高蓉 馮圣雅 翟林君 劉蓉 鄭潔

(山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,山西 太原 030001)

慢性腎臟病(chronic kidney disease,CKD)被定義各種原因引起的慢性腎臟結(jié)構(gòu)或功能的慢性進(jìn)行性破壞[1]。世界衛(wèi)生組織2020年發(fā)布的《2019年全球健康評估》報(bào)告顯示,腎臟疾病已躋身全球十大死因之列。全球約有8.5億人罹患腎臟病,其中約1.5億為中國國民,我國該病發(fā)病率約為10.8%[2]。曾有研究[3]表明,平均每例CKD患者存在6～20種癥狀,這與癌癥晚期的癥狀相似?！鞍Y狀群”定義為同時(shí)發(fā)生的3種或3種以上令人不愉快的癥狀,可能具有共同的病因,并且獨(dú)立于其他癥狀群而發(fā)生[4]。研究[5]表明,管理癥狀群不僅可以改善患者功能狀態(tài)、提高生活質(zhì)量和生存率,還利于護(hù)士找出首優(yōu)護(hù)理問題并提供相關(guān)護(hù)理措施。因此,本研究納入的對象為腎臟病晚期非透析及腎移植患者,將全面分析CKD患者不同疾病分期、不同治療方式的癥狀群的發(fā)生現(xiàn)狀、理論框架、評估工具、影響因素及干預(yù)措施等, 以期為臨床醫(yī)護(hù)人員更好地了解癥狀群及全面管理提供新思路與借鑒。

1 CKD患者癥狀群發(fā)生現(xiàn)狀

自從癥狀群的概念被引入后,國內(nèi)外學(xué)者們利用不同評估工具及分析方法對CKD患者的癥狀進(jìn)行集群和歸類研究。目前CKD患者的治療方式有血液透析(hemodialysis,HD)、腹膜透析(peritoneal dialusis,PD)、非透析的保守治療、腎移植(renal transplantation,RTX)等,本研究歸納CKD患者的普遍性癥狀群及不同的治療方式下可能出現(xiàn)的特異性癥狀群。

1.1普遍性癥狀群

1.1.1消化道不適癥狀群 包括食欲低下、營養(yǎng)不足、口干、便秘、惡心嘔吐、腹痛、味覺改變等癥狀。該癥狀群可能與限制飲水量、控制飲食、透析不充分等所致的體內(nèi)電解質(zhì)紊亂,腸道微生物群發(fā)生改變等有關(guān)[6]。

1.1.2能量疲勞癥狀群 包括乏力、關(guān)節(jié)或骨疼痛、難入睡、易驚醒等癥狀[7]。疼痛感容易使患者產(chǎn)生睡眠障礙,睡眠質(zhì)量的下降又會增強(qiáng)患者的疲乏感,三者之間相互影響,形成癥狀群。

1.1.3心理不適癥狀群 包括焦慮、悲傷、抑郁、緊張、煩躁不安等負(fù)性情緒。該癥狀群的發(fā)生與脆弱的心理狀況、疾病癥狀的困擾以及較低的生活質(zhì)量相關(guān)[8]。

1.1.4皮膚不適癥狀群 一般表現(xiàn)為皮膚瘙癢、干燥。原因可能為尿毒癥毒素在皮下沉積、甲狀旁腺功能亢進(jìn)引起的免疫系統(tǒng)功能障礙及炎性因子的增加、磷酸鈣沉積營養(yǎng)不良[9]等。

1.1.5神經(jīng)肌肉癥狀群 包括頭暈、手足麻木刺痛、肌肉酸痛痙攣、肢端麻木等癥狀,其原因可能與鉀離子濃度異常、腎功能損傷以及糖尿病、高血壓等并發(fā)癥導(dǎo)致的周圍神經(jīng)損傷有關(guān)[10]。神經(jīng)肌肉癥狀與皮膚不適都容易引發(fā)睡眠障礙及焦慮抑郁情緒,與心理不適癥狀群和能量疲勞癥狀群有密切聯(lián)系。

1.1.6性功能障礙癥狀群 主要表現(xiàn)為性欲下降、性沖動困難,該癥狀群的發(fā)生可能與疾病治療引發(fā)的心理障礙、藥物副作用等有關(guān)[11]。有研究[12]表明,該癥狀群不僅對患者的婚姻關(guān)系、生活質(zhì)量產(chǎn)生負(fù)面影響,還容易引發(fā)心理不適癥狀群。

1.2特異性癥狀群

1.2.1透析

1.2.1.1水電解質(zhì)失衡癥狀群 包括下肢水腫、關(guān)節(jié)疼痛、肌肉痙攣、不寧腿綜合征、咳嗽、頭痛等癥狀。下肢水腫的原因可能為患者透析期間水分?jǐn)z入過多;頭痛的原因可能是水潴留,水潴留還可能誘發(fā)肺水腫,產(chǎn)生咳嗽癥狀;透析時(shí)大量超濾和鈣離子、鉀離子的失衡易導(dǎo)致肌肉痙攣;腿部不適感和高磷血癥容易誘發(fā)不寧腿綜合征[13]。

1.2.1.2尿毒癥綜合征癥狀群 主要癥狀有惡心、食欲下降、手腳麻木、刺痛、疲倦[14]、頭痛、暈厥、胸部疼痛和氣促等。周曉娟等[15]將頭暈、胸痛和氣促歸為心肺系統(tǒng)癥狀群,并提出頭暈的原因可能為繼發(fā)性或原發(fā)性高血壓、透析引起的一過性低血壓,氣促可能由透析時(shí)心臟負(fù)荷過大引起。

1.2.2RTX

1.2.2.1不適癥狀群 包括患者主觀上的不舒適感覺,例如腰背痛、胃腸脹氣、尿頻、手腳發(fā)熱等。學(xué)者儲愛琴等[16]指出背痛、胃腸脹氣可能與RTX術(shù)后免疫抑制劑及糖皮質(zhì)激素使用有關(guān);尿頻可能與免疫力降低導(dǎo)致的泌尿系統(tǒng)感染有關(guān)。

1.2.2.2免疫相關(guān)癥狀群 移植手術(shù)的應(yīng)激反應(yīng)和免疫抑制藥物可導(dǎo)致RTX受者免疫力下降,從而引起RTX受者口腔潰瘍、牙齦炎甚至牙周炎、生殖器潰瘍或疣、頸部、腋下或腹股溝淋巴結(jié)腫大[16];學(xué)者Du等[17]提出RTX后服用免疫抑制劑引發(fā)的視覺功能障礙癥狀群。

1.2.2.3激素相關(guān)癥狀群 包括糖皮質(zhì)激素的不良反應(yīng),例如體重增加、滿月臉、食欲旺盛與水牛背等[16]。

2 CKD患者癥狀群的研究理論框架

理論框架明確闡述了與癥狀群相關(guān)的概念和假設(shè),對推進(jìn)CKD的癥狀群管理具有科學(xué)的意義[18]。迄今,癥狀管理和研究領(lǐng)域主要集中在3個(gè)理論框架上:不愉快癥狀理論(theory of unpleasant symptome, TOUS)、加州大學(xué)舊金山分校癥狀管理理論及美國國立衛(wèi)生研究院癥狀科學(xué)模型。CKD的癥狀負(fù)擔(dān)研究的理論框架主要為TOUS,尚未檢索到另外2種理論框架在CKD癥狀群中的應(yīng)用。TOUS從整體上看待患者,認(rèn)識到癥狀的復(fù)雜性,以及多個(gè)癥狀可能通過機(jī)械反饋循環(huán)聯(lián)系在一起,進(jìn)而得出癥狀群[19]。該理論由3個(gè)主要的相互作用的概念組成:影響因素、癥狀體驗(yàn)和癥狀群。生理(年齡、性別和疾病特有的因素)、心理(情緒、認(rèn)知和健康素養(yǎng))和情景因素(社會和物質(zhì)環(huán)境因素及其他外部因素)影響癥狀體驗(yàn)[20],癥狀體驗(yàn)單獨(dú)出現(xiàn)或與多個(gè)同時(shí)發(fā)生,在癥狀之間的多重關(guān)系和相互作用下形成癥狀群。Almutary等[5]在TOUS理論框架的指導(dǎo)下開發(fā)和測試CKD癥狀群模型,以檢驗(yàn)影響因素、癥狀體驗(yàn)對生活質(zhì)量的影響。Sánchez等[21]以TOUS理論框架為指導(dǎo),分析得出晚期CKD患者可能出現(xiàn)多種癥狀,在該人群中探索癥狀群利于CKD患者癥狀管理。與TOUS假設(shè)癥狀體驗(yàn)和表現(xiàn)之間存在反饋循環(huán)不同,UCSF癥狀管理理論認(rèn)為癥狀體驗(yàn)、癥狀管理和癥狀結(jié)果這3個(gè)主要概念是通過定向鏈接連接起來的,可以有針對性地減輕癥狀負(fù)擔(dān)[22],學(xué)者可以嘗試將該理論用于CKD患者癥狀群的探索管理中。NIH癥狀科學(xué)模型基于精確醫(yī)學(xué),包括生物標(biāo)記物的識別和驗(yàn)證,適用于CKD患者的健康管理。與CKD患者護(hù)理相關(guān)的模型的一個(gè)局限性是它沒有明確地考慮社會、環(huán)境或可能導(dǎo)致個(gè)人癥狀體驗(yàn)的因素(如社會經(jīng)濟(jì)地位或種族差異)[23],學(xué)者可以嘗試突破局限,將該癥狀科學(xué)模型用于CKD癥狀管理中。

3 CKD患者癥狀群評估工具

目前多采用量性評估工具探索CKD患者癥狀群,普適性評估工具全面評估腎臟疾病患者的癥狀群。按照不同病程與治療方式可采用特異性評估工具,包括HD患者癥狀群量性評估工具、晚期CKD非透析患者癥狀群量性評估工具、RTX患者癥狀群量性評估工具。

3.1 普適性評估工具

3.1.1腎臟疾病生活質(zhì)量簡表(kidney disease quality of life-short form, KDQOL-SF)[24]是目前CKD患者癥狀困擾及癥狀群評估最常用的量表,該量表包括對腎臟疾病的身心健康、社會功能方面的全方位評估。

3.1.2慢性腎臟疾病癥狀負(fù)荷指數(shù)(CKD symptom burden index, CKD-SBI)[3]該表可評估CKD患者不同階段32個(gè)相關(guān)癥狀的發(fā)生率、痛苦程度、嚴(yán)重性和頻率,還可測量癥狀的多維性質(zhì)。

3.1.3中文版多維癥狀評估量表(multidimensional symptom tool, MST)[25]該量表?xiàng)l目簡單易懂,用時(shí)少,其評估疲勞、瘙癢、關(guān)節(jié)疼痛、惡心嘔吐等11種身體癥狀的嚴(yán)重程度、頻率、持續(xù)時(shí)間以及帶來的痛苦。

3.1.4通用版本的埃德蒙頓癥狀評估系統(tǒng)(edmonton symptom assessment system-revised, ESAS-r)[26]涵蓋10種癥狀,包括疼痛、疲倦、嗜睡、惡心、食欲不振、呼吸短促、抑郁、焦慮和幸福感和便秘;針對腎臟的版本(ESAS-r:Renal)增加了對瘙癢、睡眠問題和不寧腿綜合征3種癥狀的評估。

3.2特異性評估工具

3.2.1血液透析患者癥狀群量性評估工具 透析癥狀指數(shù)(dialysis symptom index, DSI)[27]用于評估血液透析患者身體和情緒癥狀負(fù)擔(dān),使用較多,但難以衡量癥狀的多維性,且缺乏對癥狀發(fā)生頻率、程度、持續(xù)時(shí)間等的評估。血液透析癥狀窘迫量表(hemodialysis symptom distress scale, HSD-22)[28]從癥狀群的角度出發(fā)評估多種癥狀的共存與相互作用,但目前并未在臨床廣泛應(yīng)用,信效度有待驗(yàn)證。也可以用于評估血液透析患者的癥狀群[25]。

3.2.2晚期CKD非透析患者癥狀群量性評估工具 姑息治療結(jié)局量表-腎臟癥狀(palliative care outcome scale-symptoms renal, POS-S Renal)[29]與腎臟癥狀(integrated palliative care outcome scale: Renal, IPOS Renal)[30]評估晚期CKD或非透析保守治療患者的癥狀,POS-S: Renal[29]評估CKD 4～5期患者的17種癥狀及其嚴(yán)重程度癥狀;IPOS: Renal[30]包含11個(gè)問題,不僅調(diào)查癥狀,還涉及信息需求,實(shí)際問題,家庭焦慮等問題。西班牙學(xué)者[31]對POS-S: Renal進(jìn)行西班牙語的跨文化適應(yīng), 西班牙語版Pos-s Renal[31]增加了痛性痙攣這一癥狀。

3.2.3RTX患者癥狀群量性評估工具 移植癥狀發(fā)生和癥狀困擾量表(modified trans-plant symptom occurrence and symptom distress scale-59 revised,MTSOSD-59R)[32]用來測評移植術(shù)后免疫抑制治療不良反應(yīng)的發(fā)生率和癥狀困擾程度,該量表用于國內(nèi)外RTX受者癥狀經(jīng)歷的研究,中文版的尚未MTSOSD在國內(nèi)大范圍使用。RTX術(shù)后患者癥狀調(diào)查量表(end-stage renal disease symptom check list-transplantation module,ESRD-SCL)[33]和RTX調(diào)查問卷(kidney transplant question-naire,KTQ)[34]在國外主要用于調(diào)查RTX受者的生活質(zhì)量,在國內(nèi)ESRD-SCL主要用于評估RTX受者術(shù)后經(jīng)歷癥狀的個(gè)數(shù)及癥狀發(fā)生率,KTQ用于評估RTX受者癥狀的發(fā)生情況及其影響因素,ESRD-SCL與KTQ在國內(nèi)外均未廣泛使用。

4 CKD患者癥狀群的預(yù)測及影響因素

生活質(zhì)量被證明與大多數(shù)癥狀群呈負(fù)相關(guān),病死率是尿毒癥癥狀群的獨(dú)立預(yù)測因素[35],有部分研究還發(fā)現(xiàn)許多影響因素與特定癥狀群有關(guān),例如Amro等[36]的研究表明,年齡、吸煙史、查理森共病指數(shù)、和收縮壓與尿毒癥癥狀群相關(guān);年齡、透析時(shí)間、吸煙史和肌酐與皮膚癥狀群關(guān)系顯著;神經(jīng)肌肉癥狀群與體質(zhì)量指數(shù)、查爾森合并癥指數(shù)、血清尿素氮和C反應(yīng)蛋白水平有顯著相關(guān)性。尿毒癥癥狀群和神經(jīng)肌肉癥狀群影響抑郁和軀體健康指數(shù)(physical component summary,PCS)。心理健康指數(shù)(mental component summary,MCS)通過尿毒癥癥狀群和皮膚癥狀群預(yù)測。Thong等[37]研究表明糖尿病患者尿毒癥癥狀群和神經(jīng)肌肉癥狀群的發(fā)生率高于非糖尿病患者;C反應(yīng)蛋白和標(biāo)準(zhǔn)化蛋白分解代謝率與尿毒癥癥狀群相關(guān);體重指數(shù)和心血管合并癥與神經(jīng)肌肉癥狀群相關(guān);鈣與皮膚癥狀群有關(guān);血清白蛋白和血紅蛋白與上述3種癥狀群集均顯著相關(guān)。儲愛琴等[16]研究表明自我管理與疾病進(jìn)展恐懼感為全部癥狀群的獨(dú)立預(yù)測因子,領(lǐng)悟社會支持為心理-認(rèn)知-活力相關(guān)癥狀群的影響因素。這提示我們可以加強(qiáng)對CKD患者癥狀群預(yù)測及影響因素的研究,并嘗試研究這些因素如何促成癥狀群,以期為癥狀群的有效管理提供思路與方法。

5 CKD患者癥狀群的護(hù)理干預(yù)

癥狀管理可促進(jìn)腎臟病患者的健康,提高護(hù)理的有效性。在腎臟病癥狀群管理上,有必要采用全面的、中西醫(yī)結(jié)合的、多學(xué)科合作的、以人為本的護(hù)理模式?；颊甙Y狀群的管理主要包括3種形式:針對單一癥狀管理的同時(shí)緩解其他癥狀、多種相關(guān)癥狀的管理以及對癥狀群進(jìn)行綜合管理。

5.1針對單一癥狀管理目前在CKD患者癥狀管理中,以針對單一癥狀的管理最為常見,如疲勞、負(fù)性情緒、胃腸道不適等。鄧升華等[38]研究發(fā)現(xiàn)耳穴壓貼可作為改善患者的尿毒癥不寧腿綜合征癥狀的一種安全有效的中醫(yī)護(hù)理方法。董慧君等[39]實(shí)施的歸因訓(xùn)練聯(lián)合心理引導(dǎo)干預(yù)、可以改善患者的負(fù)性情緒。伊朗學(xué)者Zadeh等[40]提出基于腸道微生物菌群健康原理的飲食療法可以改善患者胃腸道癥狀群。從干預(yù)方法上可以看出,中醫(yī)療法在單一癥狀的管理上具有良好效果,這提示我們可以依據(jù)CKD癥狀群的網(wǎng)絡(luò)分析結(jié)果,對核心癥狀、最重要癥狀等單一癥狀加強(qiáng)單獨(dú)管理。

5.2 多種相關(guān)癥狀的管理季彤彤[41]對腎衰竭患者實(shí)施冥想訓(xùn)練干預(yù),利于改善心理狀態(tài),減輕疲勞癥狀。沈有林等[42]將中藥足療聯(lián)合吳茱萸涌泉穴位貼敷用于CKD患者,結(jié)果顯示患者疲乏狀態(tài)改善、睡眠質(zhì)量和生活質(zhì)量提升。潘覃等[43]采取多模態(tài)運(yùn)動模式對透析患者的疲乏-負(fù)性情緒-睡眠障礙癥狀群進(jìn)行干預(yù),患者疲乏狀態(tài)、負(fù)性情緒改善,睡眠質(zhì)量提高。多種相關(guān)癥狀的管理較單一癥狀的管理更加科學(xué)高效,并且利于在管理過程中繼續(xù)探索單個(gè)癥狀群中多種不同癥狀間的相互關(guān)系;不足之處在于相關(guān)干預(yù)措施僅能緩解一個(gè)癥狀組群中的多個(gè)癥狀,難以實(shí)現(xiàn)對多個(gè)癥狀群的全面管理。這提示我們能夠以各個(gè)干預(yù)措施為要素,構(gòu)建全面管理癥狀群的干預(yù)方案。

5.3 癥狀群的綜合管理胡倩等[44]制定了標(biāo)準(zhǔn)化的6W2H癥狀管理路徑,通過設(shè)置癥狀管理顧問動態(tài)評估患者的癥狀群,并指導(dǎo)責(zé)任護(hù)士按照路徑表對患者實(shí)施癥狀管理,直至控制或緩解,在很大程度上降低了透析患者癥狀群的發(fā)生率。姜小愛等[45]組建家庭醫(yī)生服務(wù)團(tuán)隊(duì),通過制定個(gè)性化服務(wù)方案,定期上門對PD患者及其家屬進(jìn)行健康檢查與教育,利于患者高效自我管理及癥狀困擾的減輕。薛琳等[46]針對53例HD患者的癥狀群,采用跨理論模型為指導(dǎo)的321健康教育用來改善患者多種癥狀負(fù)擔(dān)。張建東等[47]提出網(wǎng)絡(luò)互動中醫(yī)健康管理,該管理基于“互聯(lián)網(wǎng)+”理念,通過微信、QQ等途徑搭建溝通互動平臺,在專科醫(yī)生指導(dǎo)下,由主管護(hù)師負(fù)責(zé)患者的信息記錄、問題解答、健康信息監(jiān)測與反饋、用藥監(jiān)督等,并根據(jù)辨證進(jìn)行中醫(yī)情志調(diào)護(hù)、膳食調(diào)養(yǎng)、穴位按摩等干預(yù)來減輕CKD患者的癥狀負(fù)擔(dān)。伊朗學(xué)者Zadeh等[40]認(rèn)為漸進(jìn)式透析,保守治療和爭取腎移植也是癥狀群的綜合管理可以采取的策略。綜合管理多種癥狀是癥狀群管理的終極目標(biāo),癥狀群的綜合管理可大大提高醫(yī)護(hù)人員的工作效率,且在最短時(shí)間快速緩解患者的多種癥狀負(fù)擔(dān),是最理想、最高效的管理方法。這提示可以依托標(biāo)準(zhǔn)團(tuán)隊(duì)、移動醫(yī)療等平臺,尋求資金的支持、政策的保護(hù),開展癥狀群的綜合管理的相關(guān)研究。

6 小結(jié)

腎臟病癥狀群的研究雖起步較晚,但近幾年來透析患者癥狀群的探索類研究增多,建議增加對PD、腎臟病晚期非透析及RTX患者的研究。目前癥狀群的探索以量性評估工具居多,建議開展質(zhì)性研究及混合性研究豐富癥狀群,采用隊(duì)列研究和病例對照研究分析癥狀群的影響因素及預(yù)后等,還可以采用隨訪研究了解癥狀群隨疾病變化的動態(tài)軌跡。目前對腎臟病癥狀群的預(yù)測及影響因素的研究較為匱乏,希望國內(nèi)外學(xué)者可以深掘機(jī)制,精準(zhǔn)把握影響因素,為癥狀群的預(yù)防與管理提供依據(jù)。腎臟病癥狀群的全面管理及干預(yù)的問題亟待解決,學(xué)者可結(jié)合高級護(hù)理實(shí)踐、個(gè)案護(hù)理等理念,利用網(wǎng)絡(luò)大數(shù)據(jù)、中醫(yī)護(hù)理等技術(shù)創(chuàng)立管理團(tuán)隊(duì),緩解患者癥狀負(fù)擔(dān),降低癥狀群發(fā)生率,使患者高效自我管理并實(shí)現(xiàn)高質(zhì)量生存。