趙星雅,劉 冰,胡靜嫻,鮑澤鋒,謝松洪,張 瓊

2018年我國各類癌癥的發(fā)生率和死亡率調(diào)查數(shù)據(jù)顯示白血病的死亡人數(shù)為53 400例,居各類癌癥死亡率前10位[1]。男性發(fā)病率、死亡率分別是女性的1.29倍和1.34倍。隨著對白血病的了解越來越深入,疾病的治療方面有了更多的進(jìn)展。研究人員發(fā)現(xiàn)通過納米醫(yī)學(xué)、免疫治療和聯(lián)合治療可以提高白血病的治療效果、降低全身毒性、延長其生存時間、提高生活質(zhì)量[2]。研究顯示,經(jīng)過化療后成年病人首次緩解率可達(dá)到60%～70%[3],約1/5的病人生存時間可達(dá)到5年及以上。白血病病人及其家屬面臨著長期用藥所造成的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)以及消極情緒影響,使家庭陷入困境之中,對病人康復(fù)和家庭生活質(zhì)量都有不利的影響。而家庭適應(yīng)性及家庭功能良好的家庭,能夠積極地面對壓力,產(chǎn)生一種家庭成員對抗逆境的能力即家庭抗逆力。因此,我們通過從家庭抗逆力影響因素和測量工具等方面總結(jié)了白血病病人家庭抗逆力的研究現(xiàn)狀及進(jìn)展,為我國制訂提升白血病病人家庭抗逆力的干預(yù)方案提供理論依據(jù)。

1 家庭抗逆力概述

1.1 家庭抗逆力概念

家庭抗逆力指個人和家庭面對重大逆境和危機(jī)的壓力時通過家庭成員的力量使整個家庭能夠從困難和不幸中恢復(fù)平安并度過風(fēng)險(xiǎn)的能力[4],1996年Walsh[5]通過人們對個體彈性的了解,注意到人際關(guān)系和社會支持的重要影響,并提出了一個系統(tǒng)的彈性觀點(diǎn),將焦點(diǎn)從個體特征轉(zhuǎn)移到必須在生態(tài)和發(fā)展背景下理解的相互作用的過程,在以上觀點(diǎn)的基礎(chǔ)上提出了家庭抗逆力的概念。家庭抗逆力的概念肯定了家庭的潛在修復(fù)能力。通過了解其過程可以為臨床提供有價值的框架,使更多家庭能有效應(yīng)對壓力。良好的家庭抗逆力可以減輕照顧者負(fù)擔(dān),提高病人的生存質(zhì)量[6]。

1.2 家庭抗逆力模型

目前家庭抗逆力模型主要分為Walsh[7]的過程模型和McCubbin等[8]的特質(zhì)模型。過程理論模型主要強(qiáng)調(diào)家庭抗逆力不是靜止不變的,在與疾病和困境抗?fàn)幍耐瑫r,家庭中的保護(hù)因素會從危險(xiǎn)因素中獲取能量促進(jìn)家庭的成長。而特質(zhì)論則認(rèn)為家庭抗逆力是靜止的,其認(rèn)為家庭抗逆力是家庭遇見危機(jī)時的一種本能和特質(zhì),忽略了其動態(tài)性。

2 家庭抗逆力的測量工具

2.1 家庭堅(jiān)韌性量表(Family Hardiness Index,FH)

由國外學(xué)者M(jìn)cCubbin編制,劉洋等[9]于2014年將其漢化,包括責(zé)任維度、控制維度、挑戰(zhàn)維度3個維度,共20個條目,各條目采用Likert 4 級評分法,“非常不同意”計(jì)1分,“非常同意”計(jì)4分,該量表總分為20～80分,得分的高低代表著家庭抗逆力水平的高低。Cronbach′s α系數(shù)為0.803,具有良好的信效度,適用于評價我國家庭抗逆力。目前已在我國白血病病人以及淋巴瘤病人關(guān)于家庭抗逆力的研究中應(yīng)用。

2.2 家庭復(fù)原力評估量表(Family Resilience Assessment Scale,FRAS)

由國外學(xué)者Sixbey編制,目前國內(nèi)有3名學(xué)者將其漢化,Li等[10]首次將FRAS引入我國,并通過信效度檢驗(yàn),Cronbach′s α系數(shù)為0.960,具有良好的信效度。隨后樊穎維等[11]在FRAS的基礎(chǔ)上發(fā)展出適用于我國癌癥病人家庭評估的量表,Cronbach′s α系數(shù)為0.944,具有良好的信效度。2018年,董超群等[12]將其漢化,考慮到中西文化差異將家庭聯(lián)結(jié)性和家庭靈性2個維度更換成了家庭溝通和問題解決、使用社會經(jīng)濟(jì)資源、維持積極態(tài)度和賦予逆境意義4個維度,Cronbach′s α系數(shù)為0.96,具有良好的信效度,“非常不同意”計(jì)1分,“非常同意”計(jì)4分,得分越高表示其家庭復(fù)原力水平越高。目前已在慢性病患兒家庭中得到良好的信效度檢驗(yàn)。

2.3 家庭復(fù)原力問卷

由卜彤等[13]于2019年基于我國文化特點(diǎn)及國外研究結(jié)果,編制出符合我國國情的家庭復(fù)原力評估工具。問卷包括堅(jiān)毅性、和睦性、開放性、支持性4個維度,共20個條目,問卷Cronbach′s α系數(shù)>0.9,具有良好的信效度,可以作為研究家庭復(fù)原力的研究工具。

2.4 家庭支持量表(Perceived Social Support From Family Scale,PSSFa)

由Procidano等[14]編制,該量表共包含15個條目,各條目采用Likert 2級評分法,“是”計(jì)1分,“否”計(jì)0分,得分越高表明其家庭支持水平越高。

2.5 家庭復(fù)原力評定量表

該量表由戴艷[15]于2008年基于扎根理論編制而成,該量表包含家庭信念和家庭力量2個分量表,共10個維度,49個條目。其總Cronbach′s α系數(shù)為0.912,各分量表 Cronbach′s α系數(shù)為0.538～0.856,具有良好的信效度。

3 白血病病人家庭抗逆力的影響因素

3.1 個人因素

國內(nèi)有研究表明,病人年齡、收入、文化程度等對家庭抗逆力水平的高低有一定影響[16]。國外也有研究指出,有工作且家庭收入水平較高的病人家庭抗逆力水平越高[17]。蔡芬等[18]的研究表明,文化程度越低的病人越容易對疾病產(chǎn)生偏頗的看法,采用消極的態(tài)度來面對,從而降低家庭復(fù)原力。

3.2 疾病因素

疾病的不確定感與家庭抗逆力呈負(fù)相關(guān),莫曉娟等[19]通過對132例白血病患兒進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn),家庭堅(jiān)韌性越低的家庭其更容易出現(xiàn)疾病不確定感。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注病人對于疾病的了解,加強(qiáng)對其疾病的健康宣教、提升對疾病的認(rèn)識水平,增強(qiáng)對疾病的應(yīng)對能力,降低疾病不確定感。其次家庭抗逆力與疾病的程度密切相關(guān),王會娟等[20]通過對腦卒中病人的研究發(fā)現(xiàn),卒中的類型和是否為首發(fā)都對家庭抗逆力有影響,首次發(fā)病時由于對疾病的了解較少,家庭抗逆力也就較低,隨著病情的發(fā)展家庭抗逆力的水平就逐漸上升。

3.3 家庭因素

良好的家庭環(huán)境也是提高家庭抗逆力水平的重要因素,家庭團(tuán)結(jié)、樂觀等正性情緒與家庭抗逆力呈正相關(guān),而負(fù)性情緒則相反[21]。Shin等[22]研究指出,家庭溝通與家庭抗逆力存在著密切的關(guān)系,照顧者與病人的積極溝通能夠提高照護(hù)者積極性從而提高家庭抗逆力。此外家庭一致感也是影響家庭抗逆力的主要因素,有研究表明當(dāng)病人感受到更強(qiáng)的家庭一致性時,其家庭抗逆力水平越高[17]。照顧者與病人的關(guān)系及創(chuàng)傷后成長水平也都與家庭抗逆力有一定關(guān)系[23]。

3.4 社會因素

楊晶[24]通過對血友病患兒家庭抗逆力的研究發(fā)現(xiàn),抗逆力的形成和發(fā)展的不同階段對家庭的能力和需求也不同。因此社會需要將血友病家庭看作整體,協(xié)助患兒家庭提高家庭能力以及處理疾病帶來的壓力,減少對罕見病患兒家庭的偏見,從而提高患兒的家庭抗逆力。同時胡小春等[25]通過對多發(fā)性骨髓瘤病人的調(diào)查發(fā)現(xiàn),良好的社會支持對家庭抗逆力存在著正向預(yù)測的作用。

4 白血病病人家庭抗逆力的干預(yù)措施

家庭抗逆力是評估一個家庭在面對壓力及困難時所產(chǎn)生的能力,目前對于白血病病人家庭抗逆力的干預(yù)研究較少,對于癌癥病人、青少年[26]、阿爾茨海默病病人[27]等已經(jīng)有了一定的研究。

4.1 個案管理計(jì)劃

陳穎[28]發(fā)現(xiàn),大多數(shù)家庭在面對困境時家庭抗逆力水平較低,研究者首先采用家庭抗逆力評估量表對132個白血病病人家庭進(jìn)行評估,最終有28個家庭評分較低,再采用納入和排除標(biāo)準(zhǔn),對這28個家庭進(jìn)行篩選,確定出9個代表家庭,通過對9個白血病患兒家庭進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,針對性地對每個家庭制訂服務(wù)方案,團(tuán)隊(duì)協(xié)助一起實(shí)施,經(jīng)過前后對比以及效果評估,發(fā)現(xiàn)所服務(wù)的家庭抗逆力有了明顯的提升,結(jié)果與張嘉玉[29]的研究結(jié)果相似。由此可見個案管理計(jì)劃能夠提高白血病病人的家庭抗逆力。

4.2 團(tuán)隊(duì)輔導(dǎo)聯(lián)合常規(guī)健康教育

照護(hù)者的心理水平和照護(hù)水平對病人的治療和預(yù)后有一定的影響,李潔等[30]通過對100個白血病患兒家庭進(jìn)行調(diào)查,采用隨機(jī)數(shù)字表法將其分為對照組和觀察組,對照組采用常規(guī)健康宣教,觀察組采用團(tuán)隊(duì)輔導(dǎo)聯(lián)合常規(guī)健康宣教,在病人入院后進(jìn)行為期49 d的團(tuán)體輔導(dǎo),結(jié)果顯示干預(yù)后觀察組的家庭抗逆力明顯高于干預(yù)前。證明團(tuán)隊(duì)輔導(dǎo)聯(lián)合常規(guī)健康教育對于創(chuàng)傷后的家庭成長有積極作用。

5 小結(jié)

本文對家庭抗逆力的概念及其測量工具進(jìn)行了綜述,白血病病人家庭抗逆力受個人、疾病、家庭及社會的影響,而目前對于提高白血病病人家庭抗逆力的干預(yù)較少,今后可結(jié)合國情開發(fā)出適合家庭抗逆力的模型。此外,對于白血病病人家庭抗逆力研究多為橫斷面研究,今后可開展對于白血病病人家庭抗逆力的質(zhì)性研究及縱向研究,更全面地認(rèn)識和了解白血病病人家庭抗逆力的現(xiàn)狀及家庭抗逆力隨時間的動態(tài)變化,更深一步地探討白血病病人家庭抗逆力的影響因素及作用機(jī)制。