付煥旭,曹 英,湯利萍,蔡師音

結(jié)直腸癌(colorectal cancer,CRC)是常見的惡性腫瘤之一。2021年度癌癥統(tǒng)計報告顯示,結(jié)直腸癌的發(fā)病率和病死率分別居惡性腫瘤的第3位和第2位[1]。腸造口術(shù)是目前常用的治療方式,病人在術(shù)后需要暫時或永久性地佩戴腸造口。研究顯示,我國每年新增腸造口病例數(shù)達(dá)10萬例[2]。腸造口術(shù)將原本隱蔽的肛門變換到腹部,在挽救病人生命的同時也破壞了身體的完整性。身體意象(body image,BI)是指個人對自己身體的主觀感知、看法和想法[3]。腸造口病人常因造口袋膨脹、裸露在外的腸管黏膜等造成的身體形象改變而感到焦慮,因看到造口袋內(nèi)的糞便而感到惡心和反感,導(dǎo)致其出現(xiàn)性生活障礙,并且因害怕受到他人排斥而減少社會交往[4]。此外,放化療引起的脫發(fā)、皮膚放射性損傷等也會影響病人對自身形象的積極認(rèn)識[5]。研究表明,超過80%的腸造口病人有身體形象困擾[6],是發(fā)生焦慮、抑郁及病恥感等不良情緒的重要影響因素之一。因此,本研究將國內(nèi)外有關(guān)腸造口病人身體意象相關(guān)概念、測評工具、影響因素及干預(yù)措施的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述,旨在為臨床制訂腸造口病人身體意象干預(yù)策略提供參考。

1 身體意象與身體意象失調(diào)的概念

身體意象一詞最早出現(xiàn)在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域,描述人的身體感知。1950年Schilder[7]將身體意象引入心理學(xué)及社會學(xué)領(lǐng)域,并將身體意象定義為“身體在頭腦中形成的圖畫”。隨著研究的不斷發(fā)展,有學(xué)者認(rèn)為身體意象可分為知覺和態(tài)度兩個方面,前者定義了對身體大小、形狀和重量判斷的準(zhǔn)確性,后者涉及與身體有關(guān)的思想、感覺和行為[8]。Cash等[9]將身體意象定義為一個多維結(jié)構(gòu),包括自我感知和對身體外觀的態(tài)度,認(rèn)為身體不滿意是態(tài)度維度的一個組成部分,是指對自己身體的負(fù)面主觀評價。目前關(guān)于身體意象的定義仍未形成統(tǒng)一定論,普遍認(rèn)同的觀點是身體意象是個體在其內(nèi)在因素和外部環(huán)境的交互影響下,對自己身體的外形、整體性、各部位功能、健康狀況及人際關(guān)系等方面的自我評價,以及由此造成的對個體健康相關(guān)行為的影響[10]。其中身體意象失調(diào)(body image disturbance,BID)又稱為負(fù)面身體自我,是個體對身體的消極認(rèn)知、消極情感體驗和相應(yīng)的行為調(diào)控,它包含對體重、體形和食物等信息的刻板化、情緒化和過分強調(diào)的評價[11]。

2 腸造口病人身體意象的測評工具

隨著學(xué)者對身體意象的研究不斷深入,測評工具也由單個維度發(fā)展為多個維度,目前國外學(xué)者已研發(fā)出多種較為成熟的身體意象測評工具,包括某些疾病人群的特異性量表,例如乳腺癌、頭頸部癌癥病人。但缺乏針對腸造口病人的身體意象評估工具,目前多采用普適性的評估量表,其中應(yīng)用較廣泛的有身體形象障礙量表(Body Image Disturbance Questionnaire,BIDQ)、身體意象量表(Body Image Scale,BIS)、身體欣賞量表(Body Appreciation Scale,BAS)等。

2.1 身體形象障礙量表

該量表由Cash等[12]于2004年編制形成,共包括7個條目,分別是外表引起的關(guān)注程度,可能采取干預(yù)行為的程度,身體形象引起的情緒困擾,身體形象導(dǎo)致的社交及職業(yè)障礙,身體意象對社會生活的影響,對學(xué)習(xí)、工作或其他角色功能的干擾,身體形象導(dǎo)致的行為回避。每個項目評0～8分,0分為“未受影響”,8分為“非常受影響”,總分為56分,得分越高表示身體形象障礙越嚴(yán)重。中文版由我國學(xué)者沈碧玉[13]漢化,測得其Cronbach′s α系數(shù)為0.87,內(nèi)容效度為0.915,各維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.730～0.899,具有良好的信效度。此外,Kili?等[14]運用該量表調(diào)查永久性造口術(shù)對身體形象、自尊、婚姻調(diào)整以及性功能的影響,結(jié)果表明腸造口術(shù)會導(dǎo)致病人發(fā)生自我形象認(rèn)識不良,從而引發(fā)性功能、社會交往等障礙。

2.2 身體意象量表

該量表由Hopwood等[15]于2001年研發(fā),是評估癌癥病人身體形象變化的簡要問卷。共包括10個條目,涵蓋情感、認(rèn)知、行為3個領(lǐng)域。條目采用Likert 4級計分法,每個條目評0～3分,總分為30分,得分越高代表病人身體意象的滿意度越差,身體意象失調(diào)越嚴(yán)重。Hopwood等[15]對276例癌癥病人進(jìn)行為期2年的追蹤測試,測得Cronbach′s α系數(shù)為0.70,3個維度的Cronbach′s α系數(shù)為0.92～0.93,量表的信效度較好,在頭頸部癌癥中應(yīng)用較廣泛。2014年McDermott等[16]采用該量表在腸造口病人中進(jìn)行測試,發(fā)現(xiàn)28%～70%的病人表示對身體形象有一定程度的不滿。王楚君[17]將該量表翻譯為中文版并應(yīng)用于乳腺癌病人的身體意象評估,測得量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.86。

2.3 身體欣賞量表

該量表由Avalos等[18]于2005年研究開發(fā),屬于積極體象量表,共包括13個條目。該量表主要測量積極體象下的3個方面,分別是對身體支持與接受、通過滿足需求和改變行為達(dá)到身體尊重以及抵抗外界影響的身體保護(hù)。條目采用Likert 5級計分,1分為“從來沒有”,5分為“總是”,總分為13～65分,分?jǐn)?shù)越高表示身體欣賞程度越高。原量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.94[18],內(nèi)部一致性信度良好。Tylka等[19]在2015年對BAS進(jìn)行修訂,擴(kuò)大量表的適用范圍并增加了消極意象條目,形成了BAS-2并測得Cronbach′s α系數(shù)為0.93(男)、0.94(女),表明量表的建構(gòu)效度良好。Swami等[20]對BAS-2進(jìn)行漢化修訂,測得Cronbach′s α系數(shù)為0.86(男)、0.89(女),內(nèi)部一致性信度較好。

2.4 結(jié)直腸癌術(shù)后生活質(zhì)量評價問卷(QLQ-CR38)

該量表由歐洲癌癥研究治療組織(EORTC)于1999年研制,是專門評價結(jié)直腸癌病人生活質(zhì)量的問卷,測試結(jié)果顯示QLQ-CR38具有良好的信度、效度以及可行性[21]。隨著臨床治療的更新發(fā)展,EORTC對QLQ-CR38進(jìn)行修訂,形成了適用性更強的QLQ-CR29[22]。QLQ-CR38共包括4個功能維度(7個條目)和8個癥狀維度(31個條目),采用1～4級評分。因其功能維度中涉及身體形象,具體條目為“因為疾病或治療,您是否感到外表上的吸引力減少?”“因為疾病或治療,您是否感到女性或男性的魅力減弱了?”“您對自己的身體外表不滿意嗎?”等,因此QLQ-CR38也在造口病人的自我形象評估中得到廣泛應(yīng)用[23-24]。但QLQ-CR38量表常與QLQ-CR29、BIS等聯(lián)合使用,組合后的量表條目較多,可能會導(dǎo)致病人的配合度降低,進(jìn)而影響評估真實性。

3 腸造口病人身體意象的影響因素

3.1 人口學(xué)因素

年齡、性別、文化程度及職業(yè)狀況等人口學(xué)因素均可對腸造口病人身體意象產(chǎn)生一定影響。既往研究顯示,女性腸造口病人的身體意象紊亂比男性病人更為嚴(yán)重,這可能與女性更加注重外在形象有關(guān)[25]。Floortje等[26]的研究結(jié)果表明,與50歲以上的病人相比,50歲以下的病人顯示出更為嚴(yán)重的身體形象困擾,但也有學(xué)者認(rèn)為老年人對造口的適應(yīng)能力更差,且更易于發(fā)生滲漏、出血等并發(fā)癥,因此老年病人的自我形象受損更為嚴(yán)重[27]。病人受教育程度與其身體意象水平呈正相關(guān)[28],McGeechan等[29]在一項質(zhì)性訪談中得出,從事公共事務(wù)、服務(wù)行業(yè)等工作的病人對自身形象恢復(fù)及疾病狀態(tài)表現(xiàn)出更多的擔(dān)憂。此外,性格類型、受教育程度等也可能與身體意象水平有關(guān)。

3.2 疾病相關(guān)因素

造口佩戴時間、造口類型、并發(fā)癥發(fā)生情況以及術(shù)后輔助治療方式等都會影響病人的身體意象水平。Sharpe等[30]在對結(jié)直腸癌病人的研究中發(fā)現(xiàn),術(shù)后初期的病人生理和心理均處于嚴(yán)重的應(yīng)激狀態(tài),但隨著佩戴造口的時間增加,病人的造口適應(yīng)水平越高,對自身形象改變的接受度也趨于良好,這與張琴燕等[31]的研究結(jié)果一致。造口是否能夠還納也是影響病人心理狀態(tài)的一項重要因素[32],相較于永久性腸造口需終身佩戴,臨時性腸造口病人預(yù)先知道造口能夠在一定時間內(nèi)還納,心理壓力更小,但這在Kovoor等[33]的一項系統(tǒng)評價中并未得到驗證,可能與研究實施的人群及時間節(jié)點有關(guān)。有研究顯示,有無造口并發(fā)癥是腸造口病人發(fā)生身體意象失調(diào)的重要預(yù)測因素,因造口出血、回縮等并發(fā)癥的發(fā)生會增加病人的疾病不確定感,從而引起對自我形象的懷疑[33]。除此之外,部分結(jié)直腸癌病人在術(shù)后需進(jìn)行常規(guī)放化療,抗腫瘤治療引起的脫發(fā)、皮膚放射性損傷、功能障礙等也會影響病人對自身形象的積極認(rèn)識[5]。

3.3 心理因素

腸造口病人的心理狀態(tài)是身體意象水平的重要預(yù)測因素,影響心理狀態(tài)的因素包括病人的造口接受水平、病恥感、自我效能以及性生活體驗感等。李倩兒等[34]對132例腸造口病人的調(diào)查發(fā)現(xiàn),術(shù)后6個月內(nèi)的造口接受度水平呈上升趨勢,隨著病人接受造口的存在以及學(xué)會更多的護(hù)理知識和技能,對自身形象的改變也逐漸適應(yīng)。研究表明,病恥感能夠正向預(yù)測病人的身體意象紊亂水平,病恥感高的病人更易于陷入身體形象紊亂、排便適應(yīng)困難等負(fù)性事件[4]。Song等[6]在一項以身體意象為介導(dǎo)的研究中發(fā)現(xiàn),自我效能感較好的病人能夠積極面對身體發(fā)生的改變,不斷調(diào)整自身狀態(tài)并配合醫(yī)護(hù)人員的治療。國外研究者在多項與女性造口病人的訪談中得出,如果在性生活中體驗感較差,病人會將此歸結(jié)于因佩戴造口而導(dǎo)致的自身魅力下降,從而陷入自責(zé)、愧疚等不良情緒[35]。

3.4 社會因素

國內(nèi)外多項研究表明,病人的社會支持網(wǎng)絡(luò)越健全,病人在產(chǎn)生適應(yīng)不良、焦慮、抑郁等負(fù)性情緒時越能得到幫助。Altschuler等[36]在對117例女性造口病人進(jìn)行的一項混合研究中表明,伴侶對造口的態(tài)度在幫助病人適應(yīng)身體變化方面發(fā)揮著重要作用。除了造口病人的伴侶和照護(hù)者外,造口互助小組、造口聯(lián)誼會等也在其社會支持中發(fā)揮著重要作用。在一項造口聯(lián)誼會對病人社會心理的影響研究中發(fā)現(xiàn),病人積極主動參與社交活動并勇于分享病情能夠改善其身體意象適應(yīng)不良,增加其自信程度,進(jìn)一步促使其回歸社會[37]。但也有學(xué)者認(rèn)為隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及,越來越多的病人傾向于通過網(wǎng)絡(luò)獲取信息,當(dāng)病人接觸到負(fù)面信息時,反而會引起恐懼和絕望情緒[28]。

4 腸造口病人身體意象的干預(yù)措施

目前國內(nèi)外有關(guān)身體意象的干預(yù)性研究多見于乳腺癌病人,專門針對腸造口病人身體意象的干預(yù)研究報道較少。本研究建議從提高自我護(hù)理能力、開展健康教育以及增強社會支持3個方面預(yù)防和改善腸造口病人的身體意象失調(diào)。

4.1 開展心理護(hù)理,增強造口接受度

病人的造口接受度影響著身體意象水平,病人正確認(rèn)識造口、接納造口,有利于正確地看待自身形象的改變,從而預(yù)防對自我形象的負(fù)面認(rèn)知。研究顯示,對腸造口病人開展心理護(hù)理能夠促進(jìn)病人以積極心態(tài)面對身心創(chuàng)傷,提高疾病獲益感,緩解焦慮、抑郁情緒[38]。元認(rèn)知療法是基于認(rèn)知行為治療,重建積極元認(rèn)知信念并發(fā)展有效元認(rèn)知策略為目的的心理治療方法。國外已將元認(rèn)知療法應(yīng)用于乳腺癌、前列腺癌、白血病等病人中,結(jié)果顯示元認(rèn)知療法可有效修正個體消極信念、緩解癌癥病人情緒困擾并改善病人健康狀況[39]。此外,通過書寫表達(dá)可對腸造口病人進(jìn)行積極心理干預(yù),即通過回憶、冥想和書寫行為來表達(dá)個人重要經(jīng)歷感受和想法,達(dá)到表達(dá)個人情感、促進(jìn)情緒調(diào)節(jié)的目的。團(tuán)體護(hù)理干預(yù)是指在護(hù)理者的啟發(fā)、引導(dǎo)和幫助下,研究組成員積極參與,應(yīng)用相互之間的幫助達(dá)到改善行為、消除不良情緒、增加適應(yīng)性的目的。通常包括團(tuán)體建立、正確認(rèn)識自我、情緒分享與處理、重建希望等環(huán)節(jié)。因此,建議醫(yī)護(hù)工作者采取元認(rèn)知療法、書寫表達(dá)積極情緒和團(tuán)體心理輔導(dǎo)等干預(yù)措施,提高造口接受度并改善病人因體象改變帶來的負(fù)性情緒。

4.2 加強健康教育,提高自我護(hù)理能力

大多數(shù)造口病人的造口護(hù)理知識較為匱乏,出院后若護(hù)理不當(dāng),極易造成造口回縮、狹窄以及造口黏膜皮膚分離等并發(fā)癥,若飲食不當(dāng)還會引起不自覺排氣聲響,造成病人生理和心理上的雙重負(fù)擔(dān)。研究表明,病人的自我護(hù)理能力越高,越能進(jìn)行自我情緒調(diào)節(jié)和自我行為管理,減輕造口引起的焦慮、恐懼和病恥感[40]。因此,使病人學(xué)會正確護(hù)理造口至關(guān)重要?；厥诜ń】到逃亲屖芙逃咴谶M(jìn)行健康教育后表達(dá)對相關(guān)知識的理解,干預(yù)人員對于其中理解不正確、不全面的信息進(jìn)行強調(diào),直至病人能夠正確掌握為止?；厥诜ń】到逃壳耙言诠谛牟?、下肢動脈硬化閉塞癥病人中應(yīng)用,結(jié)果顯示能夠更好地傳遞健康知識,減輕病人的疾病不確定感[41]。分層化健康教育是將納入病人按年齡、文化程度等因素進(jìn)行分層后進(jìn)行宣教,較傳統(tǒng)健康教育更具針對性,可使病人更好地接受和理解健康教育內(nèi)容。此外,使用規(guī)范化的并發(fā)癥模擬體驗工具對病人進(jìn)行健康教育,能夠使病人更好地了解疾病和并發(fā)癥,從而激發(fā)學(xué)習(xí)興趣,主動參與到健康教育中來。臨床工作者可積極探索回授法健康教育、分層化健康教育以及使用并發(fā)癥模擬工具等方法,創(chuàng)新健康教育形式,增強病人學(xué)習(xí)積極性,從而提高病人自我護(hù)理能力。

4.3 增強社會支持,實現(xiàn)創(chuàng)傷后成長

良好的社會支持體系可緩解病情發(fā)展帶來的各種壓力,減少病人因攜帶造口帶來的不良情緒,而創(chuàng)傷后成長作為積極心理學(xué)的重要概念,近年來得到重視和研究。完善的社會支持網(wǎng)絡(luò)能夠?qū)崿F(xiàn)病人在經(jīng)歷腸造口術(shù)這一負(fù)性事件后的積極改變,增加自我認(rèn)可度。腸造口病人得到的社會支持大多局限于家庭內(nèi)部,來源較為單一、局限,因此需加強家庭以外的社會支持,如鼓勵病人參加造口之家、造口病人聯(lián)誼會等活動,通過病友間的溝通交流,增強病人對造口的正確認(rèn)識和對自身形象改變的接受度。除造口病人聯(lián)誼會等線下平臺外,醫(yī)院還可利用社交媒體建立腸造口病人線上交流平臺,包括造口在線論壇、微信互助小組群,通過病友之間的相互交流、其他病人的正面事跡分享,使病人感受到自己并不是孤立的,幫助其更好地回歸社會。線上交流平臺的搭建也能讓病人得到信息共享,實現(xiàn)社會支持資源利用的最大化。內(nèi)行病人計劃是以有經(jīng)驗的同伴引導(dǎo)為主,借助病人自身的專業(yè)知識和實踐經(jīng)驗,來提高病人的疾病知識水平和社會心理適應(yīng)能力,目前已在膀胱癌腹壁造口病人中得到應(yīng)用,結(jié)果表明可有效降低病人病恥感,提升自我效能[42]。醫(yī)院可積極發(fā)揮醫(yī)院-社區(qū)-家庭的聯(lián)動作用,創(chuàng)辦造口病人聯(lián)誼會、內(nèi)行病人計劃以及利用數(shù)據(jù)平臺搭建線上平臺,擴(kuò)大病人的社會接觸面,消除疾病恐懼,實現(xiàn)創(chuàng)傷后成長。

5 小結(jié)

綜上所述,身體意象相關(guān)研究作為心理學(xué)的重要領(lǐng)域,對于幫助病人回歸社會有著十分重要的意義。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該加以重視,以預(yù)防和糾正腸造口病人的身體意象紊亂問題。而目前國內(nèi)對于造口病人身體意象的研究開展相對較少,研究工具缺乏特異性,研究方法較為單一,尤其是干預(yù)性研究開展較少。建議在今后的研究中要結(jié)合我國的社會文化背景研發(fā)出評估腸造口病人身體意象水平的工具,將其應(yīng)用于腸造口病人身體意象現(xiàn)狀的研究中,并據(jù)此開展針對性的干預(yù)研究,以提高腸造口病人術(shù)后的身體意象水平,進(jìn)一步豐富腸造口病人心理護(hù)理領(lǐng)域的相關(guān)研究。