梁慧杰,丁玲莉,余艮珍

安寧療護(hospice care,HC)是一種醫(yī)療服務(wù),旨在幫助終末期病人減輕身體和心理上的痛苦,提高生活質(zhì)量,并為其家庭提供支持[1]。安寧療護通常由專業(yè)的醫(yī)療團隊提供,包括醫(yī)生、護士、心理醫(yī)生、社工等,其服務(wù)內(nèi)容包括疼痛和癥狀控制、心理支持、家庭支持、宗教/靈性關(guān)懷等[2-3]。國外安寧療護發(fā)展歷史已有30多年,發(fā)展較為成熟。2017年我國國家衛(wèi)生健康委員會印發(fā)了《安寧療護實踐指南(試行)》,其中提到了安寧療護的主要內(nèi)容與要求。新生兒重癥監(jiān)護室(neonatal intensive care unit,NICU)是集中治療各類危重新生兒的病室,這里是新生兒最常見的死亡地點。但國內(nèi)少有研究關(guān)注NICU患兒安寧療護。因此,本文對國內(nèi)外NICU安寧療護的概念、時機、干預(yù)措施進行綜述,以期為制訂更加完善的NICU安寧療護干預(yù)方案提供參考。

1 NICU患兒安寧療護的概念

NICU患兒安寧療護于20世紀80年代在北美首次提出,是一種專門針對重癥新生兒的綜合性治療方法,旨在提高患兒的生存質(zhì)量、緩解疼痛、減輕痛苦、盡可能地滿足其需求[4-6]。該療法通過提供溫暖、舒適的環(huán)境和有效的癥狀管理,以及父母和家庭成員的支持和參與來改善患兒臨終前的生存質(zhì)量。安寧療護的目的是使患兒度過最后的時光,讓其盡可能在舒適的情況下離開人世,同時也為患兒的家庭提供心理和情感支持[7-8]。目前,國內(nèi)尚無針對新生兒安寧療護的權(quán)威概念,國外對新生兒安寧療護的概念有以下幾種。

世界衛(wèi)生組織于2018年發(fā)布的安寧療護指南中提到,新生兒安寧療護是指對新生兒全面而廣泛的護理,并需要對其家庭也進行相應(yīng)支持[9]。美國國家護理研究所于2011年發(fā)布的《新生兒安寧療護/姑息治療聲明》認為,新生兒安寧療護主要是通過團隊合作對無好轉(zhuǎn)希望的新生兒及其家庭進行整體護理[10]。澳大利亞新生兒護理協(xié)會于2011年提出的《新生兒護理中的安寧療護指南》中講到,NICU患兒安寧療護的主要目的是為了防止和減少臨終新生兒的痛苦,提高其生存質(zhì)量,并且盡可能減少其家人的悲傷和難過[11]。

2 NICU患兒安寧療護的時機

安寧療護并不意味著放棄治療,而是在治療無效的情況下,為患兒提供最佳的舒適護理。患兒實施安寧療護的時機取決于患兒的病情和治療效果。評估NICU患兒實施安寧療護的時機對于提高患兒的生命質(zhì)量和家庭的心理健康具有重要意義,可以幫助患兒和家庭度過生命的最后階段,減輕其痛苦和苦難,同時也可以減少醫(yī)療費用。但我國目前研究中尚未統(tǒng)一NICU患兒實施安寧療護的時機和標準。

Carter[6]的文獻綜述根據(jù)美國國家護理研究所、執(zhí)業(yè)護士協(xié)會、圍產(chǎn)期協(xié)會、新生兒護士協(xié)會、國家臨終關(guān)懷和姑息治療組織和推進安寧療護中心等發(fā)布的指南和標準總結(jié)了實施安寧療護的3類NICU患兒:出生時就處在死亡邊緣的患兒;無法維持正常生命功能的患兒和沒有任何治療益處的患兒。姜倩楠等[12]的綜述研究中提到NICU實施安寧療護的對象一般為通過臨床醫(yī)生評估預(yù)期生存時間不超過6個月的新生兒,比如極度早產(chǎn)兒、多器官功能衰竭的終末期患兒。Parravicini[13]研究中也討論了NICU患兒實施安寧療護的時機,主要包括存活時間較短的生命限制性新生兒和脫離生命支持設(shè)備無法繼續(xù)生存的新生兒。Humphrey等[14]研究中詳細探索了為NICU患兒實施安寧療護的具體納入標準,如無腦兒、13-三體綜合征患兒等,醫(yī)護人員可以根據(jù)這一清單直接判斷患兒是否需要實施安寧療護。

3 NICU患兒安寧療護的干預(yù)措施

安寧療護的干預(yù)措施主要包括癥狀管理、舒適照護、進行情感支持等。而NICU臨終新生兒安寧療護的措施則集中在減輕疼痛、促進睡眠、提供營養(yǎng)支持和家庭支持上。

3.1 減輕疼痛

疼痛是NICU患兒最常見的不適癥狀。由于肌肉和神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育不成熟,新生兒對疼痛和不適的感受比成人更加敏感。Lafond等[15]對NICU收治的220例患兒研究發(fā)現(xiàn),45%的患兒存在不同程度的疼痛。使用藥物、按摩、溫暖的環(huán)境和音樂等方法可以有效緩解患兒的疼痛和不適。孫雪霞等[16]研究中也提到幾乎所有的NICU患兒在住院期間均會經(jīng)歷不同程度的疼痛。有效控制疼痛是安寧療護中重要的一部分工作。在NICU中,醫(yī)護人員需要綜合考慮新生兒的身體和心理狀況,采取合適的方法減輕其疼痛和不適,提高其生理和心理狀態(tài)。減輕新生兒疼痛和不適的方法主要包括藥物療法和非藥物療法2類。非藥物療法包括減少醫(yī)療刺激[17]、撫觸[18]、白噪聲療法[17]、母乳喂養(yǎng)[19]等。藥物治療是最常用的減輕新生兒疼痛和不適的方法之一[20],如止痛藥和鎮(zhèn)靜劑等。這些藥物可以通過口服、靜脈注射、肌肉注射等方式給予,給藥時應(yīng)該選擇對新生兒刺激盡可能小的方式。為減輕生命終結(jié)期患兒的疼痛癥狀,應(yīng)該支持臨床醫(yī)護人員按照標準化流程給患兒使用止痛藥和鎮(zhèn)靜劑。

3.2 促進睡眠

睡眠管理是安寧療護措施中重要的一部分,睡眠與患兒的生活質(zhì)量息息相關(guān),良好的睡眠也可以減輕患兒的疼痛與不適[21]。然而在NICU中,持續(xù)的噪聲、長時間高強度的照明、頻繁的侵入性操作等原因?qū)е麓蟛糠痔幱谏K末期的患兒存在睡眠障礙。有研究表明這進一步加重了患兒生理和心理上的痛苦。輕度睡眠障礙一般選擇非藥物療法,如音樂療法[22]、撫觸[23]、襁褓護理[24-25]、睡墊改造[26]等都已經(jīng)被證實可以緩解NICU患兒睡眠障礙,并且研究表明多種干預(yù)措施聯(lián)合運用后干預(yù)效果較單一干預(yù)效果更好。中重度睡眠障礙一般選擇藥物療法進行干預(yù),聯(lián)合運用非藥物療法。根據(jù)《新生兒安寧療護護理方案》[20,27],患兒中度睡眠障礙時主要選擇非阿片類藥物,重度睡眠障礙時可以選擇阿片類藥物。因此,安寧療護團隊應(yīng)該對NICU臨終患兒睡眠情況進行綜合評估后,采取合適的措施促進其睡眠,改善其生存和死亡質(zhì)量。

3.3 提供營養(yǎng)支持

對于需要營養(yǎng)支持的患兒,我們需要提供合適的支持來減輕其疼痛和不適,而非確保其獲得足夠的能量和營養(yǎng)物質(zhì)。營養(yǎng)支持方案的內(nèi)容包括營養(yǎng)支持來源、營養(yǎng)支持方式等。根據(jù)美國的《新生兒重癥監(jiān)護室安寧療護護理方案》,母乳是臨終新生兒的首選營養(yǎng)來源[28]。2022年陳曉飛等[29]構(gòu)建的《新生兒安寧療護服務(wù)體系》中提到,母乳不足或不耐受時可以考慮使用配方奶。我們需要根據(jù)嬰兒的年齡和體重,選擇適當?shù)呐浞侥?并按照醫(yī)生的建議進行喂養(yǎng)。對于出生體重極低、無法進食或吸收不良的臨終新生兒,可以通過靜脈輸液的方式提供營養(yǎng)支持。靜脈營養(yǎng)需要在醫(yī)生的監(jiān)護下進行,以避免并發(fā)癥的發(fā)生。臨終新生兒的免疫系統(tǒng)較弱,易受感染的影響。因此,在進行靜脈營養(yǎng)治療時醫(yī)生需要密切監(jiān)測,及時治療并預(yù)防感染的發(fā)生[30]。總之,給臨終新生兒提供營養(yǎng)支持需要綜合考慮患兒的具體情況和醫(yī)生的建議。同時,家屬和醫(yī)護人員應(yīng)該共同努力,為嬰兒提供最好的護理和照顧,以確保其順利度過生命的最終階段。

3.4 家庭支持

安寧療護服務(wù)中臨終新生兒的家庭支持主要包括信息支持和喪親支持。喪親支持一般從患兒被診斷開始。家屬參與臨終新生兒安寧療護可以緩解家屬的心理壓力,也可以給患兒提供情感支持,還可以促進家庭和醫(yī)護人員的合作和信任。信息支持的內(nèi)容主要包括與家屬進行開放、及時的病情溝通,幫助他們了解患兒的病情和治療方案,以減輕其焦慮和擔憂。一項在印度進行的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)大部分臨終新生兒的父母認為充足的信息可以緩解自身壓力。Sadeghi等[31]研究中也發(fā)現(xiàn)NICU的醫(yī)護人員無法滿足臨終新生兒父母的信息需求。喪親支持的內(nèi)涵更加豐富,包括生理支持、心理支持和社會支持等。Sieg等[32]發(fā)表的綜述研究中發(fā)現(xiàn)喪親支持可以明顯緩解患兒家屬心理的痛苦。鼓勵家屬參與臨終患兒的護理也是喪親支持的一部分。Garstang等[33]的系統(tǒng)綜述中提到4 000多名失去新生兒的父母中有90%的父母都希望自己可以在新生兒臨終時給其穿衣和洗澡。安寧療護團隊需要為臨終新生兒家屬提供專業(yè)的指導(dǎo),從而支持他們更好地度過這一階段。

4 小結(jié)

國外安寧療護研究起步較早,已有較多NICU新生兒相關(guān)安寧療護服務(wù)指南和共識,明確了安寧療護的概念、時機和內(nèi)容。但目前仍然缺乏符合我國國情和人口特點的NICU新生兒相關(guān)的安寧療護服務(wù)體系。因此,我們需要對此進一步完善,幫助臨終新生兒及其家屬減輕痛苦。