余 琳，范慧芳，李曉麗，杜 姣，賈澤歡

1.山西醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山西 030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院

頭頸癌是世界上第七大癌癥類型[1]，指發(fā)生于頭頸部的惡性腫瘤。手術(shù)是頭頸癌主要治療手段之一，但由于頭頸部解剖部位的特殊性與復(fù)雜性，頭頸癌疾病本身及治療常會(huì)造成病人面容的毀損及言語(yǔ)、張口、吞咽、咀嚼和呼吸等功能受損，對(duì)病人的日常生活、社會(huì)交往及家庭都帶來巨大影響，因此頭頸癌術(shù)后病人往往面臨著較大的心理負(fù)擔(dān)。有研究表明，頭頸癌病人不僅身體上承擔(dān)著巨大痛苦，心理上也經(jīng)常遭受折磨，常伴隨焦慮、抑郁與孤獨(dú)感，病恥感體驗(yàn)明顯[2-3]。頭頸癌的病因也往往與不良生活習(xí)慣相關(guān)，如抽煙、喝酒、嚼檳榔、人乳頭瘤病毒（HPV）感染等，病人常伴隨患病后的后悔、自責(zé)和羞恥感[4]。一方面，病恥感會(huì)延遲病人就醫(yī)時(shí)間，影響其尋求幫助的主動(dòng)性，并損害病人自尊心，降低自我認(rèn)同感，影響病人社會(huì)交往[5]；另一方面，病恥感與病人癥狀群呈正相關(guān)[6]，與病人生命質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)[7]，病恥感水平會(huì)影響病人疾病癥狀體驗(yàn)與嚴(yán)重程度。但目前頭頸癌術(shù)后病人病恥感水平及相關(guān)影響因素不明朗，因此本研究旨在了解頭頸癌術(shù)后病人病恥感現(xiàn)狀，并分析其影響因素，以期為臨床降低頭頸癌術(shù)后病人病恥感，提高其心理健康水平提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法，選取2022 年4 月—12 月在山西省某三級(jí)甲等醫(yī)院行手術(shù)治療的175 例頭頸癌術(shù)后病人為研究對(duì)象。所有病人均簽署知情同意書，自愿參與調(diào)查研究。納入標(biāo)準(zhǔn)：1）年齡≥18 歲；2）經(jīng)病理診斷為頭頸癌；3）接受手術(shù)治療；4）了解自身病情，無認(rèn)知障礙。排除標(biāo)準(zhǔn)：1）具有精神疾病或其他類型傳染?。?）合并其他類型癌癥；3）合并其他嚴(yán)重軀體疾病。分析有關(guān)變量的影響因素時(shí)，樣本量至少為變量數(shù)的5～10 倍，考慮到20%的無效問卷，樣本量應(yīng)為94～188 例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

由課題組自行設(shè)計(jì)，包括性別、年齡、文化程度、居住地、工作狀況、家庭人均月收入、疾病類型、TNM 分期、術(shù)后住院時(shí)間、是否聯(lián)合放化療、是否氣管切開、頭頸手術(shù)史。

1.2.1.2 簡(jiǎn)體中文版頭頸部惡性腫瘤病人羞恥與恥辱量表

原量表由Kissane 等[8]于2013 年編制，是針對(duì)頭頸癌病人病恥感的特異性量表。本研究采用2022 年郭冰潔等[9]對(duì)該量表漢化版本[10]進(jìn)行修訂而形成的簡(jiǎn)體中文版頭頸部惡性腫瘤病人羞恥與恥辱量表，修訂版本包括外貌羞恥、自我貶低、后悔、社交/言語(yǔ)關(guān)注及外在恥感5 個(gè)維度，共計(jì)20 個(gè)條目，采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，總分為0～80 分，分值越高，代表病恥感越強(qiáng)。量表在386例頭頸部惡性腫瘤病人中進(jìn)行驗(yàn)證，Cronbach's α系數(shù)為0.930，內(nèi)容效度為0.942，重測(cè)信度為0.959。

1.2.1.3 簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問卷(Simple Coping Style Questionnaire，SCSQ)

采用解亞寧[11]于1998 年對(duì)國(guó)外應(yīng)對(duì)方式量表進(jìn)行簡(jiǎn)化和修改而形成的簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問卷，包括積極應(yīng)對(duì)（12 個(gè)條目）和消極應(yīng)對(duì)（8 個(gè)條目）2 個(gè)維度，共計(jì)20 個(gè)條目，每個(gè)條目采用Likert 4 級(jí)評(píng)分法，總分為0～60 分?？偭勘鞢ronbach's α 系數(shù)為0.90，積極應(yīng)對(duì)量表Cronbach's α 系數(shù)為0.89，消極應(yīng)對(duì)量表Cronbach's α系數(shù)為0.78。

1.2.1.4 領(lǐng)悟社會(huì)支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)

原量表由Zimet 等[12]編制，本研究采用姜乾金[13]翻譯和修訂形成的領(lǐng)悟社會(huì)支持量表，量表包括家庭支持、朋友支持和他人支持3 個(gè)維度，共計(jì)12 個(gè)條目，“極不同意”計(jì)1 分，“極同意”計(jì)7 分，總分12～84 分，得分越高，領(lǐng)悟社會(huì)支持越好。量表Cronbach's α 系數(shù)為0.914。

1.2.2 資料收集方法

采用問卷調(diào)查法，由經(jīng)過培訓(xùn)的調(diào)查人員使用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)向病人解釋調(diào)查的目的及意義，并進(jìn)行填寫說明。征得病人同意后，現(xiàn)場(chǎng)發(fā)放紙質(zhì)問卷并填寫，所有問卷當(dāng)場(chǎng)填寫并回收。共發(fā)放紙質(zhì)問卷190 份，回收有效問卷175 份，回收有效率為92.11%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 26.0 軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。符合正態(tài)分布的定量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（x±s）表示，定性資料以頻數(shù)、百分比（%）表示；采用單因素方差分析、t檢驗(yàn)、χ2檢驗(yàn)比較不同特征病人病恥感得分的差異；采用Pearson 相關(guān)分析法分析病人病恥感與應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持之間的相關(guān)性；采用線性回歸分析探討影響病人病恥感的因素。以P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 頭頸癌術(shù)后病人病恥感總分及各維度得分

175 例頭頸癌術(shù)后病人病恥感總分為（20.97±7.26）分，條目均分為（1.05±1.32）分，其中后悔維度條目均分最高，外在恥感維度條目均分最低。見表1。

表1 頭頸癌術(shù)后病人病恥感總分及各維度得分情況（n=175） 單位：分

2.2 不同特征頭頸癌術(shù)后病人病恥感得分比較

單因素分析結(jié)果顯示，不同年齡、工作狀況、TNM分期、術(shù)后住院時(shí)間、氣管切開及頭頸手術(shù)史的病人病恥感總分差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表2。

表2 影響頭頸癌術(shù)后病人病恥感單因素分析（x±s，n=175） 單位：分

2.3 頭頸癌術(shù)后病人病恥感與應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持的相關(guān)性

本研究中頭頸癌術(shù)后病人積極應(yīng)對(duì)得分為（20.55±4.38）分，消極應(yīng)對(duì)得分為（12.19±3.78）分，領(lǐng)悟社會(huì)支持得分為（64.93±6.38）分。相關(guān)分析結(jié)果顯示，病恥感總分與積極應(yīng)對(duì)得分及領(lǐng)悟社會(huì)支持得分呈負(fù)相關(guān)（r值分別為-0.537，-0.488,均P＜0.01）；病恥感總分與消極應(yīng)對(duì)得分呈正相關(guān)（r=0.615，P＜0.01）。見表3。

表3 頭頸癌術(shù)后病人病恥感與應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持的相關(guān)性（r 值）

2.4 頭頸癌術(shù)后病人病恥感影響因素的線性回歸分析

以病恥感總分作為因變量，單因素分析中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量及應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持得分作為自變量進(jìn)行線性回歸分析，自變量賦值方式見表4。結(jié)果顯示，年齡、TNM 分期、氣管切開、頭頸手術(shù)史、消極應(yīng)對(duì)及領(lǐng)悟社會(huì)支持是頭頸癌術(shù)后病人病恥感的影響因素，共解釋病恥感48.2%的變異。見表5。

表4 自變量賦值方式

表5 頭頸癌術(shù)后病人病恥感影響因素的線性回歸分析

3 討論

3.1 頭頸癌術(shù)后病人病恥感現(xiàn)狀

本研究結(jié)果顯示，頭頸癌術(shù)后病人病恥感量表總分為（20.97±7.26）分，條目均分為（1.05±1.32）分，略高 于Kissane 等[8]測(cè) 評(píng) 的（18.08±14.67）分 和Wang等[10]測(cè)評(píng)的（17.51±12.208）分。分析原因可能是：1）本研究納入的研究對(duì)象均接受了手術(shù)治療。手術(shù)是頭頸癌主要的治療手段，是病人治愈疾病、爭(zhēng)取更長(zhǎng)生存期的重要方法。但手術(shù)帶給病人暫時(shí)或者長(zhǎng)期的身體上的損傷也是客觀存在的，術(shù)后病人常常面臨毀容和身體意象障礙的風(fēng)險(xiǎn)[14]，進(jìn)而增加病人的病恥感水平[15-16]。2）疾病嚴(yán)重。本研究中疾病中后期病人占45.71%，Kissane 等[8]的研究中疾病Ⅰ期、Ⅱ期病人占比大，提示本研究納入的研究對(duì)象疾病嚴(yán)重程度更高。研究表明，疾病越嚴(yán)重，病人病恥感越高[17-18]。3）文化差異。癌癥是帶有死亡等消極色彩的疾病，在中國(guó)人的日常生活中，死亡常常是禁忌話題[19]，導(dǎo)致許多癌癥病人難以與家人朋友坦率、深入地交流病情，病人身邊的親屬也經(jīng)常對(duì)病人回避癌癥或死亡相關(guān)話題，外界的反應(yīng)導(dǎo)致病人自我負(fù)性評(píng)價(jià)，加重了病人病恥感。

3.2 頭頸癌術(shù)后病人病恥感的影響因素

3.2.1 年齡

本研究結(jié)果顯示，年齡較小的病人病恥感高于年齡較大的病人，與相關(guān)研究結(jié)果[20-21]一致。究其原因可能是：中青年人是家里的主要?jiǎng)趧?dòng)力，承擔(dān)著更多的社會(huì)責(zé)任與家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，他們更需要注重外貌形象，對(duì)社交和工作的需求也更大，更容易感受到頭頸癌術(shù)后功能障礙對(duì)生活和工作的影響，產(chǎn)生更高水平的病恥感。與此同時(shí)，年齡較小者社會(huì)經(jīng)驗(yàn)相對(duì)更少，心理穩(wěn)定性與承受力也較年老者差，面對(duì)疾病與手術(shù)的應(yīng)激、遭遇疾病術(shù)后生活的重大轉(zhuǎn)變，更容易產(chǎn)生消極的情緒，產(chǎn)生自卑、絕望的想法，喪失自我價(jià)值感。提示醫(yī)務(wù)人員在臨床工作中應(yīng)更加注重對(duì)于年齡較小的頭頸癌病人的心理疏導(dǎo)，在治療過程中考慮同步進(jìn)行形貌修復(fù)，術(shù)后告知病人修飾形貌的方法，盡量減小手術(shù)對(duì)病人工作和生活的影響。

3.2.2 TNM 分期

回歸分析顯示，分期越高，病人病恥感越強(qiáng)，與以往研究結(jié)論[17-18]相似。疾病分期越高，表示病人疾病越嚴(yán)重，手術(shù)難度與治療時(shí)間相應(yīng)增加，治療費(fèi)用也會(huì)更高，帶給病人及其照顧者更多身體、心理與經(jīng)濟(jì)上的壓力，病人病恥感體驗(yàn)增加。研究表明，家庭主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)是形成病人病恥感的重要因素之一[22]。疾病分期高的病人手術(shù)范圍和難度增大，術(shù)后遺留功能障礙的機(jī)會(huì)增加，導(dǎo)致其癥狀群增加、癥狀體驗(yàn)更差，家屬的照顧負(fù)擔(dān)也隨之加重，進(jìn)一步促進(jìn)了病人病恥感的形成。同時(shí)TNM 分期越高，疾病治愈的希望越小，而希望水平與病恥感呈負(fù)相關(guān)[23]，當(dāng)病人遭受嚴(yán)重的疾病折磨卻沒有治愈疾病的希望時(shí)其病恥感體驗(yàn)會(huì)顯著增強(qiáng)。提示醫(yī)護(hù)人員面對(duì)疾病嚴(yán)重的頭頸癌病人，應(yīng)盡量緩解其癥狀體驗(yàn)，促進(jìn)病人舒適，做好飲食、功能鍛煉、睡眠等相關(guān)的指導(dǎo)，減輕病人及照顧者的負(fù)擔(dān)，給予病人更多生活的希望，以此減輕病人病恥感。

3.2.3 氣管切開

本研究結(jié)果顯示，術(shù)后氣管切開是病人病恥感的影響因素，氣管切開者病恥感更高。分析原因可能是：氣管切開病人往往面臨暫時(shí)或長(zhǎng)期的語(yǔ)言溝通障礙，語(yǔ)言是人們?nèi)粘Ｉ罱涣鞯闹匾緩?。喪失語(yǔ)言系統(tǒng)，病人日常生活將面臨諸多不便，病人將難以傳達(dá)自身需求，不僅不利于病人身體的恢復(fù)，也不利于病人情緒的表達(dá)。戴丹丹等[2]的質(zhì)性研究顯示，全喉切除復(fù)聲失敗病人病恥感體驗(yàn)明顯，多數(shù)病人在生活中曾遇到諸多不便，許多病人存在社交回避現(xiàn)象。Devins等[24]的研究也表明，在頭頸癌病人相關(guān)壓力源中，來自人際關(guān)系的壓力源是最為常見的，給病人帶來明顯的痛苦感受。因此，對(duì)于頭頸癌術(shù)后氣管切開病人，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提前教會(huì)病人語(yǔ)言的替代方法，比如書面表達(dá)或者肢體語(yǔ)言表達(dá)等。同時(shí)鼓勵(lì)病人積極進(jìn)行發(fā)音訓(xùn)練，比如食管發(fā)音、電子喉發(fā)音等，減輕病人因語(yǔ)音障礙造成的病恥感。

3.2.4 頭頸手術(shù)史

本研究發(fā)現(xiàn)，有過頭頸癌手術(shù)史的病人病恥感更高，與陳瀟等[21]的研究結(jié)果相似。分析原因可能有：1）再次進(jìn)行頭頸癌手術(shù)的病人常常是癌癥復(fù)發(fā)或者返院進(jìn)行功能障礙修復(fù)的病人，無論是哪種情況，病人都會(huì)產(chǎn)生更嚴(yán)重的病恥感。疾病復(fù)發(fā)者，意味著疾病治療難度大，疾病預(yù)后可能不容樂觀，病人容易產(chǎn)生消極情緒和自我否定感；進(jìn)行功能障礙修復(fù)的病人，表明術(shù)后遺留的功能障礙已經(jīng)嚴(yán)重影響日常生活，病人病恥感會(huì)更強(qiáng)。2）有過頭頸癌手術(shù)史的病人在上次術(shù)后已經(jīng)回歸社會(huì)一段時(shí)間，病人可能會(huì)發(fā)現(xiàn)自己很難回到與患病前一樣的生活，他們可能已經(jīng)實(shí)際了解了外界對(duì)頭頸癌術(shù)后病人的態(tài)度與看法，遭遇過他人的歧視言語(yǔ)和行為。當(dāng)病人實(shí)際經(jīng)歷過來自外界環(huán)境的壓力后更容易產(chǎn)生更加深刻的內(nèi)在病恥感[25-26]。Rapoport等[27]的研究也顯示，隨著時(shí)間推移，頭頸癌病人的多數(shù)疾病診療問題逐漸減少，但許多心理問題，包括焦慮與憤怒反而加重。提示當(dāng)病人度過手術(shù)康復(fù)期，病人的心理健康問題將會(huì)更加明顯，醫(yī)護(hù)人員需要對(duì)頭頸癌術(shù)后病人進(jìn)行延續(xù)性的心理護(hù)理，可以通過建立微信群或網(wǎng)站等方式，對(duì)病人的恢復(fù)情況進(jìn)行長(zhǎng)期追蹤，必要時(shí)進(jìn)行遠(yuǎn)程心理干預(yù)，減輕術(shù)后病恥感對(duì)病人回歸日常生活的影響。

3.2.5 消極應(yīng)對(duì)本研究結(jié)果顯示，消極應(yīng)對(duì)得分越高，病人病恥感越高，與以往研究結(jié)論[28-29]相似。應(yīng)對(duì)方式是指?jìng)€(gè)體面對(duì)現(xiàn)實(shí)世界中的應(yīng)激事件所采取的認(rèn)知與行為調(diào)節(jié)策略，是病人處理事件或調(diào)節(jié)事件帶來的情緒反應(yīng)的過程。積極應(yīng)對(duì)方式包括面對(duì)、發(fā)泄等；消極應(yīng)對(duì)方式包括回避、幻想、壓抑和屈服等。病人病恥感與積極應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)，與消極應(yīng)對(duì)呈負(fù)相關(guān)。本研究最終消極應(yīng)對(duì)進(jìn)入回歸方程，提示消極應(yīng)對(duì)方式對(duì)病人病恥感的影響更大。病人對(duì)于患病和手術(shù)治療采取消極應(yīng)對(duì)，不僅不利于疾病的治療與康復(fù)，更不利于情緒的宣泄與心理的健康[18]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該幫助病人更快適應(yīng)疾病，可以采取積極心理學(xué)方法，鼓勵(lì)病人積極應(yīng)對(duì)，減少消極應(yīng)對(duì)，從而減輕病恥感，促進(jìn)病人心理健康。

3.2.6 領(lǐng)悟社會(huì)支持

本研究結(jié)果顯示，領(lǐng)悟社會(huì)支持越高，病人病恥感越低，同相關(guān)研究結(jié)論[17,30]相似。分析原因可能是：一方面，社會(huì)支持會(huì)影響病人心理調(diào)適水平[31]，更高的社會(huì)支持能夠幫助病人更好地調(diào)節(jié)情緒，增強(qiáng)面對(duì)病恥感的抵抗力；另一方面，社會(huì)支持可以幫助病人解決實(shí)際問題，減輕病恥感帶給病人的一些負(fù)面后果，從而為病人面對(duì)疾病治療和康復(fù)的壓力提供緩沖，增強(qiáng)病人對(duì)抗疾病、回歸日常生活的信心。與此同時(shí)，家庭支持是病人社會(huì)支持的重要組成部分，研究表明，家屬與病人的日常互動(dòng)會(huì)影響病人病恥感的內(nèi)化[32]。因此，未來病恥感干預(yù)的方向可以是發(fā)展更多社會(huì)支持，包括促進(jìn)家庭內(nèi)支持、提高家庭外支持（包括醫(yī)院、社區(qū)、社會(huì)大眾等）來幫助病人克服病恥感。

4 小結(jié)

綜上所述，頭頸癌術(shù)后病人病恥感不容忽視。年齡、TNM 分期、氣管切開、頭頸手術(shù)史、消極應(yīng)對(duì)和領(lǐng)悟社會(huì)支持是頭頸癌術(shù)后病人病恥感的影響因素。醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)注意篩查病人，對(duì)于年齡較小、分期較高、行氣管切開及有過頭頸手術(shù)史等的高危因素病人進(jìn)行提前心理干預(yù)，同時(shí)根據(jù)病人的具體情況，采取針對(duì)性的護(hù)理措施，減少病人消極應(yīng)對(duì)，提高病人社會(huì)支持水平，以降低其病恥感，提高心理健康水平。