房曉 李明月 孟俏 詹靜 尚婷婷 王靜 張美霞

Correlation between fear of disease progression，self?disclosure and social constraints in patients with bladder cancer

FANG Xiao， LI Mingyue， MENG Qiao， ZHAN Jing， SHANG Tingting， WANG Jing， ZHANG Meixia

Shandong Provincial Hospital Affiliated to Shandong First Medical University， Shandong 250021 China

Corresponding Author ?ZHANG Meixia，?E?mail： 623114004@qq.com

Keywords??bladder cancer；?fear of disease progression；?social constraints；?self?disclosure；?correlation；?influencing factors

摘要??目的：了解膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展、自我表露及社會約束水平的現(xiàn)狀并分析其相關(guān)性。方法：選取2021年8月—2022年12月在山東省某三級甲等綜合醫(yī)院泌尿外科治療的204例膀胱癌病人為研究對象，采用一般資料調(diào)查表、癌癥病人恐懼疾病進(jìn)展簡化量表（FoP?Q?SF）、中文版痛苦指數(shù)表露量表（DDI）以及社會約束量表（SCS?15）對病人進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果：膀胱癌恐懼疾病進(jìn)展量表得分為（33.97±7.05）分。Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展與年齡、自我表露呈負(fù)相關(guān)（P<0.01），與社會約束呈正相關(guān)（P<0.01）。多重線性回歸分析結(jié)果顯示，年齡、文化程度、自我表露及社會約束是膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素（P<0.05）。結(jié)論：膀胱癌病人的恐懼疾病進(jìn)展水平較高，其恐懼疾病進(jìn)展與病人的年齡、文化程度、自我表露及社會約束水平相關(guān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對病人采取個性化的疾病相關(guān)健康教育，幫助病人降低癌癥復(fù)發(fā)恐懼，指導(dǎo)病人采取極有效的應(yīng)對方式，提高其面對癌癥的信心和能力，從而促進(jìn)有效康復(fù)。

關(guān)鍵詞??膀胱癌；恐懼疾病進(jìn)展；社會約束；自我表露；相關(guān)性；影響因素

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.08.029

膀胱癌是泌尿系統(tǒng)常見的惡性腫瘤之一，目前膀胱癌的發(fā)病率居惡性腫瘤的第9位^[1]。隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步，膀胱癌病人的生存率不斷提高。但由于膀胱癌具有易復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移的生理學(xué)特性，膀胱癌的治療不僅會給病人帶來生理上的問題，如排尿方式改變、性功能障礙等，還會給病人帶來一系列的心理社會問題，如焦慮、抑郁、病恥感、社會疏離等^[2]。研究表明，在癌癥病人的各種心理問題中，最普遍的是對疾病進(jìn)展的恐懼^[3?4]，過度的疾病進(jìn)展恐懼會引發(fā)病人一系列不當(dāng)?shù)姆磻?yīng)及行為，如頻繁看診、過度焦慮等，極易對病人生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響^[5]。因此，正確評估膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展水平并給予正確的處理措施是膀胱癌治療與康復(fù)的重要內(nèi)容。社會認(rèn)知加工理論認(rèn)為，社會人際關(guān)系能夠預(yù)測病人疾病進(jìn)展恐懼水平，在癌癥病人心理情緒調(diào)節(jié)過程發(fā)揮重要作用。社會約束指當(dāng)病人表達(dá)與疾病相關(guān)的想法時，感知到的來自外界的約束，如不被理解、不被支持或被孤立等^[6]，在癌癥病人的治療和康復(fù)過程中，社會約束具有重要作用^[7]。此外，還有研究表明，病人的自我表露程度也對癌癥病人的恐懼疾病進(jìn)展水平有負(fù)向作用^[8]。因此，本研究旨在了解膀胱癌病人的恐懼疾病進(jìn)展情況，并分析病人的恐懼疾病進(jìn)展水平與社會約束、自我表露之間的相關(guān)性，以期為降低膀胱癌病人的恐懼疾病進(jìn)展水平、改善病人的生活質(zhì)量提供參考依據(jù)。

1 ?對象與方法

1.1 研究對象

選取2021年8月—2022年12月在山東省某三級甲等醫(yī)院泌尿外科就診并于門診定期復(fù)查的膀胱癌病人為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）確診為膀胱癌并接受手術(shù)治療的病人；2）年齡≥18歲；3）精神、智力正常，具有正常的溝通能力；4）自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）伴有其他嚴(yán)重軀體疾病者；2）正在參與其他研究者。根據(jù)樣本量計算方法^[9]，本研究樣本量應(yīng)為140～280例，同時考慮20%的流失率，最終本研究納入210例膀胱癌病人。本研究獲得醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)，所有病人及其家屬均簽署知情同意書。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表

由研究者自行設(shè)計，包括病人的一般資料（性別、年齡、文化程度、婚姻狀況、居住地等）和疾病相關(guān)資料（目前正在接受的治療方式、是否復(fù)發(fā)等）。

1.2.2 恐懼疾病進(jìn)展簡化量表（Fear of Progression Questionnaire?Short Form，F(xiàn)oP?Q?SF）

FoP?Q?SF由Mehnert等^[10]對恐懼疾病進(jìn)展量表簡化而成，中文版FoP?Q?SF由吳奇云等^[11]翻譯漢化，用于評估癌癥病人對疾病進(jìn)展的恐懼程度。量表包括生理健康（6個條目）和社會家庭（6個條目）2個維度，共12個條目，采用Likert 5級計分法，由“從不”到“總是”依次計1～5分，總分12～60分，得分越高說明病人恐懼疾病進(jìn)展的程度越高。當(dāng)?shù)梅帧?4分時，表明病人由于恐懼疾病進(jìn)展引起心理功能失調(diào)。該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.883^[11]。本研究中測得的量表Cronbach's α?系數(shù)為0.915。

1.2.3 社會約束量表（Social Constraints Scale?15，SCS?15）

SCS?15由Lepore等^[12]編制，共15個條目，采用Likert 4級評分法，從不、偶爾、一般、經(jīng)常依次計1、2、3、4分，總分15～60分，主要評估病人在過去1個月內(nèi)感知的來自其配偶或重要他人（如家人、朋友）的社會約束的程度，得分越高，表明病人感知到的社會約束程度越高，量表的Cronbach's α系數(shù)為0.920，具有良好的信效度^[13]。

1.2.4 痛苦表露指數(shù)量表（Distress Disclosure Index，DDI）

DDI由Kahn等^[14]研制，李新民^[15]漢化形成中文版DDI，共12個條目，采用Likert 5級評分，“非常不同意”到“非常同意”依次計1～5分，其中有6個條目為反向計分，總分為12～60分，用于評估癌癥病人患癌后向別人表達(dá)對癌癥擔(dān)憂和感受的能力，總分12～29分為低自我表露，30～44分為中等自我表露，45～60分為高自我表露，得分越高代表自我表露能力越強(qiáng)。該量表的Cronbach's α系數(shù)為0.866，重測信度為0.780^[15]。

1.3 資料收集方法

采用發(fā)放紙質(zhì)問卷的方法調(diào)查符合納入及排除標(biāo)準(zhǔn)的膀胱癌病人，研究者使用統(tǒng)一的指導(dǎo)語介紹問卷的填寫方法，問卷填寫完成后當(dāng)場收回，由研究者進(jìn)行檢查，若有漏答條目及時請病人補(bǔ)充。本研究共發(fā)放問卷210份，回收有效問卷204份，有效回收率為97.14%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法

采用SPSS 24.0進(jìn)行統(tǒng)計學(xué)處理。符合正態(tài)分布的定量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）描述，采用兩獨立樣本t檢驗進(jìn)行兩組比較；不符合正態(tài)分布的定量資料采用中位數(shù)（四分位數(shù)）[M（P₂₅，P₇₅）]描述，使用非參數(shù)秩和檢驗進(jìn)行比較。定性資料采用頻數(shù)、百分比（%）描述。膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展與社會約束、自我表露之間的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)性分析進(jìn)行探討，采用多重線性回歸分析病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素。以P<0.05表示差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 ?結(jié)果

2.1 膀胱癌病人FoP?Q?SF得分情況

204例膀胱癌病人的FoP?Q?SF得分為（33.97±7.05）分，其中111例（54.41%）病人得分≥34分，存在心理功能失調(diào)的情況，F(xiàn)oP?Q?SF各條目得分見表1。

2.2 不同特征的膀胱癌病人FoP?Q?SF得分比較（見表2）

2.3 膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展與年齡、自我表露、社會約束的相關(guān)性

Pearson相關(guān)性分析結(jié)果顯示，F(xiàn)oP?Q?SF總分與年齡及DDI總分呈負(fù)相關(guān)，與SCS?15總分呈正相關(guān)（均P<0.01），見表3。

2.4 膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展影響因素的多重線性回歸分析

以膀胱癌病人FoP?Q?SF總分為因變量，將單因素分析中差異有統(tǒng)計學(xué)意義的變量（文化程度、是否復(fù)發(fā)）、年齡、SCS?15得分、DDI得分作為自變量，進(jìn)行多重線性回歸分析，結(jié)果顯示，年齡、文化程度、社會約束以及自我表露是膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素（P<0.05），見表4。

3 ?討論

3.1 膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，膀胱癌病人FoP?Q?SF得分為（33.97±7.05）分，高于姚敏等^[16]對宮頸癌病人的調(diào)查[（30.48±10.10）分]。原因可能是：相比于其他癌癥，膀胱癌具有易復(fù)發(fā)、易轉(zhuǎn)移的特性，病人可能會接受多次手術(shù)，且接受泌尿造口手術(shù)的病人需要進(jìn)行造口護(hù)理，長期面對造口并發(fā)癥，因此膀胱癌病人更加恐懼疾病進(jìn)展。此外，本研究中111例（54.41%）的病人FoP?Q?SF得分≥34分，存在心理功能失調(diào)的情況，高于對長期癌癥生存者（17.10%）的調(diào)查結(jié)果^[17]。原因可能是：本研究中膀胱癌病人正處于治療階段，對疾病的發(fā)展及預(yù)后并不確定，病人更加害怕疾病發(fā)生進(jìn)展，提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)做好評估與盡早干預(yù)，提前向病人介紹疾病相關(guān)知識并告知預(yù)防措施，緩解病人的恐懼，增強(qiáng)病人戰(zhàn)勝疾病的信心。

3.2 膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展與社會約束、自我表露的相關(guān)性

本研究結(jié)果顯示，膀胱癌病人社會約束與自我表露呈負(fù)相關(guān)（P<0.001），與恐懼疾病進(jìn)展呈正相關(guān)（P<0.001），病人自我表露與恐懼疾病進(jìn)展呈負(fù)相關(guān)（P<0.001）。較強(qiáng)的社會約束會抑制病人的自我表露，即抑制病人向他人傾訴自己的感受、想法和擔(dān)憂，使其心理狀態(tài)不能得到及時調(diào)節(jié)，加重病人的恐懼疾病進(jìn)展心理^[18]。臨床醫(yī)護(hù)人員可以對病人及主要照顧者采取干預(yù)措施，鼓勵病人的主要照顧者在病人表達(dá)自身對疾病的擔(dān)憂及恐懼時耐心地傾聽，積極地給予回應(yīng)，從而減輕病人的心理壓力，進(jìn)而降低病人恐懼疾病進(jìn)展水平。自我表露是病人向外界表達(dá)自身想法的能力，良好的自我表露可以促進(jìn)外界對病人的理解和支持，降低病人的社會約束程度，也可以幫助病人面對疾病保持積極的心態(tài)，降低對疾病的負(fù)性認(rèn)知^[19]。提示醫(yī)護(hù)人員也要關(guān)注病人的自我表露，采取針對性的措施，提高病人的自我表露能力，如教給病人溝通技巧，進(jìn)行自我表露的宣教及培訓(xùn)，從而降低病人對疾病進(jìn)展的恐懼程度。

3.3 膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素

本研究結(jié)果顯示，年齡、文化程度、社會約束和自我表露是膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素（P<0.05）。

3.3.1 年齡

本研究結(jié)果顯示，病人越年輕，恐懼疾病進(jìn)展的水平越高（P<0.05）。原因可能是：年輕病人是家庭的主要勞動力，承擔(dān)的家庭和社會責(zé)任更重，因此與高齡病人相比，年輕病人對疾病更傾向于逃避態(tài)度，且年輕病人社會閱歷較少，其面對癌癥的心理承受力更弱，容易產(chǎn)生更強(qiáng)的恐懼心理。

3.3.2 文化程度

本研究結(jié)果顯示，文化程度與病人對疾病的認(rèn)知密切相關(guān)。文化程度較高者對疾病相關(guān)信息的領(lǐng)悟能力更強(qiáng)，對膀胱癌的認(rèn)知更深刻，能正確看待膀胱癌治療過程中出現(xiàn)的各種不良反應(yīng)，并合理運用多種途徑進(jìn)行有效排解，而不產(chǎn)生過度恐懼^[20]。

3.3.3 社會約束

本研究結(jié)果顯示，社會約束對膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展的水平產(chǎn)生正向影響（P<0.05），與相關(guān)研究結(jié)果^[21]類似。原因可能是：病人周圍較強(qiáng)的社會約束會降低病人表達(dá)、傾訴的欲望，使其心理狀態(tài)不能得到及時改善。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵病人的主要照顧者學(xué)會耐心傾聽，并給予回應(yīng)，從而減輕病人心理壓力，改善負(fù)面情緒，進(jìn)而降低病人的恐懼水平。

3.3.4 自我表露

本研究結(jié)果顯示，自我表露是病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素（P<0.05），良好的自我表露可以降低病人的疾病復(fù)發(fā)恐懼，與相關(guān)研究結(jié)果^[22]一致?？赡苁且驗榱己玫淖晕冶砺端娇梢詭椭∪双@得家屬、朋友等的理解與支持，降低病人的社會約束程度；此外，還可以促進(jìn)病人完成積極的心理狀態(tài)改變，降低病人對疾病的負(fù)面感知。因此，醫(yī)護(hù)人員可通過評估病人的自我表露水平了解病人的恐懼疾病進(jìn)展情況，采取合適的措施如進(jìn)行自我表露的培訓(xùn)和宣教等提高病人的自我表露水平。

4 ?小結(jié)

綜上所述，膀胱癌病人的恐懼疾病進(jìn)展水平較高，年齡、文化程度、社會約束與自我表露是膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素。但本研究樣本來自于1所三級甲等醫(yī)院，研究結(jié)果具有一定的局限性，今后可進(jìn)行多中心、大樣本的研究擴(kuò)大樣本量，深入調(diào)查膀胱癌病人恐懼疾病進(jìn)展的影響因素并制定相應(yīng)的干預(yù)措施。

參考文獻(xiàn)：

[1] ?陳曉芳，陳萬青，周薇薇，等.2013年中國膀胱癌發(fā)病和死亡流行狀況分析[J].中國腫瘤，2018，27（2）：81-85.

[2] ?DANIELSEN A K，SOERENSEN E E，BURCHARTH K，et al.Learning to live with a permanent intestinal ostomy[J].Journal of Wound，Ostomy & Continence Nursing，2013，40（4）：407-412.

[3] ?HERSCHBACH P，KELLER M，KNIGHT L，et al.Psychological problems of cancer patients：a cancer distress screening with a Cancer-Specific Questionnaire[J].British Journal of Cancer，2004，91（3）：504-511.

[4] ?張子君.膀胱癌患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼現(xiàn)狀及相關(guān)因素的研究[D].杭州：浙江大學(xué)，2019.

[5] ?LEBEL S，OZAKINCI G，HUMPHRIS G，et al.From normal response to clinical problem：definition and clinical features of fear of cancer recurrence[J].Supportive Care in Cancer，2016，24（8）：3265-3268.

[6] ?LEPORE S，REVENSON T.Social constraints on disclosure and adjustment to cancer[J].Social and Personality Psychology Compass，2007，1（1）：313-333.

[7] ?張?zhí)O，尹永田，陳莉軍，等.癌癥患者感知社會約束的研究進(jìn)展[J].護(hù)理學(xué)雜志，2019，34（20）：103-105.

[8] ?PERNDORFER C，SORIANO E C，SIEGEL S D，et al.Everyday protective buffering predicts intimacy and fear of cancer recurrence in couples coping with early-stage breast cancer[J].Psycho-Oncology，2019，28（2）：317-323.

[9] ?王心茹，繩宇.慢性病患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計劃準(zhǔn)備度及其影響因素的研究[J].中華護(hù)理雜志，2020，55（7）：1049-1054.

[10] ?MEHNERT A，HERSCHBACH P，BERG P，et al.Fear of progression in breast cancer patients-validation of the short form of the Fear of Progression Questionnaire（FoP-Q-SF）[J].Zeitschrift Fur Psychosomatische Medizin Und Psychotherapie，2006，52（3）：274-288.

[11] ?吳奇云，葉志霞，李麗，等.癌癥患者恐懼疾病進(jìn)展簡化量表的漢化及信效度分析[J].中華護(hù)理雜志，2015，50（12）：1515-1519.

[12] ?LEPORE S J，HELGESON V S.Social constraints，intrusive thoughts，and mental health after prostate cancer[J].Journal of Social and Clinical Psychology，1998，17（1）：89-106.

[13] ?YOU J，LU Q.Social constraints and quality of life among Chinese-speaking breast cancer survivors：a mediation model[J].Quality of Life Research，2014，23（9）：2577-2584.

[14] ?KAHN J H，HESSLING R M.Measuring the tendency to conceal versus disclose psychological distress[J].Journal of Social and Clinical Psychology，2001，20（1）：41-65.

[15] ?李新民.大學(xué)生成人依戀、自我表露與抑郁狀態(tài)的關(guān)系研究[D].石家莊：河北師范大學(xué)，2009.

[16] ?姚敏，周昔紅，夏春芳，等.宮頸癌患者恐懼疾病進(jìn)展現(xiàn)狀及影響因素分析[J].中華護(hù)理雜志，2022，57（18）：2232-2239.

[17] ?G?TZE H，TAUBENHEIM S，DIETZ A，et al.Fear of cancer recurrence across the survivorship trajectory：results from a survey of adult long-term cancer survivors[J].Psycho-Oncology，2019，28（10）：2033-2041.

[18] ?SORIANO E C，OTTO A K，LOSAVIO S T，et al.Fear of cancer recurrence and inhibited disclosure：testing the social-cognitive processing model in couples coping with breast cancer[J].Annals of Behavioral Medicine，2021，55（3）：192-202.

[19] ?張賢賢，張利霞，賈智慧，等.夫妻自我表露在青年乳腺癌患者癌癥復(fù)發(fā)恐懼干預(yù)中的應(yīng)用研究[J].中華護(hù)理雜志，2019，54（11）：1610-1614.

[20] ?姜萍，吉婷婷，朱飄萍.腦外傷患者疾病認(rèn)知程度的影響因素分析和健康知識干預(yù)對策[J].中西醫(yī)結(jié)合護(hù)理（中英文），2022，8（9）：143-145.

[21] ?高喬喬，劉東玲，朱婷婷，等.乳腺癌患者心理社會適應(yīng)與社會限制和侵襲性思維的關(guān)系[J].中國心理衛(wèi)生雜志，2020，34（9）：756-760.

[22] ?陳嬌，程紅，魏清風(fēng)，等.乳腺癌術(shù)后化療患者自我表露干預(yù)[J].護(hù)理學(xué)雜志，2022，37（14）：86-89.

（收稿日期：2023-03-18；修回日期：2024-03-25）

（本文編輯?蘇琳）