospital，the scores of FCTI and care readiness of the two groups were higher than those on admission（Plt;0.05），and the scores in the observation group were higher than the control group（Plt;0.01）.Conclusion：The family empowerment program for the main caregivers of children with CCHD after palliative surgery can effectively improve the care readiness and care ability of caregivers，help families of the children establish a scientific and effective care program，and can promote the rehabilitation of children with CCHD after palliative surgery.

【Key words】

Family empowerment program;Complex congenital heart disease;Main caregiver;Children with palliative surgery;Care ability;Care readiness

先天性心臟?。–HD）是5歲以下兒童死亡的主要原因，是由胚胎發(fā)育期間各種因素引起的心臟解剖、血管形態(tài)和功能發(fā)育異常疾?。?-2］。我國每年新增的患兒數(shù)量為15～20萬，有1/4的患兒被診斷為復雜先天性心臟?。–CHD）［3］。由于心臟形態(tài)的嚴重畸形，患兒通常需接受數(shù)次姑息性手術(shù)，以緩解癥狀并為其后續(xù)的生存和康復提供支持［4］。CCHD血流動力學復雜，姑息手術(shù)術(shù)后若家庭管理不到位會導致各種嚴重并發(fā)癥，包括頻發(fā)感染、生長發(fā)育遲緩、代謝異常等，使再入院率增加［5-6］。家庭照顧者作為患兒疾病管理過程中的主要承擔者，有研究證實，在提供日常家庭照顧的過程中，仍有諸多護理需求如存在知識缺乏、低自我效能、照顧壓力大及應對困難等［7-10］。因此，在患兒出院后，主要照顧者后續(xù)仍需要掌握更多的護理照顧知識和技能。家庭賦權(quán)護理是在治療護理過程中，針對患兒及主要照顧者所面臨的實際照顧問題，制訂具有個性化的照顧方案，并賦予主要照顧者干預權(quán)利，協(xié)助主要照顧者獲取照顧技能、專業(yè)知識和資源，并參與整個患者治療和護理過程，使患者能夠接受更全面、連續(xù)、個性化的護理，這種參與式護理模式有助于提高照顧能力和照顧準備程度。目前，家庭賦權(quán)方案已經(jīng)在國內(nèi)外多個領(lǐng)域得到廣泛的應用，包括慢性病管理、胃癌根治術(shù)以及腦卒中等患者，并取得顯著的成效［11-14］。對 CHD 患兒照顧者研究集中在心理問題及照顧需求，對照顧能力的評估和干預性研究較少，對CCHD姑息術(shù)后患兒主要照顧者的研究甚少。本研究深入探討對CCHD姑息術(shù)后的患兒主要照顧者實施家庭賦權(quán)方案的應用效果?，F(xiàn)報告如下。

1" 資料與方法

1.1" 臨床資料" 選取2022年6月1日～2024年4月1日首次入住我院治療的CCHD姑息術(shù)后患兒主要照顧者60名為研究對象，采用方便抽樣法分為對照組和觀察組各30名，其中6名因身體因素、工作原因中途更換照顧者，最終對照組和觀察組各27名。納入標準：①患兒符合CCHD的相關(guān)診斷標準；②患兒為首次進行姑息手術(shù)治療；③主要照顧者年齡≥18歲；④患兒的主要照顧者每日為患兒提供至少4 h照護且無需支付任何費用；⑤若存在多名照顧者，選擇每日陪伴和照顧時間最長者；⑥自愿參與并積極配合本研究。排除標準：①存在認知功能、精神或溝通方面的障礙；②患有其他器質(zhì)性病變，預計生存期＜6個月；③近3個月家庭有重大負性事件者；④已經(jīng)參加過相關(guān)培訓并具備一定照顧技能的照顧者。對照組患兒男17例（62.96%）、女10例（37.04%），年齡14.00（6.00，26.00）歲；付費方式：城鎮(zhèn)醫(yī)保3例（11.11%），新農(nóng)合21例（77.78%），自費3例（11.11%）；主要照顧者男7名（25.93%）、女20名（74.07%），年齡32.00（28.00，36.00）歲；婚姻狀況：已婚23名（85.19%），離異4名（14.81%）；受教育程度：高中及以下7名（25.93%），中專及大專10名（37.04%），本科及以上10名（37.04%）；與患兒關(guān)系：父母23名（85.19%），（外）祖父母4名（14.81%）；家庭平均月收入：lt;3000元5名（18.52%），3000～5000元16名（59.26%），＞5000元6名（22.22%）。觀察組患兒男16例（59.26%）、女11例（40.74%），年齡17.00（9.00，24.00）歲；付費方式：城鎮(zhèn)醫(yī)保4例（14.81%），新農(nóng)合19例（70.37%），自費4例（14.81%）；主要照顧者男9名（25.93%）、女18名（74.07%），年齡31.00（28.00，35.00）歲；婚姻狀況：已婚23名（85.19%），離異4名（14.81%）；受教育程度：高中及以下6名（22.22%），中專及大專14名（51.85%），本科及以上7名（25.93%）；與患兒關(guān)系：父母24名（88.89%），（外）祖父母3名（11.11%）；家庭平均月收入：lt;3000元3名（11.11%），3000～5000元17名（62.96%），＞5000元7名（25.93%）。兩組患兒及主要照顧者基線數(shù)據(jù)比較差異無統(tǒng)計學意義（Pgt;0.05）。本研究經(jīng)醫(yī)院醫(yī)學倫理委員會知情同意。

1.2" 方法

1.2.1" 對照組" 接受常規(guī)護理健康指導，入院后由責任護士以科室現(xiàn)有的臨床路徑健康教育模式為基礎(chǔ)實施護理，發(fā)放健康教育資料，介紹疾病相關(guān)知識，術(shù)后為患兒提供常規(guī)護理，詳細解釋相關(guān)注意事項，待患兒病情穩(wěn)定后，若主要照顧者有任何疑問或需要幫助，及時解答和提供專業(yè)指導，出院前進行出院健康教育，包含一對一口頭教育、示范、發(fā)放宣傳手冊、微視頻、公眾號推送等。

1.2.2" 觀察組" 在常規(guī)護理健康指導基礎(chǔ)上實施家庭賦權(quán)方案干預。具體內(nèi)容如下。

1.2.2.1" 準備階段" 組建針對CCHD姑息術(shù)患兒的家庭賦權(quán)團隊，包括心胸血管外科醫(yī)生1名、健康管理師1名、?？谱o士5名（包含心肺康復?？谱o士2名和重癥專科護士3名）以及具有豐富經(jīng)驗的臨床護士2名。該團隊主要職責是制訂方案、進行審核、實施干預措施以及收集數(shù)據(jù)資料等。

1.2.2.2" 制訂家庭賦權(quán)方案" 家庭賦權(quán)團隊在制訂方案時，參考相關(guān)文獻、最佳臨床實踐指南，并結(jié)合豐富的臨床工作經(jīng)驗，制訂一套適合科室的CCHD姑息術(shù)患兒主要照顧者家庭賦權(quán)方案。團隊對初稿的內(nèi)容進行修訂和預實驗，根據(jù)預實驗在實施的過程中遇到的問題進行調(diào)整，形成最終方案。該方案包含5個關(guān)鍵環(huán)節(jié)：明確存在的照顧問題、表達真實感受、制訂個性化的照顧方案、實施計劃及進行效果評價。為保障干預措施的順利實施，要求責任護士接受?？婆嘤枺⑼ㄟ^考核后方可執(zhí)行相關(guān)干預措施。

1.2.2.3" 家庭賦權(quán)方案干預方法" 第一階段：患兒入院第1天至確定手術(shù)方式當天。①詢問患兒情況，互相建立信任，根據(jù)主要照顧者接受能力，介紹CHD相關(guān)知識、治療的目標、并發(fā)癥的預防、癥狀觀察等。②明確主要照顧者賦權(quán)的責任，介紹家庭賦權(quán)方案的原則，步驟。③積極耐心回答主要照顧者的問題，介紹類似成功案例，消除主要照顧者擔憂和顧慮。第二階段：確定手術(shù)方式當天到出院前1 d。①明確問題。傾聽主要照顧者的照顧經(jīng)驗，說出對治療和護理的疑問，初步了解其照顧能力，明確現(xiàn)存的照顧問題。②表達情感。了解主要照顧者的真實感受，為其提供一個傾訴平臺，以宣泄負性情緒，為其提供支持與幫助。③在制訂照顧方案時，首先對主要照顧者在照顧過程遇到的各類問題進行整理和分析。在個性化照顧方案的制訂過程中，采取以護士為主導，主要照顧者積極參與的方式。通過雙方的協(xié)作，為患兒制訂符合其實際需求的照顧方案。方案以書面形式遞交給主要照顧者，若主要照顧者認為某項措施存在困難，則再次強化指導，直至掌握。④實施方案。主要包括督促方案的落實和提高主要照顧者照顧信心。⑤評價效果：主要提高照顧能力。第三階段：出院當天?？隙ㄖ饕櫿叩恼疹櫮芰Γ鰪娖湔兆o信心，強調(diào)患兒出院后的注意事項以及復查重要性。必要時進行每周1次隨訪。具體實施流程見表1。

1.3" 效果評價

1.3.1" 照顧能力測量表（FCTI）" 運用Lee等改進的中文版FCTI評估主要照顧者的照顧能力，該量表涵蓋適應照顧角色、管理情緒、應對挑戰(zhàn)、評估資源和調(diào)整生活與需求5個維度，并細分為25個具體條目。評分采用Likert 3級計分法，量表總分為0～50分。分數(shù)越高表示著照顧能力越差，困難越大。經(jīng)驗證該量表總體的Cronbach′s α為0.930，同時重測信度為0.870，證明量表在時間穩(wěn)定性良好。

1.3.2" 主要照顧者照顧準備度評估" 在入院時和出院前1天，使用由劉延錦等［15］翻譯的中文版照顧準備度量表，對主要照顧者照顧準備度進行評估。該工具包括8個核心：處理生理和情感需求、建立服務(wù)計劃、應對照顧壓力、提供舒適的照顧、處理緊急情況、獲取醫(yī)療援助、信息資源和整體照顧策略的制度。量表采用Likert 5級評分法，從“非常不符合”到“非常符合”，每項條目得分范圍在0～4分，總分0～32分。得分越高表示照顧者的照顧準備度越好，該量表的Cronbach′s α為0.934，證明高度的信度和可靠性。

1.4" 資料收集" 在患者入院第1天，護理人員會向患兒主要照顧者闡釋研究目的與意義，簽完知情同意書后發(fā)放問卷調(diào)查表。在患兒出院前1天，護理人員會回收問卷并立即檢查調(diào)查表質(zhì)量，發(fā)現(xiàn)問題會及時核實。

1.5" 統(tǒng)計學方法" 本研究運用SPSS 23.0軟件做數(shù)據(jù)分析。計數(shù)資料以例數(shù)、百分比表示，使用χ2檢驗，等級資料采用秩和檢驗；服從正態(tài)分布的計量資料以x±s表示，組間比較采用獨立樣本t檢驗，組內(nèi)比較采用配對樣本t檢驗。以Plt;0.05為差異有統(tǒng)計學意義。

2" 結(jié)果

2.1" 兩組主要照顧者不同時間FCTI評分比較" 見表2。

2.2" 兩組主要照顧者不同時間照顧準備度評分比較" 見表3。

3" 討論

3.1" 家庭賦權(quán)方案對提升CCHD姑息術(shù)后患兒主要照顧者照顧能力有顯著作用" 本研究顯示，出院后，兩組FCTI評分高于入院時（Plt;0.05），且觀察組高于對照組（Plt;0.01），與霍光研等［16］研究結(jié)果相似，說明家庭賦權(quán)方案對提升CCHD姑息術(shù)后患兒主要照顧者的綜合照顧能力具有顯著效果。分析原因：①主要照顧者與醫(yī)護團隊緊密合作，制訂詳細、可行且適合患兒的個性化照顧計劃，提高主要照顧者對疾病、治療、護理和康復等知識的認知。主要照顧者可以從責任護士處獲得多方面護理指導，同時責任護士耐心地解答其疑慮，直到主要照顧者能夠準確地重復和理解需要掌握的內(nèi)容。這一過程主要照顧者的照顧信心得到提升，處理和應對各種照顧問題 ［17］。②通過家庭賦權(quán)，可以幫助主要照顧者在護理過程中發(fā)揮積極作用，重新認識被動服從的重要性，激發(fā)學習照顧技能的興趣，并提高自我效能，又使其能夠更好地應對照顧過程中的各種挑戰(zhàn)［18］。自我效能與家庭照顧能力之間存在呈正相關(guān)關(guān)系［19］，照顧者自我效能的提升有助于增強自信心和保持樂觀態(tài)度，在面對問題時更傾向于采取積極的應對方式，進一步提升其照護能力［20］。③家庭賦權(quán)方案中的“情感表達”環(huán)節(jié)，其核心目的是深入了解和關(guān)注主要照顧者的內(nèi)心感受，有效緩解其可能面臨的負性情緒與心理壓力，提升主要照顧者的照顧能力。

3.2" 家庭賦權(quán)方案對提升CCHD姑息術(shù)后患兒主要照顧者照顧準備度有顯著作用" 本研究結(jié)果顯示，出院時，兩組照顧準備度評分高于入院時（Plt;0.01），且觀察組高于對照組（Plt;0.01），與張旭等［21-22］研究結(jié)果相契合。以往的健康教育以灌輸式為主，評估主要照顧者接受教育后的掌握程度存在一定難度，使主要照顧者對健康教育內(nèi)容的理解有所偏差和遺忘，導致主要照顧者對疾病的認知水平和照顧技能下降，從而降低照顧準備度［23］。本研究將家庭賦權(quán)方案應用于CCHD姑息術(shù)后患兒主要照顧者，既為照顧者提供患兒術(shù)后照顧技能、康復指導、飲食管理、藥物服用與心理護理等照顧需求，又為如何預防臨床高風險事件方面、常見并發(fā)癥等提出預防及應對措施。本研究構(gòu)建醫(yī)護一體家庭賦權(quán)團隊，通過協(xié)助患兒的主要照顧者解決各種照顧難題，提供溝通渠道，并支持主要照顧者彼此分享經(jīng)驗，獲取情感支持，激發(fā)參與照顧的積極性，為提高照顧準備度奠定基礎(chǔ)。

家庭賦權(quán)方案對提升CCHD姑息術(shù)后患兒主要照顧者的綜合照顧能力和照顧準備度具有顯著效果。因此，對CCHD患兒的家庭，醫(yī)務(wù)人員應積極倡導并落實家庭賦權(quán)方案，通過多學科團隊的緊密協(xié)作，增強家庭對患兒和疾病的關(guān)注度。然而，本研究存在局限性，如僅收集1家醫(yī)院首次接受姑息手術(shù)患兒，樣本量有限，無法對患兒的居家照顧情況及預后進行長期跟蹤隨訪，以驗證家庭賦權(quán)方案對CCHD姑息術(shù)后患兒主要照顧者影響的遠期效果。

參 考 文 獻

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本文編輯：譚" 峰" 2024-07-10收稿