張笑倩 袁夢 姚琳

(中日友好醫(yī)院,北京 100029)

癲癇是一組由于腦部神經(jīng)元異常放電所引起的短暫性腦功能障礙綜合征,影響著全世界約5 000萬人口[1],其中,>60%患者癲癇首次發(fā)作年齡在20歲之前[2]。癲癇病程漫長,絕大部分患者需終身服藥,同時由于其存在不可預(yù)測性及反復發(fā)作等特點,可引起患者出現(xiàn)運動功能受限、心理精神狀態(tài)異常、軀體感覺障礙等癥狀,甚至會損傷其大腦功能,影響患者的身心發(fā)育[3]。青少年正處于生長發(fā)育的重要階段,一方面,該時期是青少年塑造人生觀和價值觀的重要時期,身心發(fā)展迅速而矛盾;另一方面,癲癇改變了患者的生活方式,影響到其生活、學習、社交等各個方面[4],而青少年的心理狀況和應(yīng)對方式等與成年人存在一定差異[5]。因此,需要全面了解青少年癲癇患者的心理體驗和感受,以期能發(fā)展適用于青少年癲癇患者的護理模式。目前相關(guān)學者已對青少年癲癇患者的心理體驗和感受的進行了一定的質(zhì)性研究,但仍缺乏對該主題的meta整合。因此,本文對青少年癲癇患者的心理體驗和感受的質(zhì)性研究進行meta整合,旨在更好地了解青少年癲癇患者的心理體驗和感受,為構(gòu)建青少年癲癇患者個性化的護理方案提供參考依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 文獻檢索策略檢索中國知網(wǎng)(CNKI)、萬方、CMB、PubMed、Embase、Cochrane Library、Web of science和CINAHL等中英文數(shù)據(jù)庫中關(guān)于青少年癲癇患者心理體驗和感受的質(zhì)性研究,檢索時限從建庫至2023年3月31日。中文檢索詞:青少年、癲癇、癇病、癇證、羊癲瘋、癇性發(fā)作、驚厥、體驗、感受、感覺、心理、質(zhì)性研究、定性研究、現(xiàn)象學、扎根理論、訪談、經(jīng)歷;英文檢索詞:Epilepsy、seizure disorder、qualitative research、 qualitative study、qualitative investigation、 phenomenology、 grounded theory、interview、feeling、experience、adolescent、teen*、youth等。檢索策略以PubMed為例,見框1。

框1 以PubMed為例的檢索策略

1.2 文獻納入和排除標準納入標準:(1)研究對象P:年齡11～20歲,根據(jù)診斷標準確診為癲癇的青少年患者[6]。(2)研究現(xiàn)象I:青少年癲癇患者的疾病感受和心理體驗。(3)情景C:青少年患者被確診為癲癇后生活的全過程。(4)研究類型S:質(zhì)性研究或含有質(zhì)性研究的混合性研究,包括現(xiàn)象學、描述性質(zhì)性研究、扎根理論和民族志等方法。排除標準:重復發(fā)表的文獻;非中英文文獻;無法獲取全文的文獻;方法學不明確或未采取正確方法學的文獻。

1.3 文獻篩選與資料提取由2名經(jīng)過循證相關(guān)課程培訓的研究者獨立進行文獻的篩選和提取資料,如遇分歧,則通過第3方協(xié)助判斷。研究者利用Endnote X8收集各個數(shù)據(jù)庫檢索得到的文獻并進行去重,通過閱讀文題和摘要排除與研究主題明顯不相符的文獻后,閱讀全文進行復篩,確定最終納入研究的文獻。資料內(nèi)容的提取包括作者、發(fā)表年份、國家、質(zhì)性研究方法、研究對象、情景因素、感興趣的現(xiàn)象和研究結(jié)果?；旌闲匝芯抠Y料提取質(zhì)性研究部分,內(nèi)容同質(zhì)性研究提取內(nèi)容。

1.4 納入文獻的方法學質(zhì)量評價2名研究人員采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心質(zhì)性研究質(zhì)量評價標準[7]對納入文獻獨立進行質(zhì)量評價,每項均由“是、否、不清楚、不適用”進行評價,共10項。A級表示完全滿足質(zhì)量標準,發(fā)生偏倚的可能性最小;B級為部分滿足質(zhì)量標準,發(fā)生偏倚可能性中度;C級為完全不滿足質(zhì)量標準,發(fā)生偏倚可能性高。若意見不一致則由第3方仲裁決定是否納入。最終納入質(zhì)量等級為A級或B級的文獻。

1.5 meta整合方法本研究采用澳大利亞JBI衛(wèi)生保健中心meta整合中的匯集性整合法[8]進行文獻結(jié)果的整合。該方法是指在收集研究結(jié)果包括主題、隱含的意義、分類等的基礎(chǔ)上,依據(jù)其含義進一步整合、輝總,使其具有針對性、說服性和概括性。研究者在理解研究哲學思想和方法論的前提下反復進行文獻的閱讀、分析和闡釋以往的研究結(jié)果,歸納整合相似的結(jié)果,形成新的類屬,再將新類屬歸納為整合結(jié)果。

2 結(jié)果

2.1文獻檢索結(jié)果 初篩選出相關(guān)文獻2 721篇,最終納入文獻12篇[3,9-19],其中中文文獻2篇[3,12],英文文獻10篇[9-11,13-19]。文獻篩選流程圖,見圖1。

圖1 文獻篩選流程圖

2.2 納入文獻的基本特征及方法學質(zhì)量評價結(jié)果納入文獻的基本特征,見表1。納入文獻的方法學質(zhì)量評價結(jié)果,見表2。

表2 納入文獻的方法學質(zhì)量評價結(jié)果

2.3 meta整合結(jié)果本研究共納入12篇文獻,提煉出52個結(jié)果,按照結(jié)果相似情況歸納成7個新類別,最終整合成3個整合結(jié)果。納入的研究結(jié)果、類別及整合結(jié)果,見圖2。

圖2 納入的研究結(jié)果、類別及整合結(jié)果

2.3.1整合結(jié)果1:癲癇是一種復雜的疾病,負性體驗突出

2.3.1.1類別1:疾病復雜性 對于青少年患者來說,癲癇是一種復雜的疾病(“我不知道,也許我的思維有些麻煩,我的父母帶我去診所,我的大腦出了點問題[12]”),不確定癲癇什么時候會發(fā)作(“有時候我能感覺到,但是大部分情況下我甚至感覺不到任何異常[13]”),另外,患者也無法解釋其疾病(“我無法向任何人解釋,我覺得真的很復雜[11]”),患者認為他人也無法理解和感同身受(“他們不會理解,我試圖解釋更多,但是他們會問更多的問題,然后我會感到非常沮喪[11]”)。

2.3.1.2類別2 :負性體驗 疾病的困擾使青少年患者充滿負性情緒(“我對我的癲癇發(fā)作很生氣,因為我不喜歡,有時我想打人,我不是真的要打人的意思,我只是為我的癲癇發(fā)作而感到生氣[15]”),對癲癇發(fā)作充滿恐懼(“我覺得很可怕,因為我不知道我會出現(xiàn)什么情況[13]”),患者感受到強烈的病恥感(“有一次去做胃鏡,別人都是自己一個人配合大夫檢查,到我的時候,大夫叫了4個人,按住我的四肢,就因為我有癲癇,就怕我犯病,那種‘與眾不同’的對待,讓我生不如死[3]”),甚至因此而被欺凌(“這些人,無緣無故的走到我身后踢我的膝蓋骨,讓我摔倒,或者把我的書從我手里拿走[13]”),此外,患者的睡眠質(zhì)量下降(“前兩次發(fā)作都是在睡覺的時候,現(xiàn)在比較害怕睡覺,經(jīng)常失眠[3]”),覺得疲憊不堪(“有時候在學校學習時,我必須放下筆,低下頭一分鐘,因為我抬不起頭來,太累了[15]”),生活懶散怠慢(“我想,那是因為我特別懶,不想做事只想坐在沙發(fā)上,有時候我回到家,就躺在沙發(fā)上直到睡著[15]”)。

2.3.1.3類別3:擔憂學業(yè)和未來 青少年患者多是學生,癲癇常導致其注意力不集中、記憶力下降(“我很難專注于老師說了什么,或者他們當時在教什么,有時候比如我在寫一篇文章的時候會突然失去思路”“我很難記住我剛剛學到的東西……我?guī)缀醪挥浀脤W習了什么[15]”),從而擔心不能完成學業(yè),與其他人拉開差距(“我也擔心,我無法趕上同學們的進度,因為我從來沒有真正完成我所有的作業(yè)[14]”)。他們憧憬未來(“我想攻讀學位,找到工作并開始工作”“我想成為一名廚師[9]”),但同時對于自己的未來充滿不確定感(“我看不到我的未來,我不知道未來會怎么樣9]”),擔心癲癇會遺傳給下一代(“我得了癲癇,那以后如果我生孩子了,是不是寶寶最終也會得癲癇[16]”),更害怕癲癇跟隨自己一輩子(“我們會永遠癲癇發(fā)作嗎[9]”)。

2.3.2整合結(jié)果2:積極應(yīng)對,努力和癲癇共存

2.3.2.1類別1:自我調(diào)適 隨著時間的推移,部分青少年患者試著擺脫對癲癇的恐懼,克服癲癇的負面情緒(“我只是接受它,不要它讓我擔心[14]”),專注于自己的長處和能力(“我不與別人比較,我只是想想我能做什么[10]”),認為人和人的差異很普遍(“每個人都有自己的個性和外表,癲癇只是我的一部分,我的朋友有哮喘,這是他們的一部分[16]”),愿意接受癲癇帶來的挑戰(zhàn)(“也許我有更多的事情要處理,但沒關(guān)系。每個人都必須應(yīng)對挑戰(zhàn)[10]”),他們變得比同齡人更加獨立,也得到了父母的信任(“我的父母會讓我自己騎自行車或者其他什么東西在附近轉(zhuǎn)悠,他們知道我可以很好的照顧自己[13]”)。

2.3.2.2類別2:積極應(yīng)對 患者逐漸學習并習慣癲癇(“我習慣了,癲癇并沒有阻止我做任何事情[13]”),尋求預(yù)防和應(yīng)對癲癇發(fā)作的方式(“我會經(jīng)常鍛煉,做好飲食管理,充分休息,能預(yù)防癲癇發(fā)作[18]”“如果我覺得我會癲癇發(fā)作,我會坐下或躺下用毛巾躺一會兒,30鐘或者1小時后,這種癥狀會自行緩解[12]”),并從中獲得成就感(“我為自己克服了突發(fā)性的癲癇發(fā)作而感到自豪[19]”)。部分患者意識到疾病信息的重要性,積極深入的了解癲癇的相關(guān)信息(“我們積極的尋找癲癇的信息,并嘗試撰寫相關(guān)論文[17]”),從疾病經(jīng)歷中反思自己(“我學會了不要太快太早的評判別人[17]”)。

2.3.3整合結(jié)果3:期待理解,渴求支持

2.3.3.1類別1:期待理解 患者因癲癇而受到來自周圍人的區(qū)別對待(“他們會與我保持距離,因為他們覺得我與眾不同,這是一種歧視[9]”), 因此,青少年癲癇患者對于是否向周圍人坦誠自己的疾病存在疑慮(“我真的不想告訴他們,因為我怕一旦他們發(fā)現(xiàn)我有問題,就不想和我一起出去玩[13]”)。他們承受著巨大的身心壓力,從而也非?？释艿玫街車说睦斫?“我得了這種病,本身就很不幸了,希望同學們能夠理解和支持我,不要輕視我[3]”),希望癲癇發(fā)作時不被過度進行關(guān)注(“我們只是需要少數(shù)人的幫助,但不需要人群或觀眾…這讓我很生氣[13]”)。周圍人的支持和陪伴可給其帶來積極正向的心理調(diào)整(“在學校,我所有的同學都會照顧我,我很感激他們[9]”),并使他們內(nèi)心充滿安全感(“他們知道該怎么做以及如何幫助我,讓我覺得很安心[9]”)。

2.3.3.2類別2:尋求專業(yè)支持 青少年癲癇患者有時需調(diào)整藥物,使其感到困惑(“這讓我非常惱火,因為我已經(jīng)習慣了,現(xiàn)在我必須換藥,當我開始服用新藥的時候,我非常不適應(yīng)[16]”),希望得到醫(yī)護人員的指導(“我希望這段時間能夠時刻和醫(yī)院保持聯(lián)系,讓我不至于不知所措[16]”)。盡管患者通過各種渠道獲取信息的能力很強,但其往往缺乏甄別知識的能力,對于飲食、運動等方面的問題仍存在疑惑,期待能從醫(yī)護人員那里得到專業(yè)知識(“希望醫(yī)生、護士多給我講講預(yù)防癲癇的日常生活注意事項,比如哪些食物不能吃,哪些運動不能做等,網(wǎng)上也有這些信息,但是我沒辦法判斷真假[3]”)。同時,患者也希望能提高基層醫(yī)療的診治水平,以便更好的獲得幫助(“希望基層醫(yī)院能夠提高癲癇診治水平,讓我們可以更加方便就醫(yī)[3]”)。

3 討論

3.1 注重青少年癲癇患者的情緒體驗,充分挖掘其積極感受本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn):癲癇作為一種復雜的慢性疾病,其反復發(fā)作給青少年患者帶來了許多負性情緒,如緊張和恐懼等,讓患者自我感受負擔明顯,生活質(zhì)量下降。分析原因:青少年正處于身心發(fā)育的特殊時期,往往有較強的自尊心,對外界的評價較為在意,往往不愿意與他人談?wù)撟约旱牟∏?產(chǎn)生強烈的病恥感,即因癲癇而產(chǎn)生的羞恥體驗[20]。且因疾病所帶來的記憶力下降、注意不集中等狀況使得較多患者對于自己的學業(yè)和未來充滿擔憂和不確定。提示醫(yī)護人員首先需要對癲癇進行有效控制和管理,盡量減少癲癇發(fā)作,減輕青少年患者的生理困擾。此外,密切關(guān)注青少年癲癇患者的心理變化和負性情緒,鼓勵患者說出自己的真實感受,做好心理疏導工作。本研究結(jié)果還發(fā)現(xiàn):即使疾病使青少年患者的生活面臨困境,但仍有許多患者積極嘗試和癲癇共存,尋找自己生命的意義。提示醫(yī)護人員要深度努力挖掘患者的積極體驗,做好正面的引導,幫助青少年患者實現(xiàn)自我價值。

3.2 契合青少年癲癇患者的內(nèi)心需求,提供有效的專業(yè)支持本研究結(jié)果顯示:相較于其他年齡段的癲癇患者[21],青少年癲癇患者的內(nèi)心體驗具有其年齡段的獨特性。分析原因:首先,由于預(yù)期生存期較長,其更加關(guān)注預(yù)后;其次,青少年患者獲取信息的途徑較多、能力較強,但其年齡偏低,大多數(shù)尚未接受過高等教育,對于信息常常缺乏篩查能力,因此對于專業(yè)知識和專業(yè)支持表現(xiàn)出更高的需求。提示醫(yī)務(wù)人員應(yīng)重視青少年癲癇患者的疾病需求,及時解答其疑慮和困惑,也可利用網(wǎng)絡(luò)建群或公眾號等互聯(lián)網(wǎng)技術(shù),幫助患者獲取權(quán)威而全面的專業(yè)知識。此外,醫(yī)療管理部門應(yīng)提升基層醫(yī)療服務(wù)機構(gòu)的診治能力,依托互聯(lián)網(wǎng)平臺,積極開展和三級醫(yī)院的遠程醫(yī)療合作,以期為青少年癲癇患者提供更加便利高效的醫(yī)療服務(wù)。

3.3 普及癲癇的相關(guān)知識,增進對青少年癲癇患者的理解本研究結(jié)果顯示:青少年癲癇患者渴望得到周圍人的理解,而支持和陪伴可帶來積極正向的心理調(diào)整[22]。提示有必要建立包括家屬、同伴在內(nèi)的多維度社會支持系統(tǒng),以減輕患者的病恥感和心理負擔。良好的社會環(huán)境對青少年癲癇患者的成長至關(guān)重要,但目前社會公眾群體對于癲癇知識仍缺乏了解,甚至對癲癇患者存在歧視。因此,一方面應(yīng)采取有效措施,如健康教育、媒體報道等向公眾科普癲癇的相關(guān)知識與急救技能,消除固有的社會偏見,營造理解癲癇患者的社會環(huán)境,提高對青少年癲癇患者的社會接納度;另一方面,以政府職能部門為主導,對青少年癲癇患者提供過渡性幫助,讓青少年癲癇患者對于進入社會充滿信心。

綜上所述,本研究通過對青少年癲癇患者的心理體驗和患病感受的質(zhì)性研究進行meta整合,為青少年癲癇患者的護理提供了循證依據(jù)。但本研究仍存在一定的局限性:(1)本研究未收集尚未公開的灰色文件。(2)納入文獻中國內(nèi)文獻數(shù)量較少,存在較大的文化背景差異。(3)納入文獻的時間跨度較大,觀點結(jié)果可能受到年份和當時外界因素的影響。(4)文獻的質(zhì)量評價結(jié)果只有1篇文獻為A級,其余均為B級,對研究結(jié)果的質(zhì)量可能存在影響。(5)質(zhì)性研究meta整合是綜合研究結(jié)果的方法,其結(jié)果不可避免的會摻雜研究者的主觀偏見。因此,本研究的全面性和概括性可能會受到影響,在實踐中需根據(jù)具體情況進行干預(yù)。建議醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)、政府部門及社會各界關(guān)注青少年癲癇患者的身心健康,及時給與患者支持與幫助,幫助青少年患者實現(xiàn)自我價值,提高生活質(zhì)量。